Capítulo 13: Conversas em família e divisão das tarefas

Uma situação comum

Uma mulher de cinquenta e poucos anos cuida da mãe há quase um ano. A mãe mora na mesma cidade, e a mulher passa na casa dela todas as manhãs antes do trabalho e na maioria das noites depois. O irmão mora longe e liga aos domingos. No início, o arranjo pareceu natural, porque a mulher morava mais perto e o irmão tinha filhos pequenos. Com os meses, porém, as tarefas cresceram, e a mulher começou a se sentir cansada e um pouco sozinha. Certa noite, ao telefone, ela disse ao irmão, com mais rispidez do que pretendia, que não conseguia continuar fazendo tudo sozinha. O irmão ficou surpreso. Ele não sabia quanto as coisas tinham mudado e disse que gostaria que a irmã tivesse contado antes.

Momentos como esse acontecem em muitas famílias e raramente significam que alguém fez algo errado. O cuidado muitas vezes cresce em silêncio, uma pequena tarefa de cada vez, até que uma pessoa esteja carregando a maior parte sem que ninguém tenha decidido isso. Este capítulo trata das conversas que ajudam uma família a dividir bem o cuidado. Vou explicar por que ajuda conversar antes de uma crise, como manter os desejos da própria pessoa idosa no centro, como as tarefas podem ser divididas para que os familiares que moram perto e os que moram longe possam todos ajudar, por que vale a pena registrar as decisões por escrito, como pensar no dinheiro e nos documentos em termos gerais, o que fazer quando os familiares discordam e como incluir com gentileza as crianças e os jovens da casa.

Conversar antes de uma crise

Muitas famílias conversam a sério sobre o cuidado pela primeira vez num corredor de hospital, depois de uma queda ou de uma doença repentina. Nesses momentos, todos estão assustados e cansados, e as decisões precisam ser tomadas depressa. Os livros de cuidado incentivam as famílias a conversar antes, enquanto as coisas estão calmas, mesmo que a pessoa idosa precise de pouca ajuda hoje. Uma conversa tranquila dá a todos tempo para pensar, fazer perguntas e mudar de ideia. Também permite que a pessoa idosa fale por si mesma enquanto isso ainda é fácil. Uma família que conversou uma vez num momento calmo costuma achar a conversa seguinte, num momento mais difícil, muito menos complicada.

A primeira e mais importante voz em qualquer conversa de família pertence à pessoa que pode precisar de cuidado. Esse é o coração do cuidado centrado na pessoa, descrito no capítulo 1: a pessoa não é um problema a ser resolvido, mas um adulto com uma história de vida, hábitos, valores e desejos próprios. Antes que a família discuta quem vai fazer o quê, ajuda perguntar à pessoa idosa o que mais importa para ela. Algumas pessoas se importam sobretudo em continuar na própria casa. Outras se preocupam sobretudo em não ser um peso, ou em manter um jardim, um animal de estimação ou uma visita semanal aos amigos. Ouvir primeiro, sem pressa de responder, demonstra respeito, e as respostas muitas vezes facilitam as decisões práticas. Se a pessoa tiver problemas de memória, ainda assim ajuda perguntar: perguntas curtas e simples, uma de cada vez, muitas vezes trazem respostas claras sobre o que a pessoa gosta e quer.

Começar a conversa costuma ser a parte mais difícil. Uma forma delicada é partir de algo que já aconteceu: “Quando você caiu no inverno passado, todos nós ficamos preocupados. Podemos conversar sobre o que você gostaria se um dia precisar de mais ajuda?” Algumas famílias usam um aniversário, uma visita ou a história de um amigo como abertura natural. Ajuda escolher um momento tranquilo, sentar-se juntos sem telas nem outras distrações e dizer claramente que nada precisa ser decidido hoje. Se a pessoa idosa não quiser conversar, é gentil aceitar e tentar de novo em outra ocasião. A pressão tende a fechar uma conversa; a paciência tende a abri-la.

Uma conversa de família não precisa ser uma grande reunião. Em algumas famílias funciona melhor como várias conversas pequenas: um filho com o pai durante uma xícara de chá, depois uma ligação entre os irmãos, depois uma segunda conversa com o pai para confirmar que o plano ainda combina com os desejos dele. Os familiares que moram longe podem participar por telefone ou por videochamada. O que importa é que todos os que vão dividir o cuidado recebam as mesmas informações e tenham a chance de falar. Quando uma pessoa recebe a notícia de uma segunda pessoa, que a ouviu de uma terceira, pequenos mal-entendidos podem virar mágoas.

