Posfácio

Quando penso no cuidado em casa, penso primeiro em mãos: uma mão no cotovelo na escada, uma mão testando a temperatura da água do banho, uma mão segurando firme uma xícara, uma mão pousada em silêncio sobre um cobertor à noite. A maior parte do cuidado é feita de pequenos gestos como esses, repetidos dia após dia. Raramente são notados e quase nunca são elogiados, mas são eles que permitem que uma pessoa continue vivendo na própria casa, entre as próprias coisas, com as pessoas que ama.

Neste livro procurei reunir o conhecimento básico que enfermeiros e profissionais de cuidado aprendem e colocá-lo nos cômodos comuns onde o cuidado realmente acontece: a cozinha, o banheiro, o corredor à noite, a cadeira perto da janela. Nada disso pede que você se torne um profissional. Pede que você observe com atenção, vá devagar, deixe a pessoa fazer o que consegue e peça ajuda quando precisar.

Se há uma coisa que espero que você guarde, é que o cuidado vai nas duas direções. A pessoa de quem você cuida não é só alguém que recebe ajuda. Ela também é alguém que dá: as suas histórias, o seu humor, o seu jeito de ver o mundo, às vezes simplesmente a sua confiança. Muitos cuidadores dizem, anos depois, que o tempo do cuidado foi um dos mais difíceis e também um dos mais próximos da vida deles.

Seja tão gentil consigo mesmo quanto você é com a pessoa de quem cuida. Descanse, coma bem, mantenha um amigo por perto e divida as tarefas. O cuidado não é uma prova em que se passa ou se é reprovado. É um longo caminho percorrido juntos, um dia comum de cada vez, e cada dia em que você o percorre com paciência e carinho é um dia de bom trabalho.

Ler este livro juntos

Este livro pode ser lido sozinho, mas muitas famílias acham útil ler um capítulo juntas e conversar sobre ele depois. A pessoa de quem você cuida talvez também queira lê-lo; os capítulos foram escritos para que uma pessoa idosa possa lê-los e reconhecer neles os próprios desejos. Um irmão ou uma irmã que mora longe pode ler o mesmo capítulo na mesma semana, para que a próxima ligação comece a partir de um conhecimento compartilhado.

Quando conversarem sobre um capítulo, comecem pelo que está indo bem e depois falem do que é difícil. Deixe a pessoa de quem você cuida falar primeiro sobre a própria vida. Anote o que for decidido no caderno de cuidados descrito no capítulo 11 e volte a ele depois de algumas semanas para ver o que mudou. As perguntas abaixo, uma para cada capítulo, podem ajudar a começar a conversa.

Uma pergunta para cada capítulo

Capítulo 1: Que tarefas do dia a pessoa de quem você cuida ainda gosta de fazer sozinha, e como o resto do dia pode ser organizado em torno delas?

Capítulo 2: Que mudança da idade avançada, na visão, na audição, no equilíbrio ou na energia, mais afeta o dia da pessoa, e que pequena mudança poderia torná-lo mais fácil?

Capítulo 3: O que ajuda a pessoa a se sentir calma e ela mesma num dia difícil?

Capítulo 4: Que escolhas do dia poderiam ser devolvidas à pessoa, para que ela decida mais coisas por si mesma?

Capítulo 5: Se você atravessar a casa devagar à noite, só com a luz que a pessoa teria, onde seria mais provável tropeçar?

Capítulo 6: Que movimento do dia é o mais difícil para a pessoa, e quem poderia mostrar a você uma forma mais segura de ajudar nele?

Capítulo 7: Quem poderia fazer uma refeição com a pessoa nesta semana, para que comer também seja um momento de companhia?

Capítulo 8: No banho e na hora de se vestir, que etapas a pessoa quer continuar fazendo sozinha?

Capítulo 9: O que tornaria o caminho até o banheiro mais fácil, sobretudo à noite?

Capítulo 10: O que dá ao dia da pessoa um motivo para se levantar de manhã?

Capítulo 11: O que você gostaria de ter anotado e pronto ao lado do telefone se algo acontecesse de repente esta noite?

Capítulo 12: Quando foi a última vez que você teve um tempo só para você, e como poderia abrir espaço para ele de novo?

Capítulo 13: Que tarefa outra pessoa da família poderia assumir, nem que fosse por um dia por mês?

Capítulo 14: Que pergunta você gostaria de fazer ao ponto de contato oficial onde você mora, e quando poderia fazê-la?

Capítulo 15: A pessoa de quem você cuida já teve a chance de dizer o que mais importa para ela no tempo que está por vir?

