Глава 12. Забота о том, кто заботится

Обычная ситуация

Женщина за семьдесят уже два года ухаживает дома за мужем — с тех пор как после болезни он стал слабым и забывчивым. Она помогает ему мыться и одеваться, готовит еду, следит за его приёмами у врача и просыпается, когда он зовёт её ночью. Она любит его и хочет о нём заботиться. Но в последнее время она плачет на кухне, когда он не видит, срывается на него по мелочам, а потом чувствует себя ужасно, и уже несколько месяцев не виделась со своими подругами. Когда дочь спрашивает, как она, она отвечает: «Справляюсь», — потому что ей кажется, что сказать что-то другое значило бы жаловаться. Внутри она очень устала и спрашивает себя, сколько ещё сможет так продолжать.

Эта глава — для ухаживающего. На протяжении всей книги мы говорили о человеке, за которым ухаживают, но уход дома держится на здоровье и силах тех, кто его оказывает. Учебники по уходу уделяют ухаживающему серьёзное внимание, потому что измученный человек не может дать того ухода, который ему хотелось бы дать. В этой главе я расскажу о напряжении, которое часто испытывают ухаживающие, о том, почему отдых — это часть хорошего ухода, а не роскошь, и о том, как можно сберечь небольшие перерывы, разделить дела с другими и сохранить собственную жизнь. Мы поговорим об идее временной замены ухода, о том, что делать в ту минуту, когда терпение заканчивается, и о том, куда обратиться, когда уход кажется непосильным.

Груз, который несут ухаживающие

Уход за человеком дома может наполнять жизнь глубоким смыслом: близостью, благодарностью, возможностью отдать долг и знанием, что человек в безопасности и его любят. В то же время это часто тяжёлый труд, который может длиться месяцами и годами без ясного конца. Учебники по уходу называют стрессом ухаживающего то напряжение, которое накапливается, когда требования ухода больше, чем отдых и поддержка, которые получает ухаживающий. Стресс ухаживающего — не слабость и не признак того, что человек плохо ухаживает. Это естественный ответ на тяжёлую ношу, и почти каждый ухаживающий в какой-то момент его испытывает. Он может нарастать медленно, так что ухаживающий замечает его только тогда, когда какая-то мелочь вдруг кажется невыполнимой.

Обычно первый признак — усталость. Прерывистые ночи, физический труд, когда помогаешь человеку двигаться, мыться и одеваться, и постоянная необходимость быть начеку складываются вместе. Многие ухаживающие описывают усталость, которая не проходит даже после выходного, будто тело забыло, как отдыхать. Часто за ней приходит раздражение. Когда мы измотаны, мелочи кажутся огромными: вопрос, заданный в пятый раз, пролитый напиток, отказ одеваться. Ухаживающий может услышать, как его собственный голос становится резким, и не узнать его. Это происходит не потому, что ухаживающему стало всё равно. Это происходит потому, что его запас сил подходит к концу.

Чувство вины — одно из самых частых чувств, о которых рассказывают ухаживающие, и одно из самых тяжёлых. Ухаживающие чувствуют вину за то, что вышли из себя, за то, что хотят побыть одни, за облегчение, когда человек спит, за то, что не делают больше, и даже за мысли о будущем без этого человека. Часто рядом и печаль — горе о человеке, каким он был прежде, о планах, которые не сбудутся, и о прежней жизни самого ухаживающего. Я хочу ясно сказать: эти чувства человечны. То, что они у вас есть, не делает вас плохим человеком или плохим ухаживающим. Чувства приходят и уходят; важно то, как мы заботимся о себе и о человеке, за которым ухаживаем, пока несём их в себе.

Одна мягкая мысль из обучения уходу может снять значительную часть этого груза: чтобы быть хорошим, уход не обязан быть идеальным. Простая еда, мытьё, пропущенное в тяжёлый день, не идеально прибранная комната, разговор, который не удался и был потом исправлен, — всё это часть обычного любящего ухода. Многие ухаживающие требуют от себя того, чего не смог бы выполнить никто, а потом винят себя за то, что не дотянули. Попробуйте говорить с собой так, как говорили бы с другом на вашем месте: с пониманием, с благодарностью за то, что вы делаете, и с позволением быть человеком. Вы делаете трудное дело, и делаете его из заботы. Это заслуживает доброты, в том числе и вашей собственной.

