第15章　生命的后期与告别

常见的情形

一位六十多岁的女性，在家照护父亲已经好几年了。过去几个月里，父亲越来越虚弱。他睡得更多，只吃一点点，一天里大部分时间都躺在窗边的床上，从那里能看到他很久以前亲手种下的那棵树。上一次就诊时，医生温和地和他们俩谈起了接下来的日子，说现在的目标是让他保持舒适。女儿很感激医生的坦诚，可她也感到害怕。她不知道到时候自己是否知道该怎么做，父亲会不会疼痛，当最后的时刻来临时，自己又该如何面对。

这些都是照护者最自然不过的问题，而且没有人需要独自面对它们。在这最后一章里，我会温和地介绍生命后期的照护是什么样子的。我会介绍缓和医疗的理念，如何趁还有时间谈谈心愿，在家里带来舒适的那些简单的事，生命尽头可能临近的迹象以及护士如何帮助家人理解这些迹象，离世后的几个小时里会发生什么，以及之后哀伤和照护者自己的生活如何继续。我希望这一章带来的是平静而不是恐惧，因为生命的终点，也可以像生命的任何其他部分一样，被温柔地照护。

舒适照护与对方的心愿

缓和医疗，是照护教材给这样一种照护起的名字：当疾病无法治愈，或者漫长的一生正走向自然的终点时，它专注于舒适和生活质量。它的目标说起来很简单：缓解不适，维护尊严，支持当事人的情感和信念，同时也支持家人。医生和护士负责照料疼痛、气喘或烦躁不安等症状，并决定如何缓解。家人的部分，是陪在身边，留心观察，当有什么似乎让对方难受时，告诉护士或医生。缓和医疗可以在许多场所进行，在很多地方，也可以在家里进行。

缓和医疗关注的是整个人，而不只是身体。一个接近生命尽头的人，可能会担心家人、未了的事情、信仰，或者自己这一生的意义。有些人想谈谈往事，有些人想见一位老朋友，有些人想听一段熟悉的祷告、一首乐曲，或者听到孙辈们在隔壁房间的声音。从事缓和医疗的护士、医生和其他人员很熟悉这些需要，也常常知道谁能帮上忙。一个会问“还有什么能让他这段时间过得更好？”的家庭，问的正是最合适的问题。

缓和医疗也照顾家人。照护一个走到生命尽头的人，是一份温柔的工作，但也很累人，有时还令人害怕，从事缓和医疗的人都明白这一点。护士可以解释正在发生什么、接下来可能会怎样，家人需要问多少遍同一个问题，他们就回答多少遍，并帮助家人安排谁、在什么时候陪在对方身边。在很多地方，还有帮助能让负责照护的家人得到休息，比如有人来陪伴对方几个小时或一整夜。一个感到被支持的家庭，更能保持平静、陪在近旁，而这份平静对当事人来说也是一种安慰。

生命的后期，是趁对方还能表达时谈谈心愿的重要时机。重要的问题包括：对方希望在哪里接受照护，希望谁在身边，在剩下的时间里什么最重要，以及对方希望避免什么。有些人无论发生什么都想留在家里；也有人觉得护士就在身边更安心。有些人在生命的最后，有着对他们很重要的宗教或文化习俗。认真倾听，不急着安慰，也不急着转移话题，是一个家庭能给予的最大的善意之一。

并不是每个人都想谈这些事，这也没有关系。有些人说了几句重要的话，就更愿意聊些日常的事情。也有人会在不同的日子里，一点一点地慢慢说出自己的心愿。一个温和的开始方式，是问一句“有没有什么事，你希望我们知道，或者让你担心的？”然后让对方来引导。如果对方有书面的心愿，或者以前谈起过，那么一起再读一遍，问问这些是否仍然合心意，会有帮助，因为心愿会随着生活的变化而改变。

了解了对方的心愿之后，把它们告诉对方的医生和护士，并写下来，比如写在第11章介绍的照护笔记里，会有帮助。医生和护士可以说明能安排哪些事，在家里能得到哪些帮助，以及无论什么时候该打电话给谁。正式记录心愿的规定各地不同，医生或你居住地的官方咨询窗口可以告诉你适用的规定。了解对方的心愿，往往会在日后给家人带来深深的安宁，因为他们可以确信，自己做了对方想要的事。

在家里的舒适

生命后期的照护，很多都是简单、安静而亲近的。当一个人喝得很少或用嘴呼吸时，口干很常见，温和的口腔护理能带来很大的缓解。护士可以示范家人如何以对这个人安全的方式保持口腔和嘴唇湿润、清洁，比如用柔软的湿棉签，再涂一点润唇膏。如果对方还能安全地吞咽，可以给对方小口地喝点水或其他饮料，但绝不应该催促对方吃东西或喝水。很多家庭发现，护理口腔会变成一个温柔而亲近的时刻。