Palavras usadas neste livro

Atividades da vida diária: as tarefas básicas de cuidar de si mesmo, como comer, lavar-se, vestir-se, usar o banheiro e se locomover. Os profissionais de cuidado muitas vezes observam essas tarefas para entender quanta ajuda uma pessoa precisa.

Caderno de cuidados: um caderno simples em que o cuidador anota mudanças, perguntas, consultas e os desejos da pessoa, para que todo o círculo de cuidado possa compartilhar as mesmas informações.

Círculo de cuidado: todas as pessoas ao redor da pessoa que ajudam de alguma forma, incluindo a própria pessoa, a família, os amigos, os vizinhos e os profissionais.

Cadeira higiênica: uma cadeira com assento sanitário e um recipiente removível, que pode ser colocada perto da cama para que o vaso sanitário fique à mão, sobretudo à noite.

Centro-dia: um lugar onde uma pessoa idosa pode passar parte do dia em companhia, com atividades e refeições, enquanto o cuidador tem algum tempo para descansar ou trabalhar.

Desidratação: falta de água no corpo. As pessoas idosas podem sentir menos sede, por isso oferecer bebidas regularmente ao longo do dia é uma parte importante do cuidado.

Demência: uma palavra para um grupo de condições que causam mudanças na memória, no pensamento e no comportamento que afetam o dia a dia. Um médico pode investigar as causas dos problemas de memória.

Incontinência: quando a pessoa nem sempre consegue controlar a bexiga ou o intestino. É comum, não é culpa de ninguém, e um médico ou um enfermeiro pode investigá-la.

Terapeuta ocupacional: um profissional que ajuda as pessoas a lidar com as tarefas da vida diária, por exemplo sugerindo mudanças na casa ou novas formas de fazer as coisas.

Cuidados paliativos: cuidado que se concentra no conforto, na dignidade e na qualidade de vida quando uma doença não tem cura ou quando a vida está chegando ao seu fim natural. Também apoia a família.

Cuidado centrado na pessoa: cuidado moldado em torno da história, dos hábitos, dos desejos e dos valores da própria pessoa, e não em torno de uma rotina fixa.

Fisioterapeuta: um profissional que ajuda as pessoas a se movimentar, a manter a força e o equilíbrio e a usar com segurança os apoios para andar.

Lesões por pressão: dano à pele e ao tecido abaixo dela, causado por pressão num mesmo lugar por muito tempo, muitas vezes sobre as partes ossudas do corpo. Mudar de posição e verificar a pele ajudam a preveni-las.

Cuidado de alívio: cuidado oferecido por outra pessoa por um tempo, por algumas horas ou alguns dias, para que o cuidador principal possa descansar.

Estadia temporária: uma permanência de alguns dias ou semanas num lugar onde se oferece cuidado, muitas vezes para dar descanso ao cuidador principal.

A quem recorrer

Os pontos de contato oficiais onde você mora são o primeiro lugar a que perguntar sobre ajuda com o cuidado: o órgão público local para pessoas idosas ou para o cuidado e o médico da própria pessoa. Eles podem dizer que tipos de ajuda existem onde você mora, como solicitá-los e quanto custam.

Quando estiver preocupado com uma mudança na saúde da pessoa de quem você cuida, converse com o médico ou o enfermeiro dela. Quando acontecer algo repentino e grave, como uma queda séria, dificuldade para respirar, dor no peito ou fraqueza ou confusão repentina, ligue para o número de emergência.

Se você perceber sinais de que uma pessoa idosa está sendo machucada, amedrontada, negligenciada ou privada do seu dinheiro ou dos seus pertences, entre em contato com uma linha de apoio ou com o ponto de contato oficial. Se a pessoa estiver em perigo, ligue para o número de emergência. O mesmo vale se algum dia você tiver medo de você mesmo machucar a pessoa de quem cuida: pedir ajuda cedo protege vocês dois.

Se você sentir que não consegue continuar, ou se tiver pensamentos de se machucar, entre em contato agora com um médico, com uma linha de apoio ou com o número de emergência. Você também merece cuidado.

Sobre as informações deste livro

O conhecimento deste livro é o conhecimento básico sobre o cuidado e sobre a idade avançada que enfermeiros e profissionais de cuidado aprendem na sua formação, explicado para famílias que cuidam em casa. As situações comuns do início de cada capítulo são imaginadas, inspiradas em momentos que muitas famílias vivem.

Os sistemas de cuidado, os serviços e as regras são diferentes em cada país e em cada região. Os pontos de contato oficiais onde você mora, junto com os médicos e os enfermeiros que conhecem a pessoa de quem você cuida, podem dizer o que se aplica a você e ajudar no próximo passo.