Capitolo 4: Parlare, ascoltare, rispettare

Una situazione comune

Una donna sulla cinquantina va a trovare suo padre ogni sera dopo il lavoro. Entra con la spesa, gli parla dalla cucina mentre mette via le cose e gli fa diverse domande tutte insieme: se ha mangiato, se ha chiamato il vicino, se vuole un tè. Il padre risponde «sì» a tutto, oppure non dice niente, e più tardi lei trova il pranzo intatto nel piatto. Una sera lui alza la voce e le dice che ormai nessuno gli dice mai niente. Lei ci resta male e non capisce, perché le sembra di parlargli in continuazione. Torna a casa in macchina chiedendosi dove abbia sbagliato e se suo padre stia cambiando in un modo che lei non riesce a capire.

Momenti come questo accadono in molte famiglie, e nessuno dei protagonisti sta facendo qualcosa di sbagliato. La figlia è indaffarata e premurosa; il padre forse sente meno bene di prima, forse ha bisogno di un po’ più di tempo per rispondere, e forse sente che la sua vita gli sta sfuggendo di mano. In questo capitolo vorrei condividere i modi semplici di parlare e di ascoltare che operatori dell’assistenza e infermieri imparano durante la loro formazione. Vedremo come prepararsi a una buona conversazione, come ascoltare i sentimenti dietro le parole, come offrire delle scelte e proteggere la dignità, e che cosa fare quando la persona che assisti rifiuta un aiuto o quando un momento diventa difficile. Niente di tutto questo richiede abilità speciali. Richiede un po’ di tempo, un posto tranquillo e il desiderio di capire.

Prepararsi a parlare

Una buona comunicazione comincia prima della prima parola. Per prima cosa, attira con delicatezza l’attenzione della persona. Entra nel suo campo visivo da davanti e non da dietro, chiamala per nome e aspetta che ti guardi. Se alla persona piace, un tocco leggero sulla mano o sull’avambraccio può aiutare. Avvicinarsi da dietro o parlare da un’altra stanza può spaventare, e una persona spaventata sente e capisce meno. Poi siediti alla stessa altezza della persona, faccia a faccia e non troppo lontano. Quando stai in piedi davanti a qualcuno che è seduto, puoi sembrare più grande e più frettoloso di quanto vorresti. Sedersi insieme dice anche alla persona, senza bisogno di parole, che hai tempo.

La luce e i suoni fanno una grande differenza. Molte persone il cui udito si è indebolito si affidano alla vista delle labbra e del viso di chi parla, spesso senza sapere di farlo. Assicurati quindi che la luce cada sul tuo viso. Se ti siedi con una finestra luminosa alle spalle, il tuo viso diventa una sagoma scura e la persona perde metà di quello che dici. Spegni il televisore o la radio prima di parlare, e chiudi la porta se da fuori arriva rumore. Per le orecchie anziane il rumore di fondo è molto più difficile da filtrare che per quelle giovani. Un momento comune è quello descritto all’inizio di questo capitolo: parlare dalla cucina, con l’acqua che scorre e i sacchetti che frusciano, è forse il posto più difficile di tutti per farsi capire.

Gli apparecchi acustici e gli occhiali aiutano solo quando sono usati, puliti e funzionanti. Vale la pena prendere la breve abitudine quotidiana di controllarli: lenti pulite, apparecchio acustico carico o con la pila cambiata, piccole parti pulite nel modo spiegato da chi ha applicato l’apparecchio. Contano anche le protesi dentarie, perché una dentiera che si muove o che manca può rendere il parlare faticoso e poco chiaro. Molte persone smettono di portare l’apparecchio acustico perché fischia, è scomodo o fa sentire i rumori troppo forti. Se succede, chi l’ha applicato spesso può regolarlo, quindi vale la pena tornare e chiedere. Se noti che l’udito o la vista della persona sembrano cambiare, parlane con il medico o con l’infermiere; un controllo può rendere molto più facile la vita di tutti i giorni.

Quando parli, usa una voce chiara e normale, un po’ più lenta del solito e magari un po’ più bassa. Gridare non aiuta. Una voce alzata deforma i suoni delle parole, e può sembrare arrabbiata anche quando non lo è. I manuali di assistenza spiegano che con l’età i suoni acuti sono di solito i primi a svanire, per cui una voce calma e più grave è spesso più facile da sentire di una voce forte. Usa frasi brevi e un’idea alla volta. Invece di fare tre domande insieme, fanne una: «Vuoi un tè?» Poi aspetta la risposta prima di andare avanti. Le spiegazioni lunghe e fatte di molte parti sono difficili per chiunque sia stanco, preoccupato o viva con i cambiamenti della memoria descritti nel capitolo 3.

