第15章　人生の終わりの時期と、お別れ

よくある場面

六十代の女性が、数年前から父親を家で介護しています。ここ数か月で、父親は弱ってきました。眠っている時間が増え、食べる量はほんの少しになり、一日のほとんどを窓辺のベッドで過ごしています。そこからは、父親がずっと昔に植えた木が見えます。この前の受診のとき、医師は二人に、これから先の時間についてやさしく話し、いまの目標は父親が心地よく過ごせるようにすることだと伝えました。女性は医師が正直に話してくれたことに感謝していますが、同時におびえてもいます。自分にはどうすればよいかわかるだろうか、父親は痛みに苦しむのだろうか、最期のときが来たら自分はどうすればよいのだろう、と考えています。

こうした問いは、介護する人が抱く最も自然な問いの一つで、誰もそれに一人で向き合う必要はありません。この最後の章では、人生の終わりに近い時期の介護がどのようなものかを、やさしくお話しします。緩和ケアという考え方、まだ時間があるうちに望みについて話し合う方法、家で心地よさをもたらしてくれるささやかなこと、最期が近いかもしれないサインと、看護師が家族のその理解をどう助けてくれるか、亡くなったあとの数時間に何が起こるか、そして悲しみと、介護する人自身の暮らしがそのあとどう続いていくかについて説明します。この章が、恐れではなく落ち着きをもたらしてくれることを願っています。人生の終わりも、人生のほかのどの時期とも同じだけのやさしさをもって、大切に支えることができるのですから。

心地よさを大切にするケアと、本人の望み

緩和ケアとは、病気が治らないとき、あるいは長い人生が自然な終わりに近づいているときに、心地よさと暮らしの質を大切にするケアのことを、介護の教科書がそう呼んでいるものです。その目的は、言葉にすれば簡単です。つらさをやわらげること、尊厳を守ること、本人の気持ちや信じていることを支えること、そして家族も支えることです。痛み、息苦しさ、落ち着きのなさといった症状は医師や看護師が診て、それをどうやわらげるかを決めます。家族の役割は、そばにいること、気づくこと、そして何かが本人を苦しめているように見えたら看護師や医師に伝えることです。緩和ケアはさまざまな場所で受けることができ、多くの地域では家で受けることもできます。

緩和ケアは、体だけでなく、その人の全体に目を向けます。人生の終わりに近づいている人は、家族のこと、やり残したこと、信仰のこと、自分の人生の意味について、気がかりを抱えているかもしれません。思い出を語りたい人もいれば、古い友人に会いたい人もいますし、聞きなれた祈りの言葉や音楽、隣の部屋から聞こえる孫たちの声を聞きたい人もいます。緩和ケアに携わる看護師や医師やそのほかの人たちは、こうした必要に慣れていて、それを手助けできる人を知っていることもよくあります。「ほかに、父にとってこの時間をもっとよいものにできることはありますか」と尋ねる家族は、まさに正しい問いを投げかけているのです。

緩和ケアは、家族のことも大切にします。人生の終わりにある人を介護することは心のこもった務めですが、疲れるものでもあり、ときには怖いものでもあります。緩和ケアに携わる人たちは、そのことを知っています。看護師は、いま何が起こっていて、次に何が起こりうるかを説明し、家族が必要とするだけ何度でも同じ質問に答え、誰がいつ本人のそばにいるかを家族が計画するのを手伝ってくれます。多くの地域には、家族の介護する人が休めるように、数時間あるいは一晩、本人のそばについていてくれる人などの手助けもあります。支えられていると感じている家族は、落ち着いて寄り添い続けやすくなり、その落ち着きは本人にとっても安らぎになります。

人生の終わりに近い時期は、本人がまだ伝えられるうちに、望みについて話し合う大切なときです。大切な問いには、どこで介護を受けたいか、誰にそばにいてほしいか、残された時間のなかで何がいちばん大切か、そして何を避けたいか、といったものがあります。何があっても家にいたいと願う人もいれば、看護師がすぐ近くにいるほうが安心だと感じる人もいます。人生の終わりに大切にしたい、宗教や文化の習わしをもっている人もいます。急いで安心させようとしたり、話題を変えようとしたりせずに、じっくり耳を傾けること。それは家族が贈ることのできる、最も大きな思いやりの一つです。

誰もがこうしたことを話したいと思うわけではなく、それでかまいません。大切な言葉をいくつか口にしたあとは、ふだんの話をするほうがよいという人もいます。何日かに分けて、少しずつ、ゆっくりと望みを伝えてくれる人もいます。やさしい始め方の一つは、「私たちに知っておいてほしいことや、気がかりなことはある？」と尋ね、そのあとは本人に話の流れを任せることです。本人が望みを書き残していたり、以前に話してくれていたりするなら、一緒にもう一度読み返して、いまもそれでよいと感じるかどうかを尋ねると助けになります。暮らしが変わるにつれて、望みも変わることがあるからです。

