Capitolo 15: Le fasi finali e il momento dell’addio

Una situazione comune

Una donna sulla sessantina assiste il padre a casa da diversi anni. Negli ultimi mesi il padre si è indebolito. Dorme di più, mangia pochissimo e passa gran parte della giornata nel suo letto accanto alla finestra, da cui può vedere l’albero che ha piantato tanto tempo fa. All’ultima visita il medico ha parlato con delicatezza a entrambi del tempo che li attende e ha detto che ora lo scopo è che si senta il più possibile a suo agio. La figlia è grata al medico per la sua sincerità, ma ha anche paura. Si chiede se saprà che cosa fare, se il padre soffrirà e come farà quando arriverà la fine.

Sono tra le domande più naturali che chi assiste possa porsi, e nessuno deve affrontarle da solo. In quest’ultimo capitolo spiegherò con delicatezza come si presenta l’assistenza nelle fasi finali della vita. Descriverò l’idea delle cure palliative, come parlare dei desideri finché c’è ancora tempo, le cose semplici che portano conforto a casa, i segnali che la fine potrebbe essere vicina e come gli infermieri possono aiutare una famiglia a comprenderli, che cosa succede nelle ore dopo una morte e come il lutto e la vita di chi assiste continuano in seguito. Spero che questo capitolo porti calma più che paura, perché la fine di una vita si può accompagnare con la stessa tenerezza di ogni altra sua parte.

Le cure di conforto e i desideri della persona

Cure palliative è il nome che i manuali di assistenza danno alle cure che si concentrano sul benessere e sulla qualità della vita quando una malattia non si può guarire, o quando una lunga vita si avvicina alla sua conclusione naturale. I loro scopi sono semplici da dire: alleviare il disagio, proteggere la dignità, sostenere i sentimenti e le convinzioni della persona e sostenere anche la famiglia. I medici e gli infermieri si occupano dei sintomi, come il dolore, la mancanza di respiro o l’irrequietezza, e decidono come alleviarli. Il compito della famiglia è essere presente, osservare e dire agli infermieri o ai medici quando qualcosa sembra turbare la persona. Le cure palliative si possono offrire in molti contesti, e in molti luoghi si possono offrire anche a casa.

Le cure palliative guardano alla persona intera, non solo al corpo. Una persona vicina alla fine della vita può avere preoccupazioni per i familiari, questioni in sospeso, la fede o il senso della propria vita. Alcune persone vogliono parlare dei ricordi, alcune vogliono rivedere un vecchio amico, e altre desiderano ascoltare una preghiera familiare, un brano musicale o le voci dei nipoti nella stanza accanto. Gli infermieri, i medici e le altre persone che lavorano nelle cure palliative conoscono bene questi bisogni e spesso sanno chi può aiutare. Una famiglia che chiede «Che cos’altro potrebbe rendere migliore questo tempo per lui?» sta facendo proprio la domanda giusta.

Le cure palliative si prendono cura anche della famiglia. Assistere qualcuno alla fine della vita è un lavoro di tenerezza, ma è anche faticoso e a volte spaventoso, e chi lavora nelle cure palliative lo sa. Gli infermieri possono spiegare che cosa sta succedendo e che cosa potrebbe venire dopo, rispondere alla stessa domanda tutte le volte che la famiglia ne ha bisogno e aiutare la famiglia a organizzare chi starà con la persona e quando. In molti luoghi esiste anche un aiuto perché chi assiste in famiglia possa riposare, come qualcuno che resta con la persona per qualche ora o per la notte. Una famiglia che si sente sostenuta riesce meglio a restare calma e vicina, e questa calma è un conforto anche per la persona.

Le fasi finali sono un momento importante per parlare dei desideri, finché la persona può ancora esprimerli. Tra le domande importanti ci sono dove la persona vorrebbe essere assistita, chi vorrebbe accanto, che cosa conta di più nel tempo che rimane e che cosa vorrebbe evitare. Alcune persone vogliono restare a casa qualunque cosa accada; altre si sentono più sicure con gli infermieri a portata di mano. Alcune hanno usanze religiose o culturali che per loro sono importanti alla fine della vita. Ascoltare con attenzione, senza affrettarsi a rassicurare o a cambiare argomento, è una delle gentilezze più grandi che una famiglia possa offrire.

