돕는 손 · 김서연
제3장 감정과 기억, 그리고 달라지는 마음
흔히 있는 상황
70대의 한 여성은 결혼한 지 50년 가까이 되었습니다. 요즘 남편은 한나절에도 몇 번씩 같은 질문을 합니다. “오늘이 무슨 요일이지?” 남편은 늘 집안의 돈 관리를 맡아 왔는데, 지난달에는 요금 하나가 납부되지 않은 채 남아 있었고, 아내가 그 이야기를 꺼내자 화를 내며 몹시 언짢아했습니다. 남편은 창가에 조용히 앉아 있는 시간이 늘었고, 목요일 아침마다 만나던 오랜 친구들에게도 더 이상 나가지 않습니다. 아내는 나이가 들면 누구나 깜빡깜빡하는 법이라고 스스로를 달랩니다. 하지만 밤이면 잠들지 못한 채 생각합니다. 이것이 평범한 건망증 이상의 것은 아닐까, 남편이 불행한 것은 아닐까, 그리고 남편의 자존심을 다치게 하지 않으면서 이 이야기를 어떻게 꺼내야 할까.
감정과 기억의 변화는 몸의 변화보다 가족이 이야기하기 더 어려울 수 있습니다. 뻣뻣해진 무릎은 눈에 쉽게 보이고 말을 꺼내기도 쉽지만, 기분이나 기억의 변화는 그 사람이 어떤 사람인지의 한가운데를 건드립니다. 이 장에서는 나이가 들면서 감정이 어떻게 달라질 수 있는지, 평범한 건망증이 일상생활에 지장을 주는 기억의 문제와 어떻게 다른지, 그리고 돌봄과 간호 교과서가 설명하는 ‘치매’라는 말의 뜻을 부드럽고 쉬운 말로 설명합니다. 또 인내와 다정함으로 대하는 방법도 소개합니다. 어느 한 분에게 무슨 일이 일어나고 있는지는 그분의 의사가 살펴볼 문제이며, 이 장에서는 일찍 의사와 이야기하는 것이 왜 도움이 되는지도 설명합니다.
나이 든 뒤의 감정
나이가 들면 잃는 것이 생기기 마련이고, 그 상실이 여러 감정을 함께 데려오는 것은 자연스러운 일입니다. 나이 든 분은 역할과 하루의 목적을 주던 일에서 물러나셨을 수 있습니다. 친구나 형제자매, 혹은 남편이나 아내를 먼저 떠나보내셨을 수도 있습니다. 자녀들은 멀리 살고 있을지도 모릅니다. 몸이 더 이상 춤이나 정원 가꾸기, 운전처럼 좋아하던 일을 허락하지 않을 수도 있습니다. 이런 상실 하나하나가 슬픔을 데려올 수 있고, 여러 가지가 겹치면 오래 이어지는 비탄이 찾아올 수 있습니다. 많은 가족이 그분이 얼마나 많은 것을 잃으셨는지 그저 기억하고, 서둘러 기운을 북돋우려 하기보다 그 이야기를 하시도록 두는 것이 도움이 된다는 것을 알게 됩니다.
가장 깊은 상실 가운데 하나는 자립을 잃는 일입니다. 씻거나 장을 보거나 외출하는 데 도움이 필요해지는 것은, 많은 나이 든 분에게 자기 삶을 스스로 꾸려 가는 어른으로서의 자리를 잃는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 이것은 고집이나 짜증, 도움을 거절하는 모습으로 드러날 수 있습니다. “내가 알아서 한다니까!” 하고 쏘아붙이는 아버지는 가족을 밀어내는 것이 아니라 자신의 존엄을 지키고 계신 것일 수 있습니다. 이 점을 이해하면 돌보는 사람에게 그런 순간이 덜 아프게 다가올 수 있습니다. 도움을 드리는 방식에도 길잡이가 됩니다. 1장에서 설명했듯이 선택지를 드리고, 존중하는 마음으로, 그리고 그 일을 되도록 많이 그분께 맡겨 드리는 것입니다.
