Глава 13. Семейные разговоры и общая работа

Обычная ситуация

Женщина за пятьдесят почти год ухаживает за матерью. Мать живёт в том же городе, и дочь заходит к ней каждое утро перед работой и почти каждый вечер после неё. Брат живёт далеко и звонит по воскресеньям. Поначалу такое распределение казалось естественным, ведь сестра жила ближе, а у брата были маленькие дети. Но за месяцы дел становилось всё больше, и она начала чувствовать усталость и некоторое одиночество. Однажды вечером она сказала брату по телефону резче, чем хотела, что больше не может всё делать сама. Брат удивился. Он не знал, как много всего изменилось, и сказал, что жалеет, что сестра не рассказала ему раньше.

Такие минуты бывают во многих семьях, и редко они означают, что кто-то поступил неправильно. Уход часто растёт незаметно, по одному маленькому делу за раз, пока один человек не начинает нести большую его часть, хотя никто так не решал. Эта глава — о разговорах, которые помогают семье хорошо разделить уход. Я объясню, почему полезно поговорить до кризиса, как сохранять в центре собственные желания пожилого человека, как разделить дела так, чтобы помогать могли и те члены семьи, которые живут рядом, и те, которые живут далеко, почему решения стоит записывать, как думать о деньгах и документах в общих чертах, что делать, когда члены семьи не согласны друг с другом, и как бережно вовлечь детей и подростков, которые живут в доме.

Поговорить до кризиса

Многие семьи впервые всерьёз говорят об уходе в больничном коридоре, после падения или внезапной болезни. В такие минуты все напуганы и устали, а решения нужно принимать быстро. Учебники по уходу советуют семьям поговорить раньше, пока всё спокойно, даже если сегодня пожилому человеку почти не нужна помощь. Спокойный разговор даёт всем время подумать, задать вопросы и передумать. Он также позволяет пожилому человеку говорить за себя самому, пока это ещё легко. Семья, которая однажды поговорила в спокойную минуту, обычно гораздо легче ведёт следующий разговор, уже в более трудную минуту.

Первый и самый важный голос в любом семейном разговоре принадлежит человеку, которому может понадобиться уход. В этом суть ухода, ориентированного на человека, о котором говорилось в главе 1: человек — не задача, которую нужно решить, а взрослый со своей историей жизни, привычками, ценностями и желаниями. Прежде чем семья станет обсуждать, кто что будет делать, полезно спросить пожилого человека, что для него важнее всего. Для одних главное — остаться в собственном доме. Других больше всего тревожит, что они станут обузой, или им важно сохранить сад, домашнее животное или еженедельные встречи с друзьями. Если сначала выслушать, не спеша с ответом, это показывает уважение, а ответы часто облегчают решение практических вопросов. Даже если у человека проблемы с памятью, спрашивать всё равно полезно: короткие простые вопросы, по одному за раз, часто приносят ясные ответы о том, что человеку нравится и чего он хочет.

Начать разговор часто труднее всего. Мягкий способ — начать с того, что уже произошло: «Когда ты прошлой зимой упала, мы все очень волновались. Давай поговорим о том, чего бы тебе хотелось, если однажды понадобится больше помощи?» Некоторые семьи используют как естественный повод день рождения, приезд или историю о знакомом. Помогает выбрать спокойное время, сесть вместе без экранов и других отвлечений и ясно сказать, что сегодня ничего не нужно решать. Если пожилой человек не хочет говорить, по-доброму будет принять это и попробовать в другой раз. Давление обычно закрывает разговор, терпение обычно его открывает.

Семейный разговор не обязательно должен быть большим собранием. В некоторых семьях лучше всего работают несколько небольших разговоров: сын с отцом за чашкой чая, потом телефонный разговор между братьями и сёстрами, потом второй разговор с отцом, чтобы проверить, что план по-прежнему соответствует его желаниям. Члены семьи, которые живут далеко, могут присоединиться по телефону или по видеосвязи. Важно, чтобы все, кто будет участвовать в уходе, слышали одни и те же сведения и имели возможность высказаться. Когда один человек узнаёт новости от второго, а тот — от третьего, мелкие недоразумения могут перерасти в обиды.

