第12章　照顾好照护者

常见的情形

一位七十多岁的女性，在家照护丈夫已经两年了。两年前的一场病让丈夫变得虚弱、健忘。她帮他洗漱、穿衣，为他做饭，记着他的每一次就诊，夜里他一叫她就醒。她爱他，也想照顾好他。可是最近，她会趁丈夫看不见时在厨房里哭，会为一点小事冲他发火，事后又觉得非常难受，而且她已经好几个月没见过自己的朋友了。女儿问她怎么样，她说“我还应付得来”，因为她觉得说别的话就是在抱怨。其实，她的内心非常疲惫，不知道自己还能撑多久。

这一章是写给照护者的。在这本书里，我们一直在谈论被照护的人，但居家照护是建立在提供照护的人的健康和力量之上的。照护教材对照护者给予了实实在在的关注，因为一个精疲力竭的照护者，无法给出自己想给的那种照护。在这一章里，我会介绍照护者常常感受到的压力，为什么休息是好的照护的一部分而不是奢侈，以及如何守护小小的休息时间、分担的事务和属于自己的生活。我们会谈到喘息照护这个教科书上的概念，谈到耐心耗尽的那一刻该怎么做，以及当照护让人觉得难以承受时可以向哪里求助。

照护者肩上的重量

在家照护一个人，可以带来深刻的意义：亲近、感激、回报的机会，以及知道对方安全、被爱着的那份安心。与此同时，这往往也是辛苦的工作，而且可能持续几个月甚至几年，看不到明确的尽头。照护教材用“照护者压力”这个词，来指照护的要求超过照护者得到的休息和支持时所积累起来的紧绷状态。照护者压力不是软弱，也不说明一个人是不好的照护者。它是对沉重负担的自然反应，几乎每一位照护者在某个时候都会感受到。它可能是慢慢积累起来的，以至于照护者直到某件小事突然变得无法应付时，才察觉到它。

疲倦通常是第一个迹象。断断续续的夜晚，帮人移动、洗漱和穿衣的体力活，以及时刻保持警觉的需要，都会累积起来。很多照护者描述过一种即使休息了一天也消散不了的疲倦，仿佛身体已经忘了该怎样休息。烦躁常常随之而来。当我们筋疲力尽时，小事也会显得很大：第五次被问到的同一个问题，打翻的一杯水，不肯穿衣服。照护者可能听到自己的声音变得尖刻，觉得那不像自己。这不是因为照护者不再在乎了，而是因为照护者的储备快要耗尽了。

内疚是照护者最常提到的感受之一，也是最沉重的感受之一。照护者会因为发了脾气、想一个人待一会儿、在对方睡着时松了一口气、没有做得更多，甚至因为想到了没有对方的将来而感到内疚。悲伤也常常存在，那是一种为对方从前的样子、为不会实现的计划、为照护者自己从前的生活而感到的哀伤。我想清楚地说：这些感受都是人之常情。有这些感受，并不会让你成为一个坏人或一个不好的照护者。感受来了又去；重要的是，在带着这些感受的同时，我们怎样照顾好自己和我们照护的人。

照护培训中有一个温和的理念，能减轻很多这样的重量：照护不需要完美，也可以是好的照护。简单的一顿饭，难熬的日子里省掉的一次洗澡，不够整洁的房间，一次谈得不好、后来又弥补了的交谈，这些都是平常而充满爱的照护的一部分。很多照护者用一个谁都达不到的标准要求自己，达不到就责怪自己。试着像对一个处在你位置上的朋友那样对自己说话：带着理解，感谢你正在做的一切，并允许自己做一个普通人。你在做一件困难的事，而且是出于关心在做。这值得被温柔对待，包括被你自己温柔对待。

孤独可能几乎不知不觉地潜入照护者的生活。朋友打来的电话变少了，因为照护者总是说不。出门变得难以安排。如果被照护的人说话或记忆有困难，家里的交谈也可能有限。有些照护者说，他们觉得自己像是隐形了，每个人都问起他们照护的人，却没有人问起他们。时间长了，照护者自己的健康也可能受到影响：错过了就诊，站着吃饭，对疼痛置之不理。在自己身上认出这些迹象，并不是自怜。它是着手改变的第一步。

时不时地用几个温和的问题问问自己，也许会有帮助。大多数日子里，我睡得够不够，能不能觉得休息好了？我上一次只为自己做点什么，是什么时候？我有没有可以坦诚交谈的人？我是不是比以前更常感到愤怒、绝望或想哭？这里没有分数，也没有标准答案。如果有几个答案让你担心，那就是一个信号，说明你需要更多的支持，可以来自家人、你自己的医生，或者你居住地负责照护的官方咨询窗口。如果情绪低落或筋疲力尽持续了好几个星期，请告诉你自己的医生，就像你会鼓励你照护的人去做的那样。