姿势关系到舒适。一个一天里大部分时间都躺在床上的人，可能需要定时、轻柔地在良好的支撑下变换姿势，让皮肤得到休息，缓解僵硬。柔软的枕头可以垫在手臂下、背后和两膝之间。护士可以示范多久换一次姿势，以及怎样做对两个人都安全，第6章对此有更详细的介绍。有些人把头和肩膀稍微垫高时，呼吸会更顺畅。看着对方的脸、听着细小的声音，往往就能让照护者知道新的姿势是否更舒服。没有褶皱的平整床单、干净干燥的床上用品，以及轻柔的被子，都有助于皮肤保持舒适，护士可以告诉你每天值得检查哪些部位的皮肤。

安静的陪伴，是最能给人安慰的礼物之一。坐在床边，握着一只手，轻抚一只手臂，或者只是待在房间里，都能让对方知道自己并不孤单，即使已经说不出话来。护士常常说，即使一个人看起来睡得很沉，听觉也可能仍然存在，所以值得温和地说话，告诉对方谁在这里、正在发生什么，说出那些重要的话。很多家庭会谈起共同的回忆，读书给对方听，放安静的音乐，或者一起唱一首老歌。

熟悉的东西能让房间感觉像家。一条心爱的毯子、照片、院子里摘来的花、从打开的窗户传来的鸟鸣，或者一款喜爱的香皂的气味，都能带来安慰。柔和的光线往往比明亮的光线更体贴，平静、不慌不忙的气氛对每个人都有帮助。只要对方愿意，就可以欢迎来访的人，但当对方累了的时候，让探望短一些或者少一些也完全没关系。一位家人可以在门口温和地向访客说明这一点，这样对方就不必自己开口了。一只一直和家人生活在一起的宠物，如果能安静地躺在旁边，也可能带来很大的安慰。

在这几个星期里，照护者也需要安慰和休息。人很容易想日日夜夜守在床边，但没有人能长时间这样做而不筋疲力尽。很多家庭会轮流照看，让每个人都能睡觉、好好吃顿饭、到外面透透气。对于主动提出帮忙的朋友和邻居，可以请他们做些简单的事，比如送饭来、接电话，或者陪对方坐一个小时。在这个时候接受帮助，并不代表爱得少了。它让照护者能在最重要的时刻，带着更多的平静和温柔陪在对方身边。

舒适也包括缓解不适，而这是医生和护士的事。如果对方似乎疼痛、烦躁不安、气喘、恶心或痛苦，及时告诉护士或医生很重要。他们可以解释自己看到了什么，并决定如何让对方更舒服。家人有时会犹豫要不要打电话，尤其是在夜里，但照护生命尽头的人的护士是希望被告知的。把要打的电话号码放在电话旁边，再附上一张写明先打给谁的便条，会有帮助，这样在艰难的时刻就没有人需要到处去找了。

当生命的尽头临近时

随着生命的尽头越来越近，身体会慢慢开始变化。很多人睡得越来越多，可能很难叫醒。他们常常对食物和饮水失去兴趣，因为身体需要的越来越少了。这对家人来说可能很难接受，因为给人吃东西是表达爱的一种非常自然的方式。护士可以解释为什么会出现这些变化，以及如何改用别的方式让对方保持舒适，比如口腔护理和温和的陪伴。照护教材解释说，在这个阶段，对食物和饮水的需要减少，是身体以自然的方式变化时常见的一部分，护士可以告诉家人，给对方提供什么有帮助，什么最好不要勉强。

在最后的几天或几个小时里，可能还会出现其他变化。呼吸可能变得不规律，中间有长长的停顿；当对方无法再清嗓子时，呼吸声可能听起来有些响。手脚摸起来可能更凉，皮肤的颜色可能会有些变化。对方可能说话更少，有时显得糊涂或烦躁不安，或者看起来像在望着远处的什么东西。并不是每个人都会出现每一种迹象，出现的顺序也可能不同。护士可以向家人解释这些迹象，说明它们对这个人意味着什么，并帮忙处理任何似乎让对方难受的情况。知道可能会发生什么，往往会让这段时间变得不那么可怕。

很多家人希望在对方离世的那一刻陪在身边，有些人也确实做到了。也有人只是出去稍作休息、吃顿饭或打个电话，回来时发现对方已经走了。这种情况经常发生，并不是失职。有些护士说，人有时似乎会在房间安静下来的时候悄悄离去。重要的是在整个过程中给予的爱和照护，而不是某一分钟。一位当时不在房间里的家人，之后仍然可以坐在对方身边，握着对方的手，道一声再见。

