Руки, которые помогают · Ким Соён
Глава 15. Последний этап и прощание
Обычная ситуация
Женщина за шестьдесят уже несколько лет ухаживает дома за отцом. В последние месяцы он стал слабее. Он больше спит, ест совсем немного и проводит большую часть дня в постели у окна, откуда видно дерево, которое он когда-то посадил. На последнем приёме врач мягко поговорил с ними обоими о времени, которое впереди, и сказал, что теперь цель — сохранять отцу покой и удобство. Дочь благодарна врачу за честность, но ей и страшно. Она спрашивает себя, будет ли знать, что делать, будет ли отцу больно и как она справится, когда наступит конец.
Это одни из самых естественных вопросов, какие могут возникнуть у ухаживающего, и никому не нужно встречать их в одиночку. В этой последней главе я мягко объясню, как выглядит уход на последнем этапе жизни. Я расскажу об идее паллиативной помощи, о том, как поговорить о желаниях, пока ещё есть время, о простых вещах, которые приносят облегчение дома, о признаках того, что конец может быть близок, и о том, как медсёстры могут помочь семье их понять, о том, что происходит в часы после смерти, и о том, как горе и собственная жизнь ухаживающего продолжаются потом. Я надеюсь, что эта глава принесёт спокойствие, а не страх, потому что о конце жизни можно заботиться с такой же нежностью, как и о любой другой её части.
Уход, дающий облегчение, и желания человека
Паллиативной помощью учебники по уходу называют уход, сосредоточенный на облегчении и качестве жизни, когда болезнь нельзя вылечить или когда долгая жизнь подходит к своему естественному завершению. Её цели просто назвать: облегчать неприятные ощущения, оберегать достоинство, поддерживать чувства и убеждения человека, а также поддерживать семью. Врачи и медсёстры следят за такими симптомами, как боль, одышка или беспокойство, и решают, как их облегчить. Роль семьи — быть рядом, замечать и говорить медсёстрам или врачам, когда что-то, похоже, беспокоит человека. Паллиативную помощь можно оказывать в разных условиях, и во многих местах её можно получать дома.
Паллиативная помощь смотрит на человека целиком, а не только на его тело. У человека в конце жизни могут быть тревоги о членах семьи, незавершённых делах, вере или смысле прожитой жизни. Одни хотят поговорить о воспоминаниях, другие — увидеть старого друга, третьи — услышать знакомую молитву, музыку или голоса внуков в соседней комнате. Медсёстры, врачи и другие люди, которые работают в паллиативной помощи, привыкли к этим потребностям и часто знают, кто может с ними помочь. Семья, которая спрашивает: «Что ещё могло бы сделать это время лучше для него?» — задаёт именно правильный вопрос.
Паллиативная помощь заботится и о семье. Ухаживать за человеком в конце жизни — нежный труд, но к тому же утомительный, а иногда и пугающий, и те, кто работает в паллиативной помощи, это знают. Медсёстры могут объяснить, что происходит и что может быть дальше, отвечать на один и тот же вопрос столько раз, сколько нужно семье, и помочь семье спланировать, кто и когда будет рядом с человеком. Во многих местах есть и помощь, чтобы ухаживающий член семьи мог отдохнуть, например человек, который посидит с ним несколько часов или ночью. Семья, которая чувствует поддержку, лучше сохраняет спокойствие и близость, и это спокойствие утешает и самого человека.
Последний этап — важное время, чтобы поговорить о желаниях, пока человек ещё может ими поделиться. Важные вопросы: где человек хотел бы получать уход, кого хотел бы видеть рядом, что для него важнее всего в оставшееся время и чего он хотел бы избежать. Одни хотят оставаться дома, что бы ни случилось; другие чувствуют себя спокойнее, когда медсёстры рядом. У некоторых есть религиозные или культурные обычаи, которые важны для них в конце жизни. Внимательно слушать, не торопясь успокаивать или менять тему, — одна из величайших добрых услуг, которые может оказать семья.
