Capítulo 12: Cuidar de quem cuida

Uma situação comum

Uma mulher de setenta e poucos anos cuida do marido em casa há dois anos, desde que uma doença o deixou fraco e esquecido. Ela o ajuda a se lavar e a se vestir, prepara as refeições dele, organiza as consultas e acorda quando ele chama à noite. Ela o ama e quer cuidar dele. Mas ultimamente chora na cozinha quando ele não pode ver, perde a paciência com ele por pequenas coisas e depois se sente péssima, e há meses não vê as próprias amigas. Quando a filha pergunta como ela está, ela responde “estou dando conta”, porque sente que dizer qualquer outra coisa seria reclamar. Por dentro, está muito cansada e se pergunta por quanto tempo ainda vai aguentar.

Este capítulo é para o cuidador. Ao longo deste livro falamos da pessoa que é cuidada, mas o cuidado em casa se apoia na saúde e na força das pessoas que o oferecem. Os livros de cuidado dão atenção verdadeira ao cuidador, porque um cuidador esgotado não consegue oferecer o tipo de cuidado que gostaria de oferecer. Neste capítulo explico o estresse que os cuidadores muitas vezes sentem, por que o descanso faz parte de um bom cuidado e não é um luxo, e como pequenas pausas, tarefas divididas e uma vida própria podem ser protegidas. Veremos a ideia, presente nos livros de cuidado, do cuidado de alívio, o que fazer no momento em que a paciência acaba e a quem recorrer quando cuidar parece demais.

O peso que os cuidadores carregam

Cuidar de alguém em casa pode trazer um sentido profundo: proximidade, gratidão, a chance de retribuir e a certeza de que a pessoa está segura e é amada. Ao mesmo tempo, muitas vezes é um trabalho duro, que pode se estender por meses ou anos sem um fim claro. Os livros de cuidado usam a expressão estresse do cuidador para a tensão que se acumula quando as exigências do cuidado são maiores do que o descanso e o apoio que o cuidador recebe. O estresse do cuidador não é uma fraqueza nem um sinal de que alguém cuida mal. É uma reação natural a uma carga pesada, e quase todo cuidador o sente em algum momento. Ele pode crescer devagar, de modo que o cuidador só o percebe quando algo pequeno de repente parece impossível.

O cansaço costuma ser o primeiro sinal. Noites interrompidas, o trabalho físico de ajudar alguém a se mover, a se lavar e a se vestir e a necessidade constante de ficar alerta vão se somando. Muitos cuidadores descrevem um cansaço que não passa nem depois de um dia de folga, como se o corpo tivesse esquecido como descansar. A irritação muitas vezes vem em seguida. Quando estamos exaustos, as pequenas coisas parecem grandes: uma pergunta feita pela quinta vez, uma bebida derramada, uma recusa em se vestir. O cuidador pode ouvir a própria voz ficando ríspida e não se reconhecer. Isso não acontece porque o cuidador deixou de se importar. Acontece porque as reservas dele estão se esgotando.

A culpa é um dos sentimentos que os cuidadores mais relatam, e um dos mais pesados. Os cuidadores se sentem culpados por perder a paciência, por querer um tempo sozinhos, por sentir alívio quando a pessoa está dormindo, por não fazer mais ou até por pensar no futuro sem a pessoa. A tristeza muitas vezes também está presente, um luto pela pessoa como ela era, pelos planos que não vão se realizar e pela própria vida do cuidador como era antes. Quero dizer com clareza que esses sentimentos são humanos. Tê-los não faz de você uma pessoa ruim nem um cuidador ruim. Os sentimentos vêm e vão; o que importa é como cuidamos de nós mesmos e da pessoa de quem cuidamos enquanto os carregamos.

Uma ideia delicada da formação em cuidado pode aliviar boa parte desse peso: o cuidado não precisa ser perfeito para ser bom. Uma refeição simples, um banho que fica para depois num dia difícil, um cômodo que não está perfeitamente arrumado, uma conversa que foi mal e foi consertada mais tarde: tudo isso faz parte de um cuidado comum e amoroso. Muitos cuidadores se cobram um padrão que ninguém conseguiria cumprir e depois se culpam por não alcançá-lo. Tente falar consigo mesmo como falaria com um amigo no seu lugar: com compreensão, com gratidão pelo que você está fazendo e com permissão para ser humano. Você está fazendo algo difícil, e está fazendo isso por cuidado. Isso merece gentileza, inclusive a sua.