É natural que essas conversas despertem sentimentos fortes. Uma pessoa idosa pode se sentir triste ou envergonhada por precisar de ajuda. Um filho adulto pode se sentir culpado por morar longe, preocupado com dinheiro ou com medo de perder o pai ou a mãe. Velhos padrões familiares podem voltar, como quem sempre foi o responsável e quem sempre foi dispensado. Ajuda dar nome aos sentimentos com delicadeza (“isso é difícil para todos nós”) e voltar sempre ao objetivo comum, que é o conforto e a dignidade da pessoa que precisa de cuidado. Uma conversa que termina sem um plano, mas com todos se sentindo ouvidos, ainda é um bom primeiro passo.

Dividir as tarefas com justiça

O cuidado é feito de muitas tarefas diferentes, e nem todas precisam ser feitas pessoalmente. Os livros de cuidado muitas vezes separam o cuidado direto, como ajudar nas refeições, no banho e na locomoção, das tarefas mais amplas da vida diária, como fazer compras, cuidar da papelada, acompanhar as consultas, administrar a casa e simplesmente fazer companhia à pessoa. Escrever uma lista de tudo o que é feito numa semana comum costuma ser um exercício revelador. Muitas famílias descobrem que o cuidador principal está fazendo muito mais do que alguém imaginava, inclusive pequenas tarefas fáceis de passar despercebidas, como perceber que o armário está quase vazio ou lembrar de mandar um cartão para um velho amigo.

Depois que as tarefas ficam visíveis, podem ser divididas. Uma divisão justa nem sempre significa uma divisão igual. Um familiar que mora perto pode fazer a maior parte do cuidado direto, enquanto um familiar que mora longe pode assumir as tarefas que podem ser feitas à distância. Algumas famílias acham útil dizer com clareza o que cada pessoa vai fazer, em vez de depender de ofertas gentis mas vagas, como “é só me avisar se precisar de alguma coisa”. Uma promessa específica, como “vou ligar para a mamãe todas as noites às sete” ou “vou cuidar dos formulários e das contas”, é mais fácil de cumprir e mais fácil para o cuidador principal contar com ela. Também ajuda combinar as tarefas com o que cada pessoa faz bem: um parente pode manter a calma nas consultas médicas, outro pode gostar de cozinhar, e outro pode ter jeito com números e formulários.

O familiar que mora longe pode ajudar de mais maneiras do que muita gente imagina. Ligações ou videochamadas regulares fazem companhia à pessoa idosa e dão ao cuidador principal uma pausa de ser a única voz da casa. Um parente distante pode pesquisar informações, ligar para órgãos oficiais, manter em ordem as anotações compartilhadas, organizar entregas e ajudar com a papelada. As visitas podem ser planejadas para que o cuidador principal possa descansar alguns dias, viajar ou simplesmente dormir. Um parente distante que vem passar uns dias e assume o cuidado diário, nem que seja por um fim de semana, muitas vezes oferece um presente de que o cuidador principal se lembra por muito tempo.

O familiar que mora perto precisa de algo em troca: ser agradecido, ser perguntado sobre como está e receber confiança. Uma dor comum dos cuidadores principais é a sensação de que os parentes chegam para uma visita curta e depois comentam o que está sendo feito de errado. Uma visita corre muito melhor quando o visitante pergunta primeiro: “O que mais ajudaria você enquanto eu estiver aqui?”, e quando as preocupações são levantadas em particular e com delicadeza, e não na frente da pessoa idosa. Quem cuida no dia a dia geralmente conhece melhor os detalhes do dia a dia, e esse conhecimento merece respeito.

Dividir as tarefas também pode incluir pessoas de fora da família. Amigos, vizinhos e membros de uma comunidade ou de um grupo religioso podem ficar contentes em ajudar com uma carona, uma refeição ou uma hora de companhia, sobretudo quando lhes pedem algo específico. A ajuda profissional é outro tipo de divisão, e o capítulo 14 descreve os tipos de ajuda que existem em muitos lugares. O descanso do cuidador principal faz parte de um bom cuidado, como explica o capítulo 12, e um plano justo inclui esse descanso desde o início. Um plano que depende de uma pessoa cansada que nunca adoece e nunca precisa de uma pausa é frágil. Um plano que distribui a carga é mais forte para todos, inclusive para a pessoa que precisa de cuidado.