Не все хотят говорить об этом, и это нормально. Некоторые произносят несколько важных слов, а потом предпочитают говорить о повседневном. Другие делятся своими желаниями медленно, понемногу, в разные дни. Мягко начать можно с вопроса: «Есть ли что-нибудь, о чём нам важно знать, или что-то, что тебя тревожит?» — а потом позволить человеку вести разговор. Если человек записал свои желания или говорил о них раньше, полезно вместе перечитать их и спросить, по-прежнему ли они кажутся ему верными, потому что желания могут меняться вместе с жизнью.
Когда желания известны, полезно рассказать о них врачу и медсестре человека и записать их, например в дневник ухода, о котором говорится в главе 11. Врач и медсестра могут объяснить, что можно устроить, какая помощь доступна дома и кому звонить в любое время суток. Правила официального оформления таких желаний различаются от места к месту, и врач или официальные службы по месту жительства могут рассказать, что относится к вам. Знание желаний человека часто дарит семье потом глубокий покой, потому что можно быть уверенными: они сделали так, как хотел человек.
Покой и удобство дома
Большая часть ухода на последнем этапе проста, тиха и близка. Сухость во рту бывает часто, когда человек мало пьёт или дышит ртом, и бережный уход за полостью рта приносит большое облегчение. Медсёстры могут показать семье, как сохранять рот и губы увлажнёнными и чистыми безопасным для этого человека способом, например мягкой влажной палочкой с ватным кончиком и небольшим количеством бальзама для губ. Если человек ещё может безопасно глотать, ему можно предлагать маленькие глотки воды или других напитков, но никогда не нужно настаивать, чтобы он ел или пил. Многие семьи замечают, что уход за ртом становится нежной минутой близости.
Для удобства важно положение тела. Человеку, который проводит большую часть дня в постели, может понадобиться регулярно менять положение, бережно и с хорошей опорой, чтобы дать отдых коже и уменьшить скованность. Мягкие подушки могут поддерживать руки, спину и пространство между коленями. Медсёстры могут показать семье, как часто менять положение и как делать это безопасно для обоих, о чём подробнее говорится в главе 6. Некоторым людям легче дышать, когда голова и плечи немного приподняты. Лицо человека и тихие звуки, которые он издаёт, часто подсказывают ухаживающему, удобнее ли новое положение. Гладкая простыня без складок, чистое и сухое постельное бельё и лёгкие мягкие покрывала помогают коже оставаться в хорошем состоянии, а медсестра может сказать, какие участки кожи стоит осматривать каждый день.
Тихое присутствие — один из самых утешительных даров. Сидеть у кровати, держать за руку, гладить по руке или просто быть в комнате — всё это может сказать человеку, что он не один, даже когда слова уже невозможны. Медсёстры часто говорят, что слух может сохраняться, даже когда человек, кажется, глубоко спит, поэтому стоит говорить мягко, рассказывать, кто рядом и что происходит, и говорить то, что важно. Многие семьи вспоминают вместе прошлое, читают вслух, включают тихую музыку или поют вместе старую песню.
Знакомые вещи помогают комнате ощущаться домом. Любимое одеяло, фотографии, цветы из сада, пение птиц за открытым окном или запах любимого мыла могут приносить утешение. Мягкий свет часто бережнее яркого, а спокойная, неторопливая обстановка помогает всем. Гостей можно принимать, когда этого хочет человек, но вполне нормально делать визиты короткими или ограничивать их, когда человек устал. Кто-то из семьи может мягко объяснить это гостям у двери, чтобы человеку не приходилось делать это самому. Большим утешением может быть и домашнее животное, которое всегда жило в доме, если оно может спокойно лежать рядом.
В эти недели покой и отдых нужны и ухаживающему. Возникает соблазн оставаться у кровати днём и ночью, но никто не может долго так жить, не выбившись из сил. Многие семьи сменяют друг друга, чтобы каждый мог поспать, нормально поесть и выйти подышать свежим воздухом. Друзьям и соседям, которые предлагают помощь, можно дать простые дела: принести еду, отвечать на телефонные звонки или посидеть с человеком час. Принять помощь в это время — не признак того, что вы любите меньше. Это позволяет ухаживающему быть рядом спокойнее и нежнее тогда, когда это важнее всего.