Естественно, что такие разговоры вызывают сильные чувства. Пожилому человеку может быть грустно или неловко оттого, что ему нужна помощь. Взрослый сын или дочь может чувствовать вину за то, что живёт далеко, тревожиться из-за денег или бояться потерять родителя. Могут вернуться старые семейные роли: кто всегда был ответственным, а кого всегда освобождали от дел. Помогает мягко называть чувства («Нам всем сейчас тяжело») и снова и снова возвращаться к общей цели — к удобству и достоинству человека, которому нужен уход. Разговор, который закончился без плана, но после которого каждый почувствовал, что его услышали, — всё равно хороший первый шаг.

Справедливо разделить работу

Уход складывается из множества разных дел, и не все они требуют личного присутствия. Учебники по уходу часто отделяют непосредственный уход, например помощь с едой, мытьём и передвижением, от более широких дел повседневной жизни, таких как покупки, бумаги, слежение за приёмами у врача, ведение хозяйства и просто общество человека. Записать всё, что делается за обычную неделю, часто оказывается упражнением, которое открывает глаза. Многие семьи обнаруживают, что основной ухаживающий делает гораздо больше, чем кто-либо представлял, включая мелкие дела, которые легко не заметить: например, вовремя увидеть, что шкаф почти пуст, или не забыть отправить открытку старому другу.

Когда дела стали видны, их можно разделить. Справедливая доля не всегда означает равную долю. Член семьи, который живёт рядом, может брать на себя большую часть непосредственного ухода, а тот, кто живёт далеко, — дела, которые можно делать на расстоянии. Некоторым семьям помогает ясно сказать, что будет делать каждый, вместо того чтобы полагаться на добрые, но расплывчатые предложения вроде «Просто скажи, если что-нибудь понадобится». Конкретное обещание, например «Я буду звонить маме каждый вечер в семь» или «Я займусь бланками и счетами», легче выполнить, и на него легче рассчитывать основному ухаживающему. Помогает и то, чтобы дела соответствовали сильным сторонам каждого: один родственник сохраняет спокойствие на приёмах у врача, другой любит готовить, а третий хорошо разбирается в цифрах и бланках.

Член семьи, который живёт далеко, может помогать большим числом способов, чем многие думают. Регулярные звонки по телефону или по видеосвязи составляют пожилому человеку компанию и дают основному ухаживающему передышку от того, чтобы быть единственным голосом в доме. Родственник издалека может искать сведения, звонить в официальные учреждения, поддерживать порядок в общих записях, заказывать доставку и помогать с бумагами. Приезды можно планировать так, чтобы основной ухаживающий мог несколько дней отдохнуть, куда-нибудь съездить или просто выспаться. Родственник издалека, который приезжает погостить и берёт на себя повседневный уход хотя бы на одни выходные, часто делает подарок, который основной ухаживающий помнит долго.

Члену семьи, который живёт рядом, тоже кое-что нужно взамен: чтобы его благодарили, спрашивали, как он, и доверяли ему. Частая боль основных ухаживающих — ощущение, что родственники приезжают ненадолго, а потом делают замечания о том, что делается неправильно. Визит проходит гораздо лучше, когда гость сначала спрашивает: «Что больше всего поможет тебе, пока я здесь?» — и когда любые опасения высказывают наедине и мягко, а не при пожилом человеке. Тот, кто ухаживает каждый день, обычно лучше всех знает повседневные подробности, и это знание заслуживает уважения.

В общую работу можно включить и людей вне семьи. Друзья, соседи и члены общины или религиозной группы могут быть рады подвезти, принести еду или час посидеть с человеком, особенно когда их просят о чём-то конкретном. Профессиональная помощь — ещё один вид разделения работы, и в главе 14 описаны виды помощи, которые существуют во многих местах. Как объясняется в главе 12, отдых основного ухаживающего — часть хорошего ухода, и справедливый план с самого начала включает этот отдых. План, который держится на том, что один усталый человек никогда не заболеет и никогда не нуждается в перерыве, хрупок. План, который распределяет нагрузку, прочнее для всех, в том числе для человека, которому нужен уход.