Lascia alla persona il tempo di rispondere. Molte persone anziane hanno bisogno di un po’ più di tempo per trovare le parole e metterle insieme, e un silenzio non significa che la persona non abbia sentito. Molte persone che assistono trovano utile contare lentamente nella testa prima di parlare di nuovo. Se devi ripetere qualcosa, usa prima le stesse parole, perché parole nuove significano nuovo lavoro per chi ascolta; solo dopo prova a dirlo in un altro modo. Anche i gesti e gli oggetti aiutano: alzare la tazza mentre chiedi del tè, o indicare il cappotto quando è ora di uscire. Con una persona che sente molto poco, scrivere qualche parola chiave su un blocchetto o su una piccola lavagna può trasformare una conversazione frustrante in una conversazione facile.

Ascoltare i sentimenti dietro le parole

Ascoltare è metà della comunicazione, e spesso è la metà più importante. Quando una persona anziana si lamenta del cibo, dei vicini o del tempo, le parole possono portare un sentimento più difficile da dire: solitudine, paura, noia, o la sensazione di perdere il controllo sulle proprie giornate. Ripensa al padre della situazione iniziale. Quando dice che nessuno gli dice niente, forse non sta affatto parlando di informazioni. Forse sta dicendo che si sente escluso dalla sua stessa vita, che le decisioni vengono prese intorno a lui, e che gli manca essere quello che sapeva come funzionavano le cose. Quando sentiamo il sentimento oltre alle parole, la nostra risposta può essere molto più gentile e molto più utile.

Gli operatori dell’assistenza imparano un modo di ascoltare che a volte viene chiamato ascolto attivo. Significa semplicemente mostrare, con tutta la tua attenzione, che stai ascoltando. Interrompi quello che stai facendo, guarda la persona, annuisci e usa piccole parole come «sì» o «capisco». Lascia che la persona finisca senza interromperla e senza correggere i piccoli dettagli. Poi ripeti con parole tue ciò che hai capito: «Mi sembra di capire che senti che le cose vengono decise senza di te». Dare un nome a un sentimento con delicatezza, senza giudicarlo, mostra alla persona che l’hai ascoltata davvero. Le dà anche l’occasione di dire «No, non è proprio così» e di spiegarsi meglio. In entrambi i casi, la conversazione diventa una conversazione condivisa.

Non tutti i problemi vanno risolti subito. Quando qualcuno a cui vogliamo bene è turbato, spesso vogliamo sistemare le cose in fretta, e diciamo «Non preoccuparti» o «Va tutto bene». Sono parole dette con affetto, ma possono far sentire la persona come se la sua preoccupazione fosse stata liquidata. A volte la risposta migliore è semplicemente «Dev’essere difficile», seguita da un po’ di tempo passato insieme, seduti. Spesso una preoccupazione diventa più piccola una volta detta ad alta voce e accolta con pazienza. Se c’è qualcosa di pratico da fare, potete parlarne dopo, e di solito la persona è più pronta a fare progetti una volta che il suo sentimento è stato ascoltato.

Le persone anziane raccontano spesso le stesse storie più e più volte. Chi assiste può sentir parlare molte volte del primo lavoro, della casa costruita, dell’inverno duro o degli anni di scuola dei figli. Queste storie non sono ripetizioni vuote. Custodiscono il senso che la persona ha di sé, di ciò che ha realizzato e di ciò che ha superato. Ascoltare con interesse, e chiedere di un piccolo dettaglio che non hai mai sentito, è un dono silenzioso. Conoscere la storia di vita della persona ti aiuta anche a capire i suoi desideri di oggi: chi per quarant’anni di lavoro si è alzato all’alba potrebbe non apprezzare mai una colazione tardiva. È l’assistenza centrata sulla persona descritta nel capitolo 1: un’assistenza costruita intorno alla storia, ai valori e alle abitudini della persona, non intorno a una routine fissa.

Quando la memoria o il linguaggio cambiano, come descritto nel capitolo 3, le parole possono diventare più difficili da trovare o da seguire per la persona, ma i sentimenti restano. Una persona può capire ancora il tuo tono di voce, il tuo viso e il tuo modo di muoverti molto tempo dopo che alcune parole sono diventate difficili. Per questo aiuta ascoltare il sentimento e rispondere a quello. Una donna anziana che chiede più e più volte di sua madre potrebbe cercare conforto e sicurezza, e una voce calda, una mano da stringere e un oggetto familiare possono risponderle meglio di una correzione dei fatti. Anche il linguaggio del corpo può parlare per la persona: irrequietezza, tirare i vestiti o strofinarsi una parte del corpo possono significare dolore, freddo, fame o bisogno di andare in bagno. Un cambiamento di comportamento nuovo merita di essere riferito al medico o all’infermiere.