休息是好的照护的一部分

很多照护者在内心深处认为，一个好的照护者永远不应该需要休息。照护教材的说法恰恰相反：休息是好的照护的一部分。一个睡得好一点、好好吃饭、有快乐时刻的照护者，会更有耐心，注意到更多，做出更安全的决定，也能照护得更长久。可以把它想象成一盏需要添油的灯。花时间添油，并不是从你照护的人那里拿走了什么，而正是让这盏灯能继续亮下去的原因。

休息不一定意味着长长的假期。每天小小的休息非常重要。趁对方打盹时喝杯茶安静十分钟，有别人陪着对方时绕着街区走一小圈，晚上看一个喜欢的节目，和朋友通个电话，读几页书，或者在院子里待一会儿，都能缓解压力。有些照护者发现，像安排吃饭和吃药一样，把一次小小的休息安排进每一天，会有帮助，这样它就不会被挤掉。休息如果在一天中有它的位置，就更容易真正休息到。也要放下“必须先把每件事都做完才配休息”的想法；永远都还会有另一件事要做。

分担事务是减轻负担的另一种方式。没有一个人能做所有的事，照护通常在好几个人各做一部分时进行得更好。住得远的亲戚可以负责打电话和处理文件；邻居可以顺便帮忙买东西；孙辈可以每周来待一个下午。开口求助可能会觉得很难，但很多人很乐意接到一件清楚、实际的事情。第13章会更仔细地谈到这一点。这里只想说：接受帮助不是失败，它是一个明智计划的一部分。

一个实用的做法，是列一张别人可以帮忙做的事情的简短清单。当有人说“需要帮忙就告诉我”时，往往很难当场想出该说什么，这份好意就溜走了。有了贴在冰箱上或写在照护笔记里的清单，你就可以说：“你星期五能帮忙取一下药吗？”“星期天下午我出门时，你能陪他坐一会儿吗？”或者“你能在星期三晚上给她打个电话吗？她很喜欢听到你的声音。”小而清楚的请求，别人很容易答应。时间长了，这些小小的帮助加起来，就会成为你真正的时间和真正的休息，也让其他人有机会和你照护的人保持亲近。

保留自己的朋友和爱好也很重要。当照护占据了一天的大部分时间，人很容易放下那些让自己觉得像自己的事情：合唱团、一项运动、一门课程、一群朋友、一个信仰团体、一门手艺。即使你只能保留其中的一小部分，比如每月一个晚上，或者每周一个简短的电话，这一小部分也会提醒你，你首先是你自己，而不只是一个照护者。很多照护者说，这些时刻虽然很小，却给了他们带着新的耐心回家的力量。

你自己的健康，也值得得到你给予被照护者的同样的关照。按时去看你自己的医生和牙医，并告诉你的医生你是一位照护者，因为这能帮助医生了解你生活中的压力。按时吃饭，喝足水，试着用自己喜欢的方式活动身体。用第6章介绍的安全移动和搬运方法来保护你的腰背。如果你注意到自己有疼痛、失眠或生病的迹象，不要拖到“以后”。你的健康是照护计划的一部分，因为没有你，这个计划就无法运转。

喘息照护：休息的时间

照护教材用“喘息照护”这个词，指一段有计划的时间，由别人暂时接手照护，让平时的照护者可以休息。喘息照护可以很短，比如某个下午的几个小时；也可以长一些，比如一天、一个周末或一个星期。在这段时间里，你照护的人由另一位家人、朋友、上门的受过训练的护理员来照顾，或者到提供这类短期托养的其他场所接受照顾。这个理念很简单：照护者得到真正的休息，被照护的人继续得到好的照护。

喘息照护并不只是为了应急。在照护者完全筋疲力尽之前，有规律地计划好，效果最好。一个知道每个星期四下午都是空闲的、或者每个季节都有一个周末可以休息的照护者，能够期待它，也能围绕它来安排生活。有些照护者用这段时间睡觉、见朋友、处理自己的事务，或者只是安静地在家坐着。也有人去短途旅行。喘息照护没有标准的用法。唯一的目标是让照护者回来时比之前休息得更好。把其中一些时间用来什么都不做，也完全没关系，因为什么都不做，可能正是疲惫的身心所需要的。

很多照护者对使用喘息照护犹豫不决。他们担心对方会难过，担心别人做不好，或者担心自己会内疚得没法享受这段时间。这些担心很自然，随着经验的积累会逐渐减轻。可以从小处开始，先安排一段较短的时间，找一位熟悉的帮手，并做好准备：一页记录对方日常作息、喜好和不喜欢的事的笔记，照护笔记，医生和药剂师给的用药清单，以及一个能联系到你的电话号码。事先和你照护的人谈一谈，倾听对方的感受，能让这个变化对你们俩都更温和。