나이가 들면 걱정도 흔해집니다. 나이 든 분은 건강이나 돈, 가족에게 짐이 되는 일, 넘어지는 일, 혹은 앞으로 자신에게 일어날 일을 걱정하실 수 있습니다. 밤에 혼자 있는 것이나 낯선 사람이 문 앞에 찾아오는 것을 걱정하는 분도 있습니다. 걱정은 혼자 끌어안고 있을 때 더 커지는 경우가 많습니다. “오늘 마음에 걸리는 일 있으세요?” 같은 부드러운 질문은 그분이 걱정을 털어놓으실 기회가 됩니다. 실제적인 방법도 도움이 됩니다. 손 닿는 곳에 둔 전화기, 날마다 정해진 시간에 거는 전화, 그분이 몸이 안 좋다고 느끼실 때 어떻게 할지에 대한 분명한 계획 같은 것입니다. 누군가 와 줄 것이라는 사실을 아는 것만으로도 많은 두려움이 가라앉을 수 있습니다.
가라앉은 기분도 흔하며, 이것을 잘 이해하는 것이 중요합니다. 누구에게나 슬픈 날이 있고, 무언가를 잃은 뒤의 슬픔은 삶의 자연스러운 한 부분입니다. 그런데 때로는 가라앉은 기분이 몇 주씩 이어지며 일상생활에 영향을 주기 시작합니다. 예전에 즐기던 일에 흥미를 잃거나, 친구를 만나지 않게 되거나, 잠을 훨씬 많이 또는 훨씬 적게 자거나, 덜 드시거나, 몹시 지쳐 보이거나, 자신이 쓸모없다거나 희망이 없다는 말씀을 하실 수 있습니다. 돌봄 교과서는 나이 든 뒤에 오래 이어지는 가라앉은 기분이 그저 ‘나이 드는 과정의 일부’가 아니며, 도움을 받을 수 있으므로 의사에게 알리는 것이 좋다고 가르칩니다. 돌봄을 받는 분이 살고 싶지 않다거나 스스로를 해치고 싶다는 말씀을 하신다면, 지금 바로 그분의 의사나 상담 전화에 연락하십시오. 당장 위험한 상황이라면 응급 전화번호로 전화하십시오.
감정이 늘 말로 드러나는 것은 아닙니다. 많은 나이 든 분은 슬픔이나 두려움을 입 밖에 내는 것이 흔하지 않던 시절에 자라셨고, 어떤 분들은 불평을 하면 짐이 될 거라고 느끼십니다. 그래서 가라앉은 기분이나 걱정이 다른 모습으로 드러나기도 합니다. 평소보다 여기저기 아프다고 하시거나, 피곤해하시거나, 잠을 잘 못 주무시거나, 예민해지시거나, 입맛을 잃으시거나, 갑자기 옷차림에 신경을 쓰지 않으시거나, 늘 집에만 있고 싶어 하시는 모습입니다. 아들은 전화로는 “나는 괜찮다”는 말만 듣다가, 다음에 찾아가서야 어머니가 아침에 옷을 갈아입지 않게 되셨다는 것을 알아차릴 수 있습니다. 이런 조용한 신호에 관심을 기울이고 의사에게 조심스럽게 알리는 것은 진정한 돌봄이 될 수 있습니다.
그렇다고 나이 든 뒤의 삶을 상실로만 설명한다면 잘못일 것입니다. 많은 나이 든 분이 젊었을 때보다 더 차분하고 만족스럽게 지내십니다. 자신에게 무엇이 중요한지 더 분명히 알고, 더 너그럽고, 사람을 더 깊이 이해하며, 젊은 가족들이 소중히 여기는 경험을 쌓아 두셨을 수 있습니다. 맛있는 식사, 손주의 방문, 음악, 봄날의 정원처럼 작은 즐거움을 더 온전히 누리는 분도 많습니다. 나이 든 분들은 평생 겪어 온 변화 속에서 다져진, 적응하는 큰 힘을 지니고 계신 경우가 많습니다. 누군가를 돌볼 때는 문제를 찾을 때만큼 세심하게 이런 강점을 찾고, 일상에서 그 강점이 쓰일 자리를 마련해 드리는 것이 도움이 됩니다.