望みがわかったら、本人の医師や看護師と共有し、書きとめておくと助けになります。第11章で説明した介護ノートに書いておくのもよいでしょう。何を手配できるか、家でどんな手助けを受けられるか、何時でも誰に連絡すればよいかは、医師や看護師が説明してくれます。望みを正式に記録するための決まりは地域によって違うので、何が当てはまるかは、医師か、お住まいの地域の公的な窓口が教えてくれます。本人の望みを知っていることは、のちに家族に深い安らぎをもたらしてくれることがよくあります。本人が望んだとおりにできたのだと、確信をもてるからです。

家での心地よさ

人生の終わりに近い時期の介護の多くは、簡単で、静かで、すぐそばで行われるものです。飲む量が少なくなったり、口で息をしたりしていると、口が乾くのはよくあることで、やさしい口のケアは大きな安らぎをもたらします。たとえばやわらかい湿らせた綿棒と少しのリップクリームを使うなど、この人にとって安全なやり方で口や唇を湿らせ、清潔に保つ方法は、看護師が家族に見せてくれます。本人がまだ安全に飲みこめるなら、水やほかの飲み物を少しずつ口に含ませてもよいのですが、食べたり飲んだりするよう本人に無理に勧めることは決してしないでください。口のケアが心の通い合うやさしいひとときになる、と感じる家族はたくさんあります。

心地よさには、姿勢が大切です。一日のほとんどをベッドで過ごす人は、肌を休ませ、こわばりをやわらげるために、しっかり支えながら、やさしく、定期的に姿勢を変える必要があるかもしれません。やわらかい枕で、腕や背中、ひざのあいだを支えることができます。第6章でくわしく説明したように、どのくらいの間隔で姿勢を変えればよいか、二人ともにとって安全にどう行えばよいかは、看護師が家族に見せてくれます。頭と肩を少し高くすると、息が楽になる人もいます。本人の表情を見つめ、小さな声や物音に耳を傾けていると、新しい姿勢のほうが楽なのかどうかが、介護する人にわかることがよくあります。しわのないなめらかなシーツ、清潔で乾いた寝具、軽くてやわらかい掛けものは、どれも肌の心地よさを保つ助けになります。そして、どの部分の肌を毎日確かめるとよいかは、看護師が教えてくれます。

静かにそばにいることは、何よりも心をなごませる贈り物の一つです。ベッドのそばに座る、手を握る、腕をなでる、あるいはただ同じ部屋にいる。それだけで、もう言葉を交わせなくなったときでさえ、一人ではないのだと本人に伝えることができます。看護師はよく、深く眠っているように見えるときでも耳は聞こえていることがある、と言います。ですから、やさしく語りかけ、誰がそこにいて何が起こっているかを伝え、大切なことを言葉にする価値があります。多くの家族が、共に過ごした思い出を語り、本を読み聞かせ、静かな音楽をかけ、昔の歌を一緒に歌っています。

なじみのあるものは、部屋をわが家のように感じさせてくれます。お気に入りの毛布、写真、庭の花、開けた窓から聞こえる鳥の声、愛用の石けんの香り。そうしたものが安らぎをもたらしてくれることがあります。明るい光よりやわらかい光のほうがやさしいことが多く、落ち着いた、ゆったりとした雰囲気は誰にとっても助けになります。本人が望むときには訪問客を迎えればよいのですが、本人が疲れているときは、訪問を短くしたり、控えてもらったりしてもかまいません。本人がそれを言わなくてすむように、家族の誰かが玄関で訪問客にそっと説明することもできます。ずっと一緒に暮らしてきたペットも、そばで静かに横になっていられるなら、大きな安らぎになることがあります。

この時期の数週間は、介護する人にも安らぎと休息が必要です。昼も夜もベッドのそばにいたくなるものですが、誰であっても、そうしたことを長く続ければ疲れはててしまいます。多くの家族は交代で付き添い、それぞれが眠り、きちんと食事をとり、外の空気を吸いに出られるようにしています。手伝いを申し出てくれる友人や近所の人には、食べ物を持ってきてもらう、電話に出てもらう、一時間本人のそばにいてもらうといった、簡単なことを頼むことができます。この時期に手助けを受け入れることは、愛情が薄いしるしではありません。そうすることで、いちばん大切なときに、介護する人がより落ち着いて、よりやさしくそばにいられるのです。