Um bom plano também é um plano vivo. As necessidades de cuidado mudam, às vezes devagar e às vezes de uma vez, depois de uma doença ou de uma internação. Muitas famílias combinam rever o plano em datas fixas, talvez a cada poucos meses, e também sempre que algo importante mudar. Uma ligação curta em que cada pessoa diz o que está funcionando e o que ficou pesado demais pode evitar que o ressentimento se acumule em silêncio. Isso dá ao cuidador principal um momento natural para pedir mais ajuda sem sentir que está reclamando. Também dá à pessoa idosa uma oportunidade regular de dizer se o arranjo ainda lhe parece certo.

Registrar as decisões, o dinheiro e os documentos

As lembranças de uma conversa se apagam depressa, e pessoas diferentes se lembram da mesma conversa de maneiras diferentes. Por isso, enfermeiros e profissionais de cuidado muitas vezes sugerem que as famílias anotem o que foi decidido. Não precisa ser algo formal. Uma página simples que diga quem faz cada tarefa, em que dias cada pessoa visita, para quem ligar numa emergência e o que a pessoa idosa disse que deseja é suficiente. A página pode ficar num lugar compartilhado, ser enviada a todos por mensagem ou ser guardada com o caderno de cuidados, se a família usar um. Algumas famílias também anotam a data de cada conversa, para que depois seja fácil ver quando uma decisão foi tomada. Quando algo mudar, a página pode ser atualizada e compartilhada de novo.

Registrar as coisas por escrito também protege os desejos da pessoa idosa. Se a pessoa disse que quer ficar em casa o máximo possível, que um certo amigo deve ser avisado se ela for para o hospital ou que um gato muito querido deve sempre ser bem cuidado, uma anotação escrita facilita que a família honre esse desejo mais tarde. É respeitoso ler as anotações para a pessoa idosa e perguntar: “Foi isso que você quis dizer?” Os desejos podem mudar com o tempo, por isso vale a pena voltar às anotações de vez em quando, em vez de tratá-las como algo fixo para sempre.

O dinheiro é um dos assuntos sobre os quais as famílias acham mais difícil conversar, e também é uma causa comum de conflitos mais tarde. Em termos gerais, alguns princípios simples ajudam. Converse sobre dinheiro cedo, enquanto a pessoa idosa pode participar plenamente. Seja transparente sobre quanto o cuidado custa e quem está pagando o quê. Guarde os recibos e um registro simples de qualquer dinheiro gasto em nome da pessoa, para que ninguém se pergunte depois para onde o dinheiro foi. O dinheiro da própria pessoa pertence a ela, e as decisões sobre ele devem seguir os desejos dela tanto quanto possível.

Também ajuda guardar os documentos importantes num só lugar, que um familiar de confiança conheça. Eles podem incluir documentos de identidade, papéis da casa, apólices de seguro, informações bancárias, os nomes e telefones dos médicos da pessoa e quaisquer desejos escritos sobre o cuidado. Senhas e números secretos ficam melhor guardados em segurança e compartilhados apenas como a pessoa idosa escolher. A pessoa pode decidir, junto com a família, onde os documentos vão ficar e quem pode consultá-los. Quando chega uma doença repentina, uma família que sabe onde encontrar esses documentos se poupa de muita procura e preocupação.

As regras sobre dinheiro, bens, quem pode tomar decisões por outra pessoa e como dar forma legal aos desejos variam de país para país. Os pontos de contato oficiais onde você mora, como o órgão público local para pessoas idosas ou para o cuidado, podem dizer o que se aplica, e um consultor qualificado pode explicar as etapas legais. Muitas famílias sentem alívio ao dar esses passos cedo, enquanto a pessoa idosa ainda pode dizer com clareza o que deseja. Quando os documentos estão em ordem, todos podem voltar ao trabalho mais importante de passar tempo juntos.