Покой и удобство включают и облегчение неприятных ощущений, а это дело врачей и медсестёр. Если кажется, что человеку больно, он беспокоен, задыхается, его тошнит или он в смятении, важно без промедления сказать медсестре или врачу. Они могут объяснить, что видят, и решить, как сделать так, чтобы человеку было легче. Семьи иногда не решаются звонить, особенно ночью, но медсёстры, которые работают с людьми в конце жизни, хотят, чтобы им сообщали. Полезно держать у телефона номера, по которым нужно звонить, вместе с заметкой о том, кому звонить в первую очередь, чтобы в трудную минуту никому не пришлось искать.
Когда конец близок
Когда конец жизни приближается, тело постепенно начинает меняться. Многие люди спят всё больше и больше, и их бывает трудно разбудить. Они часто теряют интерес к еде и питью, потому что телу постепенно нужно меньше. Семье это может даваться тяжело, ведь кормить — такой естественный способ проявить любовь. Медсёстры могут объяснить, почему происходят эти изменения и как вместо этого сохранять человеку удобство, например с помощью ухода за ртом и мягкого присутствия рядом. Учебники по уходу объясняют, что желание меньше есть и пить — привычная часть этого этапа, когда тело меняется естественным образом, и медсёстры могут сказать семье, что полезно предлагать, а от чего лучше отказаться.
В последние дни или часы могут появиться и другие изменения. Дыхание может стать неровным, с долгими паузами, или шумным, когда человек уже не может откашляться. Руки и ноги могут стать прохладнее на ощупь, а кожа может немного изменить цвет. Человек может меньше говорить, временами казаться растерянным или беспокойным или как будто смотреть на что-то далёкое. Не у каждого человека бывают все признаки, и порядок может различаться. Медсёстры могут объяснить семье эти признаки, сказать, что они означают для этого человека, и помочь со всем, что, похоже, причиняет ему беспокойство. Когда знаешь, что может произойти, это время часто становится гораздо менее пугающим.
Многие семьи хотят быть рядом в момент смерти, и некоторым это удаётся. Другие выходят ненадолго отдохнуть, поесть или позвонить и, вернувшись, видят, что человек умер. Так бывает часто, и это не неудача. Некоторые медсёстры говорят, что человек иногда будто тихо уходит, когда в комнате тишина. Важны любовь и забота, которые дарили всё это время, а не одна определённая минута. Член семьи, которого не было в комнате, всё равно может потом посидеть рядом с человеком, подержать его за руку и попрощаться.
Многие семьи не знают, что говорить в последние дни. Идеальных слов нет, и самые простые часто оказываются самыми значимыми. Людям в конце жизни часто дорого услышать, что их любят, что они много значили и что у семьи всё будет хорошо. Некоторые семьи благодарят за целую жизнь заботы, просят прощения за старые обиды или прощают сами и в конце концов прощаются. Эти слова можно сказать вслух, прошептать, написать в письме и прочитать человеку или просто выразить прикосновением. Даже когда человек уже не может ответить, если сказать то, что у вас на сердце, это может принести покой вам обоим.
После того как человек умер, обычно не нужно торопиться. Многие семьи какое-то время тихо сидят рядом с человеком, говорят с ним, молятся или следуют своим обычаям. Вполне можно позвать других членов семьи, чтобы они пришли попрощаться. Врач или медсестра заранее объяснят, кому звонить и что происходит дальше, и полезно держать эти сведения записанными у телефона. Официальные шаги после смерти и то, кто ими занимается, различаются от места к месту, и врач, медсестра или официальные службы по месту жительства могут их объяснить.
В следующие дни может быть много дел: сообщить друзьям и родственникам, устроить похороны или прощание в соответствии с желаниями и обычаями человека, заняться документами. Если разделить эти дела между членами семьи, как описано в главе 13, они станут легче. По-доброму будет также позволить друзьям и соседям помочь с едой, поручениями или просто побыть рядом, ведь многие люди хотят сделать что-то полезное и не знают, что предложить. Ухаживающему, который отдал так много, не нужно нести эти дни в одиночку.
