Capítulo 15: As etapas finais e a despedida

Uma situação comum

Uma mulher de sessenta e poucos anos cuida do pai em casa há vários anos. Nos últimos meses, ele ficou mais fraco. Dorme mais, come muito pouco e passa a maior parte do dia na cama ao lado da janela, de onde pode ver a árvore que plantou há muito tempo. Na última consulta, o médico conversou com delicadeza com os dois sobre o tempo que viria e disse que agora o objetivo é mantê-lo confortável. A mulher é grata pela sinceridade do médico, mas também sente medo. Ela se pergunta se vai saber o que fazer, se o pai vai sentir dor e como vai lidar com tudo quando o fim chegar.

Essas estão entre as perguntas mais naturais que um cuidador pode ter, e ninguém precisa enfrentá-las sozinho. Neste último capítulo vou explicar com delicadeza como é o cuidado nas etapas finais da vida. Vou descrever a ideia dos cuidados paliativos, como conversar sobre os desejos enquanto ainda há tempo, as coisas simples que trazem conforto em casa, os sinais de que o fim pode estar próximo e como os enfermeiros podem ajudar a família a entendê-los, o que acontece nas horas depois de uma morte e como o luto e a própria vida do cuidador continuam depois. Espero que este capítulo traga calma, e não medo, porque o fim de uma vida pode ser cuidado com tanta ternura quanto qualquer outra parte dela.

Cuidados de conforto e os desejos da pessoa

Cuidados paliativos é o nome que os livros de cuidado dão ao cuidado que se concentra no conforto e na qualidade de vida quando uma doença não tem cura, ou quando uma vida longa está chegando ao seu fim natural. Os objetivos são simples de dizer: aliviar o desconforto, proteger a dignidade, apoiar os sentimentos e as crenças da pessoa e apoiar também a família. Os médicos e os enfermeiros cuidam de sintomas como dor, falta de ar ou inquietação e decidem como aliviá-los. O papel da família é estar presente, observar e contar aos enfermeiros ou aos médicos quando algo parece incomodar a pessoa. Os cuidados paliativos podem ser oferecidos em muitos lugares e, em muitos deles, podem ser oferecidos em casa.

Os cuidados paliativos olham para a pessoa inteira, não apenas para o corpo. Uma pessoa perto do fim da vida pode ter preocupações com familiares, assuntos não resolvidos, a fé ou o sentido da própria vida. Algumas pessoas querem falar de lembranças, algumas querem ver um velho amigo, e algumas querem ouvir uma oração conhecida, uma música ou o som dos netos no cômodo ao lado. Os enfermeiros, os médicos e as outras pessoas que trabalham com cuidados paliativos estão acostumados a essas necessidades e muitas vezes sabem quem pode ajudar com elas. Uma família que pergunta “o que mais poderia tornar este tempo melhor para ele?” está fazendo exatamente a pergunta certa.

Os cuidados paliativos também cuidam da família. Cuidar de alguém no fim da vida é um trabalho cheio de ternura, mas também é cansativo e às vezes assustador, e as pessoas que trabalham com cuidados paliativos sabem disso. Os enfermeiros podem explicar o que está acontecendo e o que pode vir a seguir, responder à mesma pergunta quantas vezes a família precisar e ajudar a família a planejar quem vai ficar com a pessoa e quando. Em muitos lugares também há ajuda para que o cuidador da família possa descansar, como alguém que fica com a pessoa por algumas horas ou durante a noite. Uma família que se sente apoiada tem mais condições de permanecer calma e próxima, e essa calma também é um conforto para a pessoa.

As etapas finais são um momento importante para conversar sobre os desejos, enquanto a pessoa ainda pode compartilhá-los. Perguntas importantes incluem onde a pessoa gostaria de ser cuidada, quem ela gostaria de ter por perto, o que mais importa no tempo que resta e o que ela gostaria de evitar. Algumas pessoas querem ficar em casa aconteça o que acontecer; outras se sentem mais seguras com enfermeiros por perto. Algumas têm costumes religiosos ou culturais que são importantes para elas no fim da vida. Ouvir com atenção, sem pressa de tranquilizar ou de mudar de assunto, é uma das maiores gentilezas que uma família pode oferecer.

