Capítulo 3: Sentimentos, memória e a mente que muda

Uma situação comum

Uma mulher de setenta e poucos anos está casada há quase cinquenta anos. Ultimamente, o marido tem feito a mesma pergunta várias vezes na mesma tarde: “Que dia é hoje?” Ele sempre foi quem cuidou do dinheiro da casa, mas no mês passado uma conta ficou sem pagar, e ele ficou irritado e chateado quando ela tocou no assunto. Ele passa mais tempo sentado em silêncio junto à janela e já não vai encontrar os velhos amigos nas manhãs de quinta-feira. A esposa diz a si mesma que todo mundo fica esquecido com a idade. À noite, porém, ela fica acordada se perguntando se isso é mais do que um esquecimento comum, se ele está infeliz e como deveria falar com ele sobre o assunto sem ferir o orgulho dele.

Mudanças nos sentimentos e na memória podem ser mais difíceis de conversar em família do que mudanças no corpo. Um joelho rígido é fácil de ver e fácil de mencionar; uma mudança no humor ou na memória toca o centro de quem a pessoa é. Este capítulo explica, com delicadeza e em palavras simples, como os sentimentos podem mudar na velhice, em que o esquecimento comum difere dos problemas de memória que afetam a vida diária e o que a palavra “demência” significa, tal como os livros didáticos de cuidado e de enfermagem a explicam. Também oferece formas de reagir com paciência e gentileza. O que está acontecendo com cada pessoa é uma questão para o médico dela, e este capítulo explica por que conversar cedo com um médico pode ajudar.

Os sentimentos na velhice

A velhice muitas vezes traz perdas, e é natural que essas perdas tragam sentimentos junto com elas. Uma pessoa idosa pode ter se aposentado de um trabalho que lhe dava um papel e um propósito diário. Amigos, irmãos e irmãs, ou o marido ou a esposa, podem ter morrido. Os filhos podem morar longe. O corpo pode não permitir mais atividades queridas, como dançar, cuidar do jardim ou dirigir. Cada uma dessas perdas pode trazer tristeza, e várias delas juntas podem trazer um luto que dura muito tempo. Muitas famílias acham útil simplesmente lembrar o quanto a pessoa perdeu e deixá-la falar sobre isso, sem a pressa de animá-la.

Uma das perdas mais profundas pode ser a perda da independência. Precisar de ajuda para tomar banho, fazer compras ou sair de casa pode parecer, para muitas pessoas idosas, como perder o lugar de adulto no comando da própria vida. Isso pode se manifestar como teimosia, irritação ou recusa de ajuda. Um pai que retruca “Eu consigo fazer sozinho!” pode estar protegendo a própria dignidade, e não rejeitando a família. Entender isso pode tornar esses momentos menos dolorosos para quem cuida. Também pode orientar a forma de oferecer ajuda: com escolhas, com respeito e deixando para a pessoa a maior parte possível da tarefa, como descreveu o capítulo 1.

A preocupação também é comum na velhice. Pessoas idosas podem se preocupar com a saúde, com dinheiro, com ser um fardo para a família, com quedas ou com o que vai acontecer com elas no futuro. Algumas se preocupam em ficar sozinhas à noite ou com estranhos batendo à porta. A preocupação muitas vezes cresce quando a pessoa fica sozinha com ela. Perguntas delicadas, como “Tem alguma coisa te preocupando hoje?”, dão à pessoa a chance de compartilhá-la. Medidas práticas também podem ajudar: um telefone ao alcance da mão, uma ligação diária num horário fixo ou um plano claro do que vai acontecer se a pessoa se sentir mal. Saber que alguém virá pode acalmar muito medo.

O desânimo também é comum, e é importante entendê-lo bem. Todo mundo tem dias tristes, e a tristeza depois de uma perda é uma parte natural da vida. Às vezes, porém, o desânimo dura semanas e começa a afetar a vida diária. A pessoa pode perder o interesse pelas coisas de que gostava, deixar de ver os amigos, dormir muito mais ou muito menos, comer menos, parecer muito cansada ou dizer que se sente inútil ou sem esperança. Os livros didáticos de cuidado ensinam que o desânimo duradouro na velhice não é simplesmente “coisa da idade” e que vale a pena comunicá-lo a um médico, porque existe ajuda. Se a pessoa de quem você cuida algum dia disser que não quer viver, ou falar em se machucar, entre em contato imediatamente com o médico dela ou com uma linha de apoio; se ela estiver em perigo imediato, ligue para o número de emergência.