A solidão pode entrar na vida de um cuidador quase sem ser notada. Os amigos ligam menos porque o cuidador sempre diz não. Os passeios ficam difíceis de organizar. As conversas em casa podem ficar limitadas se a pessoa cuidada tiver dificuldade para falar ou para lembrar. Alguns cuidadores dizem que se sentem invisíveis, que todos perguntam pela pessoa de quem cuidam, mas ninguém pergunta por eles. Com o tempo, a saúde do próprio cuidador também pode sofrer: consultas perdidas, refeições feitas de pé, dores ignoradas. Reconhecer esses sinais em si mesmo não é autopiedade. É o primeiro passo para fazer algo a respeito.

Pode ajudar fazer a si mesmo, de vez em quando, algumas perguntas delicadas. Estou dormindo o suficiente para me sentir descansado na maioria dos dias? Quando foi a última vez que fiz algo só para mim? Tenho alguém com quem posso conversar com sinceridade? Sinto raiva, desesperança ou vontade de chorar com mais frequência do que antes? Não há pontuação nem resposta certa. Se várias das suas respostas preocuparem você, é sinal de que vale pedir mais apoio, à sua família, ao seu próprio médico ou aos pontos de contato oficiais de cuidado onde você mora. Se o desânimo ou o esgotamento durarem semanas, conte ao seu médico, assim como você incentivaria a pessoa de quem cuida a fazer.

O descanso faz parte de um bom cuidado

Muitos cuidadores acreditam, no fundo, que um bom cuidador nunca deveria precisar de uma pausa. Os livros de cuidado dizem o contrário: o descanso faz parte de um bom cuidado. Um cuidador que dorme um pouco melhor, come direito e tem momentos de prazer é mais paciente, percebe mais coisas, toma decisões mais seguras e consegue continuar cuidando por mais tempo. Pense nisso como pensaria numa lamparina que precisa de óleo. Tirar um tempo para reabastecer não é tirar algo da pessoa de quem você cuida. É o que permite que a luz continue acesa.

Descansar não precisa significar férias longas. As pequenas pausas diárias importam muito. Dez minutos tranquilos com uma xícara de chá enquanto a pessoa cochila, uma caminhada curta pelo quarteirão quando outra pessoa pode ficar com ela, um programa preferido à noite, uma ligação para um amigo, algumas páginas de um livro ou um momento no jardim podem aliviar a pressão. Alguns cuidadores acham útil planejar uma pequena pausa em cada dia, assim como planejam as refeições e os medicamentos, para que ela não seja deixada de lado. Uma pausa é mais fácil de tirar quando tem um lugar no dia. Também ajuda abandonar a ideia de que é preciso merecer a pausa terminando antes todas as tarefas; sempre haverá mais uma coisa para fazer.

Dividir as tarefas é outra forma de deixar a carga mais leve. Ninguém consegue fazer tudo sozinho, e o cuidado costuma correr melhor quando várias pessoas fazem cada uma a sua parte. Um parente que mora longe pode cuidar das ligações e da papelada; um vizinho pode trazer as compras; um neto pode fazer uma visita uma tarde por semana. Pedir ajuda pode parecer difícil, mas muitas pessoas ficam contentes quando recebem uma tarefa clara e prática. O capítulo 13 examina isso mais de perto. Aqui basta dizer que aceitar ajuda não é um fracasso; faz parte de um plano sensato.

Um passo prático é manter uma lista curta de tarefas que outras pessoas poderiam fazer. Quando alguém diz “me avise se eu puder ajudar”, muitas vezes é difícil pensar numa resposta na hora, e a oferta se perde. Com uma lista na geladeira ou no caderno de cuidados, você pode dizer: “Você poderia buscar a receita na sexta-feira?”, “Você poderia ficar com ele no domingo à tarde enquanto eu saio?” ou “Você poderia ligar para ela nas noites de quarta? Ela adora ter notícias suas.” Pedidos pequenos e claros são fáceis de aceitar. Com o tempo, esses pequenos pedaços de ajuda se somam e viram tempo e descanso de verdade para você, e também dão aos outros a chance de continuar perto da pessoa de quem você cuida.

Manter os próprios amigos e interesses também é importante. Quando o cuidado ocupa a maior parte do dia, é fácil abrir mão das coisas que faziam você se sentir você mesmo: um coral, um esporte, um curso, um grupo de amigos, uma comunidade de fé, um trabalho manual. Mesmo que você só consiga manter um pedacinho disso, como uma noite por mês ou uma ligação curta por semana, esse pedacinho lembra que você é uma pessoa por inteiro, e não apenas um cuidador. Muitos cuidadores dizem que esses momentos, por menores que sejam, lhes dão força para voltar para casa com a paciência renovada.