평범한 건망증과 기억의 문제
기억과 생각에 생기는 어떤 변화는 나이 드는 과정의 흔한 부분입니다. 많은 나이 든 분이 새로운 것을 익히거나, 이름을 떠올리거나, 알맞은 낱말을 찾는 데 시간이 더 걸린다는 것을 느끼십니다. 방에 들어갔다가 왜 들어왔는지 잊어버리시거나, 안경을 둔 곳을 잊으실 수도 있습니다. 생각하는 속도가 조금 느려지고, 여러 가지를 한꺼번에 하기가 더 어려워질 수도 있습니다. 이런 변화는 성가실 수 있지만, 대개 그분이 평소의 일상을 살아가시는 것을 가로막지는 않습니다. 그분은 대개 나중에 그 일을 떠올리시거나 조금 찾다가 안경을 찾아내시며, 자신이 무언가를 잊었다는 것을 알고 계십니다.
일상생활에 지장을 주는 기억의 문제는 다릅니다. 돌봄 교과서는 이런 신호들을 설명합니다. 최근에 있었던 일이나 나눈 대화를 통째로 잊어버리는 것, 대답을 기억하지 못한 채 같은 질문을 여러 번 하는 것, 익숙한 곳에서 길을 잃는 것, 대화나 간단한 요리법을 따라가기 어려워하는 것, 예전에는 쉽던 돈 계산이나 요금 납부를 힘들어하는 것, 물건을 엉뚱한 곳에 두는 것, 성격이나 판단력이 달라지는 것 등입니다. 이렇게 생각해 보면 이해하기 쉽습니다. 평범한 건망증이 책 한 장을 어디 두었는지 잊는 것과 같다면, 일상생활에 지장을 주는 기억의 문제는 여러 장이 통째로 사라지는 것에 더 가깝습니다. 또 하나의 단서는, 그분이 자신이 무엇을 잊었는지 모르실 수 있다는 점입니다.
이런 변화를 알아차리면 걱정이 되는 것이 자연스럽습니다. 저절로 지나가기를 바라는 것도 자연스러운 마음입니다. 부드러운 첫걸음은 잠시 지켜보면서 본 것을 적어 두는 것입니다. 무슨 일이 있었는지, 언제였는지, 그 일이 그분의 하루에 어떤 영향을 주었는지를 적습니다. 이런 기록은 여러분과 그분이 함께 의사와 이야기할 때 큰 도움이 됩니다. 기억과 생각은 잠을 설치는 것, 가라앉은 기분, 걱정, 청력이나 시력의 문제, 물을 너무 적게 마시는 것, 감염, 그 밖의 건강 변화 등 여러 가지의 영향을 받을 수 있다는 점도 기억해 두면 좋습니다. 이 가운데 어떤 것은 원인을 찾으면 도움을 받을 수 있는데, 의사와 이야기하는 것이 그토록 쓸모 있는 이유 가운데 하나가 바로 이것입니다.
돌봄 교과서는 생각에 생기는 천천히 오는 변화와 갑작스러운 변화 사이의 중요한 차이도 가르칩니다. 몇 달이나 몇 년에 걸쳐 서서히 나타나는 기억의 문제는 다음에 편한 때에 의사와 이야기해 보는 것이 좋습니다. 몇 시간이나 며칠 사이에 갑자기 나타나는 혼란은 다릅니다. 어제는 또렷하시던 분이 오늘은 자신이 어디에 있는지 모르시거나, 하는 말을 따라오지 못하시거나, 없는 것을 보시거나, 갑자기 몹시 졸려 하시거나 몹시 안절부절못하신다면, 서둘러 의사의 진찰을 받으셔야 합니다. 갑작스러운 혼란은 몸의 건강에 변화가 생겼다는 신호일 수 있으므로, 그날 바로 의사에게 연락할 이유로 여기고, 그분이 몹시 편찮아 보이신다면 응급 전화번호로 전화해야 합니다.