很多家人会想，在最后的日子里该说些什么。没有完美的话语，最简单的话往往最有意义。接近生命尽头的人，常常很珍视听到自己被爱着，自己的一生是有意义的，家人也会好好的。有些家人会感谢对方一辈子的照顾，为过去的伤害请求原谅或给予原谅，最后说一声再见。这些话可以大声说出来，可以轻声细语，可以写成一封信读给对方听，也可以只是通过触摸来表达。即使对方已经无法回应，说出心里的话，也能给你们两个人带来安宁。

对方离世之后，通常不需要匆忙。很多家人会花些时间静静地陪在对方身边，和对方说说话，祈祷，或者按照自己的习俗来做。打电话请其他家人来告别，也完全可以。医生或护士事先会说明该打电话给谁、接下来会怎样，把这些信息写下来放在电话旁边会有帮助。离世之后需要办理的正式手续，以及由谁来办理，各地不同，医生、护士或你居住地的官方咨询窗口可以向你说明。

接下来的几天里，可能会有很多事情要做：通知朋友和亲戚，按照对方的心愿和习俗安排葬礼或追思会，处理各种文件。像第13章所说的那样，在家人之间分担这些事，会让它们轻一些。让朋友和邻居帮忙送饭、跑腿或陪伴，也是一种体贴，因为很多人想做点有用的事，却不知道能帮什么。一位已经付出了这么多的照护者，不需要独自度过这些日子。

哀伤与之后的生活

哀伤是失去所爱之人时的自然反应，哀悼并没有唯一正确的方式。有些人常常流泪；也有人很长一段时间都感到麻木或非常疲惫。哀伤可能像波浪一样袭来，平静一阵，又变得强烈，也许是在一天中某个熟悉的时刻，在一个生日，或者在看到一把空椅子的时候。很多照护者会惊讶地发现，自己在悲伤之外还感到了一种解脱，因为对方不再受苦，漫长的照护工作也结束了。解脱和爱可以并存，感到解脱并不意味着照护者对对方的爱少了一分。

孩子和年轻人也会哀伤，只是表现方式可能和成年人不同。一个孩子可能这一刻还很难过，下一刻就想去玩，这很正常。用简单、温和的话告诉孩子真相，孩子们应对得最好，比如告诉他们，奶奶的身体停止了工作，她去世了，而不要用“睡着了”这类可能让孩子困惑或害怕的说法。让孩子以他们觉得合适的方式参与告别，比如画一幅画、挑一朵花或者说一段回忆，会有帮助。最重要的是，孩子们需要知道，他们的感受是被接纳的，身边的大人会继续照顾他们。

照护者常常会发现，哀伤给日常生活带来了一种意想不到的空虚。几个月甚至几年来，一天的安排都是由照护决定的：早上的例行事务、一日三餐、就诊、夜里的留神倾听。当这份工作结束时，时间可能显得陌生而安静，照护者也可能会想，没有了这份工作，自己是谁。这是照护者哀伤中常见的一部分。对自己耐心一些，保留几个温和的日常习惯，好好吃饭、好好休息，并和认识对方、能一起谈起对方的人待在一起，会有帮助。

慢慢地，一步一步地，生活会重新展开。很多曾经的照护者会回到搁置已久的友谊、爱好和计划中，也有人开始了新的追求。值得为自己预约一次健康检查，在照护的那些年里，它可能被一再推迟了。有些人在哀伤者互助小组里、在自己的信仰中，或者在户外安静的时光里得到安慰。如果悲伤沉重得难以承受，如果日常生活似乎难以为继，或者你有伤害自己的念头，请和你的医生或求助热线谈一谈，如果有危险，请拨打急救电话。在这样的时候伸出手求助，是明智而勇敢的一步。

回首往事，很多照护者记得的不只是艰难的日子，还有照护带来的那些亲近的时刻：早饭时一起开怀的一笑，夜里握住的一只手，又讲了一遍的一个故事，一声轻轻的谢谢。在家照护一位年长的人，归根结底，是两个人之间一场漫长的、关于善意的对话。接受照护的人，得到的不只是吃饭、洗漱和走路上的帮助。这个人每一天都被看见、被倾听，被当作一个依然重要的人来对待。

而提供照护的人，也得到了一些东西。很多照护者说，他们学会了自己都不知道自己拥有的耐心，和父母、丈夫、妻子或祖父母之间找到了一份会永远珍惜的亲近，也发现了平凡的双手里可以蕴藏着多少力量和温柔。我希望这本书在你照护的日子里一直陪伴在你身边，也希望你回首那些日子时，能怀着一份温柔。无论前方是什么，你所给予的照护，都会安静而温暖地留在你们两个人的生命里。

值得思考的问题

当你回想你和你照护的人之间所有的照护时，你最想记住的是哪一个温暖的小小时刻？你可以把那个时刻珍藏在心里，把它写下来，或者和你所爱的人分享，用来提醒自己，照护给你们两个人的生命带来了多少美好。