돕는 손 · 김서연
제12장 돌보는 사람을 돌보기
흔히 있는 상황
칠십 대 여성이 남편을 집에서 돌본 지 두 해가 되었습니다. 병을 앓은 뒤로 남편은 기운이 없고 잘 잊어버립니다. 아내는 남편이 씻고 옷 입는 것을 돕고, 끼니를 차리고, 진료 일정을 챙기고, 밤에 남편이 부르면 일어납니다. 아내는 남편을 사랑하고, 남편을 돌보고 싶습니다. 그런데 요즘 아내는 남편이 보지 못하는 부엌에서 눈물을 흘리고, 사소한 일로 남편에게 날카롭게 쏘아붙이고는 몹시 괴로워하며, 몇 달째 자기 친구들을 만나지 못했습니다. 딸이 어떻게 지내시느냐고 물으면 "그럭저럭 해 나가고 있다"고 대답합니다. 다른 말을 하면 불평하는 것처럼 느껴지기 때문입니다. 속으로 아내는 몹시 지쳐 있고, 앞으로 얼마나 더 버틸 수 있을지 생각합니다.
이 장은 돌보는 사람을 위한 장입니다. 이 책 내내 돌봄을 받는 분에 대해 이야기해 왔지만, 집에서 하는 돌봄은 돌봄을 하는 사람들의 건강과 힘 위에 서 있습니다. 돌봄 교과서는 돌보는 사람에게 진지한 관심을 기울입니다. 기진맥진한 돌보는 사람은 자신이 하고 싶은 돌봄을 해낼 수 없기 때문입니다. 이 장에서는 돌보는 사람들이 흔히 느끼는 스트레스, 쉼이 사치가 아니라 좋은 돌봄의 한 부분인 이유, 그리고 작은 휴식과 나누어 맡는 일과 자기만의 삶을 어떻게 지켜 갈 수 있는지 설명하겠습니다. 휴식 지원이라는 교과서의 개념, 인내심이 바닥나는 순간에 할 수 있는 일, 그리고 돌봄이 너무 벅차게 느껴질 때 찾아갈 곳을 살펴보겠습니다.
돌보는 사람이 지는 무게
누군가를 집에서 돌보는 일은 깊은 의미를 줄 수 있습니다. 가까움, 고마움, 받은 것을 돌려드릴 기회, 그리고 그분이 안전하게 사랑받으며 지내신다는 앎이 그렇습니다. 그러면서도 돌봄은 고된 일일 때가 많고, 뚜렷한 끝 없이 몇 달, 몇 해씩 이어질 수 있습니다. 돌봄 교과서는 돌봄이 요구하는 것이 돌보는 사람이 받는 쉼과 도움보다 클 때 쌓이는 부담을 돌봄 스트레스라고 부릅니다. 돌봄 스트레스는 나약함이 아니며, 그 사람이 돌봄을 잘못하고 있다는 표시도 아닙니다. 무거운 짐에 대한 자연스러운 반응이며, 거의 모든 돌보는 사람이 어느 때인가는 느끼는 것입니다. 이것은 천천히 쌓일 수 있어서, 작은 일 하나가 갑자기 도저히 못 할 일처럼 느껴질 때에야 비로소 알아차리기도 합니다.
대개 첫 신호는 피로입니다. 끊기는 밤잠, 누군가 움직이고 씻고 옷 입도록 돕는 몸의 수고, 늘 긴장을 놓지 말아야 하는 상태가 차곡차곡 쌓입니다. 많은 돌보는 사람이 하루를 쉬어도 가시지 않는 피로, 마치 몸이 쉬는 법을 잊어버린 것 같은 피로를 이야기합니다. 그 뒤에는 짜증이 따라오는 경우가 많습니다. 기진맥진하면 작은 일이 크게 느껴집니다. 다섯 번째로 듣는 같은 질문, 엎질러진 음료, 옷을 입지 않겠다는 고집 같은 것입니다. 돌보는 사람은 자기 목소리가 날카로워지는 것을 듣고 낯설게 느낄 수도 있습니다. 이것은 마음이 식어서가 아닙니다. 남아 있는 힘이 바닥나고 있기 때문입니다.
