제15장 삶의 마지막 시기와 작별

흔히 있는 상황

육십 대 여성이 여러 해째 집에서 아버지를 돌보고 있습니다. 지난 몇 달 사이 아버지는 기력이 더 약해지셨습니다. 잠이 늘었고, 음식은 조금밖에 드시지 않으며, 하루의 대부분을 창가 침대에서 보내십니다. 그 창으로는 아버지가 오래전에 심은 나무가 보입니다. 지난번 진료 때 의사는 두 사람에게 앞으로의 시간에 대해 조심스럽게 이야기하며, 이제 목표는 아버지를 편안하게 해 드리는 것이라고 말했습니다. 딸은 의사의 솔직함이 고맙지만, 한편으로는 두렵습니다. 자기가 무엇을 해야 할지 알 수 있을지, 아버지가 고통스러워하시지는 않을지, 마지막이 왔을 때 자기가 어떻게 감당할 수 있을지 생각합니다.

이것은 돌보는 사람이 품을 수 있는 가장 자연스러운 질문들이며, 누구도 이 질문들을 혼자 마주할 필요는 없습니다. 이 마지막 장에서는 삶의 마지막 시기에 돌봄이 어떤 모습인지 조심스럽게 설명하겠습니다. 완화 돌봄이라는 생각, 아직 시간이 있을 때 바람에 대해 이야기하는 방법, 집에서 편안함을 드리는 소박한 일들, 마지막이 가까웠을 수 있다는 징후와 가족이 그것을 이해하도록 간호사가 돕는 방법, 세상을 떠나신 뒤 몇 시간 동안 일어나는 일, 그리고 그 뒤에 슬픔과 돌보는 사람 자신의 삶이 어떻게 이어지는지 이야기하겠습니다. 이 장이 두려움보다는 평온을 가져다주기를 바랍니다. 삶의 마지막도 삶의 다른 어느 때와 마찬가지로 깊은 다정함으로 돌볼 수 있기 때문입니다.

편안함을 위한 돌봄과 그분의 바람

완화 돌봄은 병을 고칠 수 없을 때, 또는 긴 삶이 자연스러운 끝에 다다르고 있을 때, 편안함과 삶의 질에 초점을 맞추는 돌봄을 가리키는 돌봄 교과서의 이름입니다. 그 목표는 간단하게 말할 수 있습니다. 불편함을 덜고, 존엄을 지키고, 그분의 마음과 믿음을 뒷받침하고, 가족도 함께 뒷받침하는 것입니다. 통증이나 숨참이나 안절부절못함 같은 증상은 의사와 간호사가 돌보며, 그것을 어떻게 덜어 드릴지 결정합니다. 가족이 할 몫은 곁에 있고, 살펴보고, 무언가가 그분을 괴롭히는 것 같을 때 간호사나 의사에게 알리는 것입니다. 완화 돌봄은 여러 곳에서 받을 수 있으며, 많은 곳에서는 집에서도 받을 수 있습니다.

완화 돌봄은 몸만이 아니라 그 사람 전체를 바라봅니다. 삶의 끝에 가까운 분은 가족에 대한 걱정, 마무리하지 못한 일, 신앙, 자기 삶의 의미에 대해 고민하고 계실 수 있습니다. 추억을 이야기하고 싶어 하는 분도 있고, 오랜 친구를 만나고 싶어 하는 분도 있으며, 익숙한 기도나 음악, 옆방에서 들려오는 손주들의 목소리를 듣고 싶어 하는 분도 있습니다. 완화 돌봄에서 일하는 간호사와 의사와 그 밖의 사람들은 이런 필요에 익숙하며, 누가 도울 수 있는지 아는 경우가 많습니다. "이 시간을 아버지께 더 좋은 시간으로 만들어 드리려면 또 무엇을 할 수 있을까요?" 하고 묻는 가족은 바로 알맞은 질문을 하고 있는 것입니다.

