Capitolo 14: L’aiuto che arriva da fuori

Una situazione comune

Un uomo sulla settantina si prende cura della moglie da quando, due anni fa, le forze di lei hanno cominciato a venire meno. Cucina, la aiuta a lavarsi e a vestirsi e di notte cammina accanto a lei fino al bagno. È sempre stato orgoglioso del fatto che loro due se la cavino da soli. Ultimamente, però, si è fatto male alla schiena, e certe mattine fatica ad aiutare la moglie ad alzarsi dal letto. La figlia suggerisce di chiedere un aiuto esterno. Il marito esita. Non sa bene quali tipi di aiuto esistano, a chi chiedere, né che cosa significherebbero degli estranei in casa per l’intimità della moglie e per il suo stesso orgoglio. Si chiede anche, in silenzio, se chiedere aiuto voglia dire averla delusa.

Molte persone che assistono provano proprio questa esitazione, e vale la pena dirlo chiaramente fin dall’inizio: chiedere aiuto non è un fallimento. È una delle decisioni più amorevoli che una famiglia possa prendere, perché un buon aiuto protegge sia la persona che riceve assistenza sia la persona che la offre. Questo capitolo spiega da dove cominciare a chiedere, quali tipi di aiuto esistono in molti luoghi, come prepararsi alla prima conversazione, come collaborare bene con gli operatori dell’assistenza e con gli infermieri che vengono a casa, come pensare con calma a un altro luogo in cui vivere se l’assistenza a casa diventa troppo, e come riconoscere i segnali che una persona anziana potrebbe non essere al sicuro, ovunque si svolga l’assistenza.

Da dove cominciare a chiedere

Quali aiuti esistono, chi li paga e come fare domanda cambia moltissimo da un paese all’altro, e a volte da una zona all’altra dello stesso paese. Per questo il primo passo migliore è chiedere ai punti di contatto ufficiali dove vivi. In molti luoghi questo significa l’ufficio pubblico locale che si occupa delle persone anziane o dell’assistenza, e il medico della persona, che spesso sa quali aiuti sono disponibili nelle vicinanze. Anche un infermiere, un assistente sociale dell’ospedale o un farmacista possono indirizzare la famiglia nella giusta direzione. Queste persone rispondono a domande del genere ogni giorno, e una famiglia non dovrebbe mai sentire che una domanda è troppo piccola per essere fatta.

Quando una famiglia contatta per la prima volta un ufficio pubblico, qualcuno potrebbe chiedere della vita quotidiana della persona anziana: che cosa riesce ancora a fare da sola, che cosa è diventato difficile e chi la sta aiutando ora. In molti luoghi un operatore formato viene a casa o parla con la famiglia per capire i bisogni della persona prima di organizzare qualsiasi aiuto. Può sembrare un esame, ma il suo scopo è trovare un aiuto adatto. È importante che la persona anziana partecipi il più possibile, perché l’aiuto è per lei e dovrebbe corrispondere ai suoi desideri. L’ufficio può anche spiegare che cosa la famiglia potrebbe dover pagare e quali documenti servono.

Un po’ di preparazione rende molto più facile la prima conversazione. Il quaderno dell’assistenza descritto nel capitolo 11 è molto utile in questo caso, perché mostra che cosa è cambiato e quando. Aiuta anche scrivere un breve elenco di ciò che è difficile nella vita di tutti i giorni, con parole semplici: «Non riesce a uscire dalla vasca da sola», «Dimentica se ha mangiato», «Non riesco a sollevarlo quando scivola» oppure «Da settimane non dormo una notte intera». A volte le famiglie tralasciano le difficoltà di chi assiste, perché sembrano meno importanti. Sono importanti, e chi organizza l’aiuto ha bisogno di sentirle.

Aiuta anche scrivere le domande prima della conversazione e annotare le risposte man mano. Domande utili sono quali tipi di aiuto sono disponibili, quanto tempo serve di solito per organizzarli, quanto costano, chi chiamare se qualcosa cambia e se esiste un aiuto per chi assiste, come momenti di riposo o consigli. Se qualcosa non è chiaro, va benissimo chiedere di spiegarlo di nuovo o più lentamente. Molte famiglie portano con sé una seconda persona, come un figlio, una figlia o un amico, che ascolti e prenda appunti. Due paia di orecchie ricordano più di uno.

