扶持的手 · 金瑞妍
第14章 来自家庭以外的帮助
常见的情形
一位七十多岁的男士,自从两年前妻子的体力开始衰退,就一直在照护她。他做饭,帮她洗漱、穿衣,夜里陪她走到卫生间。他一直为两个人能自己应付过来而感到自豪。可是最近,他伤了腰,有些早上很难把妻子扶下床。女儿建议寻求外部帮助。他犹豫了。他不确定有哪些帮助,该去问谁,也不知道让陌生人进家门,对妻子的隐私和他自己的自尊意味着什么。他还在心里悄悄地想,求助是不是意味着自己辜负了她。
很多照护者都有完全一样的犹豫,所以值得一开始就说清楚:求助不是失败。它是一个家庭能做出的最体贴的决定之一,因为好的帮助既保护接受照护的人,也保护提供照护的人。这一章会介绍从哪里开始询问,很多地方都有的各种帮助,如何为第一次交谈做准备,如何和上门的护理员、护士好好合作,如果居家照护变得难以承受,如何平静地考虑换一个地方居住,以及无论在哪里接受照护,如何察觉年长的人可能不安全的迹象。
从哪里开始询问
有哪些帮助、由谁付费、如何申请,各个国家之间差别很大,有时在同一个国家的不同地区之间也不一样。因此,最好的第一步,是去问你居住地的官方咨询窗口。在很多地方,这指的是当地负责养老或照护事务的公共机构,以及对方自己的医生,医生往往知道附近能得到哪些帮助。护士、医院的社工或药剂师,也可能为家人指明方向。这些人每天都在回答这类问题,家人永远不必觉得自己的问题太小、不值得问。
家人第一次联系官方机构时,对方可能会询问年长的人的日常生活:这个人还能自己做什么,什么变得困难了,现在是谁在帮忙。在很多地方,在安排任何帮助之前,会有一位受过训练的工作人员上门或和家人交谈,以了解当事人的需要。这可能让人觉得像是一场考核,但它的目的是找到合适的帮助。重要的是让年长的人尽可能充分地参与,因为帮助是给这个人的,应该符合这个人自己的心愿。机构也可以说明家人可能需要支付多少费用,以及需要哪些文件。
稍加准备,能让第一次交谈顺利得多。第11章介绍的照护笔记在这里非常有用,因为它显示了什么时候发生了什么变化。用直白的话,写一张日常生活中哪些事情困难的简短清单,也会有帮助:“她没法自己从浴缸里出来。”“他记不清自己吃没吃过饭。”“他滑倒时我扶不起他。”或者“我已经好几个星期没睡过一个整觉了。”家人有时会略去照护者自己的困难,因为觉得那些没那么重要。其实它们很重要,安排帮助的人需要听到。
在交谈之前把问题写下来,交谈过程中随手记下答案,也会有帮助。有用的问题包括:有哪些种类的帮助,通常需要多长时间才能安排好,费用是多少,情况有变化时该打电话给谁,以及有没有面向照护者的帮助,比如休息或咨询。如果有任何不清楚的地方,请对方再解释一遍或说慢一点,完全没有问题。很多家庭会带上第二个人,比如儿子、女儿或朋友,一起听、做笔记。两双耳朵记住的总比一双多。
安排帮助可能需要时间,家人有时会被从一个机构或一个人那里转到另一个那里。为每一次联系做一份简单的记录会有帮助:日期,和你交谈的人的姓名,对方说了什么,接下来会怎样。有了这份记录,如果过了一段时间还没有动静,就更容易礼貌地跟进,也免得家人一切从头再解释一遍。如果在等待期间需要迅速增加,比如在一次摔倒或一次住院之后,就应该再打电话,清楚地说明情况。安排帮助的人需要知道情况什么时候发生了变化。
有些长辈一开始对外部帮助的想法并不高兴。他们可能担心失去隐私,担心陌生人看到自己的家,或者担心邻居会怎么想。公开地谈谈这些担心,并从对方能够同意的小事开始,会有帮助,比如帮忙打扫,或者每周请护士来看一次皮肤。当对方保留着选择的权利,比如上门的时间或者做哪些事,帮助就会让人感觉是支持,而不是被接管。很多一开始抗拒帮助的人,后来都说真希望自己早点接受。
很多地方都有的帮助
能得到的帮助因地而异,但照护教材介绍了许多国家都有的几种帮助。了解这些种类,就更容易提出合适的问题。一种常见的帮助是上门护理员,有时也叫居家护理员或家政帮手。上门护理员会在约定的时间来到家里,帮忙做日常的事情,比如起床、洗漱、穿衣、准备饭菜、如厕或上床睡觉。有些上门时间很短,只专注于一件事;有些则时间较长。一位好的上门护理员会像第1章所说的那样,支持对方做自己仍然做得到的事,而不是简单地包办一切。