心地よさには、つらさをやわらげることも含まれます。それは医師と看護師の役目です。本人が痛そうにしている、落ち着かない、息苦しそうにしている、気分が悪そうにしている、苦しんでいる、と思えるときは、すぐに看護師か医師に伝えることが大切です。医師や看護師は、目にしていることを説明し、本人をもっと楽にするにはどうすればよいかを決めてくれます。家族は、とくに夜には、電話をするのをためらうことがありますが、人生の終わりにある人と関わっている看護師は、知らせてほしいと思っています。連絡先の番号を、誰に最初に電話するかのメモと一緒に電話のそばに置いておくと、つらいときに誰も探しまわらなくてすみます。

最期が近づいたとき

人生の終わりが近づくにつれて、体はゆっくりと変わりはじめます。多くの人は眠る時間がどんどん長くなり、なかなか目を覚まさなくなることがあります。食べ物や飲み物への関心もなくなっていくことがよくあります。体が必要とするものが、少しずつ減っていくからです。食べ物をあげることは愛情を示すとても自然な方法なので、これは家族にとってつらいことがあります。こうした変化がなぜ起こるのか、そしてその代わりに、口のケアやそばにいることなどで、どう本人の心地よさを保てばよいかは、看護師が説明してくれます。介護の教科書は、食べ物や飲み物をあまり欲しがらなくなるのは、体が自然に変わっていくこの時期のふつうの一部だと説明しています。何を差し出すとよく、何は控えたほうがよいかは、看護師が家族に教えてくれます。

最後の数日や数時間には、ほかの変化が現れることもあります。呼吸が不規則になり、長い休みがはさまるようになったり、本人がもう自分で咳払いをしてのどをすっきりさせられなくなり、呼吸がゴロゴロと音を立てるようになったりすることがあります。手や足が冷たく感じられ、肌の色が少し変わることもあります。口数が減ったり、ときおり混乱したり落ち着かなくなったり、どこか遠くのものを見ているように見えたりすることもあります。すべての人にすべてのサインが現れるわけではなく、現れる順番も違うことがあります。看護師は、こうしたサインを家族に説明し、それがこの人にとって何を意味するのかを伝え、本人を苦しめているように見えることがあれば手助けしてくれます。何が起こりうるかを知っておくと、その時間はずっと怖くないものになることがよくあります。

多くの家族は、亡くなるその瞬間にそばにいたいと願い、実際にそばにいられる家族もいます。一方で、少し休んだり、食事をとったり、電話をかけたりするために席をはずし、戻ってきたら本人が亡くなっていた、という家族もいます。これはよくあることで、失敗ではありません。部屋が静かなときに、人はすっと旅立つように見えることがある、と言う看護師もいます。大切なのは、ある特定の一分間ではなく、その時間全体を通して注がれた愛情と心配りです。その場にいなかった家族も、あとから本人のそばに座り、手を握り、お別れを言うことができます。

最後の数日に何を言えばよいのかと迷う家族はたくさんあります。完璧な言葉というものはなく、いちばん簡単な言葉がいちばん意味をもつことがよくあります。人生の終わりに近づいている人は、自分が愛されていること、自分が大切な存在だったこと、そして家族はこれからも大丈夫だということを聞けるのを、ありがたく感じることがよくあります。長年の心配りに「ありがとう」と伝え、昔の傷つけ合いを許してほしいと頼んだり、許しを伝えたりして、最後にお別れを言う家族もあります。こうした言葉は、声に出して言っても、ささやいても、手紙に書いて読んで聞かせても、あるいはただふれることで示してもかまいません。本人がもう答えられなくなっていても、心のなかにあることを伝えれば、二人ともに安らぎがもたらされることがあります。

本人が亡くなったあとは、たいてい急ぐ必要はありません。多くの家族は時間をとって、本人のそばに静かに座り、語りかけ、祈り、あるいは自分たちの習わしに従います。ほかの家族に電話して、お別れを言いに来てもらうのもかまいません。誰に連絡し、次に何が起こるかは、前もって医師や看護師が説明してくれているはずです。その情報を書いて電話のそばに置いておくと助けになります。亡くなったあとに続く公的な手続きと、それを誰が行うかは地域によって違い、医師や看護師、またはお住まいの地域の公的な窓口が説明してくれます。

それに続く日々には、やることがたくさんあるかもしれません。友人や親戚に知らせること、本人の望みや習わしに沿って葬儀やお別れの会を手配すること、そして書類の手続きです。第13章でお話ししたように、こうした作業を家族で分かち合えば、負担は軽くなります。友人や近所の人に食事や用事やそばにいることを手伝ってもらうのも、思いやりのあることです。何か役に立ちたいと思いながら、何を申し出ればよいかわからずにいる人はたくさんいるからです。これほど多くのものを捧げてきた介護する人が、こうした日々を一人で背負う必要はありません。