완화 돌봄은 가족도 돌봅니다. 삶의 끝에 있는 분을 돌보는 것은 다정한 일이지만 고단하고 때로는 두려운 일이기도 하며, 완화 돌봄에서 일하는 사람들은 이것을 잘 알고 있습니다. 간호사는 지금 무슨 일이 일어나고 있고 앞으로 무엇이 올 수 있는지 설명해 주고, 가족이 필요한 만큼 같은 질문에 몇 번이고 답해 주며, 누가 언제 그분 곁에 있을지 가족이 계획하도록 도와줄 수 있습니다. 많은 곳에는 가족 가운데 돌보는 사람이 쉴 수 있도록, 몇 시간이나 밤새 그분 곁을 지켜 주는 사람 같은 도움도 있습니다. 뒷받침받는다고 느끼는 가족은 차분하게 가까이 머무르기가 더 쉽고, 그 차분함은 그분께도 위안이 됩니다.

삶의 마지막 시기는 그분이 아직 바람을 나누실 수 있을 때 그 바람에 대해 이야기할 중요한 때입니다. 중요한 질문으로는 어디에서 돌봄을 받고 싶으신지, 누가 곁에 있기를 바라시는지, 남은 시간에 무엇이 가장 중요한지, 무엇은 피하고 싶으신지 같은 것들이 있습니다. 무슨 일이 있어도 집에 있고 싶어 하는 분도 있고, 간호사가 가까이 있을 때 더 안심이 된다는 분도 있습니다. 삶의 마지막에 중요하게 여기는 종교적이거나 문화적인 관습이 있는 분도 있습니다. 서둘러 안심시키거나 화제를 돌리지 않고 주의 깊게 귀 기울여 듣는 것은 가족이 드릴 수 있는 가장 큰 친절 가운데 하나입니다.

누구나 이런 이야기를 하고 싶어 하는 것은 아니며, 그래도 괜찮습니다. 몇 마디 중요한 말을 하고 나서는 일상적인 이야기를 하고 싶어 하는 분도 있습니다. 여러 날에 걸쳐 조금씩, 천천히 바람을 나누는 분도 있습니다. 부드럽게 시작하는 한 가지 방법은 "저희가 알았으면 하는 것이나 걱정되시는 것이 있으세요?" 하고 여쭌 뒤, 그분이 이야기를 이끌어 가시게 하는 것입니다. 그분이 바람을 글로 남겨 두셨거나 전에 이야기하신 적이 있다면, 함께 다시 읽어 보며 지금도 그대로이신지 여쭈어 보면 도움이 됩니다. 삶이 달라지면 바람도 달라질 수 있기 때문입니다.

바람을 알게 되었다면 그것을 그분의 의사와 간호사와 나누고, 11장에서 설명한 돌봄 노트 같은 곳에 적어 두면 도움이 됩니다. 의사와 간호사는 무엇을 마련할 수 있는지, 집에서 어떤 도움을 받을 수 있는지, 언제든 누구에게 연락하면 되는지 설명해 줄 수 있습니다. 바람을 공식적으로 기록하는 규칙은 곳에 따라 다르며, 어떤 것이 해당되는지는 의사나 사는 곳의 공식 상담 창구에서 알려 줄 수 있습니다. 그분의 바람을 알고 있으면, 나중에 가족이 그분이 원하신 대로 해 드렸다고 확신할 수 있어서 깊은 평화를 얻는 경우가 많습니다.

집에서 드리는 편안함

마지막 시기의 돌봄은 대부분 소박하고 조용하며 가까이에서 이루어집니다. 물을 조금밖에 드시지 않거나 입으로 숨을 쉬실 때는 입안이 마르는 일이 흔한데, 부드러운 입안 돌봄은 큰 편안함을 드립니다. 이분에게 안전한 방법으로, 예를 들어 부드럽고 촉촉한 면봉과 약간의 입술 보호제로 입안과 입술을 촉촉하고 깨끗하게 지키는 방법은 간호사가 가족에게 보여 줄 수 있습니다. 아직 안전하게 삼키실 수 있다면 물이나 다른 음료를 조금씩 드려도 되지만, 결코 먹거나 마시도록 재촉해서는 안 됩니다. 많은 가족이 입안을 돌보는 시간이 다정하게 서로 가까워지는 순간이 된다고 느낍니다.