Non tutti vogliono parlare di queste cose, e va bene così. Alcune persone dicono poche parole importanti e poi preferiscono parlare di cose quotidiane. Altre condividono i propri desideri lentamente, a piccoli pezzi, in giorni diversi. Un modo gentile per cominciare è chiedere: «C’è qualcosa che vorresti farci sapere, o qualcosa che ti preoccupa?», e poi lasciare che sia la persona a guidare. Se la persona ha messo per iscritto i propri desideri, o ne ha parlato in passato, aiuta rileggerli insieme e chiedere se le sembrano ancora giusti, perché i desideri possono cambiare man mano che la vita cambia.

Una volta conosciuti i desideri, aiuta condividerli con il medico e con l’infermiere della persona e metterli per iscritto, magari nel quaderno dell’assistenza descritto nel capitolo 11. Il medico e l’infermiere possono spiegare che cosa si può organizzare, quali aiuti sono disponibili a casa e chi chiamare a qualsiasi ora. Le regole per registrare formalmente i desideri cambiano da luogo a luogo, e il medico o i punti di contatto ufficiali dove vivi possono dirti che cosa vale nel tuo caso. Conoscere i desideri della persona spesso porta in seguito alla famiglia un profondo senso di pace, perché può essere certa di aver fatto ciò che la persona voleva.

Il conforto a casa

Gran parte dell’assistenza nelle fasi finali è semplice, silenziosa e vicina. La bocca secca è comune quando una persona beve poco o respira con la bocca, e una delicata cura della bocca dà un grande sollievo. Gli infermieri possono mostrare alla famiglia come mantenere la bocca e le labbra umide e pulite in modo sicuro per quella persona, per esempio con un tampone morbido inumidito e un po’ di balsamo per le labbra. Si possono offrire piccoli sorsi d’acqua o di altre bevande se la persona riesce ancora a deglutire in sicurezza, ma non bisogna mai insistere perché mangi o beva. Molte famiglie scoprono che la cura della bocca diventa un tenero momento di vicinanza.

La posizione conta per il benessere. Una persona che passa gran parte della giornata a letto può avere bisogno di cambiare posizione con regolarità, con delicatezza e con un buon sostegno, per far riposare la pelle e alleviare la rigidità. Cuscini morbidi possono sostenere le braccia, la schiena e lo spazio tra le ginocchia. Gli infermieri possono mostrare alla famiglia ogni quanto cambiare posizione e come farlo in modo sicuro per entrambe le persone, come spiega più nel dettaglio il capitolo 6. Alcune persone respirano meglio quando la testa e le spalle sono leggermente sollevate. Osservare il viso della persona e ascoltare i piccoli suoni spesso dice a chi assiste se una nuova posizione è più comoda. Un lenzuolo liscio e senza pieghe, biancheria da letto pulita e asciutta e coperte leggere e morbide aiutano la pelle a stare bene, e l’infermiere può dire quali zone della pelle vale la pena controllare ogni giorno.

Una presenza silenziosa è uno dei doni più confortanti in assoluto. Sedersi accanto al letto, tenere una mano, accarezzare un braccio o semplicemente stare nella stanza può dire a una persona che non è sola, anche quando le parole non sono più possibili. Gli infermieri dicono spesso che l’udito può continuare anche quando una persona sembra profondamente addormentata, quindi vale la pena parlare con dolcezza, dire alla persona chi c’è e che cosa sta succedendo, e dire le cose che contano. Molte famiglie parlano di ricordi condivisi, leggono ad alta voce, mettono musica tranquilla o cantano insieme una vecchia canzone.

Le cose familiari aiutano la stanza a sembrare casa. Una coperta preferita, delle fotografie, fiori del giardino, il canto degli uccelli da una finestra aperta o il profumo di un sapone molto amato possono portare conforto. Una luce soffusa è spesso più gentile di una luce forte, e un’atmosfera calma e senza fretta aiuta tutti. Le visite si possono accogliere quando la persona lo desidera, ma va benissimo tenerle brevi o limitarle quando la persona è stanca. Un familiare può spiegarlo con gentilezza ai visitatori sulla porta, così che non debba farlo la persona. Anche un animale che ha sempre condiviso la casa può essere di grande conforto, se può restare tranquillo lì vicino.

Anche chi assiste ha bisogno di conforto e di riposo in queste settimane. Si è tentati di restare accanto al letto giorno e notte, ma nessuno può farlo a lungo senza sfinirsi. Molte famiglie si danno il cambio, così che ciascuno possa dormire, fare un pasto come si deve e uscire a prendere un po’ d’aria. Agli amici e ai vicini che si offrono di aiutare si possono affidare compiti semplici, come portare da mangiare, rispondere al telefono o restare con la persona per un’ora. Accettare aiuto in questo momento non è un segno di amore minore. Permette a chi assiste di essere presente con più calma e più tenerezza quando conta di più.