悲しみと、そのあとの暮らし

悲しみは、愛する人を失ったときの自然な反応で、悲しみ方にただ一つの正しいやり方というものはありません。よく泣く人もいれば、長いあいだ心が麻痺したように感じたり、ひどく疲れていたりする人もいます。悲しみは波のようにやってくることがあり、しばらく静かだったかと思うと、また強くなります。一日のうちのなじみの時間に、誕生日に、あるいは空になった椅子を目にしたときに。悲しみと一緒に、ほっとした気持ちも感じて驚く介護する人はたくさんいます。本人がもう苦しんでいないこと、長い介護の務めが終わったことへの安堵です。安堵と愛情は並んで存在することができ、ほっとしたからといって、介護する人の愛情が少なかったということにはなりません。

子どもや若い人たちも悲しみます。ただ、大人とは違う形で表すことがあります。子どもは、悲しそうにしていたかと思うと、次の瞬間には遊びたがることがありますが、これはふつうのことです。子どもたちは、混乱させたり怖がらせたりしかねない「眠りについた」といった言い方ではなく、たとえば、おばあちゃんの体が働かなくなって亡くなったのだ、というふうに、簡単でやさしい言葉で本当のことを伝えてもらえたときに、いちばんうまく受け止められます。絵を描く、花を選ぶ、思い出を話すなど、子どもにとってしっくりくる形で、お別れに加わらせてあげると助けになります。何よりも、子どもたちには、自分の気持ちは受け止めてもらえること、まわりの大人たちがこれからも自分を大切にしてくれることを知っておく必要があります。

介護する人は、悲しみが毎日の暮らしに思いがけないむなしさをもたらすことに気づくことがよくあります。何か月も何年も、一日は介護によって形づくられてきました。朝の身支度、食事、受診、夜中に耳をすませること。その務めが終わると、時間が妙に静かに感じられ、介護がなくなった自分は何者なのだろう、と思うこともあります。これは、介護をしてきた人の悲しみによくある一面です。自分に対して気長に構え、いくつかの穏やかな日課を続け、よく食べてよく休み、本人を知っていて本人のことを話せる人たちと一緒に過ごすと助けになります。

ゆっくりと、一歩ずつ、暮らしはまた開けていきます。介護をしてきた多くの人が、脇に置いていた友人づきあいや楽しみや計画に戻り、新しいことを始める人もいます。介護の年月のあいだに先延ばしにしていたかもしれない、自分の健康診断の予約を入れるとよいでしょう。悲しみを抱える人たちの集まりや、信仰や、外で過ごす静かな時間に慰めを見いだす人もいます。悲しみが重すぎて抱えきれないと感じるとき、毎日の暮らしが成り立たないように思えるとき、あるいは自分を傷つけたいという考えをもったときは、どうか医師か相談窓口の電話に相談してください。危険なときは救急の番号に電話してください。そのようなときに助けを求めることは、賢明で勇気のある一歩です。

振り返ってみると、多くの介護する人は、つらかった日々だけでなく、介護があったからこそ生まれた心の通い合うひとときも覚えています。朝ごはんのときに一緒に笑ったこと、夜中に握った手、もう一度だけ語られた昔話、静かな「ありがとう」。家で年を重ねた人を介護することは、つまるところ、二人の人のあいだで長く続くやさしさの対話なのです。介護を受けた人は、食事や入浴や歩くことを手伝ってもらっただけではありませんでした。毎日、その人は見つめられ、話を聞いてもらい、いまも大切な存在として扱われていたのです。

そして、介護をした人もまた、何かを受け取っています。多くの介護する人が、自分にあるとは思っていなかった忍耐を身につけたこと、親や夫や妻や祖父母とのあいだに、ずっと大切にしていきたい心の近さを見つけたこと、そして、ふつうの手のなかに、どれほどの強さとやさしさが宿りうるかを知ったことを話してくれます。この本が介護の日々をあなたのそばで歩んでこられたなら、そしてあなたがその日々をやさしい気持ちで振り返ることができるなら、うれしく思います。この先に何が待っていても、あなたが捧げてきた介護は、静かに、温かく、お二人の人生の一部として残り続けます。

考えてみたい問い

あなたと、あなたが介護している人とのあいだで交わされてきたすべての介護を思うとき、いちばん覚えておきたい、小さくて温かいひとときはどんなものでしょうか。そのひとときを心にとめておいたり、書きとめたり、愛する人に話したりして、介護がお二人の人生にもたらしてくれたよいものを思い出すよすがにしてみてください。