죄책감은 돌보는 사람들이 가장 흔히 말하는 감정이자 가장 무거운 감정 가운데 하나입니다. 돌보는 사람들은 화를 냈다고, 혼자 있고 싶어 한다고, 그분이 주무실 때 마음이 놓인다고, 더 많이 해 드리지 못한다고, 심지어 그분 없는 앞날을 생각해 보았다고 죄책감을 느낍니다. 슬픔도 함께 있는 경우가 많습니다. 예전의 그분을 잃은 슬픔, 이루어지지 않을 계획에 대한 슬픔, 그리고 예전의 자기 삶에 대한 슬픔입니다. 저는 분명히 말씀드리고 싶습니다. 이런 감정은 사람이기에 느끼는 것입니다. 이런 감정이 있다고 해서 나쁜 사람이 되거나 잘못 돌보는 사람이 되는 것은 아닙니다. 감정은 왔다가 갑니다. 중요한 것은 그 감정을 안고 있는 동안 우리 자신과 돌봄을 받는 분을 어떻게 보살피느냐입니다.
돌봄 교육에서 나온 부드러운 생각 하나가 이 무게를 많이 덜어 줄 수 있습니다. 좋은 돌봄이 되려고 완벽할 필요는 없다는 것입니다. 간단한 식사, 힘든 날 건너뛴 목욕, 완벽하게 정돈되지 않은 방, 잘 풀리지 않았다가 나중에 다시 다독인 대화, 이 모든 것이 평범하고 사랑이 담긴 돌봄의 한 부분입니다. 많은 돌보는 사람이 누구도 해낼 수 없는 기준을 자신에게 들이대고는, 거기에 못 미친다고 자신을 탓합니다. 내 자리에 있는 친구에게 말하듯 자신에게 말해 보십시오. 이해하는 마음으로, 지금 하고 있는 일에 고마워하며, 사람이어도 괜찮다고 허락하면서요. 여러분은 어려운 일을 하고 있고, 그 일을 아끼는 마음으로 하고 있습니다. 그것은 다정함을 받을 만한 일이며, 자기 자신의 다정함도 마찬가지입니다.
외로움은 거의 알아차리지 못하는 사이에 돌보는 사람의 삶에 스며들 수 있습니다. 돌보는 사람이 늘 거절하니 친구들의 연락이 뜸해집니다. 외출 계획을 세우기도 어려워집니다. 돌봄을 받는 분이 말하거나 기억하기 어려워하신다면 집 안의 대화도 줄어들 수 있습니다. 어떤 돌보는 사람들은 자신이 투명 인간이 된 것 같다고, 모두가 돌봄을 받는 분의 안부는 묻는데 자신의 안부는 아무도 묻지 않는다고 말합니다. 시간이 지나면 돌보는 사람 자신의 건강도 상할 수 있습니다. 진료를 거르고, 선 채로 끼니를 때우고, 아픈 곳을 모른 체하는 것입니다. 자신에게서 이런 신호를 알아차리는 것은 자기 연민이 아닙니다. 그것을 위해 무언가를 하기 위한 첫걸음입니다.
이따금 몇 가지 부드러운 질문으로 자기 자신을 살펴보면 도움이 될 수 있습니다. 대부분의 날에 개운하다고 느낄 만큼 잠을 자고 있는가? 오로지 나를 위한 일을 마지막으로 한 것이 언제인가? 솔직하게 이야기할 수 있는 사람이 있는가? 예전보다 더 자주 화가 나거나, 희망이 없다고 느끼거나, 눈물이 나는가? 점수도 없고 정답도 없습니다. 몇 가지 답이 마음에 걸린다면, 그것은 가족이나 자신의 의사, 또는 사는 곳의 돌봄 공식 상담 창구에 더 많은 도움을 청하라는 신호입니다. 가라앉은 기분이나 기진맥진한 상태가 몇 주씩 이어진다면, 돌봄을 받는 분께 권해 드릴 때처럼 자신의 의사에게 알리십시오.