Il conforto comprende anche il sollievo dal disagio, e questo spetta ai medici e agli infermieri. Se la persona sembra avere dolore, essere irrequieta, avere difficoltà a respirare, avere nausea o essere angosciata, è importante dirlo presto all’infermiere o al medico. Possono spiegare ciò che vedono e decidere come far stare meglio la persona. A volte le famiglie esitano a chiamare, soprattutto di notte, ma gli infermieri che lavorano con le persone alla fine della vita vogliono essere avvisati. Aiuta tenere accanto al telefono i numeri da chiamare, insieme a una nota su chi chiamare per primo, così che nessuno debba cercare in un momento difficile.

Quando la fine è vicina

Man mano che la fine della vita si avvicina, il corpo comincia lentamente a cambiare. Molte persone dormono sempre di più e possono essere difficili da svegliare. Spesso perdono interesse per il cibo e le bevande, perché il corpo ne ha via via meno bisogno. Questo può essere difficile per una famiglia, perché dare da mangiare è un modo così naturale di mostrare affetto. Gli infermieri possono spiegare perché avvengono questi cambiamenti e come far stare bene la persona in altri modi, per esempio con la cura della bocca e una compagnia gentile. I manuali di assistenza spiegano che desiderare meno cibo e meno bevande è una parte normale di questa fase, perché il corpo cambia in modo naturale, e gli infermieri possono dire alla famiglia che cosa è utile offrire e che cosa è meglio lasciar perdere.

Negli ultimi giorni o nelle ultime ore possono comparire altri cambiamenti. Il respiro può diventare irregolare, con lunghe pause, oppure può sembrare rumoroso quando la persona non riesce più a liberarsi la gola. Le mani e i piedi possono essere più freddi al tatto, e la pelle può cambiare un po’ colore. La persona può parlare meno, sembrare a tratti confusa o irrequieta, o dare l’impressione di guardare qualcosa di lontano. Non tutte le persone mostrano tutti i segnali, e l’ordine può essere diverso. Gli infermieri possono spiegare questi segnali alla famiglia, dire che cosa significano per quella persona e aiutare con tutto ciò che sembra causare sofferenza. Sapere che cosa potrebbe succedere rende spesso questo tempo molto meno spaventoso.

Molte famiglie desiderano essere presenti al momento della morte, e alcune lo sono. Altre escono per un breve riposo, un pasto o una telefonata, e al ritorno scoprono che la persona è morta. Succede spesso, e non è un fallimento. Alcuni infermieri dicono che a volte una persona sembra andarsene proprio quando la stanza è silenziosa. Ciò che conta è l’amore e la cura offerti per tutto il tempo, non un minuto in particolare. Un familiare che non era nella stanza può comunque restare con la persona dopo, tenerle la mano e dirle addio.

Molte famiglie si chiedono che cosa dire negli ultimi giorni. Non esistono parole perfette, e le più semplici sono spesso le più significative. Le persone vicine alla fine della vita spesso apprezzano sentirsi dire che sono amate, che sono state importanti e che la famiglia starà bene. Alcune famiglie dicono grazie per una vita intera di cure, chiedono perdono per vecchie ferite o offrono il proprio perdono, e infine dicono addio. Queste parole si possono dire ad alta voce, sussurrare, scrivere in una lettera da leggere alla persona, o semplicemente esprimere con il tocco. Anche quando la persona non può più rispondere, dire ciò che hai nel cuore può portare pace a entrambi.

Dopo che la persona è morta, di solito non c’è bisogno di affrettarsi. Molte famiglie si prendono del tempo per restare in silenzio con la persona, per parlarle, per pregare o per seguire le proprie usanze. Va benissimo chiamare gli altri familiari perché vengano a dire addio. Il medico o l’infermiere avranno spiegato in anticipo chi chiamare e che cosa succede dopo, e aiuta tenere queste informazioni scritte accanto al telefono. Le pratiche ufficiali che seguono una morte, e chi se ne occupa, cambiano da luogo a luogo, e il medico, l’infermiere o i punti di contatto ufficiali dove vivi possono spiegarle.

Nei giorni che seguono possono esserci molti compiti: avvisare amici e parenti, organizzare un funerale o una commemorazione secondo i desideri e le usanze della persona e occuparsi dei documenti. Dividere questi compiti tra i familiari, come descrive il capitolo 13, li rende più leggeri. È anche gentile lasciare che amici e vicini aiutino con i pasti, le commissioni o la compagnia, perché molte persone vogliono rendersi utili e non sanno che cosa offrire. Chi assiste e ha dato così tanto non deve portare da solo il peso di questi giorni.

