Capitolo 3: I sentimenti, la memoria e la mente che cambia

Una situazione comune

Una donna sulla settantina è sposata da quasi cinquant’anni. Ultimamente il marito le fa la stessa domanda più volte nello stesso pomeriggio: «Che giorno è oggi?» È sempre stato lui a gestire i soldi di casa, ma il mese scorso una bolletta è rimasta da pagare, e quando lei gliel’ha fatto notare lui si è arrabbiato e agitato. Passa più tempo seduto in silenzio vicino alla finestra e il giovedì mattina non va più a trovare i vecchi amici. La moglie si ripete che con l’età tutti diventano smemorati. La notte, però, resta sveglia a chiedersi se si tratti di qualcosa di più di una normale smemoratezza, se lui sia infelice e come parlargliene senza ferire il suo orgoglio.

Per le famiglie, parlare dei cambiamenti nei sentimenti e nella memoria può essere più difficile che parlare dei cambiamenti del corpo. Un ginocchio rigido è facile da vedere e da nominare; un cambiamento dell’umore o della memoria tocca il cuore di ciò che una persona è. Questo capitolo spiega, con delicatezza e con parole semplici, come possono cambiare i sentimenti negli ultimi anni della vita, in che cosa la normale smemoratezza è diversa dai problemi di memoria che incidono sulla vita quotidiana, e che cosa significa la parola «demenza» secondo quanto spiegano i manuali di assistenza e di infermieristica. Propone anche modi per rispondere con pazienza e gentilezza. Che cosa stia accadendo a una determinata persona è una domanda da porre al suo medico, e questo capitolo spiega perché parlarne presto con un medico può aiutare.

I sentimenti negli ultimi anni della vita

Gli ultimi anni della vita portano spesso delle perdite, ed è naturale che queste perdite portino con sé dei sentimenti. Una persona anziana può aver lasciato un lavoro che le dava un ruolo e uno scopo quotidiano. Amici, fratelli e sorelle, o il marito o la moglie possono essere morti. I figli possono vivere lontano. Il corpo può non permettere più le attività preferite, come ballare, curare il giardino o guidare. Ognuna di queste perdite può portare tristezza, e diverse perdite insieme possono portare un dolore che dura a lungo. Molte famiglie trovano utile semplicemente ricordare quanto la persona ha perso, e lasciarla parlarne senza affrettarsi a tirarla su di morale.

Una delle perdite più profonde può essere quella dell’indipendenza. Avere bisogno di aiuto per lavarsi, per fare la spesa o per uscire può sembrare, a molte persone anziane, come perdere il proprio posto di adulti padroni della propria vita. Questo può manifestarsi come ostinazione, irritazione o rifiuto dell’aiuto. Un padre che sbotta «Faccio da solo!» può star proteggendo la propria dignità, più che respingere la famiglia. Capirlo può rendere questi momenti meno dolorosi per chi assiste. E può anche guidare il modo in cui si offre l’aiuto: con delle scelte, con rispetto, e lasciando alla persona la parte più grande possibile del compito, come descritto nel capitolo 1.

Negli ultimi anni della vita è comune anche la preoccupazione. Le persone anziane possono preoccuparsi per la salute, per i soldi, per il timore di essere di peso alla famiglia, per le cadute o per ciò che accadrà loro in futuro. Alcune temono di restare sole di notte o che degli sconosciuti bussino alla porta. La preoccupazione spesso cresce quando una persona la porta da sola. Domande gentili, come «C’è qualcosa che ti pesa oggi?», le danno l’occasione di condividerla. Possono aiutare anche passi pratici: un telefono a portata di mano, una chiamata quotidiana a un’ora fissa, o un piano chiaro su che cosa succederà se la persona si sente male. Sapere che qualcuno arriverà può calmare moltissima paura.

Anche l’umore basso è comune, ed è importante capirlo bene. Tutti hanno giornate tristi, e la tristezza dopo una perdita è una parte naturale della vita. A volte, però, l’umore basso dura settimane e comincia a incidere sulla vita quotidiana. La persona può perdere interesse per le cose che prima le piacevano, smettere di vedere gli amici, dormire molto di più o molto di meno, mangiare meno, sembrare molto stanca o dire di sentirsi inutile o senza speranza. I manuali di assistenza insegnano che un umore basso che dura, negli ultimi anni della vita, non è semplicemente «una parte dell’invecchiare» e che vale la pena parlarne con un medico, perché un aiuto esiste. Se la persona che assisti dovesse dire di non voler più vivere, o di volersi fare del male, contatta subito il suo medico o una linea di ascolto; se è in pericolo immediato, chiama il numero di emergenza.