A sua própria saúde merece o mesmo cuidado que você dá à pessoa de quem cuida. Mantenha as suas próprias consultas com o médico e o dentista e conte ao seu médico que você é cuidador, porque isso o ajuda a entender as pressões da sua vida. Faça refeições regulares, beba o suficiente e tente movimentar o corpo de maneiras de que você goste. Proteja as suas costas usando as formas seguras de mover e apoiar alguém ensinadas no capítulo 6. Se notar dor, insônia ou sinais de doença em si mesmo, não deixe isso para “depois”. A sua saúde faz parte do plano de cuidado, porque sem você o plano não funciona.

Cuidado de alívio: tempo para descansar

Os livros de cuidado usam a expressão cuidado de alívio para um período planejado em que outra pessoa assume o cuidado por um tempo, para que o cuidador habitual possa descansar. O cuidado de alívio pode ser curto, como algumas horas numa tarde, ou mais longo, como um dia, um fim de semana ou uma semana. Durante esse tempo, a pessoa de quem você cuida fica aos cuidados de outro familiar, de um amigo, de um profissional de cuidado treinado em casa ou de outro lugar que ofereça esse tipo de estadia temporária. A ideia é simples: o cuidador descansa de verdade, e a pessoa cuidada continua recebendo um bom cuidado.

O cuidado de alívio não é só para emergências. Funciona melhor quando é planejado com regularidade, antes que o cuidador esteja completamente esgotado. Um cuidador que sabe que toda quinta-feira à tarde está livre, ou que um fim de semana a cada estação é de descanso, pode esperar por esse momento e se organizar em torno dele. Alguns cuidadores usam esse tempo para dormir, ver os amigos, resolver as próprias coisas ou simplesmente ficar quietos em casa. Outros fazem uma viagem curta. Não existe um jeito certo de usar o cuidado de alívio. O único objetivo é que o cuidador volte mais descansado do que antes. Não há problema em passar parte desse tempo sem fazer nada, porque não fazer nada é exatamente do que um corpo e uma mente cansados podem precisar.

Muitos cuidadores hesitam em usar o cuidado de alívio. Têm medo de que a pessoa fique chateada, de que ninguém mais faça as coisas do jeito certo ou de que se sintam culpados demais para aproveitar o tempo. Essas preocupações são naturais e diminuem com a experiência. Ajuda começar aos poucos, com um período curto e alguém conhecido ajudando, e preparar-se bem: uma página de anotações sobre a rotina da pessoa, do que ela gosta e do que não gosta, o caderno de cuidados, a lista de medicamentos fornecida pelo médico e pelo farmacêutico e um número de telefone em que você possa ser encontrado. Conversar antes com a pessoa de quem você cuida, e ouvir os sentimentos dela, torna a mudança mais suave para vocês dois.

A pessoa cuidada também pode se beneficiar do cuidado de alívio. Um rosto novo, uma mudança de ambiente ou uma conversa diferente podem ser revigorantes, e algumas pessoas gostam de conhecer outras pessoas num centro-dia ou durante uma estadia temporária. Claro que algumas pessoas acham as mudanças difíceis, sobretudo as que vivem com demência, e podem precisar de tempo para se adaptar. Manter com a pessoa algumas coisas conhecidas, como um casaquinho preferido, uma fotografia ou uma xícara muito querida, pode ajudar. Se a primeira tentativa não for fácil, isso não quer dizer que o cuidado de alívio não possa funcionar; talvez só precise de outra abordagem ou de mais tempo.

Que tipos de cuidado de alívio existem, quem os oferece e como organizá-los varia muito de um lugar para outro. O capítulo 14 descreve os tipos de apoio comuns em muitos lugares e explica como começar a perguntar. Por enquanto, basta guardar uma ideia: planejar um descanso regular para o cuidador não é um ato egoísta. É uma das decisões mais cuidadosas que um cuidador pode tomar, tanto para si mesmo quanto para a pessoa que ama.

Quando a paciência acaba

Todo cuidador tem momentos em que a paciência acaba. A pessoa recusa ajuda pela terceira vez, uma noite longa veio depois de um dia longo, e algo dentro de você se rompe. É importante saber que esses momentos acontecem com cuidadores bons e amorosos e que há maneiras seguras de atravessá-los. O primeiro passo é perceber os sinais em si mesmo: um aperto no peito, a voz se elevando, as mãos cerradas, a vontade de gritar ou de agarrar. Quando você perceber esses sinais, a coisa mais gentil que pode fazer por vocês dois é parar antes de agir.

