Capítulo 14: Ajuda de fora de casa

Uma situação comum

Um homem de setenta e poucos anos cuida da esposa desde que as forças dela começaram a diminuir, há dois anos. Ele cozinha, ajuda-a a se lavar e a se vestir e caminha ao lado dela até o banheiro durante a noite. Ele sempre teve orgulho de os dois se virarem sozinhos. Ultimamente, porém, machucou as costas, e em algumas manhãs acha difícil ajudar a esposa a sair da cama. A filha sugere pedir ajuda de fora. O homem hesita. Não sabe bem que tipos de ajuda existem, a quem perguntar nem o que estranhos dentro de casa significariam para a privacidade da esposa e para o próprio orgulho. Também se pergunta, em silêncio, se pedir ajuda quer dizer que falhou com ela.

Muitos cuidadores sentem exatamente essa hesitação, e vale a pena dizer com clareza desde o início: pedir ajuda não é um fracasso. É uma das decisões mais cuidadosas que uma família pode tomar, porque uma boa ajuda protege tanto a pessoa que recebe o cuidado quanto a pessoa que o oferece. Este capítulo explica por onde começar a perguntar, os tipos de ajuda que existem em muitos lugares, como se preparar para a primeira conversa, como trabalhar bem com os profissionais de cuidado e os enfermeiros que vêm até a casa, como pensar com calma em outro lugar para morar se o cuidado em casa ficar pesado demais e como perceber os sinais de que uma pessoa idosa pode não estar segura, onde quer que o cuidado aconteça.

Por onde começar a perguntar

Que ajuda existe, quem paga por ela e como solicitá-la são coisas muito diferentes de um país para outro e, às vezes, de uma região para outra dentro do mesmo país. Por isso, o melhor primeiro passo é perguntar aos pontos de contato oficiais onde você mora. Em muitos lugares, isso significa o órgão público local que cuida de pessoas idosas ou do cuidado, e o médico da própria pessoa, que muitas vezes sabe que ajuda está disponível por perto. Um enfermeiro, um assistente social do hospital ou um farmacêutico também podem orientar a família na direção certa. Essas pessoas respondem a esse tipo de pergunta todos os dias, e uma família nunca deve sentir que uma pergunta é pequena demais para ser feita.

Quando uma família entra em contato com um órgão oficial pela primeira vez, alguém pode perguntar sobre o dia a dia da pessoa idosa: o que ela ainda consegue fazer sozinha, o que ficou difícil e quem está ajudando agora. Em muitos lugares, um profissional treinado visita a casa ou conversa com a família para entender as necessidades da pessoa antes que qualquer ajuda seja organizada. Isso pode parecer uma prova, mas o objetivo é encontrar a ajuda adequada. É importante que a pessoa idosa participe o máximo possível, porque a ajuda é para ela e deve corresponder aos desejos dela. O órgão também pode explicar o que a família talvez precise pagar e que documentos são necessários.

Uma pequena preparação torna a primeira conversa muito mais fácil. O caderno de cuidados descrito no capítulo 11 é muito útil aqui, porque mostra o que mudou e quando. Também ajuda escrever uma lista curta do que é difícil no dia a dia, em palavras simples: “Ela não consegue sair da banheira sozinha”, “Ele esquece se já comeu”, “Não consigo levantá-lo quando ele escorrega” ou “Não durmo uma noite inteira há semanas”. Às vezes as famílias deixam de fora as dificuldades do próprio cuidador porque parecem menos importantes. Elas são importantes, e as pessoas que organizam a ajuda precisam ouvi-las.

Também ajuda escrever as suas perguntas antes da conversa e anotar as respostas à medida que forem dadas. Perguntas úteis incluem que tipos de ajuda estão disponíveis, quanto tempo costuma levar para organizá-los, quanto custam, para quem ligar se algo mudar e se há ajuda para o cuidador, como descanso ou orientação. Se algo não estiver claro, não há problema em pedir que a pessoa explique de novo ou mais devagar. Muitas famílias levam uma segunda pessoa, como um filho, uma filha ou um amigo, para ouvir e tomar notas. Dois pares de ouvidos lembram mais do que um.

Organizar a ajuda pode levar tempo, e às vezes as famílias são encaminhadas de um órgão ou de uma pessoa para outra. Ajuda manter um registro simples de cada contato: a data, o nome da pessoa com quem você falou, o que ela disse e o que vai acontecer em seguida. Esse registro facilita voltar ao assunto com educação se nada tiver acontecido depois de um tempo e poupa a família de explicar tudo de novo desde o começo. Se as necessidades crescerem depressa enquanto você espera, por exemplo depois de uma queda ou de uma internação, é certo ligar de novo e dizer isso com clareza. As pessoas que organizam a ajuda precisam saber quando uma situação mudou.