Nem todo mundo quer falar sobre essas coisas, e tudo bem. Algumas pessoas dizem algumas palavras importantes e depois preferem falar de assuntos do dia a dia. Outras compartilham os seus desejos devagar, em pequenas partes, em dias diferentes. Uma forma delicada de começar é perguntar: “Há alguma coisa que você gostaria que soubéssemos, ou alguma coisa que preocupa você?”, e depois deixar a pessoa conduzir. Se a pessoa tiver desejos escritos, ou tiver falado deles antes, ajuda relê-los juntos e perguntar se ainda parecem certos, porque os desejos podem mudar à medida que a vida muda.

Depois que os desejos são conhecidos, ajuda compartilhá-los com o médico e o enfermeiro da pessoa e registrá-los por escrito, talvez no caderno de cuidados descrito no capítulo 11. O médico e o enfermeiro podem explicar o que pode ser organizado, que ajuda existe em casa e para quem ligar a qualquer hora. As regras para registrar os desejos formalmente variam de lugar para lugar, e o médico ou os pontos de contato oficiais onde você mora podem dizer o que se aplica. Conhecer os desejos da pessoa muitas vezes traz à família uma profunda sensação de paz mais tarde, porque ela pode ter certeza de que fez o que a pessoa queria.

Conforto em casa

Grande parte do cuidado nas etapas finais é simples, silenciosa e próxima. A boca seca é comum quando a pessoa bebe pouco ou respira pela boca, e um cuidado delicado com a boca traz grande alívio. Os enfermeiros podem mostrar à família como manter a boca e os lábios úmidos e limpos de uma forma segura para essa pessoa, por exemplo com uma haste macia e úmida e um pouco de protetor labial. Pequenos goles de água ou de outras bebidas podem ser oferecidos se a pessoa ainda conseguir engolir com segurança, mas a pessoa nunca deve ser pressionada a comer ou a beber. Muitas famílias percebem que cuidar da boca se torna um momento terno de proximidade.

A posição importa para o conforto. Uma pessoa que passa a maior parte do dia na cama pode precisar mudar de posição regularmente, com delicadeza e com bom apoio, para descansar a pele e aliviar a rigidez. Travesseiros macios podem apoiar os braços, as costas e o espaço entre os joelhos. Os enfermeiros podem mostrar à família com que frequência mudar a posição e como fazer isso com segurança para as duas pessoas, como o capítulo 6 explica em mais detalhes. Algumas pessoas respiram melhor quando a cabeça e os ombros ficam um pouco elevados. Observar o rosto da pessoa e ouvir os pequenos sons muitas vezes diz ao cuidador se uma nova posição é mais confortável. Um lençol liso e sem dobras, uma roupa de cama limpa e seca e cobertas leves e macias ajudam a pele a se manter confortável, e o enfermeiro pode dizer quais áreas da pele vale a pena verificar todos os dias.

A presença silenciosa é um dos presentes mais reconfortantes de todos. Sentar-se ao lado da cama, segurar uma mão, acariciar um braço ou simplesmente estar no quarto pode dizer à pessoa que ela não está sozinha, mesmo quando as palavras já não são possíveis. Os enfermeiros costumam dizer que a audição pode continuar mesmo quando a pessoa parece estar num sono profundo, por isso vale a pena falar com delicadeza, dizer à pessoa quem está ali e o que está acontecendo e dizer as coisas que importam. Muitas famílias falam de lembranças compartilhadas, leem em voz alta, tocam uma música tranquila ou cantam juntas uma canção antiga.

As coisas conhecidas ajudam o quarto a parecer um lar. Um cobertor preferido, fotografias, flores do jardim, o canto dos pássaros por uma janela aberta ou o cheiro de um sabonete muito querido podem trazer conforto. Uma luz suave costuma ser mais gentil do que uma luz forte, e um ambiente calmo e sem pressa ajuda a todos. As visitas podem ser bem-vindas quando a pessoa quiser, mas não há problema em mantê-las curtas ou limitá-las quando a pessoa estiver cansada. Um familiar pode explicar isso com delicadeza aos visitantes na porta, para que a pessoa não precise fazer isso. Um animal de estimação que sempre dividiu a casa também pode ser um grande conforto, se puder ficar quieto por perto.

O cuidador também precisa de conforto e de descanso nessas semanas. É tentador ficar ao lado da cama dia e noite, mas ninguém consegue fazer isso por muito tempo sem ficar esgotado. Muitas famílias se revezam, para que cada pessoa possa dormir, fazer uma refeição de verdade e sair um pouco para tomar ar fresco. Os amigos e os vizinhos que se oferecem para ajudar podem receber tarefas simples, como trazer comida, atender o telefone ou ficar uma hora com a pessoa. Aceitar ajuda nesse momento não é sinal de amar menos. Permite que o cuidador esteja presente com mais calma e mais ternura quando isso mais importa.