I sentimenti non si esprimono sempre a parole. Molte persone anziane sono cresciute in un’epoca in cui non era abituale parlare di tristezza o di paura, e alcune pensano che lamentarsi le renderebbe di peso. L’umore basso o la preoccupazione possono allora mostrarsi in altri modi: più dolori del solito, stanchezza, sonno disturbato, irritabilità, perdita di appetito, un’improvvisa trascuratezza nell’aspetto o il desiderio di restare sempre in casa. Al telefono un figlio può sentirsi dire soltanto «Sto bene», e alla visita successiva accorgersi che la madre ha smesso di vestirsi al mattino. Fare attenzione a questi segni silenziosi, e parlarne con delicatezza al medico, può essere un vero gesto di cura.

Sarebbe sbagliato, però, descrivere gli ultimi anni della vita soltanto in termini di perdita. Molte persone anziane si sentono più serene e più appagate di quando erano giovani. Possono avere un’idea più chiara di ciò che conta per loro, più pazienza, una comprensione più profonda delle persone e un patrimonio di esperienza che i familiari più giovani apprezzano. Molte godono più pienamente dei piccoli piaceri: un buon pasto, la visita di un nipote, la musica, il giardino in primavera. Le persone anziane hanno spesso una grande capacità di adattarsi, costruita in una vita intera di cambiamenti. Quando assistiamo qualcuno, aiuta cercare queste forze con la stessa attenzione con cui cerchiamo i problemi, e dar loro spazio nella vita quotidiana.

La normale smemoratezza e i problemi di memoria

Alcuni cambiamenti nella memoria e nel pensiero sono una parte abituale dell’invecchiamento. Molte persone anziane notano che ci vuole più tempo per imparare una cosa nuova, per ricordare un nome o per trovare la parola giusta. Possono entrare in una stanza e dimenticare perché, o non trovare più gli occhiali. Il pensiero può diventare un po’ più lento, e fare più cose contemporaneamente può essere più difficile. Questi cambiamenti possono essere fastidiosi, ma di solito non impediscono a una persona di vivere la sua vita di tutti i giorni. Di solito la persona si ricorda dell’episodio più tardi, o trova gli occhiali dopo averli cercati, e sa di aver dimenticato qualcosa.

I problemi di memoria che incidono sulla vita quotidiana sono un’altra cosa. I manuali di assistenza descrivono segni come dimenticare del tutto avvenimenti o conversazioni recenti, fare molte volte la stessa domanda senza ricordare la risposta, perdersi in un luogo familiare, avere difficoltà a seguire una conversazione o una ricetta semplice, faticare con i soldi o le bollette che un tempo erano facili, mettere le cose in posti insoliti, o mostrare cambiamenti nella personalità e nel giudizio. Un modo utile per pensarci è questo: la normale smemoratezza è come perdere una pagina di un libro, mentre i problemi di memoria che incidono sulla vita quotidiana sono più come se mancassero pagine intere. Un altro indizio è che la persona può non rendersi conto di ciò che ha dimenticato.

Se noti cambiamenti come questi, è naturale preoccuparsi. Ed è naturale anche sperare che passino. Un primo passo gentile è osservare per un po’ e annotare ciò che vedi: che cosa è successo, quando, e come ha inciso sulla giornata della persona. Questi appunti sono molto utili quando tu e la persona parlate con un medico. Vale la pena ricordare che la memoria e il pensiero possono risentire di molte cose, come il sonno disturbato, l’umore basso, la preoccupazione, problemi di udito o di vista, bere troppo poco, un’infezione o altri cambiamenti nella salute. Alcune di queste cose si possono migliorare una volta individuate, ed è uno dei motivi per cui parlarne con un medico è così utile.

I manuali di assistenza insegnano anche un’importante differenza tra il cambiamento lento e il cambiamento improvviso del pensiero. I problemi di memoria che compaiono gradualmente, nel corso di mesi o di anni, meritano di essere discussi con un medico alla prima occasione utile. La confusione che compare all’improvviso, nel giro di ore o di pochi giorni, è un’altra cosa. Una persona che ieri era lucida e oggi non sa dove si trova, non riesce a seguire ciò che le si dice, vede cose che non ci sono o è improvvisamente molto assonnata o molto agitata deve essere vista presto da un medico. La confusione improvvisa può essere il segno di un cambiamento nella salute fisica, e va considerata un motivo per chiamare il medico il giorno stesso, o il numero di emergenza se la persona sembra stare molto male.