Scelte, riservatezza e diritto di decidere

Uno dei modi più semplici per mostrare rispetto è offrire delle scelte. Possono essere piccolissime: quale camicia indossare, tè o caffè, lavarsi prima o dopo colazione, la finestra aperta o chiusa. Ogni scelta ricorda alla persona che questa è ancora la sua vita e la sua giornata. Per chi si stanca facilmente o trova difficili le domande aperte, una scelta tra due cose è spesso più facile di una domanda senza limiti. «Preferisci il cardigan blu o quello grigio?» è più facile da rispondere di «Che cosa vuoi metterti?» Mostrare i due cardigan rende tutto ancora più facile. Cerca di non offrire troppe possibilità insieme, e accetta la scelta di buon grado, anche se non è quella che avresti fatto tu.

La dignità nasce da tante piccole abitudini. Parla alla persona, non della persona. A una visita medica, o quando arrivano ospiti, è facile che chi assiste risponda a ogni domanda mentre la persona anziana resta seduta in silenzio. Invece, rivolgiti alla persona, lasciale il tempo di rispondere da sé, e aggiungi le tue informazioni dopo, se servono. Usa il nome o la forma con cui la persona preferisce essere chiamata, e chiedi se non sei sicuro. Evita la voce cantilenante e le parole infantili che a volte si usano con le persone anziane senza alcuna cattiva intenzione. La persona che assisti è un adulto con una lunga vita alle spalle, e il nostro modo di parlare deve sempre mostrare che ce lo ricordiamo.

Anche la riservatezza fa parte della dignità. Bussa prima di entrare nella stanza della persona e, quando puoi, aspetta una risposta. Durante l’igiene personale chiudi la porta, tira la tenda e tieni il corpo coperto, tranne la parte che stai lavando o vestendo; il capitolo 8 ne parla più a fondo. Chiedi prima di aprire le lettere della persona o di guardare tra le sue carte. Mantieni riservate le questioni private: salute, soldi e preoccupazioni familiari non andrebbero discusse davanti agli ospiti o al telefono con i parenti, a meno che la persona non sia d’accordo. Molte persone anziane sentono che, man mano che hanno bisogno di più aiuto, perdono a poco a poco ogni angolo privato della loro vita. Ogni porta chiusa e ogni domanda fatta prima ne restituisce un po’.

Finché ne è in grado, una persona ha il diritto di prendere decisioni sulla propria vita: dove vivere, come trascorrere la giornata, chi viene a trovarla, come usare il proprio denaro e quale assistenza accettare. Questo resta vero anche quando la famiglia sceglierebbe diversamente. Quando una decisione ti preoccupa, parlatene insieme. Dai informazioni chiare e semplici, scegli un momento tranquillo della giornata in cui la persona sta meglio, e lascia tempo per pensare. Coinvolgere qualcuno di cui la persona si fida può aiutare. I manuali di assistenza lo chiamano sostenere una persona nel prendere la propria decisione, invece di prenderla al posto suo. Quando arriva il momento in cui alcune decisioni diventano molto difficili per la persona, quelle decisioni possono ancora essere guidate da ciò che la persona ha detto di volere. Il capitolo 13 parla delle conversazioni in famiglia sui desideri per il futuro.

Il rispetto significa spesso trovare un equilibrio tra sicurezza e libertà. Immagina una donna anziana che vuole continuare ad andare da sola al negozio all’angolo, mentre suo figlio teme che possa cadere. Proibirglielo potrebbe proteggere il suo corpo ma ferire il suo spirito, e lei potrebbe andarci comunque. Spesso esiste una via di mezzo: fare la strada insieme le prime volte, portare con sé un telefono, scegliere un’ora del giorno con una buona luce, o riposarsi su una panchina a metà strada. A volte il rispetto significa accettare un piccolo rischio che la persona sceglie a occhi aperti. Se ti chiedi se un’attività sia sicura per la salute della persona, il medico o l’infermiere possono aiutarvi a rifletterci insieme.

Quando la risposta è no

Prima o poi, quasi tutte le persone che assistono si sentono dire «no». La persona rifiuta il bagno, rifiuta di usare il deambulatore, rifiuta di far entrare un operatore dell’assistenza, o rifiuta un aiuto che sembra chiaramente necessario. La reazione naturale è la frustrazione, soprattutto quando sei stanco e ti sei dato da fare per organizzare le cose. Aiuta vedere un rifiuto come un messaggio, più che come ostinazione. Di solito c’è un motivo, anche se la persona non riesce a dirlo a parole. Tra i motivi comuni ci sono l’imbarazzo, la paura, il dolore, la stanchezza, il freddo, il non capire che cosa sta per succedere, l’antipatia per una persona in particolare, o la sensazione dolorosa di perdere un altro pezzo di indipendenza. A volte il motivo è semplicemente che non è il momento giusto.

