Postfazione

Quando penso all’assistenza a casa, penso prima di tutto alle mani: una mano sotto il gomito sulle scale, una mano che prova il tepore dell’acqua del bagno, una mano che tiene ferma una tazza, una mano posata in silenzio su una coperta la sera. Gran parte dell’assistenza è fatta di piccoli gesti come questi, ripetuti giorno dopo giorno. Raramente qualcuno li nota e quasi mai qualcuno li loda, eppure sono proprio loro a permettere a una persona di continuare a vivere nella propria casa, tra le proprie cose, con le persone che ama.

In questo libro ho cercato di raccogliere le conoscenze di base che imparano gli infermieri e gli operatori dell’assistenza, e di collocarle nelle stanze di tutti i giorni in cui l’assistenza avviene davvero: la cucina, il bagno, il corridoio di notte, la sedia accanto alla finestra. Niente di tutto questo ti chiede di diventare un professionista. Ti chiede di osservare con attenzione, di procedere con calma, di lasciare che la persona faccia ciò che può e di chiedere aiuto quando ne hai bisogno.

Se c’è una cosa che spero ricorderai, è che l’assistenza va in entrambe le direzioni. La persona che assisti non è soltanto qualcuno che riceve aiuto. È anche qualcuno che dona: i suoi racconti, il suo umorismo, il suo modo di vedere il mondo, a volte semplicemente la sua fiducia. Molte persone che assistono dicono, anni dopo, che il tempo dell’assistenza è stato uno dei periodi più difficili e insieme uno dei più intimi della loro vita.

Ti prego di essere gentile con te stesso quanto lo sei con la persona che assisti. Riposa, mangia bene, tieni vicino un amico e condividi i compiti. L’assistenza non è un esame da superare o da fallire. È una lunga strada percorsa insieme, un giorno normale alla volta, e ogni giorno in cui la percorri con pazienza e calore è una buona giornata di lavoro.

Leggere questo libro insieme

Questo libro si può leggere da soli, ma molte famiglie trovano utile leggere un capitolo insieme e parlarne dopo. Anche la persona che assisti potrebbe volerlo leggere: i capitoli sono stati scritti perché una persona anziana possa leggerli e riconoscervi i propri desideri. Un fratello o una sorella che vive lontano può leggere lo stesso capitolo nella stessa settimana, così che la telefonata successiva parta da conoscenze condivise.

Quando parli di un capitolo con gli altri, comincia da ciò che va bene, poi passa a ciò che è difficile. Lascia che sia la persona che assisti a parlare per prima della propria vita. Scrivi tutto ciò che decidete nel quaderno dell’assistenza descritto nel capitolo 11, e tornaci dopo qualche settimana per vedere che cosa è cambiato. Le domande che seguono, una per ogni capitolo, possono aiutare ad avviare la conversazione.

Una domanda per ogni capitolo

Capitolo 1: Quali attività della giornata la persona che assisti ama ancora fare da sola, e come si può organizzare il resto della giornata intorno a esse?

Capitolo 2: Quale cambiamento dell’età avanzata, nella vista, nell’udito, nell’equilibrio o nell’energia, influisce di più sulla giornata della persona, e quale piccolo cambiamento potrebbe renderla più facile?

Capitolo 3: Che cosa aiuta la persona a sentirsi calma e se stessa in una giornata difficile?

Capitolo 4: Quali scelte della giornata si potrebbero restituire alla persona, così che decida di più da sé?

Capitolo 5: Se attraversassi la casa lentamente di notte, con la sola luce che avrebbe la persona, dove rischieresti di più di inciampare?

Capitolo 6: Quale movimento della giornata è il più difficile per la persona, e chi potrebbe mostrarti un modo più sicuro per aiutarla?

Capitolo 7: Chi potrebbe condividere un pasto con la persona questa settimana, così che mangiare sia anche un momento di compagnia?

Capitolo 8: Nel lavarsi e nel vestirsi, quali passaggi la persona vuole continuare a fare da sola?

Capitolo 9: Che cosa renderebbe più facile la strada verso il bagno, soprattutto di notte?

Capitolo 10: Che cosa dà alla persona un motivo per alzarsi al mattino?

Capitolo 11: Che cosa vorresti avere già scritto e pronto accanto al telefono, se stanotte succedesse qualcosa all’improvviso?

Capitolo 12: Quando hai avuto l’ultima volta del tempo solo per te, e come potresti fargli di nuovo spazio?

Capitolo 13: Quale compito potrebbe assumersi qualcun altro della famiglia, anche solo per un giorno al mese?

Capitolo 14: Quale domanda vorresti fare al punto di contatto ufficiale del luogo in cui vivi, e quando potresti farla?

Capitolo 15: La persona che assisti ha avuto l’occasione di dire che cosa conta di più per lei nel tempo che verrà?