Algumas pessoas idosas ficam descontentes, no início, com a ideia de ajuda de fora. Podem ter medo de perder a privacidade, de estranhos verem a casa delas ou do que os vizinhos vão pensar. Ajuda conversar abertamente sobre essas preocupações e começar com algo pequeno com que a pessoa concorde, como ajuda na limpeza ou a visita semanal de um enfermeiro para verificar a pele. Quando a pessoa continua tendo escolhas, como o horário da visita ou quais tarefas são feitas, a ajuda parece um apoio, e não uma tomada de controle. Muitas pessoas que resistiram à ajuda no início dizem depois que gostariam de tê-la aceitado antes.

Tipos de ajuda em muitos lugares

A ajuda disponível varia de lugar para lugar, mas os livros de cuidado descrevem vários tipos de ajuda que existem em muitos países. Conhecer esses tipos facilita fazer as perguntas certas. Um tipo comum é o profissional de cuidado que faz visitas domiciliares, às vezes chamado de cuidador domiciliar ou ajudante em casa. Esse profissional vem até a casa em horários combinados para ajudar em tarefas diárias como levantar-se, lavar-se, vestir-se, preparar as refeições, usar o banheiro ou deitar-se. Algumas visitas são curtas e se concentram numa tarefa; outras duram mais. Um bom profissional de cuidado apoia o que a pessoa ainda consegue fazer, como descrito no capítulo 1, em vez de simplesmente fazer tudo.

Um segundo tipo é o enfermeiro que faz visitas domiciliares, às vezes chamado de enfermeiro comunitário ou enfermeiro domiciliar. Ele vem até a casa para cuidar de necessidades de saúde que a família não consegue resolver sozinha: verificar a pele, cuidar de uma ferida, observar mudanças, ajudar com equipamentos de saúde e explicar o que o médico orientou. O enfermeiro domiciliar também pode ensinar à família formas seguras de ajudar na locomoção e nos cuidados pessoais e muitas vezes é uma pessoa calma e experiente a quem perguntar quando algo parece diferente. Em muitos lugares, o enfermeiro domiciliar é solicitado por meio do médico da pessoa ou do órgão local.

Um terceiro tipo de ajuda acontece fora de casa. O centro-dia é um lugar onde as pessoas idosas podem passar parte do dia em companhia, com atividades, uma refeição e às vezes ajuda no banho, enquanto uma equipe treinada cuida delas. Muitas pessoas gostam da conversa, do passeio e da mudança de ambiente, e o cuidador da família ganha algumas horas de descanso. A estadia temporária é uma permanência de vários dias ou mais num lugar onde a equipe oferece cuidado dia e noite, para que o cuidador da família possa descansar, viajar ou se recuperar de uma doença. O centro-dia e a estadia temporária são formas do cuidado de alívio que o capítulo 12 explica.

Outros tipos de ajuda apoiam a vida diária de formas menores. Em muitos lugares, refeições podem ser entregues em casa, o que ajuda quando cozinhar ficou difícil ou cansativo. Há serviços que ajudam na limpeza, na lavagem de roupa ou nas compras, e em algumas regiões há voluntários que oferecem companhia, uma ligação amiga ou uma carona até as consultas. Também pode haver grupos em que os cuidadores se encontram, trocam experiências e ouvem ideias práticas. Os pontos de contato oficiais geralmente podem dizer à família quais desses existem por perto e como chegar até eles.

Os equipamentos e as adaptações na casa são outro tipo importante de ajuda. Uma cadeira de banho, um assento sanitário elevado, barras de apoio, uma cama que sobe e desce ou um apoio para andar podem tornar as tarefas diárias mais seguras e mais fáceis tanto para a pessoa quanto para o cuidador. Um terapeuta ocupacional ou um fisioterapeuta pode visitar a casa para ver o que mais ajudaria e mostrar como usar. Em alguns lugares há ajuda com o custo dos equipamentos ou com a adaptação da casa, como alargar uma porta ou construir uma rampa. É prudente perguntar a um profissional antes de comprar qualquer coisa, porque o equipamento certo depende da pessoa e da casa.

