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扶持的手 · 金瑞妍

第3章 感受、记忆与变化中的心智

常见的情形

一位七十多岁的女性结婚已经将近五十年了。最近,她的丈夫一个下午会把同一个问题问上好几遍:“今天星期几?”家里的钱一向由他管,可上个月有一张账单没有付,她提起这件事时,他又生气又难过。他坐在窗边默默发呆的时间越来越长,星期四上午也不再去和老朋友见面了。妻子对自己说,人老了谁都会健忘。可到了夜里,她却躺着睡不着,心里想:这是不是已经超出了一般的健忘?他是不是不开心?她又该怎样和他谈这件事,才不会伤了他的自尊?

对家人来说,感受和记忆上的变化,可能比身体上的变化更难谈起。膝盖僵硬一眼就能看出来,也很容易说出口;而情绪或记忆的变化,却触及一个人之所以是他自己的核心。这一章会用平实的话,温和地讲一讲晚年时感受可能会怎样变化,一般的健忘和影响日常生活的记忆问题有什么不同,以及照护和护理教科书是怎样解释“认知症”这个词的。这一章还会提供一些耐心而亲切地应对的办法。至于某一个人身上究竟发生了什么,那是要请这个人的医生去了解的问题,这一章也会说明,为什么早一点和医生谈一谈会有帮助。

晚年的感受

晚年常常伴随着失去,而这些失去带来种种感受,也是很自然的。一位年长者可能已经从一份让他有身份、有每日目标的工作中退休。朋友、兄弟姐妹,或者丈夫、妻子,可能已经去世。子女可能住得很远。身体可能已经不再允许他做喜欢的事情,比如跳舞、养花种草或者开车。每一种失去都可能带来悲伤,好几种加在一起,就可能带来长久的哀痛。许多家庭发现,只要记得这个人已经失去了多少,让他把这些说出来,而不急着去逗他开心,就很有帮助。

最深的失去之一,可能是失去独立。对许多年长者来说,洗漱、购物或出门都需要别人帮忙,可能让他们觉得自己失去了作为一个能主持自己生活的成年人的位置。这可能表现为固执、烦躁或者拒绝帮助。一位厉声说“我自己能行!”的父亲,也许是在保护自己的尊严,而不是在拒绝家人。理解了这一点,这样的时刻对照护者来说就会少一些伤痛。这也可以指引提供帮助的方式:给出选择,表示尊重,并像第1章所说的那样,尽可能多地把事情留给这个人自己去做。

担忧在晚年也很常见。年长者可能会为健康、为钱、为成为家人的负担、为跌倒,或者为自己将来会怎样而担心。有些人害怕夜里一个人待着,或者害怕陌生人上门。一个人独自揣着担忧时,担忧往往会越来越大。一些温和的问话,比如“今天有什么心事吗?”,能给这个人一个说出来的机会。一些实际的做法也有帮助:电话放在伸手可及的地方,每天在固定的时间打一个电话,或者事先商量好,万一这个人感到不舒服时该怎么办。知道会有人来,就能平息很多恐惧。

情绪低落也很常见,好好理解它很重要。每个人都有难过的日子,失去之后感到悲伤,是人生中自然的一部分。然而,有时情绪低落会持续好几个星期,并开始影响日常生活。这个人可能对以前喜欢的事情失去兴趣,不再和朋友见面,睡得比平时多很多或少很多,吃得更少,显得非常疲倦,或者说自己觉得没有价值、没有希望。照护教科书讲到,晚年持续的情绪低落并不只是“人老了的一部分”,它值得告诉医生,因为是有帮助可以得到的。如果你照护的人说起不想活了,或者说起要伤害自己,请立即联系他的医生或求助热线;如果他正处于紧迫的危险之中,请拨打急救电话。

感受并不总是用言语表达出来的。许多年长者成长的年代,人们并不习惯谈论悲伤或恐惧,有些人还觉得诉苦会让自己成为别人的负担。于是,情绪低落或担忧可能会以别的方式表现出来:比平时更多的酸痛、疲倦、睡不好、易怒、没有胃口、突然不再在意自己的外表,或者总想待在家里。一个儿子在电话里也许只听到“我很好”,下次去看望时才发现,母亲早上已经不再换衣服了。留意这些无声的迹象,并温和地向医生提起,可以是一种真正的关爱。

不过,只从失去的角度来描述晚年,是不对的。许多年长者比年轻时感到更平静、更知足。他们也许更清楚什么对自己是重要的,更有耐心,对人有更深的理解,还有年轻的家人所珍视的丰富阅历。许多人能更充分地享受小小的快乐:一顿好饭,孙辈的来访,音乐,春天的花园。年长者常常有很强的适应能力,这是在一生的种种变化中积累起来的。当我们照顾一个人时,像寻找问题一样用心地去寻找这些长处,并在日常生活中给它们留出空间,会很有帮助。