第二种是上门护士,有时也叫社区护士或居家护士。上门护士会来到家里,照料家人自己应付不了的健康需要:检查皮肤,护理伤口,留意变化,帮忙使用健康相关的器械,并解释医生的建议。上门护士还可以教家人安全地帮忙移动和做个人护理,当情况似乎有些不对劲时,上门护士往往也是一位冷静、有经验、可以请教的人。在很多地方,上门护士是通过对方的医生或当地机构安排的。
第三种帮助发生在家庭以外。日间照料中心是年长的人可以在那里和别人一起度过一天中一段时间的地方,有活动、有一顿饭,有时还能帮忙洗澡,由受过训练的工作人员照顾。很多人喜欢那里的交谈、外出和环境的变化,而负责照护的家人也能得到几个小时的休息。短期托养是在一个工作人员全天候提供照护的地方住上几天或更长时间,让负责照护的家人可以休息、出门旅行,或者从一场病中恢复过来。日间照料中心和短期托养,都属于第12章介绍的喘息照护。
其他种类的帮助,以更小的方式支持着日常生活。在很多地方,可以把饭菜送到家里,这在做饭变得困难或累人时很有帮助。有帮忙打扫、洗衣或买东西的服务,有些地区还有志愿者,提供陪伴、友好的电话问候,或者开车送人去就诊。也可能有照护者可以彼此见面、分享经验、听到实用主意的互助小组。官方咨询窗口通常可以告诉家人,附近有其中哪些帮助,以及怎样联系。
辅助用具和家居改造,是另一种重要的帮助。淋浴椅、增高马桶座、扶手、可以升降的床或助行器,都能让日常的事情对当事人和照护者来说更安全、更容易。作业治疗师或物理治疗师可以上门看看什么最有帮助,并示范如何使用。在有些地方,购买辅助用具或改造家居,比如加宽门口或修一条坡道,可以得到费用上的帮助。购买任何东西之前,先问问专业人员是明智的,因为合适的用具取决于当事人和这个家。
家人不需要一下子用上所有这些帮助。很多家庭从一种开始,看看效果如何,需要变化时再增加。不适合对方的帮助,停下来或换一种也完全没关系。一个有用的思路,是把外部帮助看作一套工具:每一件工具解决一个不同的问题,而家人和年长的人、专业人员一起,选出适合这个家、这种生活的工具。
和护理员好好合作
当护理员或护士开始上门时,最初的几个星期是大家彼此熟悉的时候。年长的人可能会害羞或不自在,负责照护的家人也可能对把事情交出去感到没把握。热情地欢迎工作人员,用对方喜欢的称呼介绍对方,并稍微讲一讲对方是个什么样的人,会有帮助:一位热爱园艺的退休教师,一位喝茶总是喜欢浓一点的奶奶,一位早上喜欢开着收音机的先生。护理员们知道,了解一个人的故事,是好的照护的一部分。
很多家庭发现,写一页关于当事人的简短介绍,放在上门的工作人员能看到的地方,很有用处。这一页可以写下日常习惯、喜好和不喜欢的事,对方希望在洗漱或穿衣时得到怎样的帮助,对方自己能做什么,听力或视力方面有什么需要,以及对方担心时通常什么能让他安心。还可以列出家人的联系电话。这一页让年长的人不必对每一张新面孔都重复解释同样的事,也帮助不同的工作人员以稳定、熟悉的方式提供照护。
清楚、友好的沟通,能让这样的安排顺利运作。有些家庭会在家里放一本本子,作为照护笔记的一部分或放在照护笔记旁边,护理员和家人在每次上门后写下简短的记录:做了什么,对方状态如何,有什么需要留意。家人也可以把变化告诉工作人员,比如前一晚没睡好,或者医生有了新的指示。如果上门被取消或时间有变,知道该打电话给谁会很有帮助。一位感到被信任、了解情况的工作人员,更能注意到小小的变化,并及早提出来。
护理员和护士是受过训练的专业人员,被尊重地对待时,他们的工作会做得最好。他们一天里常常要上门很多家,在每一家的时间有限,所以清楚地约定好他们要做哪些事会有帮助。一句好话、一声谢谢,或者在时间允许时递上一杯茶,对从事辛苦工作的人来说,会带来真正的不同。与此同时,年长的人依然是自己家的主人。每一个进门的人,都应该尊重对方的隐私、习惯和心愿。