쉼은 좋은 돌봄의 한 부분입니다
많은 돌보는 사람이 마음 깊은 곳에서 좋은 돌보는 사람이라면 쉴 필요가 없어야 한다고 믿습니다. 돌봄 교과서는 그 반대로 말합니다. 쉼은 좋은 돌봄의 한 부분이라는 것입니다. 조금 더 잘 자고, 제대로 먹고, 즐거운 순간을 누리는 돌보는 사람은 더 참을성이 있고, 더 많은 것을 알아차리고, 더 안전한 결정을 내리며, 더 오래 돌봄을 이어 갈 수 있습니다. 기름이 필요한 등잔을 떠올려 보십시오. 시간을 내어 기름을 채우는 것은 돌봄을 받는 분에게서 무언가를 빼앗는 일이 아닙니다. 불이 계속 타오르게 해 주는 일입니다.
쉼이 꼭 긴 휴가를 뜻할 필요는 없습니다. 하루하루의 작은 휴식이 무척 중요합니다. 그분이 낮잠을 주무시는 동안 차 한 잔과 함께하는 조용한 10분, 다른 누군가가 그분 곁에 있어 줄 때 동네 한 바퀴 짧게 걷기, 저녁에 좋아하는 프로그램 하나, 친구와의 통화, 책 몇 쪽, 마당에서 보내는 잠깐의 시간이 모두 부담을 덜어 줄 수 있습니다. 식사와 약을 계획하듯 하루에 작은 휴식 하나를 계획해 두면 휴식이 밀려나지 않아 도움이 된다는 돌보는 사람도 있습니다. 하루 안에 자리가 있는 휴식은 더 쉽게 누릴 수 있습니다. 모든 일을 먼저 끝내야 쉴 자격이 생긴다는 생각을 내려놓는 것도 도움이 됩니다. 할 일은 언제나 하나 더 남아 있을 테니까요.
일을 나누어 맡는 것도 짐을 가볍게 하는 또 하나의 방법입니다. 한 사람이 모든 것을 다 할 수는 없으며, 여러 사람이 저마다 한 부분씩 맡을 때 돌봄은 대개 더 잘 흘러갑니다. 멀리 사는 친척은 전화와 서류 일을 맡을 수 있고, 이웃은 장보기를 대신해 줄 수 있고, 손주는 매주 한나절 찾아올 수 있습니다. 도움을 청하는 것이 어렵게 느껴질 수 있지만, 분명하고 실제적인 일을 맡게 되면 기뻐하는 사람이 많습니다. 13장에서 이 이야기를 더 자세히 다룹니다. 여기서는 도움을 받는 것이 실패가 아니라 현명한 계획의 한 부분이라는 것만 말씀드려도 충분합니다.
실제적인 방법 하나는 다른 사람이 해 줄 수 있는 일의 짧은 목록을 만들어 두는 것입니다. 누군가 "도울 일이 있으면 말해 줘" 하고 말할 때, 그 자리에서 대답을 떠올리기는 어려워서 그 제안이 그냥 흘러가 버리는 경우가 많습니다. 냉장고나 돌봄 노트에 목록이 있으면 이렇게 말할 수 있습니다. "금요일에 처방약 좀 받아다 줄 수 있어?", "일요일 오후에 내가 잠깐 나갔다 오는 동안 아버지 곁에 있어 줄 수 있어?", "수요일 저녁마다 어머니께 전화 좀 드려 줄래? 네 목소리 들으시면 무척 좋아하셔." 작고 분명한 부탁에는 쉽게 그러겠다고 대답할 수 있습니다. 시간이 지나면 이런 작은 도움들이 모여 실제로 쓸 수 있는 시간과 실제의 쉼이 되고, 다른 사람들에게도 돌봄을 받는 분 곁에 가까이 머무를 기회를 줍니다.