편안함에는 자세가 중요합니다. 하루의 대부분을 침대에서 보내는 분은 피부를 쉬게 하고 뻣뻣함을 덜기 위해, 잘 받쳐 드리면서 부드럽게, 규칙적으로 자세를 바꿔야 할 수 있습니다. 부드러운 베개로 팔과 등, 그리고 두 무릎 사이를 받쳐 드릴 수 있습니다. 6장에서 더 자세히 설명했듯, 얼마나 자주 자세를 바꾸어야 하는지, 두 사람 모두에게 안전하게 바꾸려면 어떻게 하는지는 간호사가 가족에게 보여 줄 수 있습니다. 머리와 어깨를 조금 높여 드리면 숨을 더 편하게 쉬시는 분도 있습니다. 그분의 얼굴을 살피고 작은 소리에 귀 기울이면, 새로운 자세가 더 편하신지 알 수 있는 경우가 많습니다. 주름 없이 매끈한 시트, 깨끗하고 마른 침구, 가볍고 부드러운 이불은 모두 피부를 편안하게 지키는 데 도움이 되며, 어느 부위의 피부를 날마다 살펴보면 좋은지는 간호사가 알려 줄 수 있습니다.

조용히 곁에 있어 드리는 것은 무엇보다도 큰 위안이 되는 선물 가운데 하나입니다. 침대 곁에 앉아 있기, 손을 잡아 드리기, 팔을 쓰다듬어 드리기, 또는 그저 같은 방에 있기만 해도, 말을 더는 나눌 수 없을 때조차 그분이 혼자가 아니라는 것을 전할 수 있습니다. 간호사들은 깊이 잠든 것처럼 보일 때도 청각은 남아 있을 수 있다고 자주 말합니다. 그러니 부드럽게 말을 건네고, 누가 곁에 있고 무슨 일이 일어나고 있는지 말씀드리고, 꼭 하고 싶은 말을 하는 것이 좋습니다. 많은 가족이 함께한 추억을 이야기하고, 소리 내어 책을 읽어 드리고, 잔잔한 음악을 틀고, 옛 노래를 함께 부릅니다.

익숙한 물건들은 방을 집처럼 느끼게 해 줍니다. 좋아하시는 담요, 사진, 마당에서 꺾은 꽃, 열린 창으로 들어오는 새소리, 오래 아껴 오신 비누의 향기가 위안이 될 수 있습니다. 밝은 빛보다 은은한 빛이 더 다정할 때가 많고, 차분하고 서두르지 않는 분위기는 모두에게 도움이 됩니다. 그분이 원하시면 손님을 반갑게 맞이할 수 있지만, 그분이 피곤하실 때는 방문을 짧게 하거나 줄여도 괜찮습니다. 그분이 직접 말씀하지 않으셔도 되도록, 가족 가운데 한 사람이 문 앞에서 손님에게 부드럽게 설명해 드릴 수 있습니다. 늘 집을 함께 써 온 반려동물이 곁에 조용히 누워 있을 수 있다면, 그것도 큰 위안이 될 수 있습니다.

이 몇 주 동안 돌보는 사람에게도 위안과 쉼이 필요합니다. 밤낮으로 침대 곁을 지키고 싶은 마음이 들지만, 누구도 기진맥진하지 않고 그렇게 오래 할 수는 없습니다. 많은 가족이 교대로 곁을 지켜, 한 사람 한 사람이 잠을 자고, 제대로 된 식사를 하고, 밖에 나가 바람을 쐴 수 있게 합니다. 돕겠다고 나서는 친구와 이웃에게는 음식을 가져다주거나, 전화를 받아 주거나, 한 시간쯤 그분 곁에 있어 주는 것 같은 간단한 일을 맡길 수 있습니다. 이때 도움을 받는 것은 덜 사랑한다는 표시가 아닙니다. 가장 중요한 때에 돌보는 사람이 더 차분하고 더 다정하게 곁에 있을 수 있게 해 주는 일입니다.