As famílias não precisam aceitar todos esses tipos de ajuda de uma vez. Muitas começam com um, veem como funciona e acrescentam outros quando as necessidades mudam. Também não há problema em interromper ou mudar uma ajuda que não combina com a pessoa. Uma forma útil de pensar na ajuda de fora é como um conjunto de ferramentas: cada ferramenta resolve um problema diferente, e a família, junto com a pessoa idosa e os profissionais, escolhe as ferramentas que servem para esta casa e para esta vida.

Trabalhar bem com os profissionais de cuidado

Quando profissionais de cuidado ou enfermeiros começam a vir até a casa, as primeiras semanas são um tempo para que todos se conheçam. A pessoa idosa pode se sentir tímida ou pouco à vontade, e o cuidador da família pode se sentir inseguro em passar adiante algumas tarefas. Ajuda receber o profissional com calor, apresentar a pessoa pelo nome pelo qual ela gosta de ser chamada e explicar um pouco quem ela é: uma ex-professora que adora jardinagem, uma avó que sempre toma o chá bem forte, um homem que gosta do rádio ligado de manhã. Os profissionais de cuidado aprendem que conhecer a história da pessoa faz parte de um bom cuidado.

Muitas famílias acham útil escrever uma página curta sobre a pessoa e deixá-la onde os profissionais que vêm à casa possam vê-la. A página pode descrever os hábitos diários, do que a pessoa gosta e do que não gosta, como ela prefere ser ajudada no banho ou ao se vestir, o que consegue fazer sozinha, necessidades de audição ou de visão e o que costuma confortá-la quando está preocupada. Também pode trazer os telefones de contato da família. Essa página poupa a pessoa idosa de explicar as mesmas coisas a cada rosto novo e ajuda profissionais diferentes a oferecer o cuidado de um jeito constante e conhecido.

Uma comunicação clara e amistosa ajuda o arranjo a funcionar bem. Algumas famílias mantêm um caderno em casa, como parte do caderno de cuidados ou ao lado dele, onde os profissionais de cuidado e os familiares escrevem notas curtas depois de cada visita: o que foi feito, como a pessoa parecia estar, o que observar. A família também pode contar ao profissional sobre mudanças, como uma noite ruim ou uma nova instrução do médico. Se uma visita for cancelada ou o horário mudar, ajuda saber para quem ligar. Um profissional que se sente confiável e bem informado tem mais condições de perceber pequenas mudanças e mencioná-las cedo.

Os profissionais de cuidado e os enfermeiros são profissionais treinados e trabalham melhor quando são tratados com respeito. Muitas vezes fazem muitas visitas num só dia e têm pouco tempo em cada casa, por isso ajuda combinar com clareza quais tarefas eles vão fazer. Uma palavra gentil, um agradecimento ou uma xícara de chá quando o tempo permite podem fazer uma diferença real para quem faz um trabalho exigente. Ao mesmo tempo, a pessoa idosa continua sendo a dona da própria casa. A privacidade, os hábitos e os desejos dela devem ser respeitados por todos que entram.

Pode levar tempo para que a pessoa idosa e um novo profissional de cuidado se sintam à vontade um com o outro, sobretudo nos cuidados pessoais, como o banho ou o uso do banheiro. Os cuidadores da família às vezes ficam por perto no início, o que pode tranquilizar, mas muitas vezes ajuda recuar um pouco depois das primeiras visitas, para que a pessoa e o profissional construam a própria relação. Muitos cuidadores também aprendem a usar o tempo da visita para si mesmos: uma caminhada, um cochilo, uma ligação para um amigo ou simplesmente uma xícara de chá em outro cômodo. Esse tempo não é desperdiçado. Faz parte do que torna a ajuda valiosa para toda a casa.

Às vezes algo não corre bem. Um profissional pode chegar atrasado, apressar uma tarefa ou não se entender com a pessoa. Não há problema em manifestar uma preocupação, e em geral funciona melhor fazer isso com calma e cedo, primeiro com o próprio profissional, se você se sentir à vontade, e depois com quem organizou a ajuda. Descreva o que aconteceu, quando e como isso afetou a pessoa, e diga o que você gostaria de mudar. A maioria dos problemas pode ser resolvida com uma conversa. Se a pessoa não se sentir à vontade com um profissional, é razoável perguntar se é possível ter outro.