기억의 변화에 대해 그분과 이야기할 때는 세심함과 존중이 필요합니다. 많은 사람이 기억을 잃는다는 생각만으로도 두려워서, 그 변화를 부인하거나 감추려 할 수 있습니다. 반대로 이미 그 변화를 알아차리고 있다가, 누군가가 다정하게 말을 꺼내 주면 오히려 마음을 놓는 분도 있습니다. 조용한 때를 골라, 그분이 못 하시게 된 일이 아니라 여러분의 걱정을 이야기하고, 병원 방문을 전반적인 건강 확인으로 권해 보는 것이 도움이 될 수 있습니다. “요즘 잠은 어떠신지, 기억은 어떠신지 의사 선생님께 한번 여쭈어 보면 제 마음이 좀 놓일 것 같아요.” 함께 가겠다고 하고, 진료 중에 여러분이 얼마나 말할지를 그분이 정하시게 하면, 그분이 늘 중심에 계시게 됩니다.
치매란 무엇일까
‘치매’라는 말은 자주 쓰이지만, 늘 잘 이해되는 것은 아닙니다. 돌봄과 간호 교과서의 설명에 따르면 치매는 하나의 병이 아닙니다. 뇌에 영향을 주어 그 사람의 기억, 생각, 언어, 판단, 때로는 행동을 서서히 바꾸어, 일상생활이 점점 어려워지게 하는 여러 상태를 아울러 부르는 말입니다. 치매에는 여러 종류가 있고, 사람마다 다른 모습으로 영향을 줄 수 있습니다. 치매는 나이가 들수록 더 흔해지지만, 나이 드는 과정의 정상적이거나 피할 수 없는 부분은 아닙니다. 많은 사람이 치매 없이 아주 오래 사십니다.
기억과 생각의 문제가 무엇 때문에 생기는지는 의사만이 살펴볼 수 있습니다. 의사는 질문을 하고, 가족이 지켜본 이야기를 듣고, 그분을 진찰하고, 다른 검사를 준비하며, 전문의에게 의뢰할 수도 있습니다. 앞에서 말했듯이 기억의 문제를 일으키는 원인 가운데에는 도움을 받을 수 있는 것도 있으므로, 언제나 물어볼 가치가 있습니다. 치매로 밝혀지더라도 일찍 의사와 이야기하는 것은 여전히 실질적인 도움이 됩니다. 그분과 가족이 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하고, 받을 수 있는 지원에 대해 알아보고, 그분이 아직 자기 삶에 관한 결정에 온전히 참여하실 수 있을 때 앞날을 계획할 시간이 생기기 때문입니다.
미리 계획하는 것은 일찍 이야기를 나누는 일이 주는 가장 값진 선물 가운데 하나입니다. 치매의 초기 단계에 있는 분은 자신이 원하는 것을 분명히 말씀하실 수 있는 경우가 많습니다. 어디에서 살고 싶은지, 스스로 감당하기 어려워지면 누가 돈과 서류 일을 도와주었으면 하는지, 어떤 돌봄은 반갑고 어떤 돌봄은 원하지 않는지 같은 것입니다. 이런 대화를 나누어 둔 가족은 나중에 어려운 결정이 닥쳤을 때 그분 자신의 바람이 길잡이가 되어 주었다고 말하는 경우가 많습니다. 13장에서는 가족 간의 대화와 일 나누기를, 14장에서는 집 밖에서 오는 도움을 살펴봅니다.
치매는 대개 시간이 지나면서 천천히 달라지며, 그 경과는 사람마다 다릅니다. 초기에는 많은 분이 약간의 도움과 일깨움을 받으며 예전과 크게 다르지 않게 지내십니다. 시간이 지나면 살림의 넓은 일들에서, 그다음에는 기본적인 일상생활 동작에서 더 많은 도움이 필요해집니다. 기분과 행동에도 변화가 나타날 수 있습니다. 안절부절못하거나, 의심하거나, 짜증을 내는 모습이 특히 그분이 혼란스럽거나, 두렵거나, 지쳤거나, 아프거나, 소음에 압도되었다고 느끼실 때 나타날 수 있습니다. 돌봄 교과서는 이런 행동이 그분이 일부러 하는 것이라기보다, 더 이상 말로 표현하지 못하게 된 필요나 감정을 드러내는 방법인 경우가 많다고 가르칩니다.
