第13章　家族で話し合い、介護を分かち合う

よくある場面

五十代の女性が、一年近く母親の世話を続けています。母親は同じ町に住んでいて、女性は毎朝仕事の前に立ち寄り、ほとんど毎晩、仕事のあとにも顔を出しています。兄は遠くに住んでいて、日曜日に電話をかけてきます。初めのうちは、それが自然な分担に思えました。女性のほうが近くに住んでいて、兄には幼い子どもがいたからです。けれども何か月かたつうちに、やることは増えていき、女性は疲れを感じ、少し孤独にもなってきました。ある晩、女性は電話で兄に、もう一人で何もかもを続けることはできない、と言いました。自分で思っていたよりきつい口調になってしまいました。兄は驚きました。それほど状況が変わっているとは知らなかったのです。そして、もっと早く言ってくれればよかったのに、と言いました。

こうした瞬間は多くの家族に訪れますが、それは誰かが何か間違ったことをしたという意味であることはめったにありません。介護は、小さな作業が一つずつ加わりながら静かに大きくなっていき、誰がそう決めたわけでもないのに、気がつけば一人がそのほとんどを背負っている、ということがよくあります。この章は、家族がうまく介護を分かち合う助けになる話し合いについての章です。危機が訪れる前に話し合うとなぜよいのか、高齢の人自身の望みをどう中心に置くか、近くに住む家族も遠くに住む家族もみんなが手伝えるよう作業をどう分けるか、決めたことを書きとめておく価値がなぜあるのか、お金や書類のことを大まかにどう考えればよいか、家族の意見が食い違ったときにどうすればよいか、そして家にいる子どもや若い人たちをどうやさしく巻きこんでいけるかをお話しします。

危機の前に話し合う

多くの家族が初めて介護について真剣に話し合うのは、転倒や急な病気のあとの、病院の廊下です。そうした場面では誰もがおびえ、疲れていて、急いで決めなければならないことがあります。介護の教科書は、いまは高齢の人にほとんど手助けがいらないとしても、状況が落ち着いているうちに、もっと早く話し合うよう家族に勧めています。落ち着いた話し合いなら、誰もが考え、質問し、気持ちを変える時間がもてます。また、高齢の人が、まだ楽にできるうちに、自分のことを自分の言葉で話すこともできます。静かなときに一度話し合ったことのある家族は、たいてい、もっと大変なときの次の話し合いがずっと楽になると感じます。

どんな家族の話し合いでも、最初の、そして最も大切な声は、介護が必要になるかもしれない本人のものです。これは第1章で説明した、その人を中心にしたケアの核心です。本人は解決すべき問題ではなく、自分自身の人生の物語、習慣、価値観、望みをもった一人の大人なのです。誰が何をするかを家族で話し合う前に、本人にとって何がいちばん大切かを尋ねてみると助けになります。何よりも自分の家にいられることを大切にする人もいます。迷惑をかけることをいちばん気にする人もいれば、庭やペット、毎週の友人との行き来を続けられるかどうかを気にする人もいます。答えを急がずにまず耳を傾けることは、敬意を表すことになりますし、その答えによって実際的な問題を決めやすくなることもよくあります。本人に記憶の問題があっても、尋ねることにはやはり意味があります。短く簡単な質問を一つずつすれば、本人が何を好み、何を望んでいるかについて、はっきりした答えが返ってくることがよくあります。

話を切り出すことが、いちばん難しいことも少なくありません。やさしい方法の一つは、すでに起こったことから始めることです。「去年の冬に転んだとき、みんなとても心配したの。いつかもっと手助けが必要になったらどうしたいか、話してもいい？」。誕生日や訪問、友人の話などを、自然なきっかけにしている家族もあります。静かなときを選び、画面などの気が散るものをなくして一緒に座り、今日何かを決めなくてもよいのだとはっきり伝えると、助けになります。高齢の人が話したがらないなら、それを受け入れ、また別のときに試すのが思いやりです。押しつけは話し合いを閉ざしがちで、忍耐は話し合いを開きがちです。

家族の話し合いは、大きな集まりである必要はありません。家族によっては、いくつかの小さな話し合いにするのがいちばんうまくいきます。息子が父親とお茶を飲みながら話し、次にきょうだいどうしで電話をし、それからもう一度父親と話して、その計画がいまも父親の望みに合っているかを確かめる、といった具合です。遠くに住んでいる家族は、電話やビデオ通話で加わることができます。大切なのは、介護を分かち合うみんなが同じ情報を聞き、話す機会をもてることです。三人目から聞いた二人目の話を一人が聞く、というふうに伝わっていくと、小さな誤解がふくらんで、気持ちの傷つけ合いになることがあります。