Parlare con la persona dei cambiamenti nella memoria richiede attenzione e rispetto. Molte persone sono spaventate all’idea di perdere la memoria e possono negare o nascondere i cambiamenti. Altre li hanno già notati e provano sollievo quando qualcuno ne parla con gentilezza. Può aiutare scegliere un momento tranquillo, parlare della tua preoccupazione invece che delle mancanze della persona, e proporre una visita dal medico come un controllo generale: «Mi sentirei più tranquillo se chiedessimo al medico come stai dormendo e come va con la memoria». Offrirsi di andare insieme, e lasciare che sia la persona a decidere quanto dirai durante la visita, mantiene la persona al centro.

Che cosa significa demenza

La parola «demenza» si usa spesso, ma non sempre la si capisce bene. Secondo quanto spiegano i manuali di assistenza e di infermieristica, la demenza non è una sola malattia. È un termine generale per un gruppo di condizioni che colpiscono il cervello e cambiano a poco a poco la memoria, il pensiero, il linguaggio, il giudizio e a volte il comportamento di una persona, fino a rendere più difficile la vita di tutti i giorni. Ne esistono diversi tipi, che possono colpire le persone in modi diversi. La demenza è più comune negli ultimi anni della vita, ma non è una parte normale né certa dell’invecchiare. Molte persone arrivano a un’età molto avanzata senza averla.

Solo un medico può capire che cosa provoca i problemi di memoria e di pensiero. Il medico può fare domande, ascoltare ciò che la famiglia ha osservato, visitare la persona e organizzare altri controlli, e può indirizzare la persona a uno specialista. Come abbiamo detto, alcune cause dei problemi di memoria si possono migliorare, per cui vale sempre la pena chiedere. Quando si riscontra una demenza, parlarne presto con un medico porta comunque benefici reali. Dà alla persona e alla famiglia il tempo di capire che cosa sta succedendo, di conoscere i sostegni disponibili e di pianificare il futuro mentre la persona può ancora partecipare pienamente alle decisioni sulla propria vita.

Pianificare in anticipo è uno dei doni più preziosi di un dialogo avviato presto. Una persona nelle prime fasi della demenza spesso sa dire con chiarezza che cosa vuole: dove vorrebbe vivere, chi dovrebbe aiutarla con i soldi e le pratiche se non riuscisse più a occuparsene, quale tipo di assistenza accoglierebbe volentieri e quale no. Le famiglie che hanno avuto queste conversazioni spesso dicono, più tardi, di essersi sentite guidate dai desideri della persona stessa quando sono arrivate le decisioni difficili. Il capitolo 13 parla dei discorsi in famiglia e della divisione del lavoro, e il capitolo 14 dell’aiuto che viene da fuori casa.

Di solito la demenza cambia lentamente nel tempo, e il suo decorso è diverso per ogni persona. Nelle prime fasi molte persone vivono più o meno come prima, con un po’ di aiuto e qualche promemoria. Più avanti serve più aiuto con i compiti più ampi della casa e poi con le attività di base della vita quotidiana. Possono comparire anche cambiamenti dell’umore e del comportamento, come irrequietezza, sospetto o irritazione, soprattutto quando la persona si sente confusa, spaventata, stanca, prova dolore o è sopraffatta dal rumore. I manuali di assistenza insegnano che questi comportamenti sono spesso un modo di esprimere un bisogno o un sentimento che la persona non riesce più a dire a parole, più che qualcosa che fa apposta.

La demenza può toccare molto più della memoria, e saperlo aiuta le famiglie a capire certi momenti sconcertanti in casa. Una persona può perdere la cognizione del tempo, così che la sera le sembra mattina, o non riconoscere una stanza che conosce bene. Può avere difficoltà a trovare le parole, o capire meno di ciò che le si dice, soprattutto quando parlano più persone insieme. Valutare le distanze e la profondità può diventare più difficile, così che un tappeto scuro può sembrare un buco nel pavimento, o un pavimento lucido può sembrare bagnato. Gli oggetti di tutti i giorni possono confondere, così che una persona tiene in mano uno spazzolino e non sa che cosa fare dopo. Viste in questa luce, molte difficoltà in casa acquistano un senso, e adattamenti semplici e tranquilli, come pavimenti a tinta unita, una buona luce e il mostrare invece del dire, possono aiutare.

È molto importante sapere che una persona con demenza resta una persona intera. Conserva la propria storia, il proprio carattere, ciò che le piace e ciò che non le piace, e conserva i propri sentimenti, spesso a lungo dopo che molti ricordi si sono sbiaditi. Una persona può dimenticare una visita nel giro di un’ora e sentire ancora il calore che le ha lasciato. Può non ricordare il titolo di una canzone e cantarne comunque ogni parola. Questo è il cuore dell’assistenza centrata sulla persona, l’idea presentata nel capitolo 1: l’assistenza si costruisce intorno alla persona, non intorno alla condizione. Routine familiari, la musica preferita, vecchie fotografie, una poltrona amata e le voci delle persone di cui si fida possono darle conforto e un senso di sicurezza.

