第13章　家人之间的交谈与分担

常见的情形

一位五十多岁的女性，照顾母亲已经快一年了。母亲住在同一座城镇，她每天早上上班前、大多数晚上下班后都会过去一趟。她的哥哥住得很远，每个星期天打一次电话。起初，这样的安排似乎理所当然，因为她住得近，而哥哥的孩子还小。可是几个月过去，要做的事越来越多，她开始觉得疲惫，也有点孤单。一天晚上，她在电话里对哥哥说，自己没法再一个人包揽所有的事了，语气比她本想的要冲。哥哥很意外。他并不知道情况已经变了这么多，他说真希望妹妹早点告诉他。

这样的时刻在很多家庭里都会发生，而且很少意味着有谁做错了什么。照护常常是悄悄地增长的，一次多一件小事，直到某一个人承担了其中的大部分，却从没有人做过这样的决定。这一章讲的是那些能帮助一家人好好分担照护的交谈。我会介绍为什么在危机到来之前交谈会有帮助，如何让年长的人自己的心愿始终处在中心，如何分配事务，让住得近的家人和住得远的家人都能出力，为什么值得把决定写下来，如何从大的方面考虑钱和文件的事，家人意见不一时该怎么办，以及如何温和地让家里的孩子和年轻人也参与进来。

在危机到来之前交谈

很多家庭第一次认真谈论照护，是在一次摔倒或一场突发疾病之后，在医院的走廊里。在这种时刻，每个人都又害怕又疲惫，而决定又必须很快做出。照护教材鼓励家人早一点谈，在一切还平静的时候谈，即使年长的人现在几乎不需要帮助。平静的交谈让每个人都有时间思考、提问，也有时间改变主意。它还能让年长的人在说话还容易的时候，为自己发声。一个在平静时刻谈过一次的家庭，通常会发现，下一次在更艰难的时刻交谈，要容易得多。

在任何家庭交谈中，第一个、也是最重要的声音，属于可能需要照护的那个人。这正是第1章介绍过的以人为本的照护的核心：这个人不是一个需要解决的问题，而是一个有着自己的人生故事、习惯、价值观和心愿的成年人。在家人讨论谁做什么之前，先问问年长的人什么对他们最重要，会很有帮助。有些人最在乎的是住在自己家里。也有人最担心的是成为负担，或者最在乎的是保留一个小花园、一只宠物，或者每周去看朋友。先倾听，不急着回答，是一种尊重，而对方的回答常常会让实际问题更容易决定。如果对方有记忆问题，问一问仍然会有帮助：简短、简单的问题，一次问一个，往往能得到关于对方喜欢什么、想要什么的清楚回答。

开始这场交谈，往往是最难的部分。一个温和的方式，是从已经发生过的事情说起：“去年冬天你摔了那一跤，我们都很担心。如果有一天你需要更多帮助，我们能聊聊你希望怎样吗？”有些家庭会借一次生日、一次探望或一个朋友的故事，自然地打开话题。选一个安静的时间，坐在一起，不看屏幕，不被别的事分心，并清楚地说今天什么都不必决定，会有帮助。如果年长的人不想谈，接受这一点、改天再试，是一种体贴。施加压力往往会让交谈关上大门；耐心则往往能让它打开。

家庭交谈不一定要开成一次大会。在有些家庭里，分成几次小交谈效果最好：儿子和父亲一边喝茶一边聊，然后兄弟姐妹之间通个电话，再和父亲谈第二次，确认这个计划仍然符合他的心愿。住得远的家人可以通过电话或视频通话加入。重要的是，每一个要分担照护的人都听到同样的信息，也都有机会发言。如果一个人是从第二个人那里听说消息，而第二个人又是从第三个人那里听来的，小小的误会就可能变成受伤的感情。

这些交谈引起强烈的情绪，是很自然的。年长的人可能因为需要帮助而感到难过或难为情。成年子女可能因为住得远而内疚，为钱的事担心，或者害怕失去父母。家里的旧有模式也可能重新出现，比如谁总是那个负责的人，谁又总是被原谅的那个。温和地说出感受（“这对我们大家都不容易”），并不断回到共同的目标，也就是需要照护的人的舒适和尊严，会有帮助。一次没有得出计划、却让每个人都觉得被倾听了的交谈，仍然是很好的第一步。

公平地分担

照护由许多不同的事务组成，并不是所有事都需要亲自到场去做。照护教材常常把亲手进行的照护，比如帮忙吃饭、洗漱和活动，和日常生活中更广泛的事务区分开来，比如买东西、处理文件、记住就诊安排、打理家务，以及单纯地陪伴对方。把普通一周里做的所有事情列成一张清单，常常会让人大开眼界。很多家庭发现，主要照护者做的远比任何人意识到的多，其中还包括很容易被忽略的小事，比如注意到柜子快空了，或者记得给一位老朋友寄张卡片。