こうした話し合いで強い気持ちがわき上がってくるのは自然なことです。高齢の人は、手助けが必要になったことを悲しく思ったり、恥ずかしく思ったりするかもしれません。大人になった子どもは、遠くに住んでいることに罪悪感を抱いたり、お金のことを心配したり、親を失うことを恐れたりするかもしれません。いつも責任を負わされてきたのは誰で、いつも大目に見てもらってきたのは誰か、といった昔からの家族の型がよみがえってくることもあります。「これはみんなにとって大変なことだよね」と、気持ちをやさしく言葉にし、共通の目標に何度でも立ち返ると助けになります。その目標とは、介護が必要な人の心地よさと尊厳です。計画が決まらずに終わった話し合いでも、誰もがわかってもらえたと感じられたなら、それはやはりよい第一歩です。

公平に分かち合う

介護はさまざまな作業からできていて、そのすべてをその場で行う必要があるわけではありません。介護の教科書ではよく、食事や入浴や移動の手助けといった直接の介助と、買い物、書類の手続き、受診の予定の管理、家事の切り盛り、そしてただそばにいることといった、日々の暮らしのより幅広い作業とを分けて考えます。ふつうの一週間にしていることをすべて一覧に書き出してみると、はっとさせられることがよくあります。戸棚がもうすぐ空になりそうだと気づくことや、古い友人にはがきを送るのを忘れないことなど、見落とされやすい小さな作業も含めて、主に介護している人が、誰が思っていたよりもはるかに多くのことをしているとわかる家族はたくさんあります。

作業が目に見えるようになれば、分かち合うことができます。公平な分担とは、いつも同じだけ分けるという意味ではありません。近くに住む家族が直接の介助のほとんどを担い、遠くに住む家族は離れていてもできる作業を引き受ける、ということもあるでしょう。「何か必要なことがあったら言ってね」という、やさしいけれどあいまいな申し出に頼るより、それぞれが何をするかをはっきり言葉にするほうが助けになる、と感じる家族もあります。「毎晩七時にお母さんに電話する」「書類と支払いは私が引き受ける」といった具体的な約束は、守りやすく、主に介護している人も当てにしやすいものです。それぞれが得意なことに作業を合わせるのも助けになります。ある親戚は受診の場で落ち着いていられ、別の親戚は料理が好きで、また別の親戚は数字や書類に強いかもしれません。

遠くに住んでいる家族も、多くの人が思っているより、いろいろな形で手助けができます。定期的な電話やビデオ通話は、高齢の人にとって人とのふれ合いになりますし、主に介護している人にとっては、家のなかで話し相手が自分一人だけという状態から一息つける時間になります。遠くの親戚は、情報を調べたり、公的な機関に電話したり、共有のメモを整理したり、配達の手配をしたり、書類の手続きを手伝ったりすることができます。訪問の予定を立てて、主に介護している人が数日休んだり、旅に出たり、ただ眠ったりできるようにすることもできます。遠くの親戚が泊まりに来て、たとえ一回の週末だけでも日々の介護を代わってくれると、それは主に介護している人がずっと覚えているような贈り物になることがよくあります。

近くに住んでいる家族には、その見返りとして必要なものがあります。感謝されること、自分の様子を尋ねてもらえること、そして信頼されることです。主に介護している人がよく味わうつらさの一つは、親戚が短い時間だけ訪ねてきて、うまくできていないところを指摘していく、と感じることです。訪ねてきた人が最初に「ここにいるあいだ、何がいちばん助けになる？」と尋ね、気がかりなことがあれば高齢の人の前ではなく、二人だけのときにやさしく伝えるなら、訪問はずっとうまくいきます。日々の介護をしている人は、たいてい日々の細かなことをいちばんよく知っています。その知識は尊重されるべきものです。

分かち合う相手には、家族以外の人たちも含めることができます。友人、近所の人、地域や信仰の集まりの仲間は、とくに具体的なことを頼まれれば、車での送り迎えや一回の食事、一時間そばにいることなどを喜んで手伝ってくれるかもしれません。専門職の手助けも分かち合いの一つの形で、多くの地域にある手助けの種類については第14章で説明します。第12章でお話ししたように、主に介護している人の休息はよい介護の一部で、公平な計画では、その休息を最初から組みこんでおきます。疲れている一人が決して病気にならず、決して休みを必要としないことを前提にした計画は、もろいものです。負担を分散させた計画は、介護が必要な本人も含めて、誰にとってもより強いものになります。