Organizzare un aiuto può richiedere tempo, e a volte le famiglie vengono rimandate da un ufficio all’altro o da una persona all’altra. Aiuta tenere un semplice resoconto di ogni contatto: la data, il nome della persona con cui hai parlato, che cosa ha detto e che cosa succederà dopo. Questo resoconto rende più facile sollecitare con garbo se dopo un po’ non è successo nulla, e risparmia alla famiglia di dover rispiegare tutto dall’inizio. Se i bisogni crescono in fretta mentre aspetti, per esempio dopo una caduta o un ricovero in ospedale, è giusto richiamare e dirlo con chiarezza. Chi organizza l’aiuto ha bisogno di sapere quando una situazione è cambiata.

All’inizio alcune persone anziane non sono contente all’idea di un aiuto esterno. Possono temere di perdere la propria intimità, che degli estranei vedano la loro casa, o che cosa penseranno i vicini. Aiuta parlare apertamente di queste preoccupazioni e cominciare con qualcosa di piccolo che la persona possa accettare, come un aiuto per le pulizie o la visita settimanale di un infermiere per controllare la pelle. Quando la persona conserva delle scelte, come l’orario della visita o quali compiti vengono svolti, l’aiuto sembra un sostegno e non un’invasione. Molte persone che all’inizio rifiutavano l’aiuto dicono poi che avrebbero voluto accettarlo prima.

I tipi di aiuto in molti luoghi

Gli aiuti disponibili cambiano da luogo a luogo, ma i manuali di assistenza descrivono diversi tipi di aiuto che esistono in molti paesi. Conoscerne i tipi rende più facile fare le domande giuste. Un tipo comune è l’operatore dell’assistenza a domicilio, chiamato a volte assistente domiciliare o aiuto domestico. L’operatore a domicilio viene a casa in orari concordati per aiutare nelle attività quotidiane, come alzarsi, lavarsi, vestirsi, preparare i pasti, andare in bagno o andare a letto. Alcune visite sono brevi e dedicate a un solo compito; altre durano di più. Un buon operatore a domicilio sostiene ciò che la persona riesce ancora a fare, come descritto nel capitolo 1, invece di fare semplicemente tutto.

Un secondo tipo è l’infermiere a domicilio, chiamato a volte infermiere di comunità o infermiere domiciliare. L’infermiere a domicilio viene a casa per occuparsi dei bisogni di salute che una famiglia non può gestire da sola: controllare la pelle, curare una ferita, osservare i cambiamenti, aiutare con gli strumenti sanitari e spiegare ciò che il medico ha consigliato. L’infermiere a domicilio può anche insegnare alla famiglia i modi sicuri per aiutare negli spostamenti e nella cura della persona, ed è spesso una persona calma ed esperta a cui chiedere quando qualcosa sembra diverso. In molti luoghi l’infermiere a domicilio viene attivato tramite il medico della persona o l’ufficio locale.

Un terzo tipo di aiuto si svolge fuori casa. Il centro diurno è un luogo in cui le persone anziane possono trascorrere parte della giornata in compagnia, con attività, un pasto e a volte un aiuto per il bagno, mentre personale formato si prende cura di loro. A molte persone piacciono la conversazione, l’uscita e il cambio di ambiente, e chi assiste in famiglia guadagna qualche ora di riposo. Il soggiorno di sollievo è una permanenza di diversi giorni o più in un luogo in cui il personale offre assistenza a ogni ora del giorno e della notte, così che chi assiste in famiglia possa riposare, viaggiare o rimettersi da una malattia. Il centro diurno e il soggiorno di sollievo sono entrambi forme dell’assistenza di sollievo spiegata nel capitolo 12.

Altri tipi di aiuto sostengono la vita quotidiana in modi più piccoli. In molti luoghi i pasti si possono far consegnare a casa, il che aiuta quando cucinare è diventato difficile o faticoso. Esistono servizi che aiutano con le pulizie, il bucato o la spesa, e in alcune zone ci sono volontari che offrono compagnia, una telefonata amichevole o un passaggio per andare alle visite. Possono esserci anche gruppi in cui chi assiste può incontrare altre persone nella stessa situazione, condividere esperienze e ascoltare idee pratiche. Di solito i punti di contatto ufficiali sanno dire a una famiglia quali di questi aiuti esistono nelle vicinanze e come raggiungerli.