편안함에는 불편함을 덜어 드리는 것도 들어 있으며, 이것은 의사와 간호사의 몫입니다. 그분이 아파하시는 것 같거나, 안절부절못하시거나, 숨차하시거나, 속이 메스꺼우시거나, 괴로워하시는 것 같다면, 간호사나 의사에게 서둘러 알리는 것이 중요합니다. 그들은 자신이 보는 것을 설명해 주고, 그분을 어떻게 더 편안하게 해 드릴지 결정할 수 있습니다. 가족들은 특히 밤에 전화하기를 망설이기도 하지만, 삶의 끝에 있는 분들과 일하는 간호사들은 알려 주기를 바랍니다. 연락할 번호를 누구에게 먼저 연락할지 적은 메모와 함께 전화기 옆에 두면, 힘든 순간에 아무도 이리저리 찾지 않아도 되어 도움이 됩니다.

마지막이 가까워질 때

삶의 끝이 가까워지면 몸은 천천히 달라지기 시작합니다. 많은 분이 점점 더 많이 주무시고, 깨우기 어려워지실 수 있습니다. 몸에 필요한 것이 차츰 줄어들기 때문에, 음식과 음료에 대한 관심을 잃으시는 경우가 많습니다. 먹을 것을 드리는 것은 사랑을 보여 주는 너무나 자연스러운 방법이기에, 이것은 가족에게 힘든 일일 수 있습니다. 왜 이런 변화가 일어나는지, 그 대신 입안 돌봄이나 조용히 곁에 있어 드리는 것처럼 어떻게 그분을 편안하게 해 드릴 수 있는지는 간호사가 설명해 줄 수 있습니다. 돌봄 교과서는 몸이 자연스럽게 달라지면서 음식과 음료를 덜 원하게 되는 것이 이 시기의 평범한 한 부분이라고 설명하며, 무엇을 드리면 도움이 되고 무엇은 그만두는 편이 나은지는 간호사가 가족에게 알려 줄 수 있습니다.

마지막 며칠이나 몇 시간 동안 다른 변화가 나타날 수도 있습니다. 숨이 고르지 않게 되어 긴 멈춤이 생기기도 하고, 더 이상 목에 걸린 것을 뱉어 내지 못하시게 되면 숨소리가 거칠게 들리기도 합니다. 손발이 차가워지고 피부색이 조금 달라질 수 있습니다. 말씀이 줄어들거나, 때때로 혼란스러워하시거나 안절부절못하시거나, 먼 곳의 무언가를 바라보고 계신 것처럼 보일 수도 있습니다. 모든 분에게 모든 징후가 나타나는 것은 아니며, 나타나는 순서도 다를 수 있습니다. 간호사는 이런 징후를 가족에게 설명해 주고, 그것이 이분에게 어떤 의미인지 말해 주며, 괴로움을 주는 것처럼 보이는 것이 있으면 도와줄 수 있습니다. 무슨 일이 일어날 수 있는지 알고 있으면 그 시간이 훨씬 덜 두려워지는 경우가 많습니다.

많은 가족이 세상을 떠나시는 순간에 곁에 있고 싶어 하며, 실제로 곁에 있게 되는 가족도 있습니다. 잠깐 쉬거나, 식사를 하거나, 전화를 하러 나갔다가 돌아와 보니 이미 떠나셨다는 것을 알게 되는 가족도 있습니다. 이런 일은 자주 있으며, 실패가 아닙니다. 방이 조용할 때 조용히 떠나시는 것처럼 보이는 경우가 있다고 말하는 간호사들도 있습니다. 중요한 것은 어느 한 순간이 아니라, 그 모든 시간 동안 드린 사랑과 돌봄입니다. 그 자리에 없었던 가족도 그 뒤에 그분 곁에 앉아 손을 잡고 작별 인사를 할 수 있습니다.