치매는 기억보다 훨씬 많은 것에 영향을 줄 수 있으며, 이것을 알면 가족이 집에서 마주하는 알쏭달쏭한 순간들을 이해하는 데 도움이 됩니다. 시간 감각을 잃어 저녁이 아침처럼 느껴지시거나, 잘 아는 방을 알아보지 못하실 수 있습니다. 낱말을 찾기 어려워하시거나, 특히 여러 사람이 한꺼번에 말할 때 하는 말을 잘 알아듣지 못하실 수도 있습니다. 거리와 깊이를 가늠하기가 어려워져서, 짙은 색 깔개가 바닥에 뚫린 구멍처럼 보이거나 반들거리는 바닥이 젖은 것처럼 보일 수도 있습니다. 늘 쓰던 물건이 낯설어져서, 칫솔을 손에 쥐고도 다음에 무엇을 해야 할지 모르실 수도 있습니다. 이렇게 보면 집에서 겪는 많은 어려움이 이해가 되고, 무늬 없는 바닥, 밝은 조명, 말로 설명하기보다 직접 보여 드리기 같은 간단하고 차분한 조정이 도움이 될 수 있습니다.
치매가 있는 분도 여전히 온전한 한 사람이라는 것을 아는 것은 아주 중요합니다. 그분은 자신만의 살아온 이야기와 성품, 좋아하는 것과 싫어하는 것을 그대로 지니고 계시며, 많은 기억이 흐려진 뒤에도 오랫동안 감정은 그대로 간직하시는 경우가 많습니다. 누군가 다녀간 사실은 한 시간 안에 잊으셔도, 그 방문이 남긴 따뜻함은 여전히 느끼실 수 있습니다. 노래 제목은 기억하지 못하셔도 가사는 한 소절도 빠짐없이 부르실 수 있습니다. 이것이 1장에서 소개한 사람 중심 돌봄의 핵심입니다. 돌봄은 병이 아니라 그 사람을 중심에 두고 꾸려 갑니다. 익숙한 일과, 좋아하는 음악, 오래된 사진, 아끼는 의자, 믿는 사람들의 목소리는 위안과 안심을 가져다줄 수 있습니다.
인내로 대하기
기억이나 기분이 달라지고 있는 분과 함께 사는 일에는 큰 인내가 필요하고, 누구라도 때로는 인내가 바닥납니다. 그분이 일부러 힘들게 하시는 것이 아니라는 점을 기억하면 도움이 될 수 있습니다. 남편이 같은 질문을 다섯 번째 할 때, 그는 아내를 시험하는 것이 아닙니다. 그저 물었던 것을 기억하지 못할 뿐입니다. “아까 말했잖아요”라고 하기보다 처음 듣는 질문인 것처럼 차분하게 대답하는 편이 대개 더 낫습니다. 식탁 위의 메모, 보기 쉬운 달력, 그날의 요일과 계획을 적어 둔 게시판이 질문이 나오기 전에 답이 되어 주기도 합니다.
사실을 두고 다투는 것은 좀처럼 도움이 되지 않습니다. 기억에 문제가 있는 분이 출근해야 한다거나 어머니가 오시기로 했다고 말씀하실 때, 그것을 바로잡으려 하면 괴로움만 더할 수 있습니다. 그분에게는 그것이 사실처럼 느껴지기 때문입니다. 돌보는 사람들 가운데 많은 이가 말 뒤에 숨은 감정에 응답하는 편이 더 다정하다는 것을 알게 됩니다. “늘 일 때문에 바쁘셨지요. 그때 이야기 좀 해 주세요”나 “어머니가 보고 싶으시지요?” 같은 말은 그 순간을 가라앉히고 그분의 존엄을 지켜 줄 수 있습니다. 차 한 잔이나 산책, 사진 보기 같은 다른 일로 부드럽게 넘어가는 것도 도움이 될 수 있습니다. 같은 이유로, “제가 누군지 아시겠어요?” 같은 질문으로 그분을 시험하지 않는 것이 더 다정합니다.