年长的人和一位新的护理员彼此适应,可能需要时间,尤其是在洗漱或如厕这样的个人护理上。负责照护的家人有时一开始会守在旁边,这可以让人安心,但在最初几次上门之后,稍稍退后一点,让当事人和工作人员建立起他们自己的关系,往往会有帮助。很多照护者也学会了把上门的时间用在自己身上:散散步,小睡一会儿,和朋友通个电话,或者只是在另一个房间喝杯茶。这段时间并没有浪费。正是它,让这份帮助对全家人都有价值。
有时,事情进行得并不顺利。工作人员可能迟到,做事匆忙,或者和当事人合不来。提出担心完全没有问题,通常最好是平静地、及早地提出,如果觉得合适,先和工作人员本人谈,然后再和安排这份帮助的人谈。说明发生了什么、什么时候发生的、对当事人有什么影响,并说出你希望有哪些改变。大多数问题都可以通过一次交谈解决。如果当事人和某位工作人员相处不自在,询问能否换一位工作人员,也是合情合理的。
当居家照护变得难以承受时
对很多家庭来说,居家照护可以长期顺利地进行,有了外部帮助时尤其如此。但对有些家庭来说,会有一个时刻,照护变得难以承受。当事人可能整夜都需要帮助,照护者自己的健康可能每况愈下,或者家里即使改造过也不再安全了。考虑换一个地方居住,比如一处日夜都有照护人员在场的居所,并不是背叛。它可以是一个充满爱的决定,给当事人更安全的照护,也让家人重新做回丈夫、妻子、女儿或儿子,而不再是一个筋疲力尽的照护者。
这样的决定,最好平静地想清楚,并且尽可能和年长的人一起来做。在这里,和在其他任何地方一样,当事人的心愿、恐惧和价值观都很重要。有些人会因为不必再担心成为负担而松一口气;也有人会因为要离开住了多年的家而深感悲伤。早点谈会有帮助,不要等到危机逼着人仓促做出选择;也可以请对方的医生、护士或官方咨询窗口参与进来,他们可以说明在你居住的地方有哪些选择,以及如何安排。家人也可以先问问,是否有可能在家里得到更多帮助。
如果家人和当事人决定去看看其他居住的地方,实地参观会很有帮助。参观能让人看到任何描述都无法传达的东西:住在那里的人是否显得舒适,工作人员怎样和他们说话,房间是否干净明亮,以及那个地方给人的感觉。提很多问题是合情合理的。家人常常会问:白天和夜里各有多少工作人员在场,这里如何支持每个人做自己仍然做得到的事,饮食和活动如何安排,工作人员如何与医生和护士合作,家人如何探望并保持参与,以及照护需要改变时会怎样。不止一次、在一天中不同的时间去参观,能看到更完整的情况。
搬到一个新地方是一个很大的变化,而家人的角色并不会在搬家那天结束。照片、一把心爱的椅子、一条毯子或一台收音机这样熟悉的东西,能让新的房间感觉像家。定期探望、打电话和一起外出,能让家人之间的纽带保持牢固。家人可以像对待上门的护理员那样,把记录对方习惯和喜好的那一页介绍分享给新的工作人员。很多家庭发现,一旦日常照护交到了别人手里,他们的探望就变得更平静、更温暖,更多的是交谈,而不是忙于做事。
无论照护发生在哪里,在家里、在日间照料中心、在短期托养期间,还是在一个新的居所,年长的人都有权利得到安全,并受到有尊严的对待。家人和专业人员提供的大多数照护,都充满了善意。尽管如此,照护教材还是教每个人了解年长的人可能正在遭受虐待或被忽视的迹象。这些迹象包括:无法解释的伤口或瘀青;在某个特定的人身边突然显得害怕或沉默;没人帮忙洗漱,饿着、渴着,或者缺少需要的药物或辅助用具;体重异常下降;钱或财物不见了;账单突然没有支付;以及被隔绝,不让见朋友、家人或访客。
看到这些迹象中的某一个,并不一定意味着有人在伤害对方,但它确实意味着这种情况值得关注。任何注意到这些迹象的人,无论是家人、邻居、朋友还是护理员,都应该联系求助热线或自己居住地的官方咨询窗口,他们可以调查情况并提供帮助。如果对方此刻似乎处于危险之中,请拨打急救电话。说出来并不是指控,而是确保年长的人安全的一种方式。如果你是一位照护者,担心自己可能会伤害你照护的人,那么就像第12章所说的那样,向求助热线、医生或官方咨询窗口求助,是坚强而充满关爱的一步。
值得思考的问题
如果从明天开始,有人每周给你几个小时的帮助,你最希望他们做什么?而那段时间你自己又会用来做什么?你可以先自己想一想,然后把答案告诉你照护的人或你的家人,作为开始寻求帮助的第一步。