Одиночество может прокрасться в жизнь ухаживающего почти незаметно. Друзья звонят реже, потому что ухаживающий всегда отказывается. Выбраться куда-нибудь становится трудно. Разговоры дома могут быть скудными, если человеку, за которым ухаживают, трудно говорить или вспоминать. Некоторые ухаживающие рассказывают, что чувствуют себя невидимыми: все спрашивают о человеке, за которым они ухаживают, но никто не спрашивает о них самих. Со временем может пострадать и здоровье самого ухаживающего: пропущенные приёмы, еда на ходу, боли, на которые не обращают внимания. Распознать эти признаки в себе — не жалость к себе. Это первый шаг к тому, чтобы что-то с ними сделать.

Может помочь время от времени мягко проверять себя несколькими вопросами. Хватает ли мне сна, чтобы в большинство дней чувствовать себя бодро? Когда у меня в последний раз было время на что-то только для себя? Есть ли у меня человек, с которым можно говорить честно? Не чаще ли, чем раньше, меня охватывают злость, безнадёжность или слёзы? Здесь нет баллов и нет правильного ответа. Если несколько ваших ответов вас тревожат, это знак попросить больше поддержки — у семьи, у своего врача или в официальных службах по уходу там, где вы живёте. Если подавленное настроение или изнеможение длятся неделями, скажите об этом своему врачу — так же, как вы посоветовали бы сделать это человеку, за которым ухаживаете.

Отдых — часть хорошего ухода

Многие ухаживающие в глубине души верят, что хорошему ухаживающему никогда не должен быть нужен перерыв. Учебники по уходу говорят обратное: отдых — часть хорошего ухода. Ухаживающий, который спит чуть лучше, нормально ест и знает минуты радости, терпеливее, больше замечает, принимает более безопасные решения и может дольше продолжать ухаживать. Подумайте об этом так, как думали бы о лампе, которой нужно масло. Найти время, чтобы восполнить силы, — не значит что-то отнять у человека, за которым вы ухаживаете. Именно это позволяет свету продолжать гореть.

Отдых не обязательно означает долгий отпуск. Очень много значат небольшие ежедневные перерывы. Десять тихих минут с чашкой чая, пока человек дремлет, короткая прогулка вокруг дома, когда с человеком может посидеть кто-то другой, любимая передача вечером, телефонный разговор с другом, несколько страниц книги или минута в саду — всё это может ослабить давление. Некоторым ухаживающим помогает заранее планировать один небольшой перерыв в каждом дне, так же как они планируют еду и лекарства, чтобы его не отодвигали в сторону. Перерыв легче устроить, когда у него есть своё место в дне. Помогает и отказ от мысли, что перерыв нужно сначала заслужить, закончив все дела: всегда найдётся ещё одно дело.

Ещё один способ облегчить ношу — разделить дела. Ни один человек не может сделать всё, и уход обычно идёт лучше, когда несколько людей делают каждый свою часть. Родственник, который живёт далеко, может взять на себя телефонные звонки и бумаги; соседка может заодно купить продукты; внук может каждую неделю приходить на полдня. Просить о помощи бывает трудно, но многие люди рады, когда им дают ясное, практическое дело. Подробнее об этом говорится в главе 13. Здесь достаточно сказать, что принимать помощь — не поражение, а часть разумного плана.

Практический шаг — держать короткий список дел, которые могли бы выполнить другие. Когда кто-то говорит: «Дай знать, если я могу помочь», — часто трудно сразу придумать ответ, и предложение так и уходит. Если список висит на холодильнике или лежит в дневнике ухода, можно сказать: «Ты не мог бы забрать лекарства по рецепту в пятницу?», «Не посидишь с ним в воскресенье днём, пока я выйду?» или «Можешь звонить ей по средам вечером? Она так радуется, когда ты звонишь». На небольшие ясные просьбы легко ответить «да». Со временем эти маленькие кусочки помощи складываются в настоящее время и настоящий отдых для вас, а другим они дают возможность оставаться близкими человеку, за которым вы ухаживаете.

Важно сохранять и своих друзей и свои увлечения. Когда уход занимает почти весь день, легко отказаться от того, благодаря чему вы чувствовали себя собой: хора, спорта, занятий, компании друзей, религиозной общины, рукоделия. Даже если вы можете сохранить лишь небольшую часть этого, например один вечер в месяц или короткий звонок каждую неделю, этот кусочек напоминает вам, что вы — самостоятельный человек, а не только ухаживающий. Многие ухаживающие говорят, что такие минуты, какими бы короткими они ни были, дают им силы вернуться домой с новым запасом терпения.