よい計画は、生きている計画でもあります。介護の必要は変わっていきます。ゆっくり変わることもあれば、病気や入院のあとに一度に変わることもあります。多くの家族は、数か月ごとなど決まった時期に、そして何か大切なことが変わったときにも、計画を見直すことを取り決めています。それぞれが、何がうまくいっていて、何が手に余るようになったかを話す短い電話があれば、不満が静かに積もっていくのを防げます。主に介護している人にとっては、愚痴を言っていると感じずに、もっと手助けを頼める自然な機会になります。高齢の人にとっても、いまの分担がいまも合っていると感じるかどうかを、定期的に伝えられる機会になります。

決めたことを書きとめる、お金と書類

話し合いの記憶はすぐに薄れますし、同じ話し合いでも人によって覚え方が違います。そのため、看護師や介護職の人は、決めたことを書きとめておくよう家族に勧めることがよくあります。改まったものである必要はありません。誰がどの作業をするか、それぞれが何曜日に訪ねるか、緊急のときに誰に連絡するか、高齢の人が何を望んでいると言ったか、を書いた簡単な一枚で十分です。その一枚は、みんなが見られる場所に置いたり、メッセージでみんなに送ったり、介護ノートを使っている家族ならそこに一緒に入れておいたりできます。話し合いのたびに日付を書いておき、いつ決まったことかをあとで簡単にわかるようにしている家族もあります。何かが変わったら、その一枚を書き直して、もう一度みんなに伝えましょう。

書きとめておくことは、高齢の人の望みを守ることにもなります。本人が、できるだけ長く家にいたい、入院したらある友人に知らせてほしい、かわいがっている猫の世話をいつも続けてほしい、と言っていたなら、書いたメモがあれば、家族はあとになってもその望みをかなえやすくなります。メモを高齢の人に読み返して、「こういう意味で合っている？」と尋ねるのが、敬意のある接し方です。望みは時とともに変わることがあるので、ずっと変わらないものとして扱うのではなく、ときどきメモを見直すとよいでしょう。

お金は、家族が最も話しにくい話題の一つであり、のちの争いのよくある原因でもあります。大まかにいえば、いくつかの簡単な原則が役に立ちます。高齢の人がしっかり話し合いに加われるうちに、早めにお金の話をすること。介護にいくらかかり、誰が何を払っているかを隠さずにしておくこと。本人のために使ったお金については、領収書と簡単な記録を残し、あとで誰も、お金がどこへ行ったのかと疑問に思わないようにすること。本人のお金は本人のものであり、それについての決定は、できるかぎり本人の望みに沿うべきです。

大切な書類を一か所にまとめ、信頼できる家族がその場所を知っておくようにすることも助けになります。身分証明書、家に関する書類、保険の書類、銀行の情報、本人の医師の名前と電話番号、そしてケアについて書き残した望みなどです。パスワードや暗証番号は安全に保管し、高齢の人が選んだ相手とだけ共有するのがいちばんです。書類をどこにしまい、誰が見てよいかは、本人が家族と一緒に決めることができます。急な病気が訪れたとき、こうした書類のありかを知っている家族は、探しまわったり心配したりする手間の多くから解放されます。

お金や財産、誰がほかの人に代わって決めることができるのか、望みをどうやって法的な形にするのかについての決まりは、国によって異なります。高齢者や介護についての地域の役所など、お住まいの地域の公的な窓口が何が当てはまるかを教えてくれますし、資格のある専門家が法的な手続きを説明してくれます。高齢の人が自分の望みをはっきり言えるうちに、こうした手続きを早めにすませておくとほっとした、と感じる家族はたくさんあります。書類が整えば、誰もが、一緒に時間を過ごすという、もっと大切な務めに戻ることができます。

意見の食い違いと、家にいる若い人たち

愛し合っている家族でも、介護については意見が食い違います。ある姉妹は父親を家族の近くに引っ越させるべきだと感じ、その兄弟は父親は友人のいるところにとどまるべきだと感じるかもしれません。ある親戚は専門職の手助けを増やしたいと思い、別の親戚は費用のことや、知らない人が家に入ってくることを心配するかもしれません。意見の食い違いはふつうのことで、家族がうまくいっていないという意味ではありません。たいていは、何人もの人が深く心を寄せていて、それぞれ違う場所から状況を見ているということです。それぞれがまず、自分が何を望んでいるかだけでなく、何を心配しているかを説明すると、食い違いは和らぐことがよくあります。