Os sentimentos nem sempre se mostram em palavras. Muitas pessoas idosas cresceram numa época em que não era costume falar de tristeza ou de medo, e algumas sentem que reclamar faria delas um fardo. Em vez disso, o desânimo ou a preocupação podem se manifestar de outras formas: mais dores do que o normal, cansaço, sono ruim, irritabilidade, perda de apetite, um descuido repentino com a aparência ou a vontade de ficar em casa o tempo todo. Um filho pode ouvir só “Estou bem” ao telefone e perceber, na visita seguinte, que a mãe parou de se vestir de manhã. Prestar atenção a esses sinais silenciosos, e mencioná-los com delicadeza ao médico, pode ser um verdadeiro gesto de cuidado.

Seria errado, porém, descrever a velhice apenas em termos de perda. Muitas pessoas idosas se sentem mais calmas e mais satisfeitas do que quando eram mais jovens. Elas podem ter uma noção mais clara do que importa para elas, mais paciência, uma compreensão mais profunda das pessoas e uma reserva de experiência que os familiares mais jovens valorizam. Muitas aproveitam mais plenamente os pequenos prazeres: uma boa refeição, a visita de um neto, música, o jardim na primavera. As pessoas idosas muitas vezes têm uma grande capacidade de adaptação, construída ao longo de uma vida inteira de mudanças. Quando cuidamos de alguém, ajuda procurar essas forças com o mesmo cuidado com que procuramos os problemas, e abrir espaço para elas na vida diária.

O esquecimento comum e os problemas de memória

Algumas mudanças na memória e no raciocínio são parte habitual do envelhecimento. Muitas pessoas idosas percebem que levam mais tempo para aprender algo novo, para lembrar um nome ou para encontrar a palavra certa. Podem entrar num cômodo e esquecer o que foram fazer ali, ou não achar os óculos. O raciocínio pode ficar um pouco mais lento, e fazer várias coisas ao mesmo tempo pode ficar mais difícil. Essas mudanças podem incomodar, mas geralmente não impedem a pessoa de levar a vida do dia a dia. A pessoa normalmente se lembra do fato mais tarde, ou encontra os óculos depois de procurar, e sabe que esqueceu alguma coisa.

Os problemas de memória que afetam a vida diária são diferentes. Os livros didáticos de cuidado descrevem sinais como esquecer por completo fatos ou conversas recentes, fazer a mesma pergunta muitas vezes sem se lembrar da resposta, perder-se num lugar conhecido, ter dificuldade para acompanhar uma conversa ou uma receita simples, ter dificuldade com dinheiro ou contas que antes eram fáceis, guardar objetos em lugares incomuns ou apresentar mudanças de personalidade e de discernimento. Uma forma útil de pensar nisso é a seguinte: o esquecimento comum é como perder uma página de um livro, enquanto os problemas de memória que afetam a vida diária se parecem mais com páginas inteiras que desaparecem. Outra pista é que a pessoa pode não ter consciência do que esqueceu.

Se você notar mudanças como essas, é natural ficar preocupado. Também é natural ter a esperança de que elas passem. Um primeiro passo delicado é observar por algum tempo e anotar o que você vê: o que aconteceu, quando e como isso afetou o dia da pessoa. Essas anotações ajudam muito quando você e a pessoa conversam com um médico. Vale lembrar que a memória e o raciocínio podem ser afetados por muitas coisas, como sono ruim, desânimo, preocupação, problemas de audição ou de visão, beber pouco, uma infecção ou outras mudanças na saúde. Algumas delas podem ser tratadas depois de identificadas, e esse é um dos motivos pelos quais conversar com um médico é tão útil.

Os livros didáticos de cuidado também ensinam uma diferença importante entre a mudança lenta e a mudança repentina no raciocínio. Problemas de memória que aparecem aos poucos, ao longo de meses ou anos, merecem ser conversados com um médico na próxima ocasião oportuna. A confusão que aparece de repente, em horas ou em poucos dias, é diferente. Uma pessoa que ontem estava lúcida e hoje não sabe onde está, não consegue acompanhar o que se diz, vê coisas que não existem ou de repente está muito sonolenta ou muito agitada precisa ser vista por um médico sem demora. A confusão repentina pode ser sinal de uma mudança na saúde física, e deve ser tratada como motivo para chamar o médico no mesmo dia, ou para ligar para o número de emergência se a pessoa parecer muito mal.

Conversar com a pessoa sobre mudanças na memória exige cuidado e respeito. Muitas pessoas têm medo da ideia de perder a memória e podem negar ou esconder as mudanças. Outras já as perceberam e sentem alívio quando alguém fala delas com gentileza. Pode ajudar escolher um momento tranquilo, falar da sua preocupação em vez das falhas da pessoa e sugerir uma consulta como um exame geral: “Eu ficaria mais tranquila se perguntássemos ao médico sobre como você tem dormido e se lembrado das coisas.” Oferecer-se para ir junto, e deixar a pessoa decidir o quanto você vai falar durante a consulta, mantém a pessoa no centro.