Хороший план — это ещё и живой план. Потребности в уходе меняются, иногда медленно, а иногда сразу, после болезни или пребывания в больнице. Многие семьи договариваются пересматривать план в определённое время, например раз в несколько месяцев, а также всякий раз, когда меняется что-то важное. Короткий разговор, в котором каждый говорит, что получается и что стало непосильным, может не дать обиде тихо накапливаться. Он даёт основному ухаживающему естественный повод попросить больше помощи, не чувствуя, что он жалуется. А пожилому человеку он даёт регулярную возможность сказать, по-прежнему ли такое устройство кажется ему правильным.

Записывать решения, деньги и документы

Воспоминания о разговоре быстро тускнеют, и разные люди помнят один и тот же разговор по-разному. Поэтому медсёстры и специалисты по уходу часто советуют семьям записывать то, что решили. Это не обязательно должно быть официально. Достаточно простой страницы, на которой сказано, кто какое дело выполняет, в какие дни кто навещает, кому звонить в экстренной ситуации и чего, по словам пожилого человека, он хочет. Страницу можно хранить в общем месте, разослать всем в сообщении или держать вместе с дневником ухода, если семья его ведёт. Некоторые семьи отмечают и дату каждого разговора, чтобы потом легко было увидеть, когда было принято решение. Когда что-то меняется, страницу можно обновить и снова разослать.

Записи также защищают желания пожилого человека. Если человек сказал, что хочет оставаться дома как можно дольше, что определённому другу нужно сообщить, если он попадёт в больницу, или что о любимой кошке обязательно должны заботиться, письменная заметка поможет семье потом исполнить это желание. Уважительно прочитать записи пожилому человеку и спросить: «Мы правильно тебя поняли?» Желания со временем могут меняться, поэтому к записям стоит время от времени возвращаться, а не считать их неизменными навсегда.

Деньги — одна из тем, о которых семьям труднее всего говорить, и к тому же частая причина будущих конфликтов. В общих чертах помогают несколько простых принципов. Говорите о деньгах рано, пока пожилой человек может полноценно участвовать в разговоре. Открыто обсуждайте, сколько стоит уход и кто за что платит. Храните чеки и ведите простой учёт всех денег, потраченных на нужды человека, чтобы потом ни у кого не возникало вопросов, куда ушли деньги. Собственные деньги человека принадлежат ему, и решения о них должны, насколько возможно, следовать его желаниям.

Полезно также хранить важные документы в одном месте, о котором знает член семьи, пользующийся доверием. Это могут быть документы, удостоверяющие личность, документы на жильё, страховые бумаги, банковские сведения, имена и телефоны врачей человека и любые записанные пожелания об уходе. Пароли и секретные коды лучше хранить надёжно и сообщать только тем, кому решит сам пожилой человек. Человек вместе с семьёй может решить, где будут храниться документы и кто может их смотреть. Когда приходит внезапная болезнь, семья, которая знает, где найти эти бумаги, избавлена от долгих поисков и множества волнений.

Правила о деньгах, имуществе, о том, кто может принимать решения за другого человека, и о том, как придать своим желаниям юридическую форму, различаются от страны к стране. Официальные службы по месту жительства, например местное государственное учреждение, которое занимается пожилыми людьми или уходом, могут рассказать, что относится к вам, а квалифицированный консультант может объяснить юридические шаги. Многие семьи испытывают облегчение, когда делают эти шаги рано, пока пожилой человек может ясно сказать, чего он хочет. Когда документы в порядке, все могут вернуться к более важному делу — проводить время вместе.

Разногласия и дети в доме

Даже любящие семьи расходятся во мнениях об уходе. Сестре может казаться, что отцу нужно переехать поближе к семье, а брату — что отцу лучше остаться там, где его друзья. Один родственник может хотеть больше профессиональной помощи, а другого тревожат расходы или то, что в доме будут появляться чужие люди. Разногласия — это нормально, и они не означают, что семья не справляется. Обычно они означают, что несколько людей глубоко переживают и смотрят на ситуацию с разных сторон. Разногласие часто становится легче, когда каждый сначала объясняет, что его тревожит, а не только чего он хочет.