Desacordos e jovens em casa

Mesmo famílias amorosas discordam sobre o cuidado. Uma irmã pode achar que o pai deveria se mudar para mais perto da família, enquanto o irmão acha que o pai deveria ficar onde estão os amigos dele. Um parente pode querer mais ajuda profissional, enquanto outro se preocupa com o custo ou com a entrada de estranhos em casa. O desacordo é normal e não significa que a família esteja falhando. Em geral, significa que várias pessoas se importam muito e veem a situação de lugares diferentes. Um desacordo muitas vezes fica mais fácil quando cada pessoa explica primeiro o que a preocupa, e não apenas o que quer.

Alguns hábitos delicados ajudam uma família a atravessar um desacordo. Mantenha no centro os desejos da própria pessoa idosa e pergunte de novo a ela quando a família estiver em dúvida. Fale sobre o problema, não sobre quem é o culpado. Dê a cada pessoa tempo para falar sem ser interrompida. Procure um pequeno próximo passo que todos possam aceitar, como experimentar um arranjo por um mês e depois conversar de novo. Se os ânimos ficarem muito exaltados, pode ajudar convidar uma pessoa neutra para a conversa, como o médico ou o enfermeiro da pessoa, um assistente social ou outra pessoa de confiança de fora da família. Quem trabalha com pessoas idosas muitas vezes já ajudou muitas famílias com essas mesmas questões.

Às vezes um desacordo não pode ser resolvido rapidamente, e a família precisa conviver com ele por um tempo. Nesse caso, ajuda combinar, pelo menos, que a pessoa idosa será protegida do conflito. Discussões na frente da pessoa, ou pedir que ela tome partido, podem causar um sofrimento profundo. É gentil lembrar que todos os familiares estão sob pressão e que uma palavra ríspida ao telefone muitas vezes é o cansaço falando. Uma família pode discordar de uma decisão e ainda assim tratar uns aos outros com paciência. Muitas famílias percebem que o trabalho compartilhado do cuidado, com o tempo, as aproxima mais do que antes.

A vida familiar não para porque um dos membros precisa de cuidado. Um cuidador principal também pode ter marido ou esposa, filhos, um emprego e amigos, e cada uma dessas relações precisa de algum tempo e atenção. Um companheiro que se sente deixado de lado, ou um adolescente que sente que agora a casa gira só em torno de um avô ou de uma avó, pode dizer pouco, mas sentir muito. Ajuda manter algumas rotinas familiares que pertencem a todos, como uma refeição em conjunto, um passeio semanal ou uma noite tranquila juntos, e dizer abertamente que essas rotinas importam. Cuidar bem de uma pessoa fica mais fácil quando o resto da casa também se sente cuidado.

As crianças e os jovens da casa fazem parte do cuidado da família, quer alguém diga isso ou não. Eles percebem quando um avô fica esquecido, quando os pais estão cansados ou quando a casa muda. As crianças lidam melhor com a situação quando lhes contam a verdade em palavras simples, adequadas à idade: “A memória do vovô não está funcionando bem, por isso às vezes ele faz a mesma pergunta muitas vezes. Não é porque ele está bravo com você.” As crianças também precisam de permissão para fazer perguntas e ter os próprios sentimentos, inclusive tristeza, constrangimento ou até irritação, sem levar bronca por isso. Respostas simples e honestas costumam assustar muito menos uma criança do que o silêncio.

Os jovens podem ajudar de formas pequenas e adequadas, que os façam se sentir úteis e próximos da pessoa idosa: ler em voz alta, olhar fotografias antigas juntos, jogar um jogo simples, pôr a mesa ou dar uma caminhada curta lado a lado. Muitos avós e netos vivem assim alguns dos seus momentos mais afetuosos. Ao mesmo tempo, os livros de cuidado são claros: crianças e adolescentes não devem assumir responsabilidades de adultos, como cuidados pessoais pesados, ficar sozinhos no comando por longos períodos ou lidar com medicamentos. Um jovem que parece estar fazendo muito cuidado, ou que parece preocupado, retraído ou muito cansado, merece atenção e apoio. A escola do jovem, o médico da família ou os pontos de contato oficiais onde você mora podem dizer à família que ajuda existe para jovens em famílias que cuidam de alguém.

Uma pergunta para refletir

Se a sua família se sentasse junta nesta semana, qual é a única coisa que você mais gostaria que todos, inclusive a pessoa de quem você cuida, entendessem sobre como o cuidado está indo na sua casa? Você pode escrever a sua resposta primeiro só para você e depois usá-la como uma abertura delicada na próxima vez que a família conversar.