자신의 친구와 관심사를 지켜 가는 것도 중요합니다. 돌봄이 하루의 대부분을 차지하면, 자신을 자기답게 느끼게 해 주던 것들을 놓아 버리기 쉽습니다. 합창단, 운동, 강좌, 친구 모임, 신앙 공동체, 손으로 하는 취미 같은 것들입니다. 한 달에 하루 저녁이나 매주 짧은 통화처럼 그 가운데 작은 조각 하나만 지킬 수 있더라도, 그 조각은 여러분이 돌보는 사람이기만 한 것이 아니라 그 자체로 한 사람이라는 것을 일깨워 줍니다. 많은 돌보는 사람이 이런 순간이 아무리 작아도 새로운 인내심을 안고 집에 돌아갈 힘을 준다고 말합니다.
자신의 건강도 돌봄을 받는 분에게 쏟는 것과 같은 보살핌을 받을 자격이 있습니다. 자신의 병원 진료와 치과 진료를 거르지 말고, 자신이 누군가를 돌보고 있다는 것을 의사에게 알리십시오. 그래야 의사가 여러분의 생활에 어떤 부담이 있는지 이해하는 데 도움이 됩니다. 끼니를 규칙적으로 먹고, 충분히 마시고, 즐겁게 할 수 있는 방식으로 몸을 움직이도록 애써 보십시오. 6장에서 배운 안전하게 움직이고 옮기는 방법을 써서 허리를 지키십시오. 자신에게 통증이나 불면이나 병의 징후가 보이면 "나중에"로 미루지 마십시오. 여러분의 건강은 돌봄 계획의 한 부분입니다. 여러분이 없으면 그 계획은 돌아갈 수 없기 때문입니다.
휴식 지원: 쉬어 가는 시간
돌봄 교과서에서 말하는 휴식 지원이란, 평소에 돌보는 사람이 쉴 수 있도록 다른 누군가가 한동안 돌봄을 맡아 주는 계획된 기간을 말합니다. 휴식 지원은 어느 오후의 몇 시간처럼 짧을 수도 있고, 하루나 주말이나 일주일처럼 더 길 수도 있습니다. 그동안 돌봄을 받는 분은 다른 가족이나 친구, 집으로 오는 교육받은 돌봄 종사자의 돌봄을 받으시거나, 이런 단기 보호를 제공하는 다른 곳에서 지내십니다. 생각은 간단합니다. 돌보는 사람은 제대로 쉬고, 돌봄을 받는 분은 계속 좋은 돌봄을 받으시는 것입니다.
휴식 지원은 위급할 때만을 위한 것이 아닙니다. 돌보는 사람이 완전히 지쳐 버리기 전에 정기적으로 계획해 둘 때 가장 효과가 좋습니다. 매주 목요일 오후는 자유 시간이라는 것을, 또는 계절마다 주말 한 번은 쉬는 날이라는 것을 아는 돌보는 사람은 그날을 기다리며 계획을 세울 수 있습니다. 어떤 분은 그 시간에 잠을 자고, 친구를 만나고, 자기 볼일을 보거나, 그저 집에서 조용히 앉아 있습니다. 짧은 여행을 다녀오는 분도 있습니다. 휴식 지원을 쓰는 올바른 방법이 정해져 있는 것은 아닙니다. 목표는 단 하나, 돌보는 사람이 이전보다 더 쉬고 돌아오는 것입니다. 그 시간의 일부를 아무것도 하지 않고 보내도 괜찮습니다. 지친 몸과 마음에 필요한 것이 바로 아무것도 하지 않는 일일 수 있기 때문입니다.
많은 돌보는 사람이 휴식 지원을 쓰기를 망설입니다. 그분이 속상해하실까 봐, 다른 사람은 제대로 하지 못할까 봐, 죄책감 때문에 그 시간을 즐기지 못할까 봐 걱정합니다. 이런 걱정은 자연스러우며, 겪어 보면 차츰 누그러집니다. 짧은 시간과 익숙한 도우미로 작게 시작하고, 잘 준비해 두면 도움이 됩니다. 그분의 일과와 좋아하시는 것, 싫어하시는 것을 적은 한 장의 메모, 돌봄 노트, 의사와 약사가 준 약 목록, 그리고 연락이 닿을 수 있는 전화번호를 준비해 두십시오. 미리 돌봄을 받는 분과 이야기를 나누고 그분의 마음에 귀를 기울이면, 두 사람 모두에게 변화가 한결 부드러워집니다.