Quando o cuidado em casa fica pesado demais

Para muitas famílias, o cuidado em casa funciona bem por muito tempo, sobretudo com ajuda de fora. Para algumas, chega um ponto em que fica pesado demais. A pessoa pode precisar de ajuda a noite inteira, a saúde do próprio cuidador pode estar se deteriorando, ou a casa pode já não ser segura mesmo depois das adaptações. Pensar em outro lugar para morar, como uma instituição onde a equipe de cuidado está presente dia e noite, não é uma traição. Pode ser uma decisão amorosa, que dá à pessoa um cuidado mais seguro e permite que a família volte a ser marido, esposa, filha ou filho, e não um cuidador esgotado.

Uma decisão como essa é mais bem pensada com calma e, sempre que possível, junto com a pessoa idosa. Os desejos, os medos e os valores da pessoa importam aqui tanto quanto em qualquer outro momento. Algumas pessoas sentem alívio por não precisar mais se preocupar em ser um peso; outras sentem uma tristeza profunda ao deixar uma casa de muitos anos. Ajuda conversar cedo, antes que uma crise force uma escolha apressada, e envolver o médico, o enfermeiro da pessoa ou os pontos de contato oficiais, que podem explicar que opções existem onde você mora e como são organizadas. A família também pode perguntar se seria possível, primeiro, ter mais ajuda em casa.

Se a família e a pessoa decidirem conhecer outros lugares para morar, as visitas ajudam muito. Uma visita mostra coisas que nenhuma descrição consegue mostrar: se as pessoas que moram ali parecem à vontade, como a equipe fala com elas, se os cômodos são limpos e claros e qual é a sensação do lugar. É razoável fazer muitas perguntas. As famílias costumam perguntar quantos funcionários estão presentes durante o dia e à noite, como o lugar apoia o que cada pessoa ainda consegue fazer, como são organizadas as refeições e as atividades, como a equipe trabalha com médicos e enfermeiros, como as famílias podem visitar e continuar participando e o que acontece se as necessidades de cuidado mudarem. Visitar mais de uma vez, em horários diferentes do dia, pode dar uma imagem mais completa.

A mudança para um lugar novo é uma grande transformação, e o papel da família não termina no dia da mudança. Coisas conhecidas, como fotografias, uma poltrona preferida, um cobertor ou um rádio, ajudam o novo quarto a parecer um lar. Visitas regulares, ligações e passeios mantêm fortes os laços familiares. A família pode compartilhar com a nova equipe a página sobre os hábitos e os gostos da pessoa, assim como fazia com os profissionais de cuidado em casa. Muitas famílias percebem que, quando o cuidado diário passa para outras mãos, as visitas ficam mais calmas e mais afetuosas, cheias de conversa e com menos tarefas.

Onde quer que o cuidado aconteça, em casa, num centro-dia, durante uma estadia temporária ou num novo lugar para morar, a pessoa idosa tem o direito de estar segura e de ser tratada com dignidade. A maior parte do cuidado, dado por famílias e por profissionais, é oferecida com grande gentileza. Ainda assim, os livros de cuidado ensinam a todos a conhecer os sinais de que uma pessoa idosa pode estar sofrendo maus-tratos ou negligência. Entre esses sinais estão ferimentos ou hematomas sem explicação, medo ou silêncio repentino perto de uma determinada pessoa, ser deixada sem banho, com fome, com sede ou sem os medicamentos ou os aparelhos de que precisa, perda de peso fora do comum, dinheiro ou objetos que desaparecem, contas que de repente deixam de ser pagas e ser mantida longe dos amigos, da família ou das visitas.

Ver um desses sinais nem sempre significa que alguém está fazendo mal, mas significa que a situação merece atenção. Qualquer pessoa que perceba esses sinais, seja um familiar, um vizinho, um amigo ou um profissional de cuidado, deve entrar em contato com uma linha de apoio ou com o ponto de contato oficial onde mora, que pode examinar a situação e oferecer ajuda. Se a pessoa parecer estar em perigo agora, ligue para o número de emergência. Falar não é uma acusação; é uma forma de garantir que a pessoa idosa esteja segura. E se você é cuidador e tem medo de você mesmo machucar a pessoa de quem cuida, procurar uma linha de apoio, um médico ou o ponto de contato oficial é um passo forte e cheio de cuidado, como explica o capítulo 12.

Uma pergunta para refletir

Se alguém oferecesse a você algumas horas de ajuda por semana a partir de amanhã, o que você mais gostaria que essa pessoa fizesse, e o que você faria com esse tempo? Você pode pensar nisso sozinho primeiro e depois compartilhar a sua resposta com a pessoa de quem você cuida ou com a sua família, como ponto de partida para pedir ajuda.