事务一旦清楚可见，就可以分担了。公平的分担不一定是平均的分担。住得近的家人可能承担大部分亲手的照护，而住得远的家人则可以承担那些在远处也能做的事。有些家庭发现，明确说出每个人要做什么会有帮助，而不是依赖“需要什么就告诉我”这类好心却含糊的提议。一个具体的承诺，比如“我每天晚上七点给妈妈打电话”或者“表格和账单由我来处理”，更容易做到，主要照护者也更容易依靠。根据每个人擅长的事来分配也有帮助：一位亲戚在就诊时能保持冷静，另一位喜欢做饭，还有一位擅长处理数字和表格。

住得远的家人能帮忙的方式，比很多人想象的要多。定期的电话或视频通话，既能陪伴年长的人，也能让主要照护者不必一直是家里唯一的声音，得到片刻喘息。远方的亲戚可以查找信息，给官方机构打电话，整理共同的记录，安排送货，帮忙处理文件。探望可以事先计划好，让主要照护者能休息几天、出门旅行，或者只是好好睡一觉。一位远方的亲戚来住一段时间，接手日常照护，哪怕只有一个周末，常常就是一份让主要照护者记很久的礼物。

住得近的家人也需要一些回报：被感谢，被问一句“你还好吗”，被信任。主要照护者常有的一种痛苦，是觉得亲戚们来短暂地探望一下，然后就对哪里做得不对评头论足。如果来访的人先问一句“我在这儿的时候，做什么对你帮助最大？”，并且有任何担心都私下、温和地提出，而不是当着年长的人的面说，探望会顺利得多。负责日常照护的人通常最了解日常的细节，这份了解值得尊重。

分担也可以包括家人以外的人。朋友、邻居，以及社区或信仰团体的成员，可能很乐意帮忙开车接送、送一顿饭或陪伴一个小时，尤其是当别人请他们做某件具体的事情时。专业帮助是另一种形式的分担，第14章介绍了很多地方都有的各种帮助。正如第12章所说，主要照护者的休息是好的照护的一部分，一个公平的计划从一开始就把这份休息安排在内。一个依赖于某个疲惫的人永远不生病、永远不需要休息的计划，是脆弱的。一个分散负担的计划，对每个人都更牢靠，包括需要照护的人。

好的计划也是一个会变化的计划。照护的需要会改变，有时是慢慢地变，有时是在一场病或一次住院之后一下子就变了。很多家庭约定在固定的时间重新看一看计划，比如每隔几个月，或者每当有重要的变化时。打一个简短的电话，每个人说说哪些做法行得通、哪些已经负担太重，能防止怨气悄悄积累。这给了主要照护者一个自然的机会，去请求更多帮助，而不会觉得自己是在抱怨。它也让年长的人有一个固定的机会，说出这样的安排是否仍然合适。

把决定、钱和文件的事写下来

对一次交谈的记忆很快就会淡去，而且不同的人对同一次交谈的记忆也不一样。因此，护士和护理员常常建议家人把决定好的事情写下来。这不需要很正式。简单的一页纸，写明谁负责哪件事，每个人哪几天来探望，紧急情况下打电话给谁，以及年长的人说过自己希望怎样，就足够了。这一页可以放在大家都能看到的地方，用消息发给每个人，或者如果家里用照护笔记，就和照护笔记放在一起。有些家庭还会记下每次交谈的日期，这样以后很容易看出某个决定是什么时候做出的。有变化时，就把这一页更新，再发给大家。

把事情写下来，也是在保护年长的人的心愿。如果对方说过希望尽可能长久地住在家里，或者住院时一定要告诉某位朋友，或者心爱的猫必须一直有人照顾，那么一份书面记录会让家人以后更容易实现这个心愿。把记录读给年长的人听，并问一句“你是这个意思吗？”，是一种尊重。心愿会随着时间改变，所以值得时不时地回头看看这些记录，而不是把它们当作永远不变的东西。

钱是家人最难谈起的话题之一，也是日后起冲突的常见原因。从大的方面说，有几条简单的原则会有帮助。趁年长的人还能充分参与的时候，早点谈钱的事。对照护的花费和谁负担哪一部分保持公开。为对方花的任何钱都保留收据，并做一份简单的记录，免得日后有人疑惑钱花到哪里去了。对方自己的钱属于对方本人，关于这些钱的决定应该尽可能按照对方的心愿来做。