O que significa demência

A palavra “demência” é muito usada, mas nem sempre é bem compreendida. Tal como os livros didáticos de cuidado e de enfermagem a explicam, a demência não é uma única doença. É um termo geral para um grupo de condições que afetam o cérebro e mudam aos poucos a memória, o raciocínio, a linguagem, o discernimento e, às vezes, o comportamento de uma pessoa, a ponto de tornar a vida diária mais difícil. Existem vários tipos diferentes, e eles podem afetar as pessoas de maneiras diferentes. A demência é mais comum na velhice, mas não é uma parte normal nem inevitável do envelhecimento. Muitas pessoas chegam a uma idade bem avançada sem ela.

Só um médico pode investigar o que está causando os problemas de memória e de raciocínio. O médico pode fazer perguntas, ouvir as observações da família, examinar a pessoa e solicitar outros exames, e pode encaminhá-la a um especialista. Como dito acima, algumas causas de problemas de memória podem ser tratadas, por isso sempre vale a pena perguntar. Quando se constata uma demência, uma conversa precoce com um médico continua trazendo benefícios reais. Ela dá à pessoa e à família tempo para entender o que está acontecendo, conhecer as formas de apoio e planejar o futuro enquanto a pessoa ainda pode participar plenamente das decisões sobre a própria vida.

Planejar com antecedência é um dos presentes mais valiosos de uma conversa precoce. Uma pessoa nas fases iniciais da demência muitas vezes consegue dizer com clareza o que deseja: onde gostaria de morar, quem deveria ajudá-la com o dinheiro e os papéis se ela não der conta, que tipo de cuidado aceitaria de bom grado e qual não aceitaria. Famílias que tiveram essas conversas muitas vezes dizem, mais tarde, que se sentiram guiadas pelos próprios desejos da pessoa quando chegaram as decisões difíceis. O capítulo 13 trata das conversas em família e da divisão do trabalho, e o capítulo 14, da ajuda que vem de fora de casa.

A demência geralmente muda devagar ao longo do tempo, e sua evolução é diferente para cada pessoa. Nas fases iniciais, muitas pessoas vivem quase como antes, com alguma ajuda e alguns lembretes. Mais tarde, é preciso mais ajuda com as tarefas mais amplas da casa e, depois, com as atividades básicas da vida diária. Também podem surgir mudanças de humor e de comportamento, como agitação, desconfiança ou irritação, principalmente quando a pessoa se sente confusa, assustada, cansada, com dor ou sobrecarregada pelo barulho. Os livros didáticos de cuidado ensinam que esse comportamento muitas vezes é uma forma de expressar uma necessidade ou um sentimento que a pessoa já não consegue pôr em palavras, e não algo que ela faz de propósito.

A demência pode afetar muito mais do que a memória, e saber disso ajuda as famílias a entender momentos intrigantes em casa. A pessoa pode perder a noção do tempo, de modo que a noite parece manhã, ou pode não reconhecer um cômodo que conhece bem. Pode ter dificuldade para encontrar as palavras, ou entender menos do que se diz, principalmente quando várias pessoas falam ao mesmo tempo. Avaliar distâncias e profundidades pode ficar mais difícil, de modo que um tapete escuro pode parecer um buraco no chão, ou um piso brilhante pode parecer molhado. Objetos do dia a dia podem se tornar confusos, de modo que a pessoa segura uma escova de dentes e não sabe o que fazer em seguida. Vistas sob essa luz, muitas dificuldades em casa passam a fazer sentido, e ajustes simples e tranquilos, como pisos lisos, boa iluminação e mostrar em vez de dizer, podem ajudar.

É muito importante saber que uma pessoa com demência continua sendo uma pessoa inteira. Ela conserva a própria história, o próprio caráter, os próprios gostos e desgostos, e conserva os sentimentos, muitas vezes por muito tempo depois que muitas lembranças se apagaram. Uma pessoa pode esquecer uma visita em menos de uma hora, mas ainda sentir o calor que ela deixou. Pode não se lembrar do nome de uma música, mas ainda cantar cada palavra. Isso está no coração do cuidado centrado na pessoa, a ideia apresentada no capítulo 1: o cuidado se organiza em torno da pessoa, e não em torno da condição. Rotinas conhecidas, músicas preferidas, fotografias antigas, uma poltrona querida e as vozes de pessoas de confiança podem trazer conforto e uma sensação de segurança.