돌봄을 받는 분도 휴식 지원에서 좋은 것을 얻으실 수 있습니다. 새로운 얼굴, 달라진 풍경, 다른 대화는 기분을 새롭게 해 줄 수 있고, 주간 보호 센터나 단기 보호에서 다른 사람들을 만나는 것을 즐기는 분도 있습니다. 물론 변화를 어려워하는 분도 있는데, 특히 치매와 함께 살아가는 분들은 적응하는 데 시간이 필요할 수 있습니다. 좋아하시는 카디건, 사진, 아끼는 컵처럼 익숙한 물건 몇 가지를 곁에 두시게 하면 도움이 될 수 있습니다. 처음 시도가 쉽지 않았다고 해서 휴식 지원이 맞지 않는다는 뜻은 아닙니다. 그저 다른 방법이나 더 많은 시간이 필요한 것일 수 있습니다.
어떤 휴식 지원이 있는지, 누가 제공하는지, 어떻게 마련하는지는 곳에 따라 크게 다릅니다. 14장에서는 많은 곳에서 흔히 볼 수 있는 도움의 종류를 소개하고, 어떻게 알아보기 시작하는지 설명합니다. 지금은 한 가지 생각만 붙들고 계셔도 충분합니다. 돌보는 사람을 위해 정기적인 쉼을 계획하는 것은 이기적인 행동이 아니라는 것입니다. 그것은 자기 자신에게도, 사랑하는 분에게도, 돌보는 사람이 내릴 수 있는 가장 따뜻한 결정 가운데 하나입니다.
인내심이 바닥날 때
모든 돌보는 사람에게는 인내심이 바닥나는 순간이 있습니다. 그분은 세 번째로 도움을 거절하시고, 긴 하루 뒤에 긴 밤이 이어졌고, 마음속에서 무언가가 툭 끊어집니다. 이런 순간은 좋은 마음으로 사랑하며 돌보는 사람에게도 찾아온다는 것, 그리고 그 순간을 안전하게 지나갈 방법이 있다는 것을 알아 두는 것이 중요합니다. 첫걸음은 자신에게서 신호를 알아차리는 것입니다. 가슴이 조여 오는 느낌, 높아지는 목소리, 꽉 쥔 주먹, 소리 지르거나 거칠게 붙잡고 싶은 충동 같은 것입니다. 이런 신호를 알아차렸다면, 두 사람 모두를 위해 할 수 있는 가장 다정한 일은 행동하기 전에 잠시 멈추는 것입니다.
그분이 몇 분 동안 안전하게 계실 수 있다면 그 자리를 잠시 떠나십시오. 넘어지거나 다칠 만한 것이 없는 안전한 곳에 그분이 앉아 계시거나 누워 계시는지 확인한 다음, 다른 방으로 가십시오. 천천히 숨을 쉬십시오. 코로 들이쉬고 입으로 내쉬되 내쉬는 숨을 조금 더 길게 하며, 몇 번 되풀이하십시오. 물 한 잔을 마시거나, 창문을 열거나, 얼굴에 찬물을 끼얹거나, 잠깐 문밖에 나가 서 있어 보십시오. 천천히 숫자를 세거나 마음을 가라앉히는 말을 되뇌는 돌보는 사람도 있습니다. 강한 감정이 지나가면 차분하게 돌아가십시오. "목소리를 높여서 미안해요. 우리 다시 해 봐요" 하고 말씀드려도 좋습니다. 그분은 한결 차분해진 기분에 반응하시는 경우가 많습니다. 몇 분 동안 자리를 피하는 것은 그 자리에 남아 후회할 말이나 행동을 하는 것보다 언제나 낫습니다.