말하는 방식을 조금만 바꾸어도 이해가 한결 쉬워질 수 있습니다. 짧은 문장으로 또박또박 말하고, 한 번에 생각 하나, 선택지 하나만 드리십시오. 보여 드리는 것도 도움이 됩니다. “셔츠 여기 있어요” 하고 말하면서 셔츠를 내밀어 드리면 말로만 할 때보다 따라오시기 쉬운 경우가 많습니다. 대답하실 시간을 드리십시오. 이야기를 시작하기 전에 그분의 이름을 부르고, 얼굴을 마주하고, 그분이 주의를 기울이고 계신지 확인하십시오. 차분한 목소리, 따뜻한 표정, 그리고 그분이 좋아하신다면 팔에 가만히 얹는 손길이 말보다 더 많은 것을 전할 때가 많습니다. 4장에서는 말하기와 듣기, 존중을 훨씬 자세히 살펴봅니다.
한결같은 하루의 흐름은 기억과 기분을 모두 받쳐 줍니다. 식사와 씻기, 휴식과 활동이 날마다 대략 같은 시간에 이루어지면, 하루를 따라가기 쉬워지고 걱정도 줄어듭니다. 의미 있는 활동도 중요합니다. 빨래 개는 일을 돕거나, 상을 차리거나, 화분에 물을 주거나, 음악을 듣거나, 오래된 사진을 보는 일은 보람과 즐거움을 줄 수 있습니다. 바깥에서 보내는 시간, 햇빛, 가벼운 움직임은 많은 분이 마음을 가라앉히고 잠을 더 잘 주무시는 데 도움이 됩니다. 모든 시간을 무언가로 채울 필요는 없습니다. 그분과 함께 고른, 활동과 휴식 사이의 균형이 가장 큰 도움이 됩니다.
흔하면서도 가슴 아픈 순간은, 기억에 문제가 있는 분이 무언가를 잃어버리고 누군가가 가져갔다고 믿으실 때 찾아옵니다. 어머니가 지갑을 도둑맞았다고 하시며 딸을 의심스러운 눈으로 바라보실 수 있습니다. 특히 딸이 그토록 많은 것을 내어 주었을 때, 이것은 깊은 상처가 될 수 있습니다. 그분은 지갑을 넣어 두신 기억이 없으니 누가 가져갔다는 것 말고는 설명할 길이 없고, 그 의심 뒤에 있는 두려움은 진짜라는 것을 기억하면 도움이 될 수 있습니다. 자신을 변호하는 대신 “걱정되시겠어요. 같이 한번 찾아봐요” 하고 말해 볼 수 있습니다. 많은 가족이 잃어버린 물건이 서랍이나 외투 주머니, 방석 밑처럼 늘 몇 군데 같은 곳에서 나온다는 것, 그리고 중요한 물건을 함께 정한 한곳에 두고 여분을 마련해 두면 이런 순간을 많이 줄일 수 있다는 것을 알게 됩니다.
끝으로, 자기 자신에게도 너그러워지시면 좋겠습니다. 마음이 달라지고 있는 분을 돌보다 보면, 눈앞에서 그분이 변해 가는 모습을 보며 슬픔을 느끼게 되고, 인내심을 잃었을 때는 죄책감이 들 수 있습니다. 이런 감정은 많은 돌보는 사람이 함께 겪는 것이며, 그렇다고 해서 잘못 돌보고 있다는 뜻은 아닙니다. 짧게라도 쉬고, 믿을 수 있는 사람과 이야기하고, 도움을 청하는 것은 좋은 돌봄의 한 부분입니다. 자신이 자주 기진맥진하거나 몹시 가라앉아 있다고 느껴진다면, 자신의 의사와 상의하십시오. 12장 전체를 돌보는 사람을 돌보는 이야기에 바쳤습니다.
생각해 볼 질문
돌봄을 받는 분이 속상해하시거나, 혼란스러워하시거나, 기운이 없으실 때, 어떤 노래나 익숙한 장소, 좋아하는 음식, 혹은 특별한 말투처럼 그분께 위안이 되는 것으로 보이는 것은 무엇입니까? 이런 위안거리를 짧은 목록으로 적기 시작해서 새로운 것을 알아차릴 때마다 덧붙이고, 함께 돕는 사람들과 나누어 보십시오. 그러면 돌봄의 울타리 안에 있는 모두가 그 목록을 쓸 수 있습니다.