Несколько мягких привычек помогают семье пройти через разногласия. Держите в центре собственные желания пожилого человека и снова спросите его, когда семья не уверена. Говорите о проблеме, а не о том, кто виноват. Дайте каждому время высказаться, не перебивая. Ищите небольшой следующий шаг, который все могут принять, например попробовать какое-то устройство на месяц, а потом снова поговорить. Если страсти очень накалены, может помочь пригласить к разговору нейтрального человека: врача или медсестру человека, социального работника или другого человека вне семьи, которому все доверяют. Те, кто работает с пожилыми людьми, часто помогали многим семьям пройти через те же самые вопросы.

Иногда разногласие нельзя быстро разрешить, и семье приходится какое-то время с ним жить. В таком случае полезно хотя бы договориться оберегать пожилого человека от конфликта. Споры при нём или просьбы встать на чью-то сторону могут причинить ему глубокое страдание. По-доброму будет помнить, что каждый член семьи находится в напряжении и что резкое слово по телефону часто говорит усталость. Семья может расходиться во мнениях о решении и всё же относиться друг к другу с терпением. Многие семьи замечают, что общая работа по уходу со временем сближает их больше, чем раньше.

Семейная жизнь не останавливается оттого, что одному из членов семьи нужен уход. У основного ухаживающего может быть муж или жена, собственные дети, работа и друзья, и каждые из этих отношений требуют времени и внимания. Супруг, который чувствует себя отодвинутым, или подросток, которому кажется, что теперь весь дом вращается только вокруг бабушки или дедушки, могут говорить мало, а чувствовать очень много. Помогает сохранить несколько семейных привычек, которые принадлежат всем, например общий ужин, еженедельную прогулку или тихий вечер вместе, и открыто сказать, что эти привычки важны. Хорошо заботиться об одном человеке легче, когда остальные домашние тоже чувствуют, что о них заботятся.

Дети и подростки, которые живут в доме, участвуют в семейном уходе, говорит об этом кто-нибудь или нет. Они замечают, когда бабушка или дедушка становится забывчивым, когда родители устали или когда в доме всё меняется. Дети лучше справляются, когда им говорят правду простыми словами, подходящими их возрасту: «У дедушки плохо работает память, поэтому он иногда много раз задаёт один и тот же вопрос. Это не потому, что он на тебя сердится». Детям также нужно разрешение задавать вопросы и испытывать собственные чувства, в том числе грусть, неловкость или даже досаду, и чтобы их за это не ругали. Простые честные ответы обычно пугают ребёнка гораздо меньше, чем молчание.

Дети и подростки могут помогать небольшими, подходящими для них способами, которые дают им почувствовать себя полезными и близкими пожилому человеку: читать вслух, вместе рассматривать старые фотографии, играть в простую игру, накрывать на стол или гулять рядом недолго. Многие бабушки, дедушки и внуки переживают так одни из самых тёплых своих минут. В то же время учебники по уходу ясно говорят, что дети и подростки не должны нести взрослых обязанностей, таких как тяжёлый уход за телом, долгое время в одиночку отвечать за человека или заниматься лекарствами. Ребёнок или подросток, который, похоже, очень много ухаживает или кажется встревоженным, замкнутым или очень уставшим, заслуживает внимания и поддержки. Школа, семейный врач или официальные службы по месту жительства могут рассказать семье, какая помощь существует для детей и подростков в семьях, где ухаживают за близким.

Вопрос для размышления

Если бы ваша семья на этой неделе села поговорить, что бы вам больше всего хотелось, чтобы все, в том числе человек, за которым вы ухаживаете, поняли о том, как идёт уход в вашем доме? Можно сначала записать ответ для себя, а потом использовать его как мягкое начало, когда семья в следующий раз будет разговаривать.