把重要的文件放在一个地方，并让一位可信赖的家人知道在哪里，也会有帮助。这些文件可能包括身份证件、房屋相关的文件、保险文件、银行信息、对方的医生的姓名和电话号码，以及任何关于照护的书面心愿。密码和私密的号码最好妥善保管，只按年长的人自己的选择告诉别人。对方可以和家人一起决定，文件放在哪里，谁可以查看。当突发疾病来临时，一个知道去哪里找这些文件的家庭，能省去大量的翻找和担心。

关于钱、财产、谁可以替别人做决定，以及如何把心愿变成具有法律效力的形式，各个国家的规定都不同。你居住地的官方咨询窗口，比如当地负责养老或照护的公共机构，可以告诉你适用的规定，而一位有资质的顾问可以解释法律上的步骤。很多家庭发现，趁年长的人还能清楚地说出自己想要什么的时候，早点办好这些手续，会让人松一口气。文件一旦整理妥当，每个人就可以回到更重要的事情上：一起度过时光。

意见不一与家里的年轻人

即使是彼此相爱的家庭，也会在照护问题上意见不一。一个姐妹可能觉得父亲应该搬到离家人近一点的地方，而她的兄弟却觉得父亲应该留在他的朋友们身边。一位亲戚可能希望多请一些专业帮助，另一位则担心费用，或者担心有陌生人进出家门。意见不一很正常，并不意味着这个家庭失败了。它通常意味着有好几个人都深深地在乎，只是从不同的位置看待这个情况。如果每个人先说说自己担心的是什么，而不只是说自己想要什么，分歧往往就会变得容易化解。

一些温和的习惯能帮助一家人度过分歧。让年长的人自己的心愿始终处在中心，当家人拿不准时，再去问问对方。谈论问题本身，而不是谈论谁该受责备。让每个人都有时间说话，不被打断。找一个大家都能接受的下一小步，比如先试行某种安排一个月，然后再谈。如果情绪非常激动，可以请一位中立的人加入交谈，比如对方的医生或护士、社工，或者家庭以外另一位可信赖的人。从事与年长的人相关工作的人，常常已经帮助过很多家庭面对完全相同的问题。

有时，分歧无法很快解决，一家人不得不带着它生活一段时间。这种情况下，至少约定好不让年长的人卷入冲突，会有帮助。当着对方的面争吵，或者让对方选边站，都可能让对方深感痛苦。要记得每一位家人都承受着压力，电话里一句尖刻的话，往往是疲惫在说话，这是一种体谅。一家人可以对某个决定意见不同，同时依然彼此耐心相待。很多家庭发现，随着时间推移，共同承担的照护让他们比以前更亲近了。

家庭生活不会因为一位成员需要照护而停下来。主要照护者可能还有丈夫或妻子、自己的孩子、一份工作和朋友，而每一段关系都需要一些时间和关注。一个觉得被冷落的伴侣，或者一个觉得家里现在只围着祖父母转的青少年，可能嘴上说得不多，心里却感受很深。保留几个属于每个人的家庭习惯，比如一起吃一顿饭、每周出去一次，或者一起度过一个安静的晚上，并公开地说这些习惯很重要，会有帮助。当家里其他人也感到被关心时，好好照护一个人就会更容易。

家里的孩子和年轻人，无论有没有人说出来，都是家庭照护的一部分。他们会注意到祖父母变得健忘，注意到父母很累，注意到家里发生了变化。用适合他们年龄的简单话语告诉他们真相，孩子们应对得最好：“爷爷的记性不太好了，所以他有时会把同一个问题问好多遍。这不是因为他在生你的气。”孩子们也需要被允许提问，被允许有自己的感受，包括难过、难为情甚至烦躁，而不会因此挨骂。对孩子来说，简单、诚实的回答通常远没有沉默那么可怕。

年轻人可以用一些小而合适的方式帮忙，让他们觉得自己有用，也和年长的人更亲近：读书给对方听，一起看老照片，玩一个简单的游戏，摆餐具，或者并肩散一小段步。很多祖父母和孙辈最温暖的时光，就是这样一起度过的。与此同时，照护教材明确指出，孩子和青少年不应该承担成年人的责任，比如繁重的个人护理、长时间独自负责，或者管理药物。如果一个年轻人似乎承担了大量的照护，或者显得担忧、退缩或非常疲惫，就值得关注和支持。年轻人的学校、家庭医生或你居住地的官方咨询窗口，可以告诉家人有哪些帮助是面向照护家庭中的年轻人的。

值得思考的问题

如果这个星期你们全家坐在一起，关于你家里的照护进行得怎样，你最希望每个人，包括你照护的人，都能明白的是哪一件事？你可以先为自己把答案写下来，然后在下一次家人交谈时，用它作为一个温和的开场。