Se a pessoa estiver segura por alguns minutos, afaste-se. Garanta que ela esteja sentada ou deitada num lugar seguro, sem nada que possa causar uma queda ou um ferimento, e depois vá para outro cômodo. Respire devagar: inspire pelo nariz, expire pela boca, um pouco mais longamente na expiração, várias vezes. Beba um copo de água, abra uma janela, jogue água fria no rosto ou saia um momento pela porta. Alguns cuidadores contam devagar ou repetem uma frase que os acalma. Quando o sentimento forte tiver passado, volte com calma. Você pode dizer: “Desculpe ter levantado a voz. Vamos tentar de novo.” A pessoa muitas vezes responde ao seu estado de espírito mais calmo. Afastar-se por alguns minutos é sempre melhor do que ficar e dizer ou fazer algo de que você vai se arrepender.

Depois de um momento difícil, ajuda pensar no que levou a ele, não para se culpar, mas para aprender. Foi um certo horário do dia, uma certa tarefa, pouco sono ou uma preocupação trazida de outro lugar? Muitas vezes o padrão aponta para uma mudança que poderia ajudar: outro horário para o banho, uma segunda pessoa para a tarefa mais difícil, uma noite de sono mais cedo para o cuidador. Conversar com alguém de confiança, um amigo, um familiar ou um enfermeiro, pode trazer ideias em que você não tinha pensado. Muitos cuidadores se sentem mais leves só de dizer em voz alta: “Hoje foi difícil.” Escrever algumas linhas à noite sobre o que deu certo e o que foi difícil também pode ajudar você a deixar o dia para trás antes de dormir.

Se os momentos difíceis voltarem várias vezes, essa é uma mensagem que vale a pena ouvir. Em geral, significa que a carga ficou maior do que uma pessoa consegue carregar, e não que o cuidador falhou. É um bom momento para conversar com o médico ou o enfermeiro da pessoa, ou com o ponto de contato oficial de cuidado onde você mora, sobre o que ficou difícil e o que poderia mudar. Muitos cuidadores também encontram conforto em conversar com outros cuidadores, por exemplo num grupo de cuidadores que se reúne pessoalmente ou por telefone, onde as pessoas entendem sem longas explicações. Ouvir que outros sentem o mesmo cansaço, a mesma culpa e o mesmo amor pode tornar os seus próprios sentimentos mais fáceis de carregar, e outros cuidadores muitas vezes compartilham ideias práticas que deram certo na casa deles.

Às vezes a pressão fica muito mais pesada do que um momento ruim. Se em algum momento você tiver medo de machucar a pessoa de quem cuida, ou sentir que realmente não consegue continuar, entre em contato com uma linha de apoio, com um médico ou com o ponto de contato oficial para pessoas idosas ou para o cuidado onde você mora, e faça isso imediatamente. Pedir ajuda nessa situação não é um fracasso nem algo de que se envergonhar. É um ato forte e cheio de cuidado, porque protege a pessoa que você ama e protege você. As pessoas que atendem essas ligações ouvem com frequência cuidadores nessa situação e estão ali para ajudar, não para julgar. Se alguém estiver em perigo agora, ligue para o número de emergência.

O mesmo passo calmo vale para qualquer pessoa que perceba que uma pessoa idosa está sendo maltratada ou negligenciada, seja em casa, seja em qualquer outro lugar: entre em contato com uma linha de apoio ou com o ponto de contato oficial e, em caso de perigo, ligue para o número de emergência. E se você, como cuidador, tiver pensamentos de se machucar ou sentir que a vida está pesada demais, procure imediatamente um médico, uma linha de apoio ou alguém de confiança, e ligue para o número de emergência se estiver em perigo. Você também merece cuidado. Muitos cuidadores que pediram ajuda no seu pior momento dizem depois que foi ali que as coisas começaram a mudar, porque deixaram de carregar tudo sozinhos.

Uma pergunta para refletir

Se um amigo estivesse carregando o mesmo peso que você carrega agora, o que você mais gostaria que esse amigo fizesse por si mesmo nesta semana? Você pode escrever a resposta e depois escolher uma pequena parte dela para experimentar você mesmo, talvez contando a alguém próximo para que essa pessoa ajude você a cumprir essa promessa.