一般的健忘与记忆问题

记忆和思维上的一些变化,是衰老中常见的一部分。许多上了年纪的人发现,学一样新东西、想起一个名字或者找到合适的词,都需要更长的时间。他们可能走进一个房间,却忘了为什么进来,或者找不到自己的眼镜。思考可能会变慢一点,同时做几件事也可能变得更难。这些变化可能让人烦恼,但通常并不妨碍一个人过日常生活。这个人通常过一会儿就会想起那件事,或者找一找就找到了眼镜,而且他知道自己忘了什么。

影响日常生活的记忆问题则不同。照护教科书描述了这样一些迹象:完全忘记最近发生的事或说过的话,同一个问题问很多遍却记不住答案,在熟悉的地方迷路,难以跟上一段谈话或照着一个简单的菜谱做菜,以前很容易处理的钱或账单现在应付不来,把东西放在不寻常的地方,或者性格和判断力出现变化。有一种思考方式很有用:一般的健忘,就像一本书里放错了一页;而影响日常生活的记忆问题,更像是整页整页地不见了。另一个线索是,这个人可能并没有意识到自己忘记了什么。

如果你注意到这样的变化,感到担心是很自然的。盼着它们会过去,也是很自然的。温和的第一步,是先观察一段时间,把你看到的写下来:发生了什么,在什么时候,对这个人的一天有什么影响。当你和这个人去和医生交谈时,这些记录会非常有帮助。值得记住的是,记忆和思维可能受到许多因素的影响,比如睡不好、情绪低落、担忧、听力或视力问题、喝水太少、感染或健康上的其他变化。其中有些情况一旦被发现,是可以得到帮助的,这也是和医生谈一谈如此有用的原因之一。

照护教科书还讲到思维上缓慢的变化和突然的变化之间的一个重要区别。在几个月或几年里逐渐出现的记忆问题,值得在下一次方便的时候和医生谈一谈。在几个小时或几天之内突然出现的糊涂则不同。一个昨天还很清醒的人,今天却不知道自己在哪里,听不懂别人说的话,看到不存在的东西,或者突然变得非常嗜睡或非常躁动,就需要尽快让医生看一看。突然的糊涂可能是身体健康出现变化的信号,应该把它当作当天就给医生打电话的理由;如果这个人看起来很不舒服,就拨打急救电话。

和这个人谈记忆上的变化,需要用心和尊重。许多人一想到自己会失去记忆就感到害怕,可能会否认或隐瞒这些变化。另一些人则早已察觉到了,有人温和地提起时,反而会松一口气。挑一个安静的时候,谈你自己的担心,而不是谈这个人做不到的事,并把去看医生说成一次一般的检查,这样会有帮助:“要是我们去问问医生你最近睡觉和记事的情况,我会放心一些。”主动提出一起去,并让这个人决定看病时你说多少,就能让这个人始终处在中心的位置。

认知症是什么意思

“认知症”这个词经常被人用到,但并不总是被人很好地理解。照护和护理教科书是这样解释的:认知症不是一种病。它是一个总称,指的是一组影响大脑的状况,这些状况会逐渐改变一个人的记忆、思维、语言、判断力,有时还有行为,以至于日常生活变得越来越困难。认知症有好几种不同的类型,对人的影响也可能各不相同。认知症在晚年更常见,但它并不是变老过程中正常的或必然的一部分。许多人活到很高的年纪,也没有得认知症。

只有医生才能了解是什么引起了记忆和思维上的问题。医生可能会问一些问题,听取家人观察到的情况,为这个人做检查,安排其他的检查,也可能把这个人转介给专科医生。前面提到过,有些引起记忆问题的原因是可以得到帮助的,所以总是值得去问一问。即使发现是认知症,早一点和医生谈一谈,依然会带来实实在在的好处。它能让这个人和家人有时间去了解正在发生的事情,了解可以得到哪些支持,并在这个人还能充分参与有关自己生活的决定时,为将来做好打算。

提前打算,是早一点谈一谈所带来的最宝贵的礼物之一。处在认知症早期的人,往往还能清楚地说出自己想要什么:想住在哪里,如果自己应付不来,由谁帮忙管理钱和文件,愿意接受什么样的照护,不愿意接受什么样的照护。谈过这些的家庭,后来常常说,当艰难的决定到来时,他们觉得是这个人自己的心愿在指引着他们。第13章会谈到家庭商量和分担工作,第14章会谈到来自家庭以外的帮助。

认知症通常会随着时间慢慢变化,而每个人的发展过程都不一样。在早期,许多人在一些帮助和提醒下,生活得和以前差不多。到了后来,在家务这类范围更广的事务上需要更多帮助,再往后,在基本的日常生活活动上也需要帮助。情绪和行为上也可能出现变化,比如躁动、多疑或烦躁,特别是在这个人感到糊涂、害怕、疲倦、疼痛,或者被噪音弄得应接不暇的时候。照护教科书讲到,这样的行为往往是这个人在表达一种他已经无法用言语说出的需要或感受,而不是他故意为之。