Ваше собственное здоровье заслуживает той же заботы, какую вы даёте человеку, за которым ухаживаете. Не пропускайте свои приёмы у врача и стоматолога и скажите своему врачу, что вы ухаживаете за близким, потому что это поможет ему понять, какое давление есть в вашей жизни. Ешьте регулярно, пейте достаточно и старайтесь двигаться так, как вам нравится. Берегите спину, пользуясь безопасными способами помощи при движении, о которых говорится в главе 6. Если замечаете у себя боль, бессонницу или признаки болезни, не откладывайте их «на потом». Ваше здоровье — часть плана ухода, потому что без вас этот план не сможет работать.

Временная замена ухода: время отдохнуть

Учебники по уходу называют временной заменой ухода запланированный период, когда кто-то другой на время берёт уход на себя, чтобы постоянный ухаживающий мог отдохнуть. Временная замена ухода может быть короткой, например несколько часов однажды днём, или более долгой — день, выходные или неделя. В это время о человеке, за которым вы ухаживаете, заботится другой член семьи, друг, обученный специалист по уходу у вас дома или другое место, где предлагают такое кратковременное пребывание. Идея проста: ухаживающий получает настоящий отдых, а человек, за которым ухаживают, по-прежнему получает хороший уход.

Временная замена ухода нужна не только в чрезвычайных случаях. Лучше всего она работает, когда её регулярно планируют заранее, до того как ухаживающий совсем выбьется из сил. Ухаживающий, который знает, что каждый четверг после обеда у него свободное время или что одни выходные в каждое время года отведены для отдыха, может ждать этого и строить свои планы. Некоторые ухаживающие используют это время, чтобы выспаться, увидеться с друзьями, заняться собственными делами или просто спокойно посидеть дома. Другие ненадолго уезжают. Нет правильного способа использовать это время. Единственная цель — чтобы ухаживающий вернулся более отдохнувшим, чем был. Вполне нормально часть времени вообще ничего не делать, потому что ничегонеделание может быть именно тем, что нужно усталому телу и уму.

Многие ухаживающие не решаются воспользоваться временной заменой ухода. Они боятся, что человек расстроится, что никто другой не сделает всё как надо или что им будет слишком стыдно, чтобы радоваться этому времени. Эти тревоги естественны, и с опытом они ослабевают. Помогает начать с малого — с короткого периода и знакомого помощника — и хорошо подготовиться: страница записей о распорядке человека, о том, что ему нравится и что нет, дневник ухода, список лекарств от врача и фармацевта и номер телефона, по которому с вами можно связаться. Если заранее поговорить с человеком, за которым вы ухаживаете, и выслушать его чувства, перемена будет мягче для вас обоих.

Временная замена ухода может пойти на пользу и человеку, за которым ухаживают. Новое лицо, смена обстановки или другой разговор могут освежить, и некоторым людям нравится встречаться с другими в дневном центре или во время кратковременного пребывания. Конечно, некоторым людям перемены даются трудно, особенно людям, живущим с деменцией, и им может понадобиться время, чтобы освоиться. Помогает, если с человеком остаются какие-то знакомые вещи, например любимая кофта, фотография или привычная чашка. Если первая попытка далась нелегко, это не значит, что временная замена ухода невозможна; может быть, просто нужен другой подход или больше времени.

Какие виды временной замены ухода существуют, кто их предоставляет и как их устроить — всё это очень различается от места к месту. В главе 14 описаны виды поддержки, которые распространены во многих местах, и объясняется, с чего начать расспросы. Пока достаточно держаться одной мысли: планировать регулярный отдых для ухаживающего — не эгоизм. Это одно из самых заботливых решений, которые может принять ухаживающий, — и для себя, и для человека, которого он любит.

Когда терпение заканчивается

У каждого ухаживающего бывают минуты, когда терпение заканчивается. Человек в третий раз отказывается от помощи, за долгим днём последовала долгая ночь, и что-то внутри обрывается. Важно знать, что такие минуты бывают у хороших, любящих ухаживающих и что есть безопасные способы их пережить. Первый шаг — заметить признаки в себе: стеснение в груди, повышенный голос, сжатые руки, желание закричать или схватить. Когда вы замечаете эти признаки, самое доброе, что вы можете сделать для вас обоих, — остановиться, прежде чем действовать.