Le parole usate in questo libro

Attività della vita quotidiana: i gesti fondamentali con cui ci si prende cura di sé, come mangiare, lavarsi, vestirsi, andare in bagno e muoversi. Gli operatori dell’assistenza osservano spesso queste attività per capire di quanto aiuto ha bisogno una persona.

Quaderno dell’assistenza: un semplice quaderno in cui chi assiste annota i cambiamenti, le domande, le visite e i desideri della persona, così che l’intero cerchio di cura possa condividere le stesse informazioni.

Cerchio di cura: tutte le persone intorno alla persona che in qualche modo aiutano, compresa la persona stessa, i familiari, gli amici, i vicini e i professionisti.

Sedia comoda: una sedia con un sedile da gabinetto e un contenitore estraibile, che si può sistemare vicino al letto così che il bagno sia a portata di mano, soprattutto di notte.

Centro diurno: un luogo in cui una persona anziana può trascorrere parte della giornata in compagnia, con attività e pasti, mentre chi assiste ha un po’ di tempo per riposare o lavorare.

Disidratazione: una mancanza di acqua nel corpo. Le persone anziane possono sentire meno la sete, perciò offrire da bere con regolarità durante il giorno è una parte importante dell’assistenza.

Demenza: una parola che indica un gruppo di condizioni che causano cambiamenti nella memoria, nel pensiero e nel comportamento tali da influire sulla vita quotidiana. Un medico può indagare le cause dei problemi di memoria.

Incontinenza: quando una persona non riesce sempre a controllare la vescica o l’intestino. È comune, non è colpa di nessuno, e un medico o un infermiere possono indagarla.

Terapista occupazionale: un professionista che aiuta le persone a gestire le attività della vita quotidiana, per esempio suggerendo modifiche in casa o modi nuovi di fare le cose.

Cure palliative: cure che si concentrano sul benessere, sulla dignità e sulla qualità della vita quando una malattia non si può guarire o quando la vita si avvicina alla sua conclusione naturale. Sostengono anche la famiglia.

Assistenza centrata sulla persona: un’assistenza modellata sulla storia, sulle abitudini, sui desideri e sui valori della persona, invece che su una routine fissa.

Fisioterapista: un professionista che aiuta le persone a muoversi, a mantenere la forza e l’equilibrio e a usare in sicurezza gli ausili per camminare.

Piaghe da decubito: danni della pelle e del tessuto sottostante, causati da una pressione prolungata su uno stesso punto, spesso sopra le parti ossute del corpo. Cambiare posizione e controllare la pelle aiutano a prevenirle.

Assistenza di sollievo: assistenza offerta da qualcun altro per un certo periodo, qualche ora o qualche giorno, così che chi assiste principalmente possa riposare.

Soggiorno di sollievo: una permanenza di qualche giorno o di qualche settimana in un luogo in cui viene offerta assistenza, spesso per dare un po’ di riposo a chi assiste principalmente.

A chi rivolgersi per un aiuto

I punti di contatto ufficiali dove vivi sono il primo posto a cui chiedere un aiuto per l’assistenza: l’ufficio pubblico locale per le persone anziane o per l’assistenza, e il medico della persona. Possono dirti quali tipi di aiuto esistono dove vivi, come fare domanda e quanto costano.

Quando sei in pensiero per un cambiamento nella salute della persona che assisti, parlane con il suo medico o con il suo infermiere. Quando succede qualcosa di improvviso e grave, come una brutta caduta, difficoltà a respirare, dolore al petto oppure debolezza o confusione improvvise, chiama il numero di emergenza.

Se noti segnali che una persona anziana viene ferita, spaventata, trascurata o privata del proprio denaro o dei propri beni, ti prego di contattare una linea di ascolto o il punto di contatto ufficiale. Se la persona è in pericolo, chiama il numero di emergenza. Lo stesso vale se ti capita di temere di poter fare tu stesso del male alla persona che assisti: chiedere aiuto presto protegge entrambi.

Se senti di non poter andare avanti, o se hai pensieri di farti del male, ti prego di contattare subito un medico, una linea di ascolto o il numero di emergenza. Anche tu meriti cura.

Le informazioni contenute in questo libro

Le conoscenze contenute in questo libro sono le conoscenze di base sull’assistenza e sull’età avanzata che infermieri e operatori dell’assistenza imparano durante la loro formazione, spiegate per le famiglie che assistono a casa. Le situazioni comuni all’inizio di ogni capitolo sono immaginate, e nascono da momenti che molte famiglie vivono.

I sistemi di assistenza, i servizi e le regole sono diversi nei diversi paesi e nelle diverse regioni. I punti di contatto ufficiali dove vivi, insieme ai medici e agli infermieri che conoscono la persona che assisti, possono dirti che cosa vale nel tuo caso e aiutarti a fare il passo successivo.