认知症影响的远不止记忆,了解这一点,能帮助家人理解家里那些令人困惑的时刻。一个人可能会失去时间感,把傍晚当成早上,或者认不出一个自己很熟悉的房间。他可能找不到合适的词,或者听不太懂别人说的话,尤其是在好几个人同时说话的时候。判断距离和深浅可能会变得更难,于是一块深色的地毯看起来可能像地板上的一个洞,光亮的地板看起来可能像是湿的。日常用品也可能变得让人困惑,于是一个人拿着牙刷,却不知道接下来该做什么。这样来看,家里的许多困难就说得通了,而一些简单、从容的调整会有帮助,比如素净的地面、良好的光线,以及用示范代替讲解。

非常重要的是要知道,一个有认知症的人依然是一个完整的人。他依然保有自己的经历、性格和好恶,也依然保有自己的感受,而且往往在许多记忆淡去之后很久,感受都还在。一个人可能不到一个小时就忘了有人来看过他,却依然能感受到那次来访留下的温暖。他可能想不起一首歌的名字,却依然能把每一句歌词都唱出来。这正是第1章介绍过的“以人为本的照护”的核心:照护是围绕着这个人来安排的,而不是围绕着他的状况。熟悉的作息、喜欢的音乐、旧照片、一把心爱的椅子,以及他信任的人的声音,都能带来安慰和安全感。

用耐心去回应

和一个记忆或情绪正在变化的人一起生活,需要很多耐心,而每个人的耐心都有用完的时候。记住这个人并不是在故意为难你,也许会有所帮助。当丈夫第五次问同一个问题时,他并不是在考验妻子;他只是不记得自己问过。平静地回答,就像第一次被问到那样,往往比说“我已经告诉过你了”效果更好。桌上的一张字条、一本清楚的日历,或者一块写着当天日期和安排的小黑板,有时能在问题被问出口之前就回答了它。

争论事实很少有用。如果一个有记忆问题的人说他必须去上班,或者说他的母亲要来看他,纠正他可能只会带来痛苦,因为对他来说,这感觉就是真的。许多照护者发现,回应话语背后的感受会更体贴。“你以前工作一直那么忙。跟我说说吧”,或者“你想你妈妈了,是不是?”,都能让那一刻平静下来,并保住这个人的尊严。温和地转到另一件事上,比如喝杯茶、散散步或者看看照片,也会有帮助。同样,不要用“你知道我是谁吗?”这样的问题去考这个人,会更体贴一些。

说话方式上的一些简单改变,可以让理解变得更容易。说话要清楚,句子要短,一次只说一个意思,或者只给一个选择。示范也有帮助:一边说“这是你的衬衫”,一边把衬衫递过去,往往比光用话说更容易让人明白。给这个人留出回答的时间。叫他的名字,面对着他,在开始说话之前,确认他已经在注意你了。平静的声音、温暖的表情,以及在他喜欢的情况下轻轻碰一碰他的手臂,往往比言语更能传达心意。第4章会更详细地谈到说话、倾听和尊重。

稳定的日常作息,对记忆和情绪都是一种支持。当吃饭、洗漱、休息和活动每天都在大致相同的时间进行时,一天的安排就更容易跟上,也更少让人担心。有意义的活动也很重要:帮忙叠衣服、摆碗筷、给植物浇水、听音乐或者看旧照片,都能带来一种有用感和快乐。到户外待一会儿、晒晒太阳、做一些轻柔的活动,能帮助许多人感到更平静,也睡得更好。没有必要把每一个小时都排满。和这个人一起选择、在活动和休息之间取得平衡,才是最有帮助的。

有一个常见又令人心痛的时刻:一个有记忆问题的人丢了东西,却认定是有人拿走了。一位母亲可能会说她的钱包被偷了,并用怀疑的眼光看着女儿。这可能会深深地伤人,尤其是当这个女儿已经付出了那么多的时候。记住这一点也许会有所帮助:这个人不记得自己把钱包收起来了,所以被偷就成了唯一的解释,而指责背后的恐惧是真实的。与其为自己辩解,不如说:“那一定很让人着急。我们一起找找吧。”许多家庭发现,丢了的东西常常会在同样的几个地方找到,比如抽屉里、外套口袋里或者靠垫下面,而把重要的东西放在一个大家说好的固定地方,也许再备一份,就能避免许多这样的时刻。

最后,对自己温和一些,会有所帮助。照顾一个心智正在变化的人,可能会带来哀伤,因为你眼看着这个人在你面前发生变化;当你失去耐心时,也可能会带来内疚。许多照护者都有这样的感受,这些感受并不会让你成为一个不好的照护者。短暂地休息一下,和你信任的人聊一聊,以及请求帮助,都是好的照护的一部分。如果你发现自己常常筋疲力尽,或者自己也非常低落,请和你自己的医生谈一谈。第12章整章都在讲怎样照顾照护者。

值得思考的问题

当你照护的人难过、糊涂或低落的时候,有哪些东西,比如某一首歌、一个熟悉的地方、一样喜欢的食物,或者某一种说话的方式,似乎能给他带来安慰?你可以开始列一张简短的清单,写下这些能带来安慰的东西,每当注意到新的东西就添上去,并把它分享给其他帮忙的人,这样照护圈里的每个人都能用上它。