O conforto também inclui o alívio do desconforto, e isso cabe aos médicos e aos enfermeiros. Se a pessoa parecer estar com dor, inquieta, com falta de ar, enjoada ou aflita, é importante contar logo ao enfermeiro ou ao médico. Eles podem explicar o que estão vendo e decidir como deixar a pessoa mais confortável. Às vezes as famílias hesitam em ligar, sobretudo à noite, mas os enfermeiros que trabalham com pessoas no fim da vida querem ser avisados. Ajuda deixar ao lado do telefone os números para os quais ligar, junto com uma anotação de quem chamar primeiro, para que ninguém precise procurar num momento difícil.

Quando o fim está próximo

À medida que o fim da vida se aproxima, o corpo começa a mudar devagar. Muitas pessoas dormem cada vez mais e podem ser difíceis de acordar. Muitas vezes perdem o interesse pela comida e pela bebida, porque o corpo precisa de cada vez menos. Isso pode ser difícil para a família, já que oferecer comida é uma forma tão natural de demonstrar amor. Os enfermeiros podem explicar por que essas mudanças acontecem e como manter a pessoa confortável de outra forma, por exemplo com o cuidado da boca e com uma companhia delicada. Os livros de cuidado explicam que querer menos comida e bebida é uma parte habitual dessa etapa, à medida que o corpo muda de maneira natural, e os enfermeiros podem dizer à família o que é útil oferecer e o que é melhor deixar de lado.

Outras mudanças podem aparecer nos últimos dias ou nas últimas horas. A respiração pode ficar irregular, com pausas longas, ou pode soar ruidosa quando a pessoa já não consegue limpar a garganta. As mãos e os pés podem ficar mais frios, e a pele pode mudar um pouco de cor. A pessoa pode falar menos, parecer confusa ou inquieta em alguns momentos ou parecer estar olhando para algo distante. Nem toda pessoa apresenta todos os sinais, e a ordem pode variar. Os enfermeiros podem explicar esses sinais à família, dizer o que significam para essa pessoa e ajudar com qualquer coisa que pareça causar sofrimento. Saber o que pode acontecer muitas vezes torna esse tempo muito menos assustador.

Muitas famílias querem estar presentes no momento da morte, e algumas estão. Outras saem para um breve descanso, uma refeição ou uma ligação e, ao voltar, descobrem que a pessoa morreu. Isso acontece com frequência e não é um fracasso. Alguns enfermeiros dizem que às vezes a pessoa parece partir quando o quarto está em silêncio. O que importa é o amor e o cuidado oferecidos durante todo o tempo, não um minuto em particular. Um familiar que não estava no quarto ainda pode se sentar com a pessoa depois, segurar uma mão e se despedir.

Muitas famílias se perguntam o que dizer nos últimos dias. Não existem palavras perfeitas, e as mais simples costumam ser as que têm mais significado. As pessoas perto do fim da vida muitas vezes dão valor a ouvir que são amadas, que foram importantes e que a família vai ficar bem. Algumas famílias agradecem por uma vida inteira de cuidado, pedem perdão por mágoas antigas ou oferecem o seu perdão e, por fim, se despedem. Essas palavras podem ser ditas em voz alta, sussurradas, escritas numa carta e lidas para a pessoa ou simplesmente demonstradas pelo toque. Mesmo quando a pessoa já não pode responder, dizer o que está no seu coração pode trazer paz a vocês dois.

Depois que a pessoa morre, em geral não há necessidade de pressa. Muitas famílias tiram um tempo para ficar em silêncio com a pessoa, falar com ela, rezar ou seguir os próprios costumes. Não há problema em chamar outros familiares para virem se despedir. O médico ou o enfermeiro terá explicado antes para quem ligar e o que acontece em seguida, e ajuda deixar essas informações anotadas ao lado do telefone. Os procedimentos oficiais que vêm depois de uma morte, e quem cuida deles, variam de lugar para lugar, e o médico, o enfermeiro ou os pontos de contato oficiais onde você mora podem explicá-los.

Nos dias seguintes, pode haver muitas tarefas: avisar amigos e parentes, organizar um funeral ou uma cerimônia em memória de acordo com os desejos e os costumes da pessoa e cuidar dos documentos. Dividir essas tarefas entre os familiares, como descreve o capítulo 13, as torna mais leves. Também é gentil deixar que amigos e vizinhos ajudem com refeições, pequenos recados ou companhia, já que muitas pessoas querem fazer algo útil e não sabem o que oferecer. Um cuidador que deu tanto não precisa carregar esses dias sozinho.