많은 가족이 마지막 며칠 동안 무슨 말을 해야 할지 고민합니다. 완벽한 말은 없으며, 가장 단순한 말이 가장 큰 의미를 지닐 때가 많습니다. 삶의 끝에 가까운 분들은 자신이 사랑받고 있다는 것, 자신이 소중한 사람이었다는 것, 가족이 잘 지낼 것이라는 말을 듣는 것을 소중히 여기시는 경우가 많습니다. 평생 보살펴 주셔서 고맙다고 말하고, 오래된 상처에 대해 용서를 구하거나 용서를 건네고, 마지막으로 작별 인사를 하는 가족도 있습니다. 이런 말은 소리 내어 할 수도 있고, 속삭일 수도 있고, 편지로 써서 읽어 드릴 수도 있고, 그저 손길로 전할 수도 있습니다. 그분이 더는 대답하지 못하실 때에도 마음속에 있는 말을 전하면 두 사람 모두에게 평화가 찾아올 수 있습니다.

그분이 세상을 떠나신 뒤에는 대개 서두를 필요가 없습니다. 많은 가족이 시간을 내어 그분 곁에 조용히 앉아 있고, 그분께 말을 건네고, 기도하거나 자기네 관습을 따릅니다. 다른 가족들을 불러 작별 인사를 하게 해도 괜찮습니다. 누구에게 연락해야 하고 그다음에 무슨 일이 일어나는지는 의사나 간호사가 미리 설명해 주었을 것이며, 이 내용을 적어 전화기 옆에 두면 도움이 됩니다. 세상을 떠난 뒤에 따르는 공식적인 절차와 누가 그것을 맡는지는 곳에 따라 다르며, 의사나 간호사나 사는 곳의 공식 상담 창구에서 설명해 줄 수 있습니다.

그 뒤 며칠 동안은 할 일이 많을 수 있습니다. 친구와 친척에게 알리고, 그분의 바람과 관습에 따라 장례나 추모식을 마련하고, 서류를 처리하는 일입니다. 13장에서 설명했듯 이런 일을 가족이 나누어 맡으면 한결 가벼워집니다. 친구와 이웃이 식사나 심부름이나 곁에 있어 주는 일로 돕게 하는 것도 배려입니다. 많은 사람이 무언가 쓸모 있는 일을 하고 싶지만 무엇을 해야 할지 모르기 때문입니다. 그렇게 많은 것을 내어 준 돌보는 사람이 이 며칠을 혼자 짊어질 필요는 없습니다.

슬픔, 그리고 그 뒤의 삶

슬픔은 사랑하는 사람을 잃었을 때 나타나는 자연스러운 반응이며, 슬퍼하는 올바른 방법이 하나만 있는 것은 아닙니다. 자주 우는 사람도 있고, 오랫동안 무감각하거나 몹시 지쳐 있는 사람도 있습니다. 슬픔은 물결처럼 밀려오기도 합니다. 한동안 잔잔하다가 하루 중 익숙한 시간에, 생일에, 빈 의자를 보았을 때 다시 거세게 밀려올 수 있습니다. 많은 돌보는 사람이 슬픔과 함께 안도감도 느끼는 자신에게 놀랍니다. 그분이 더는 힘들어하지 않으신다는 것, 긴 돌봄의 시간이 끝났다는 데서 오는 안도감입니다. 안도감과 사랑은 나란히 함께할 수 있으며, 안도감을 느낀다고 해서 그분을 덜 사랑했다는 뜻은 아닙니다.

아이들과 젊은이들도 슬퍼합니다. 다만 어른과는 다르게 드러낼 수 있습니다. 아이는 한순간 슬퍼 보이다가 다음 순간 놀고 싶어 할 수 있는데, 이것은 자연스러운 일입니다. 아이들은 쉽고 부드러운 말로 사실을 들을 때 가장 잘 견딥니다. 예를 들어 헷갈리게 하거나 무섭게 할 수 있는 "주무시러 가셨어" 같은 말보다, 할머니의 몸이 더는 움직이지 않게 되어 돌아가셨다고 말해 주는 것입니다. 그림을 그리거나, 꽃을 고르거나, 추억을 나누는 것처럼 아이에게 맞는 방식으로 작별에 함께하게 해 주면 도움이 됩니다. 무엇보다 아이들은 자기 감정이 받아들여진다는 것, 그리고 곁에 있는 어른들이 계속 자신을 돌봐 줄 것이라는 것을 알아야 합니다.