Reagir com paciência

Conviver com alguém cuja memória ou cujo humor está mudando exige muita paciência, e a paciência às vezes se esgota para todo mundo. Pode ajudar lembrar que a pessoa não está tentando ser difícil. Quando um marido faz a mesma pergunta pela quinta vez, ele não está testando a esposa; ele simplesmente não se lembra de ter perguntado. Responder com calma, como se fosse a primeira vez, muitas vezes funciona melhor do que dizer “Eu já te falei.” Um bilhete sobre a mesa, um calendário bem visível ou um quadro com o dia e os planos escritos às vezes podem responder à pergunta antes que ela seja feita.

Discutir sobre os fatos raramente ajuda. Se uma pessoa com problemas de memória diz que precisa ir trabalhar, ou que a mãe dela vem visitá-la, corrigi-la pode só causar angústia, porque para ela aquilo parece verdade. Muitos cuidadores acham mais gentil responder ao sentimento por trás das palavras. “Você sempre foi tão ocupado no trabalho. Me conte como era” ou “Você sente falta da sua mãe, não é?” podem acalmar o momento e preservar a dignidade da pessoa. Passar com delicadeza para outra atividade, como uma xícara de chá, uma caminhada ou ver fotografias, também pode ajudar. Da mesma forma, é mais gentil não testar a pessoa com perguntas como “Você sabe quem eu sou?”

Mudanças simples na forma de falar podem facilitar a compreensão. Fale com clareza, em frases curtas, e ofereça uma ideia ou uma escolha de cada vez. Mostrar também ajuda: estender uma camisa enquanto diz “Aqui está a sua camisa” muitas vezes é mais fácil de acompanhar do que só palavras. Dê tempo para a pessoa responder. Chame a pessoa pelo nome, fique de frente para ela e confira se tem a atenção dela antes de começar. Uma voz calma, uma expressão acolhedora e um toque suave no braço, se a pessoa gostar, muitas vezes dizem mais do que as palavras. O capítulo 4 trata com muito mais detalhes de conversar, ouvir e respeitar.

Uma rotina diária estável ajuda tanto a memória quanto o humor. Quando as refeições, o banho, o descanso e as atividades acontecem mais ou menos nos mesmos horários todos os dias, o dia fica mais fácil de acompanhar e menos preocupante. A atividade com sentido também importa: ajudar a dobrar a roupa, pôr a mesa, regar as plantas, ouvir música ou ver fotografias antigas podem dar uma sensação de propósito e de prazer. Tempo ao ar livre, luz do dia e um pouco de movimento suave ajudam muitas pessoas a se sentir mais calmas e a dormir melhor. Não é preciso preencher todas as horas. Um equilíbrio entre atividade e descanso, escolhido junto com a pessoa, é o que mais ajuda.

Um momento comum e doloroso acontece quando uma pessoa com problemas de memória perde algo e acredita que alguém o pegou. Uma mãe pode dizer que roubaram a bolsa dela e olhar para a filha com desconfiança. Isso pode ferir profundamente, principalmente quando a filha se dedicou tanto. Pode ajudar lembrar que a pessoa não consegue se lembrar de ter guardado a bolsa, então o roubo parece a única explicação, e o medo por trás da acusação é real. Em vez de se defender, você pode dizer: “Isso deve ser preocupante. Vamos procurar juntas.” Muitas famílias percebem que os objetos perdidos costumam aparecer nos mesmos poucos lugares, como uma gaveta, o bolso de um casaco ou embaixo de uma almofada, e que guardar os objetos importantes num lugar combinado, talvez com uma reserva, evita muitos momentos assim.

Por fim, ajuda ser gentil consigo mesmo. Cuidar de alguém cuja mente está mudando pode trazer luto, à medida que você vê a pessoa mudar diante de você, e pode trazer culpa quando você perde a paciência. Esses sentimentos são compartilhados por muitos cuidadores e não fazem de você um mau cuidador. Fazer pequenas pausas, conversar com alguém de confiança e pedir ajuda fazem parte de um bom cuidado. Se você perceber que está muitas vezes exausto ou muito desanimado, converse com o seu próprio médico. O capítulo 12 é dedicado inteiramente ao cuidado com quem cuida.

Uma pergunta para refletir

Quando a pessoa de quem você cuida está aborrecida, confusa ou desanimada, quais são as coisas, como uma certa música, um lugar conhecido, uma comida preferida ou um jeito especial de falar, que parecem trazer conforto a ela? Você pode começar uma pequena lista dessas coisas que confortam, acrescentar algo sempre que notar uma novidade e compartilhá-la com as outras pessoas que ajudam, para que todos no círculo de cuidado possam usá-la.