Il primo passo, quindi, è cercare di capire il motivo. Chiedi con delicatezza, senza insistere: «Che cos’è che non ti piace della doccia?» Poi ascolta la risposta, anche se sembra una piccolezza. Una persona che rifiuta di lavarsi potrebbe avere paura di scivolare, trovare il bagno freddo o vergognarsi di farsi vedere svestita da un figlio o da una figlia. Fai attenzione anche alle ricorrenze. Molte persone che assistono notano che la persona rifiuta l’aiuto nel tardo pomeriggio, quando arriva la stanchezza, ma lo accetta volentieri al mattino. Altre notano che il rifiuto arriva quando hanno fretta. Una volta conosciuto il motivo, spesso puoi eliminarlo: una stanza più calda, un aiutante diverso, un ritmo più lento o un’ora diversa del giorno.

Se la persona dice ancora di no, riprova più tardi, oppure cambia il modo in cui chiedi. Tornare dopo un po’, con un viso sereno e una tazza di tè, può cambiare tutto. Anche parole diverse aiutano: «Ci rinfreschiamo un po’ prima che arrivi la tua visita?» può essere accolto dove «Devi lavarti» non lo era. Dividere un compito in piccoli passi lo fa sembrare più piccolo, e farne una parte può bastare per oggi: lavare viso e mani adesso, il resto domani. A volte un altro familiare o un operatore dell’assistenza viene accettato più facilmente di te, e non è un tuo fallimento. Molte persone anziane trovano più difficile accettare un aiuto intimo dai propri figli che da qualcuno esterno alla famiglia.

Quello che non dobbiamo mai fare è costringere. Tenere ferma una persona, spingerla nella vasca o toglierle il bastone per tenerla seduta danneggia la fiducia, può causare lesioni e va contro i diritti della persona come adulto. Il «no» di un adulto merita rispetto, anche quando è scomodo. Se un rifiuto dura a lungo e comincia a incidere sulla salute della persona, per esempio se la persona rifiuta di mangiare o di bere, rifiuta ogni tipo di igiene per molti giorni o non prende ciò che il medico ha prescritto, parlane con il medico o con l’infermiere. Hanno incontrato queste situazioni molte volte e spesso sanno suggerire idee nuove, e possono anche cercare un motivo di salute dietro il cambiamento.

Ci saranno anche momenti difficili che non hanno niente a che fare con un rifiuto: rabbia, grida, lacrime, o un’accusa che ferisce. Quando succede, resta più calmo che puoi. Abbassa la voce, rallenta ed evita di discutere o di cercare di dimostrare di avere ragione, perché vincere una discussione raramente aiuta qualcuno a sentirsi meglio. Lascia un po’ di spazio alla persona, magari facendo un passo indietro. Può aiutare un cambio delicato di argomento o di ambiente: qualcosa da bere, uno sguardo fuori dalla finestra, una musica preferita, qualche passo verso un’altra stanza. Dopo, cerca di non trascinarti quel momento per il resto della giornata. La persona potrebbe non ricordarlo, o sentirsi in imbarazzo ed essere contenta di passare oltre.

È naturale che chi assiste si senta ferito dopo parole dure, anche quando sappiamo che venivano dalla stanchezza, dal dolore o dalla malattia. Concediti anche tu un momento: una boccata d’aria fresca, un bicchiere d’acqua, una telefonata a un amico. Se un momento dovesse diventare pericoloso per uno di voi due, allontanati in un luogo sicuro, e in caso di pericolo chiama il numero di emergenza. Un cambiamento improvviso nel modo in cui la persona si comporta, parla o capisce, un cambiamento nuovo che non fa parte del suo modo abituale di essere, merita di essere riferito presto al medico o all’infermiere; il capitolo 11 spiega i segni che richiedono un aiuto urgente. Il capitolo 12 parla più a fondo dei sentimenti di chi assiste e di a chi rivolgersi quando la pazienza si esaurisce.

Una domanda su cui riflettere

Pensa a una conversazione recente con la persona che assisti che non è andata bene come speravi. Che cosa poteva provare la persona in quel momento, e quale piccolo cambiamento, come una stanza più silenziosa, un ritmo più lento o una scelta offerta, potresti provare la prossima volta? Puoi pensarci per conto tuo, in silenzio, oppure chiedere direttamente alla persona che cosa rende più facile parlare per lei, e ascoltare la risposta.