Il lutto e la vita dopo

Il lutto è la reazione naturale alla perdita di una persona che amiamo, e non esiste un unico modo giusto di viverlo. Alcune persone piangono spesso; altre si sentono intorpidite o molto stanche per lungo tempo. Il dolore può arrivare a ondate, calmo per un po’ e poi di nuovo forte, magari a un’ora familiare della giornata, in un giorno di compleanno o alla vista di una sedia vuota. Molte persone che assistono si sorprendono di provare sollievo oltre al dolore, sollievo perché la persona non deve più lottare e perché il lungo lavoro dell’assistenza è finito. Il sollievo e l’amore possono convivere, e provare sollievo non significa aver amato meno la persona.

Anche i bambini e i ragazzi vivono il lutto, anche se possono mostrarlo in modo diverso dagli adulti. Un bambino può sembrare triste un momento e voler giocare quello dopo, ed è normale. I bambini affrontano meglio la situazione quando viene detta loro la verità con parole semplici e delicate, per esempio che il corpo della nonna ha smesso di funzionare e che lei è morta, invece di parole come «si è addormentata», che possono confonderli o spaventarli. Aiuta lasciare che i bambini partecipino all’addio in modi che sentono giusti per loro, come fare un disegno, scegliere un fiore o condividere un ricordo. Soprattutto, i bambini hanno bisogno di sapere che i loro sentimenti sono benvenuti e che gli adulti intorno a loro continueranno a prendersi cura di loro.

Chi assiste scopre spesso che il lutto porta un vuoto inatteso nella vita di ogni giorno. Per mesi o anni la giornata ha avuto la forma dell’assistenza: la routine del mattino, i pasti, le visite, l’ascolto nella notte. Quando quel lavoro finisce, le ore possono sembrare strane e silenziose, e chi assiste può chiedersi chi sia senza di esso. È una parte comune del lutto per chi ha assistito. Aiuta essere pazienti con se stessi, mantenere qualche abitudine gentile, mangiare e riposare bene e passare del tempo con persone che conoscevano chi non c’è più e possono parlarne.

Piano piano, passo dopo passo, la vita può aprirsi di nuovo. Molte persone che hanno assistito tornano alle amicizie, agli interessi e ai progetti messi da parte, e alcune ne cominciano di nuovi. Vale la pena prenotare un controllo per la propria salute, che forse è stato rimandato negli anni dell’assistenza. Alcune persone trovano conforto in un gruppo per chi vive un lutto, nella propria fede o nel tempo trascorso in silenzio all’aperto. Se la tristezza sembra troppo pesante da portare, se la vita di tutti i giorni non sembra possibile, o se hai pensieri di farti del male, ti prego di parlarne con il tuo medico o con una linea di ascolto oppure, in caso di pericolo, di chiamare il numero di emergenza. Chiedere aiuto in un momento così è un passo saggio e coraggioso.

Guardando indietro, molte persone che hanno assistito ricordano non solo i giorni difficili, ma anche i momenti di vicinanza che l’assistenza ha reso possibili: una risata condivisa a colazione, una mano tenuta nella notte, una storia raccontata ancora una volta, un grazie sussurrato. Assistere a casa una persona anziana è, in fondo, una lunga conversazione di gentilezza tra due persone. La persona che ha ricevuto assistenza non è stata soltanto aiutata a mangiare, a lavarsi e a camminare. È stata vista, ascoltata e trattata come qualcuno che contava ancora, ogni giorno.

E anche la persona che ha offerto assistenza ha ricevuto qualcosa. Molte persone che hanno assistito raccontano di aver imparato una pazienza che non sapevano di avere, di aver trovato con il genitore, il marito, la moglie o il nonno una vicinanza che custodiranno per sempre, e di aver scoperto quanta forza e quanta tenerezza possono abitare in mani comuni. Spero che questo libro ti abbia camminato accanto nei giorni dell’assistenza, e che tu possa ripensare a quei giorni con dolcezza. Qualunque cosa ti aspetti, l’assistenza che hai offerto resta, in silenzio e con calore, una parte della vita di entrambi.

Una domanda su cui riflettere

Quando pensi a tutta l’assistenza che è passata tra te e la persona che assisti, quale piccolo momento affettuoso vorresti ricordare di più? Potresti tenere vicino quel momento, scriverlo o condividerlo con qualcuno che ami, come promemoria del bene che l’assistenza ha portato nella vita di entrambi.