Rispondere con pazienza

Vivere con qualcuno la cui memoria o il cui umore stanno cambiando richiede moltissima pazienza, e a tutti, ogni tanto, la pazienza finisce. Può aiutare ricordare che la persona non sta cercando di essere difficile. Quando un marito fa la stessa domanda per la quinta volta, non sta mettendo alla prova la moglie; semplicemente non ricorda di averla già fatta. Rispondere con calma, come se fosse la prima volta, spesso funziona meglio che dire «Te l’ho già detto». Un biglietto sul tavolo, un calendario chiaro o una lavagnetta con scritti il giorno e i programmi a volte possono rispondere alla domanda prima ancora che venga fatta.

Discutere sui fatti raramente aiuta. Se una persona con problemi di memoria dice che deve andare al lavoro, o che sua madre sta per venire a trovarla, correggerla può solo provocarle angoscia, perché per lei è vero. Molte persone che assistono trovano più gentile rispondere al sentimento che c’è dietro le parole. «Eri sempre così impegnato al lavoro. Raccontami» oppure «Ti manca tua madre, vero?» possono calmare il momento e preservare la dignità della persona. Anche spostarsi con delicatezza su un’altra attività, come una tazza di tè, una passeggiata o uno sguardo alle fotografie, può aiutare. Allo stesso modo, è più gentile non mettere alla prova la persona con domande come «Sai chi sono?».

Semplici cambiamenti nel modo di parlare possono rendere più facile capire. Parla con chiarezza, con frasi brevi, e proponi un’idea o una scelta alla volta. Anche mostrare aiuta: porgere una camicia mentre dici «Ecco la tua camicia» è spesso più facile da seguire delle sole parole. Lascia alla persona il tempo di rispondere. Chiamala per nome, mettiti di fronte a lei e assicurati di avere la sua attenzione prima di cominciare. Una voce calma, un’espressione affettuosa e un tocco delicato sul braccio, se alla persona piace, spesso dicono più delle parole. Il capitolo 4 parla molto più a fondo di parlare, ascoltare e rispetto.

Una routine quotidiana stabile sostiene sia la memoria sia l’umore. Quando i pasti, l’igiene, il riposo e le attività avvengono più o meno alle stesse ore ogni giorno, la giornata diventa più facile da seguire e meno inquietante. Contano anche le attività che hanno un significato: aiutare a piegare il bucato, apparecchiare la tavola, annaffiare le piante, ascoltare musica o guardare vecchie fotografie possono dare un senso di scopo e di piacere. Il tempo all’aperto, la luce del giorno e un po’ di movimento leggero aiutano molte persone a sentirsi più tranquille e a dormire meglio. Non è necessario riempire ogni ora. Ciò che aiuta di più è un equilibrio tra attività e riposo, scelto insieme alla persona.

Un momento comune e doloroso arriva quando una persona con problemi di memoria perde qualcosa e crede che qualcuno gliel’abbia presa. Una madre può dire che le hanno rubato il portafoglio e guardare la figlia con sospetto. Questo può ferire profondamente, soprattutto quando la figlia ha dato tanto. Può aiutare ricordare che la persona non riesce a ricordare di aver messo via il portafoglio, per cui il furto le sembra l’unica spiegazione, e la paura dietro l’accusa è reale. Invece di difenderti, puoi dire: «Dev’essere preoccupante. Cerchiamolo insieme». Molte famiglie scoprono che gli oggetti perduti ricompaiono spesso negli stessi pochi posti, come un cassetto, la tasca di un cappotto o sotto un cuscino, e che tenere le cose importanti in un unico posto concordato, magari con una copia di riserva, evita molti di questi momenti.

Infine, aiuta essere gentili con se stessi. Assistere qualcuno la cui mente sta cambiando può portare dolore, mentre vedi la persona cambiare davanti ai tuoi occhi, e può portare senso di colpa quando perdi la pazienza. Sono sentimenti condivisi da molte persone che assistono, e non significano che tu stia assistendo male. Fare brevi pause, parlare con qualcuno di cui ti fidi e chiedere aiuto fanno parte di una buona assistenza. Se ti accorgi di essere spesso esausto o molto giù di morale, parlane con il tuo medico. Il capitolo 12 è dedicato interamente alla cura di chi assiste.

Una domanda su cui riflettere

Quando la persona che assisti è turbata, confusa o giù di morale, quali sono le cose, come una certa canzone, un luogo familiare, un cibo preferito o un modo particolare di parlare, che sembrano darle conforto? Puoi cominciare un breve elenco di queste cose che confortano, aggiungerne di nuove ogni volta che le noti e condividerlo con chi aiuta, così che tutti nel cerchio di cura possano usarlo.