Если человек несколько минут будет в безопасности, отойдите. Убедитесь, что он сидит или лежит в безопасном месте и рядом нет ничего, из-за чего он мог бы упасть или пораниться, а потом выйдите в другую комнату. Подышите медленно: вдох через нос, выдох через рот, выдох чуть длиннее, несколько раз. Выпейте стакан воды, откройте окно, плесните на лицо холодной водой или на минуту выйдите за дверь. Некоторые ухаживающие медленно считают или повторяют успокаивающую фразу. Когда сильное чувство прошло, спокойно вернитесь. Можно сказать: «Прости за мой резкий тон. Давай попробуем ещё раз». Человек часто откликается на ваше более спокойное настроение. Отойти на несколько минут всегда лучше, чем остаться и сказать или сделать то, о чём вы пожалеете.

После трудной минуты полезно подумать, что к ней привело, — не для того, чтобы винить себя, а чтобы чему-то научиться. Было ли это определённое время дня, определённое дело, недосып или тревога, принесённая откуда-то ещё? Часто закономерность подсказывает перемену, которая может помочь: другое время для мытья, второй человек для самого тяжёлого дела, более ранний отход ко сну для ухаживающего. Разговор с тем, кому вы доверяете, — с другом, членом семьи или медсестрой — может подсказать мысли, которые вам не приходили в голову. Многим ухаживающим становится легче просто оттого, что они вслух скажут: «Сегодня было тяжело». Несколько строк вечером о том, что получилось и что было трудно, тоже могут помочь отпустить день перед сном.

Если трудные минуты повторяются снова и снова, к этому сигналу стоит прислушаться. Обычно он означает, что ноша стала больше, чем может нести один человек, а не что ухаживающий не справился. Это хорошее время поговорить с врачом или медсестрой человека или с официальной службой по уходу там, где вы живёте, о том, что стало трудным и что могло бы измениться. Многие ухаживающие находят утешение и в разговорах с другими ухаживающими, например в группе для ухаживающих, которая встречается лично или по телефону, где люди понимают без долгих объяснений. Когда слышишь, что другие чувствуют ту же усталость, вину и любовь, собственные чувства легче нести, а другие ухаживающие часто делятся практическими идеями, которые сработали у них дома.

Иногда давление становится гораздо тяжелее, чем одна трудная минута. Если вы когда-нибудь боитесь, что можете причинить вред человеку, за которым ухаживаете, или чувствуете, что действительно больше не можете, пожалуйста, обратитесь по телефону доверия, к врачу или в официальную службу для пожилых людей или по уходу там, где вы живёте, и сделайте это сразу. Просить о помощи в такой ситуации — не поражение и не повод для стыда. Это сильный и заботливый поступок, потому что он защищает человека, которого вы любите, и защищает вас. Люди, которые отвечают на такие звонки, часто слышат ухаживающих в такой ситуации, и они здесь, чтобы помочь, а не чтобы осуждать. Если кому-то прямо сейчас грозит опасность, звоните по номеру экстренной помощи.

Тот же спокойный шаг подходит для каждого, кто замечает, что пожилому человеку причиняют вред или оставляют его без должного ухода, дома или где-либо ещё: обратитесь по телефону доверия или в официальную службу, а при опасности звоните по номеру экстренной помощи. И если у вас как у ухаживающего появляются мысли о том, чтобы причинить себе вред, или вам кажется, что жизнь стала невыносимой, пожалуйста, сразу обратитесь к врачу, по телефону доверия или к человеку, которому доверяете, а если вам грозит опасность, звоните по номеру экстренной помощи. Вы тоже заслуживаете заботы. Многие ухаживающие, которые попросили о помощи в самый тяжёлый момент, потом говорят, что именно тогда всё начало меняться, потому что им больше не приходилось нести всё в одиночку.

Вопрос для размышления

Если бы ваш друг нёс ту же ношу, что несёте сейчас вы, чего бы вам больше всего хотелось, чтобы этот друг сделал для себя на этой неделе? Можно записать ответ, а потом выбрать из него одну небольшую часть и попробовать сделать её для себя, возможно, рассказав об этом кому-то близкому, чтобы он помог вам сдержать это обещание.