后记

想到居家照护，我首先想到的是手：上楼梯时扶在手肘上的一只手，试探洗澡水冷热的一只手，帮人稳稳端住杯子的一只手，傍晚静静搭在毯子上的一只手。照护的大部分，都是由这样的小动作组成的，日复一日地重复着。它们很少被注意到，几乎从来没有人称赞，然而正是它们，让一个人能够继续住在自己的家里，守着自己的东西，和自己所爱的人在一起。

在这本书里，我努力把护士和护理员所学的基础知识汇集起来，并把它们放进照护真正发生的那些平常的房间里：厨房、浴室、夜里的走廊、窗边的椅子。这些知识并不要求你成为专业人员。它只请你仔细观察，放慢脚步，让对方做自己做得到的事，并在需要的时候寻求帮助。

如果有一件事我希望你能记住，那就是：照护是双向的。你照护的人不只是接受帮助的人，也是给予的人：给予他们的故事、他们的幽默、他们看待世界的方式，有时只是他们的信任。很多照护者多年以后说，照护的那段时光，是他们一生中最艰难、也最亲近的时光之一。

请像善待你照护的人一样善待你自己。好好休息，好好吃饭，让一位朋友留在身边，并和别人分担。照护不是一场有及格与不及格之分的考试。它是一条两个人一起走的长路，一天一天平平常常地走下去，而你带着耐心和温暖走过的每一天，都是一天好好完成的工作。

一起读这本书

这本书可以一个人读，但很多家庭发现，一起读一章，读完再聊一聊，会很有帮助。你照护的人也许也想读；这些章节的写法，就是为了让年长的人读的时候，能在其中认出自己的心愿。住得远的兄弟姐妹可以在同一个星期读同一章，这样下一次通电话时，就能从共同了解的内容谈起。

谈论一章内容时，先从进行得顺利的事情说起，再谈困难的地方。让你照护的人先谈谈自己的生活。把决定的任何事情都写进第11章介绍的照护笔记里，几个星期后再回头看看有什么变化。下面每章一个的问题，可以帮助你们开始交谈。

每章一个问题

第1章：一天中有哪些事，是你照护的人仍然喜欢自己做的？怎样才能围绕这些事来安排一天的其余时间？

第2章：晚年在视力、听力、平衡或精力上的哪一种变化，对对方的一天影响最大？做出哪一个小小的改变，能让它变得更容易？

第3章：在艰难的日子里，什么能帮助对方感到平静，觉得自己还是自己？

第4章：一天中有哪些选择可以交还给对方，让对方更多地自己做决定？

第5章：如果你夜里只借着对方会有的那点光线，慢慢地走遍整个家，你最可能在哪里绊倒？

第6章：一天中哪一个动作对对方来说最难？谁可以教你一种更安全的帮忙方法？

第7章：这个星期谁可以和对方一起吃顿饭，让吃饭也成为一段有人陪伴的时光？

第8章：在洗漱和穿衣中，有哪些步骤是对方想继续自己做的？

第9章：什么能让去厕所的路更容易走，尤其是在夜里？

第10章：是什么让对方的一天有了早上起床的理由？

第11章：如果今晚突然发生了什么事，你希望有哪些信息已经写好、放在电话旁边？

第12章：你上一次拥有只属于自己的时间，是什么时候？怎样才能再次为它腾出空间？

第13章：有哪件事可以由家里的另一个人接手，哪怕每个月只有一天？

第14章：你想向你居住地的官方咨询窗口问哪一个问题？你可以什么时候去问？

第15章：你照护的人是否有机会说出，在接下来的日子里什么对自己最重要？

本书中用到的词语

日常生活活动：照料自己的基本事务，比如吃饭、洗漱、穿衣、如厕和活动。护理员常常通过观察这些事务，来了解一个人需要多少帮助。

照护笔记：一本简单的本子，照护者在上面写下变化、问题、就诊安排和对方的心愿，让整个照护圈都能共享同样的信息。

照护圈：对方身边以某种方式提供帮助的所有人，包括对方本人、家人、朋友、邻居和专业人员。

坐便椅：一把带有马桶座和可取出的便盆的椅子，可以放在床边，让如厕的地方就在近旁，尤其方便夜里使用。

日间照料中心：年长的人可以在那里和别人一起度过一天中一段时间的地方，有活动、有饭菜，照护者则可以有一些时间休息或工作。

脱水：身体里缺少水分。年长的人可能不太容易感到口渴，所以一整天有规律地给对方递上饮料，是照护中很重要的一部分。

认知症：指一组会引起记忆、思考和行为变化、并影响日常生活的病症。医生可以查明记忆问题的原因。

失禁：一个人无法总是控制膀胱或肠道的情况。它很常见，不是任何人的错，医生或护士可以帮忙查明情况。

作业治疗师：帮助人们应对日常生活事务的专业人员，比如建议对家里做些改变，或者提出做事情的新方法。

缓和医疗：当疾病无法治愈，或者生命正走向自然的终点时，专注于舒适、尊严和生活质量的照护。它也支持家人。

以人为本的照护：围绕当事人自己的经历、习惯、心愿和价值观来安排的照护，而不是围绕一套固定的日常程序。

物理治疗师：帮助人们活动身体、保持力量和平衡，并安全地使用助行器的专业人员。

压疮：皮肤及其下面的组织因为同一个部位长时间受压而造成的损伤，常常出现在身体骨头突出的部位。变换姿势和检查皮肤有助于预防压疮。

喘息照护：由别人暂时提供照护，时间从几个小时到几天不等，让主要照护者可以休息。

短期托养：在提供照护的地方住上几天或几个星期，通常是为了让主要照护者得到休息。

可以向哪里求助

关于照护方面的帮助，首先要去问的是你居住地的官方咨询窗口：当地负责养老或照护事务的公共机构，以及对方自己的医生。他们可以告诉你，在你居住的地方有哪些种类的帮助，如何申请，以及费用是多少。

当你担心你照护的人健康上的某个变化时，请和对方的医生或护士谈一谈。当发生突然而严重的情况时，比如摔得很重、呼吸困难、胸痛，或者突然无力或意识混乱，请拨打急救电话。

如果你注意到有迹象表明某位年长的人正在受到伤害、恐吓、忽视，或者被剥夺了钱财或物品，请联系求助热线或官方咨询窗口。如果对方处于危险之中，请拨打急救电话。如果你曾经担心你自己可能会伤害你照护的人，也是同样的做法：及早求助，能保护你们两个人。

如果你觉得自己撑不下去了，或者你有伤害自己的念头，请现在就联系医生、求助热线或拨打急救电话。你也值得被照顾。

关于本书中的信息

本书中的知识，是护士和护理员在培训中学到的关于照护和晚年生活的基础知识，为在家照护的家庭做了解释。每章开头的常见情形是虚构的，取材于很多家庭都会经历的时刻。

照护制度、服务和规定，在不同的国家和地区各不相同。你居住地的官方咨询窗口，以及了解你照护的人的医生和护士，可以告诉你哪些适用于你，并帮助你迈出下一步。