被照护的人也可能从喘息照护中受益。一张新面孔、换一个环境或者一次不同的交谈，都可能让人耳目一新，有些人也喜欢在日间照料中心或短期托养期间认识别人。当然，有些人很难适应变化，尤其是患有认知症的人，可能需要时间才能安定下来。让对方身边带着一些熟悉的东西，比如一件喜欢的开衫、一张照片或一个心爱的杯子，会有帮助。如果第一次尝试不顺利，并不意味着喘息照护行不通；也许只是需要换一种方式，或者多给一些时间。

有哪些种类的喘息照护、由谁提供、如何安排，各地差别很大。第14章介绍了很多地方常见的支持种类，并说明了如何开始询问。目前只需要记住一个理念：为照护者安排有规律的休息，并不是自私的行为。它是照护者能做出的最体贴的决定之一，既是为了自己，也是为了自己所爱的人。

当耐心耗尽时

每一位照护者都会有耐心耗尽的时刻。对方第三次拒绝帮助，漫长的白天之后又是漫长的夜晚，心里有什么东西突然绷断了。重要的是要知道，这样的时刻也会发生在善良、充满爱心的照护者身上，而且有安全的方法可以度过。第一步，是察觉自己身上的迹象：胸口发紧，声音提高，双手攥紧，想大喊或想一把抓住对方的冲动。当你察觉到这些迹象时，你能为你们俩做的最体贴的事，就是在行动之前先停一停。

如果对方在几分钟内是安全的，就先走开一下。确认对方坐在或躺在安全的地方，周围没有可能导致摔倒或受伤的东西，然后去另一个房间。慢慢地呼吸：用鼻子吸气，用嘴呼气，呼气时稍微长一些，重复几次。喝一杯水，打开窗户，用冷水拍拍脸，或者到门外站一会儿。有些照护者会慢慢地数数，或者重复一句让自己平静的话。等强烈的情绪过去了，再平静地回去。你可以说：“对不起，我刚才声音大了。我们再试一次吧。”对方常常会回应你平静下来的情绪。走开几分钟，永远比留在原地、说出或做出让自己后悔的事要好。

一个艰难的时刻过去之后，想一想是什么导致了它，会有帮助，这不是为了责怪自己，而是为了从中学习。是一天中的某个时间、某件事情、睡得太少，还是从别处带来的一份担心？规律往往会指向一个可能有帮助的改变：换个时间洗澡，最难的那件事请第二个人帮忙，照护者早点睡。和你信任的人谈一谈，比如朋友、家人或护士，可能会带来你没想到的主意。很多照护者只是把“今天真难”说出口，就觉得轻松了一些。晚上写几行字，记下哪些事进行得顺利、哪些事很难，也能帮你在睡前放下这一天。

如果艰难的时刻一次又一次地出现，那是一个值得倾听的信号。它通常意味着，负担已经大到一个人承受不了，而不是照护者失败了。这正是一个好时机，去和对方的医生或护士，或者你居住地负责照护的官方咨询窗口谈一谈，说说什么变得困难了，什么可以改变。很多照护者也会在和其他照护者交谈中得到安慰，比如参加线下聚会或通过电话交流的照护者互助小组，在那里，人们不需要长篇解释就能理解彼此。听到别人也有同样的疲惫、内疚和爱，会让你自己的感受更容易承受，其他照护者也常常会分享在他们家里行之有效的实用办法。

有时候，压力会变得比一个糟糕的时刻沉重得多。如果你曾经担心自己可能会伤害你照护的人，或者你觉得自己真的撑不下去了，请联系求助热线、医生，或者你居住地负责养老或照护的官方咨询窗口，并且马上就去做。在这种情况下求助，不是失败，也不是什么丢脸的事。它是一种坚强而充满关爱的行为，因为它保护了你所爱的人，也保护了你。接听这些电话的人常常会接到处于这种情况的照护者打来的电话，他们是来帮忙的，不是来评判的。如果此刻有任何人处于危险之中，请拨打急救电话。

同样平静的一步，也适用于任何注意到有年长的人正在受到伤害或被忽视的人，无论是在家里还是在别的地方：请联系求助热线或官方咨询窗口，如果有危险，请拨打急救电话。如果作为照护者，你有伤害自己的念头，或者觉得生活太难承受，请马上向医生、求助热线或你信任的人求助，如果你处于危险之中，请拨打急救电话。你也值得被照顾。很多在最低谷时伸出手求助的照护者后来说，那正是事情开始改变的时刻，因为他们不再独自承担一切了。

值得思考的问题

如果有一位朋友正承担着你现在所承担的同样的重担，这个星期你最希望这位朋友为自己做些什么？你可以把答案写下来，然后从中选一小件事，自己试着去做，也许还可以告诉一个亲近的人，让对方帮你守住这个约定。