いくつかのやさしい習慣が、家族が意見の食い違いを乗りこえる助けになります。高齢の人自身の望みを中心に置き、家族が迷ったときは、もう一度本人に尋ねること。誰が悪いかではなく、問題について話すこと。それぞれに、さえぎられずに話す時間をあげること。一か月だけある分担を試し、そのあとでまた話し合う、といった、誰もが受け入れられる小さな次の一歩を探すこと。気持ちがひどく高ぶるときは、本人の医師や看護師、ソーシャルワーカー、あるいは家族以外の信頼できる誰かなど、中立の立場の人に話し合いに加わってもらうと助けになることがあります。高齢の人と関わる仕事をしている人たちは、まさに同じ問題を抱えた多くの家族を手助けしてきていることがよくあります。

意見の食い違いがすぐには解決できず、家族がしばらくそれを抱えて過ごさなければならないこともあります。そうしたときは、少なくとも、その争いから高齢の人を守ることには合意しておくと助けになります。本人の前で言い争ったり、本人にどちらかの味方をするよう求めたりすると、深くつらい思いをさせることがあります。家族の誰もが重圧のなかにいること、そして電話でのとげのある一言は、疲れが言わせていることが多いのだと思い出すのが思いやりです。家族は、ある決定について意見が違っても、お互いに忍耐をもって接することができます。時がたつにつれ、介護という共通の務めを通して、以前よりも近しくなったと感じる家族はたくさんあります。

家族の誰かが介護を必要とするようになっても、家族の暮らしは止まりません。主に介護している人にも、夫や妻、自分の子ども、仕事、友人がいるかもしれず、そうした関係のどれもが、いくらかの時間と心配りを必要としています。押しのけられたと感じている配偶者や、家のなかがいまでは祖父母のことだけで回っていると感じている十代の子どもは、口数は少なくても、心のなかでは多くのことを感じているかもしれません。一緒にとる食事、毎週のお出かけ、一緒に過ごす静かな夜など、みんなのものである家族の習慣をいくつか続け、そうした習慣が大切なのだと言葉にして伝えると助けになります。一人の人をうまく介護するのは、家族のほかのみんなも大切にされていると感じているときのほうが楽なのです。

家にいる子どもや若い人たちは、誰かがそう口にするかどうかにかかわらず、家族の介護の一部です。祖父母が物忘れをするようになったとき、親が疲れているとき、家のなかが変わったとき、子どもたちはそれに気づいています。子どもたちは、年齢に合った簡単な言葉で本当のことを伝えてもらえたときに、いちばんうまく受け止められます。「おじいちゃんは記憶がうまく働かなくなっているから、同じことを何度も聞くことがあるの。あなたに怒っているからじゃないのよ」。子どもたちには、質問してもよいこと、悲しさや恥ずかしさ、ときには苛立ちも含めて、自分の気持ちをもってもよいことを、叱られずに認めてもらうことも必要です。子どもにとって、簡単で正直な答えは、たいてい沈黙よりずっと怖くないものです。

若い人たちは、自分が役に立っていて、高齢の人の近くにいると感じられるような、小さくてふさわしい形で手助けをすることができます。本を読み聞かせる、一緒に古い写真を眺める、簡単なゲームをする、食卓を整える、並んで少し散歩をする、といったことです。祖父母と孫の多くは、こうして最も温かいひとときのいくつかを分かち合っています。その一方で、介護の教科書ははっきりと、子どもや十代の若者に、重い身体の介助、長い時間一人で任されること、薬の管理といった、大人の責任を負わせるべきではないとしています。とても多くの介護をしているように見える若い人や、心配そうな、引きこもりがちな、ひどく疲れた様子の若い人には、目を向け、支えることが必要です。介護をしている家庭の若い人にどんな手助けがあるかは、その若い人の学校、かかりつけの医師、またはお住まいの地域の公的な窓口が教えてくれます。

考えてみたい問い

今週、家族がそろって腰を下ろしたとしたら、あなたが介護している人も含めたみんなに、家での介護の様子についていちばんわかってほしいと思うことは何でしょうか。まずは自分のために答えを書きとめておき、次に家族で話し合うときに、それをやさしい切り出しの言葉として使ってみるとよいでしょう。