Горе и жизнь после
Горе — естественный ответ на потерю любимого человека, и нет единственного правильного способа горевать. Одни люди часто плачут, другие долгое время чувствуют оцепенение или сильную усталость. Горе может приходить волнами: какое-то время оно затихает, а потом снова усиливается, может быть, в привычное время дня, в день рождения или при виде пустого кресла. Многие ухаживающие с удивлением замечают, что вместе с печалью чувствуют и облегчение — облегчение оттого, что человеку больше не тяжело и что долгий труд ухода закончился. Облегчение и любовь могут жить рядом, и облегчение не означает, что ухаживающий любил человека хоть сколько-нибудь меньше.
Дети и подростки тоже горюют, хотя могут показывать это иначе, чем взрослые. Ребёнок может в одну минуту казаться грустным, а в следующую хотеть играть, и это нормально. Дети лучше справляются, когда им говорят правду простыми, мягкими словами, например что бабушкино тело перестало работать и она умерла, а не словами вроде «уснула», которые могут сбить с толку или напугать. Полезно позволить детям участвовать в прощании так, как им кажется правильным, например нарисовать рисунок, выбрать цветок или поделиться воспоминанием. Прежде всего детям нужно знать, что их чувства принимают и что взрослые вокруг будут и дальше о них заботиться.
Ухаживающие часто замечают, что горе приносит в повседневную жизнь неожиданную пустоту. Месяцами или годами день складывался вокруг ухода: утренний распорядок, еда, приёмы у врача, ночное прислушивание. Когда эта работа заканчивается, часы могут казаться странными и тихими, и ухаживающий может спрашивать себя, кто он без неё. Это обычная часть горя ухаживающих. Помогает быть терпеливыми к себе, сохранить несколько мягких привычек, хорошо есть и отдыхать и проводить время с людьми, которые знали этого человека и могут о нём говорить.
Медленно, шаг за шагом, жизнь может снова открыться. Многие бывшие ухаживающие возвращаются к дружбе, увлечениям и планам, которые были отложены, а некоторые находят новые. Стоит записаться на собственный осмотр у врача, который, возможно, откладывался в годы ухода. Некоторые находят утешение в группе для людей, переживающих утрату, в своей вере или в тихом времени на природе. Если печаль кажется слишком тяжёлой, если повседневная жизнь кажется невозможной или если у вас появляются мысли о том, чтобы причинить себе вред, пожалуйста, поговорите со своим врачом или позвоните по телефону доверия, а при опасности звоните по номеру экстренной помощи. Обратиться за поддержкой в такое время — мудрый и смелый шаг.
Оглядываясь назад, многие ухаживающие вспоминают не только трудные дни, но и минуты близости, которые стали возможны благодаря уходу: смех за завтраком, руку, которую держали ночью, историю, рассказанную ещё один раз, тихое «спасибо». Уход за пожилым человеком дома — это в конечном счёте долгий разговор доброты между двумя людьми. Человеку, за которым ухаживали, не просто помогали с едой, мытьём и ходьбой. Его видели, слушали и каждый день относились к нему как к тому, кто по-прежнему важен.
И тот, кто ухаживал, тоже кое-что получил. Многие ухаживающие говорят, что научились терпению, о котором не подозревали, обрели с отцом или матерью, мужем, женой, бабушкой или дедушкой близость, которой будут дорожить всегда, и узнали, сколько силы и нежности может жить в обычных руках. Я надеюсь, что эта книга шла рядом с вами в дни ухода и что вы сможете вспоминать о них с теплом. Что бы ни ждало впереди, забота, которую вы подарили, остаётся — тихо и тепло — частью жизни вас обоих.
Вопрос для размышления
Если подумать обо всей заботе, которая прошла между вами и человеком, за которым вы ухаживаете, какую маленькую тёплую минуту вам больше всего хотелось бы помнить? Можно бережно хранить эту минуту в памяти, записать её или поделиться ею с тем, кого вы любите, как напоминанием о том добре, которое уход принёс в жизнь вас обоих.