O luto e a vida depois

O luto é a reação natural à perda de alguém que amamos, e não existe uma única maneira certa de viver o luto. Algumas pessoas choram com frequência; outras se sentem anestesiadas ou muito cansadas por muito tempo. O luto pode vir em ondas, tranquilo por um tempo e depois forte de novo, talvez num horário conhecido do dia, num aniversário ou ao ver uma cadeira vazia. Muitos cuidadores se surpreendem ao sentir alívio além de tristeza, alívio porque a pessoa já não está sofrendo e porque o longo trabalho do cuidado terminou. O alívio e o amor podem existir lado a lado, e sentir alívio não significa que o cuidador amou menos a pessoa.

As crianças e os jovens também vivem o luto, embora possam demonstrá-lo de forma diferente dos adultos. Uma criança pode parecer triste num momento e querer brincar no seguinte, e isso é normal. As crianças lidam melhor com a situação quando lhes contam a verdade em palavras simples e delicadas, por exemplo que o corpo da vovó parou de funcionar e ela morreu, em vez de expressões como “foi dormir”, que podem confundi-las ou assustá-las. Ajuda deixar que as crianças participem da despedida de formas que pareçam certas para elas, como fazer um desenho, escolher uma flor ou compartilhar uma lembrança. Acima de tudo, as crianças precisam saber que os seus sentimentos são bem-vindos e que os adultos ao redor vão continuar cuidando delas.

Os cuidadores muitas vezes percebem que o luto traz um vazio inesperado no dia a dia. Durante meses ou anos, o dia foi moldado pelo cuidado: a rotina da manhã, as refeições, as consultas, a escuta durante a noite. Quando esse trabalho termina, as horas podem parecer estranhas e silenciosas, e o cuidador pode se perguntar quem é sem ele. Essa é uma parte comum do luto dos cuidadores. Ajuda ter paciência consigo mesmo, manter algumas rotinas suaves, comer e descansar bem e passar tempo com pessoas que conheceram a pessoa e podem falar dela.

Aos poucos, passo a passo, a vida pode se abrir de novo. Muitos ex-cuidadores voltam a amizades, interesses e planos que tinham deixado de lado, e alguns começam coisas novas. Vale a pena marcar o seu próprio exame de saúde, que talvez tenha sido adiado durante os anos de cuidado. Algumas pessoas encontram conforto num grupo para pessoas enlutadas, na fé ou em momentos tranquilos ao ar livre. Se a tristeza parecer pesada demais para carregar, se o dia a dia não parecer possível ou se você tiver pensamentos de se machucar, converse com o seu médico ou com uma linha de apoio ou, em caso de perigo, ligue para o número de emergência. Pedir ajuda num momento assim é um passo sábio e corajoso.

Olhando para trás, muitos cuidadores se lembram não só dos dias difíceis, mas também dos momentos de proximidade que o cuidado tornou possíveis: uma risada compartilhada no café da manhã, uma mão segurada durante a noite, uma história contada mais uma vez, um agradecimento em voz baixa. Cuidar de uma pessoa idosa em casa é, no fim das contas, uma longa conversa de gentileza entre duas pessoas. A pessoa que recebeu o cuidado não foi apenas ajudada com as refeições, o banho e a caminhada. Ela foi vista, ouvida e tratada como alguém que ainda importava, todos os dias.

E a pessoa que deu o cuidado também recebeu algo. Muitos cuidadores dizem que aprenderam uma paciência que não sabiam que tinham, encontraram com o pai, a mãe, o marido, a esposa, o avô ou a avó uma proximidade que vão guardar para sempre e descobriram quanta força e quanta ternura podem morar em mãos comuns. Espero que este livro tenha caminhado ao seu lado pelos dias de cuidado e que você possa olhar para eles com delicadeza. Seja o que for que esteja por vir, o cuidado que você ofereceu permanece, em silêncio e com calor, como parte da vida de vocês dois.

Uma pergunta para refletir

Quando você pensa em todo o cuidado que passou entre você e a pessoa de quem você cuida, que pequeno momento afetuoso você mais gostaria de lembrar? Você pode guardar esse momento perto de você, escrevê-lo ou compartilhá-lo com alguém que você ama, como lembrança do bem que o cuidado trouxe para a vida de vocês dois.