돌보는 사람들은 슬픔이 일상생활에 뜻밖의 공허함을 가져온다는 것을 알게 되는 경우가 많습니다. 몇 달, 몇 해 동안 하루는 돌봄에 따라 모양이 잡혀 있었습니다. 아침의 일과, 식사, 진료, 밤에 귀 기울이던 일이 그렇습니다. 그 일이 끝나면 시간이 낯설고 고요하게 느껴질 수 있고, 돌보는 사람은 돌봄이 없는 자신이 누구인지 궁금해질 수 있습니다. 이것은 돌보는 사람이 겪는 슬픔의 흔한 한 부분입니다. 자기 자신에게 너그러워지고, 몇 가지 부드러운 일과를 지키고, 잘 먹고 잘 쉬며, 그분을 알고 그분에 대해 이야기를 나눌 수 있는 사람들과 시간을 보내면 도움이 됩니다.

천천히, 한 걸음씩 삶은 다시 열릴 수 있습니다. 예전에 돌보는 사람이었던 많은 이가 미뤄 두었던 우정과 관심사와 계획으로 돌아가고, 새로운 것을 시작하는 사람도 있습니다. 돌봄의 세월 동안 미뤄 두었을지 모를 자신의 건강 검진을 예약해 보는 것도 좋습니다. 슬픔을 겪는 사람들의 모임에서, 신앙에서, 또는 바깥에서 보내는 조용한 시간에서 위안을 얻는 사람도 있습니다. 슬픔이 감당하기 너무 무겁게 느껴질 때, 일상생활을 이어 갈 수 없을 것 같을 때, 또는 자신을 해치고 싶은 생각이 들 때는 의사나 상담 전화에 이야기하고, 위험할 때는 응급 전화번호로 전화하십시오. 그런 때에 손을 내미는 것은 현명하고 용기 있는 걸음입니다.

돌아보면 많은 돌보는 사람이 힘들었던 날들만이 아니라 돌봄이 가능하게 해 준 가까운 순간들도 기억합니다. 아침 식탁에서 함께 나눈 웃음, 한밤중에 잡아 드린 손, 한 번 더 들려주신 이야기, 조용히 건넨 고맙다는 말 같은 것입니다. 집에서 나이 든 분을 돌보는 일은 결국 두 사람 사이에 오가는 친절의 긴 대화입니다. 돌봄을 받은 분은 식사와 씻기와 걷기에 도움을 받은 것만이 아니었습니다. 그분은 날마다 누군가의 눈에 보였고, 누군가 귀 기울여 들어 주었으며, 여전히 소중한 사람으로 대우받았습니다.

그리고 돌봄을 드린 사람도 무언가를 받았습니다. 많은 돌보는 사람이 자기 안에 있는 줄도 몰랐던 인내심을 배웠고, 부모나 남편이나 아내나 할머니, 할아버지와 언제까지나 소중히 간직할 가까움을 찾았으며, 평범한 손 안에 얼마나 큰 힘과 다정함이 깃들 수 있는지 알게 되었다고 말합니다. 이 책이 돌봄의 나날 동안 여러분 곁에서 함께 걸었기를, 그리고 여러분이 그 나날을 부드러운 마음으로 돌아볼 수 있기를 바랍니다. 앞으로 무엇이 기다리고 있든, 여러분이 드린 돌봄은 조용하고 따뜻하게 두 사람의 삶의 한 부분으로 남아 있습니다.

생각해 볼 질문

여러분과 돌봄을 받는 분 사이에 오간 모든 돌봄을 떠올려 볼 때, 가장 기억하고 싶은 작고 따뜻한 순간은 무엇입니까? 그 순간을 마음 가까이 간직하거나, 글로 적어 두거나, 사랑하는 사람과 나누어 보십시오. 돌봄이 두 사람의 삶에 가져다준 좋은 것을 떠올리게 해 줄 것입니다.