힘든 순간이 지나간 뒤에는 무엇이 그 순간으로 이어졌는지 생각해 보면 도움이 됩니다. 자신을 탓하기 위해서가 아니라 배우기 위해서입니다. 하루 중 어느 특정한 때였는지, 어떤 특정한 일이었는지, 잠이 너무 부족했는지, 아니면 다른 데서 안고 온 걱정이 있었는지 살펴보십시오. 흐름을 보면 도움이 될 만한 변화가 보이는 경우가 많습니다. 목욕 시간을 바꾸거나, 가장 힘든 일에 두 번째 사람을 두거나, 돌보는 사람이 일찍 잠자리에 드는 것 같은 변화입니다. 친구나 가족이나 간호사처럼 믿는 사람과 이야기를 나누면 미처 생각하지 못한 방법이 떠오를 수 있습니다. 많은 돌보는 사람이 "오늘은 힘들었어"라고 소리 내어 말하는 것만으로도 마음이 가벼워진다고 합니다. 저녁에 무엇이 잘되었고 무엇이 어려웠는지 몇 줄 적어 보는 것도 잠들기 전에 하루를 내려놓는 데 도움이 될 수 있습니다.
힘든 순간이 자꾸 되풀이된다면, 그것은 귀 기울일 만한 메시지입니다. 대개는 돌보는 사람이 실패했다는 뜻이 아니라, 짐이 한 사람이 질 수 있는 것보다 커졌다는 뜻입니다. 이때가 그분의 의사나 간호사, 또는 사는 곳의 돌봄 공식 상담 창구와 무엇이 어려워졌고 무엇을 바꿀 수 있을지 이야기해 볼 좋은 때입니다. 많은 돌보는 사람이 다른 돌보는 사람들과 이야기를 나누며 위로를 얻기도 합니다. 예를 들어 직접 만나거나 전화로 모이는 돌보는 사람들의 모임에서는 긴 설명 없이도 서로를 이해합니다. 다른 사람들도 똑같은 피로와 죄책감과 사랑을 느낀다는 이야기를 들으면 자신의 감정을 안고 가기가 한결 쉬워질 수 있으며, 다른 돌보는 사람들은 자기 집에서 효과가 있었던 실제적인 방법을 나누어 주기도 합니다.
때로는 압박이 한순간의 힘듦보다 훨씬 무거워지기도 합니다. 혹시라도 돌봄을 받는 분을 해칠지도 모른다는 두려움이 든다면, 또는 정말로 더는 버틸 수 없다고 느껴진다면, 상담 전화나 의사, 또는 사는 곳의 나이 든 분과 돌봄을 위한 공식 상담 창구에 연락하십시오. 망설이지 말고 바로 연락하십시오. 이런 상황에서 도움을 청하는 것은 실패가 아니며 부끄러워할 일도 아닙니다. 그것은 강하고 따뜻한 행동입니다. 사랑하는 분을 지키고 자기 자신도 지키는 일이기 때문입니다. 이런 전화를 받는 사람들은 이런 상황에 있는 돌보는 사람들의 이야기를 자주 들으며, 판단하려는 것이 아니라 도우려고 그 자리에 있습니다. 지금 누군가 위험에 처해 있다면 응급 전화번호로 전화하십시오.
집에서든 다른 어디에서든 나이 든 분이 다치거나 방치되고 있다는 것을 알아차린 사람이라면 누구에게나 같은 차분한 조치가 해당됩니다. 상담 전화나 공식 상담 창구에 연락하고, 위험할 때는 응급 전화번호로 전화하십시오. 그리고 돌보는 사람으로서 자신을 해치고 싶은 생각이 들거나 삶이 너무 벅차다고 느껴진다면, 곧바로 의사나 상담 전화나 믿는 사람에게 손을 내밀고, 위험할 때는 응급 전화번호로 전화하십시오. 여러분도 돌봄을 받을 자격이 있습니다. 가장 힘든 순간에 손을 내밀었던 많은 돌보는 사람이 나중에, 그때가 무언가 달라지기 시작한 순간이었다고 말합니다. 더 이상 모든 것을 혼자 짊어지지 않게 되었기 때문입니다.
생각해 볼 질문
한 친구가 지금 여러분이 지고 있는 것과 같은 짐을 지고 있다면, 이번 주에 그 친구가 자기 자신을 위해 무엇을 하기를 가장 바라시겠습니까? 그 답을 적어 본 뒤, 그 가운데 작은 한 부분을 골라 직접 해 보십시오. 가까운 사람에게 이야기해 두면 그 약속을 지키는 데 도움을 받을 수 있습니다.