Gli ausili e le modifiche della casa sono un altro tipo importante di aiuto. Una sedia da doccia, un rialzo per il water, maniglie di sostegno, un letto che si alza e si abbassa o un ausilio per camminare possono rendere le attività quotidiane più sicure e più facili sia per la persona sia per chi assiste. Un terapista occupazionale o un fisioterapista può venire a casa per vedere che cosa aiuterebbe di più e mostrare come usarlo. In alcuni luoghi esistono aiuti per il costo degli ausili o per adattare la casa, per esempio allargare una porta o costruire una rampa. È saggio chiedere a un professionista prima di acquistare qualsiasi cosa, perché l’ausilio giusto dipende dalla persona e dalla casa.

Le famiglie non devono ricorrere a tutti questi tipi di aiuto in una volta. Molte cominciano con uno, vedono come funziona e ne aggiungono altri quando i bisogni cambiano. Va benissimo anche interrompere o cambiare un aiuto che non è adatto alla persona. Un modo utile di pensare all’aiuto esterno è come a una cassetta degli attrezzi: ogni attrezzo risolve un problema diverso, e la famiglia, insieme alla persona anziana e ai professionisti, sceglie gli attrezzi adatti a questa casa e a questa vita.

Collaborare bene con gli operatori dell’assistenza

Quando gli operatori dell’assistenza o gli infermieri cominciano a venire a casa, le prime settimane sono un periodo in cui tutti imparano a conoscersi. La persona anziana può sentirsi timida o a disagio, e chi assiste in famiglia può sentirsi incerto nel cedere dei compiti. Aiuta accogliere l’operatore con calore, presentare la persona con il nome con cui le piace essere chiamata e spiegare un po’ chi è: un’ex insegnante che ama il giardinaggio, una nonna che prende sempre il tè forte, un uomo a cui piace avere la radio accesa al mattino. Gli operatori dell’assistenza imparano che conoscere la storia della persona fa parte di una buona assistenza.

Molte famiglie trovano utile scrivere una breve pagina sulla persona e tenerla dove gli operatori che vengono a casa possano vederla. La pagina può descrivere le abitudini quotidiane, ciò che piace e non piace, come la persona preferisce essere aiutata a lavarsi o a vestirsi, che cosa riesce a fare da sola, gli eventuali bisogni legati all’udito o alla vista e che cosa di solito la conforta quando è in pensiero. Può anche riportare i recapiti della famiglia. Questa pagina risparmia alla persona anziana di dover spiegare le stesse cose a ogni volto nuovo, e aiuta operatori diversi a offrire un’assistenza costante e familiare.

Una comunicazione chiara e cordiale aiuta l’accordo a funzionare bene. Alcune famiglie tengono in casa un quaderno, come parte del quaderno dell’assistenza o accanto a esso, in cui operatori e familiari scrivono brevi note dopo ogni visita: che cosa è stato fatto, come sembrava la persona, a che cosa fare attenzione. La famiglia può anche informare l’operatore dei cambiamenti, come una brutta notte o una nuova indicazione del medico. Se una visita viene annullata o cambia orario, aiuta sapere chi chiamare. Un operatore che si sente rispettato e informato è più in grado di notare piccoli cambiamenti e di segnalarli per tempo.

Gli operatori dell’assistenza e gli infermieri sono professionisti formati, e lavorano meglio quando vengono trattati con rispetto. Spesso hanno molte visite in un giorno e poco tempo in ogni casa, perciò aiuta concordare chiaramente quali compiti svolgeranno. Una parola gentile, un grazie o una tazza di tè quando il tempo lo permette possono fare una vera differenza per chi svolge un lavoro impegnativo. Allo stesso tempo, la persona anziana resta padrona della propria casa. L’intimità, le abitudini e i desideri della persona vanno rispettati da chiunque entri.

Può volerci tempo perché la persona anziana e un nuovo operatore si sentano a proprio agio insieme, soprattutto nella cura della persona, come lavarsi o andare in bagno. All’inizio chi assiste in famiglia a volte resta nei paraggi, il che può essere rassicurante, ma spesso aiuta farsi un po’ da parte dopo le prime visite, così che la persona e l’operatore possano costruire un rapporto tutto loro. Molte persone che assistono imparano anche a usare il tempo della visita per sé: una passeggiata, un sonnellino, una telefonata con un amico o semplicemente una tazza di tè in un’altra stanza. Quel tempo non è sprecato. Fa parte di ciò che rende l’aiuto prezioso per tutta la casa.

A volte qualcosa non va bene. Un operatore può arrivare in ritardo, sbrigare un compito in fretta o non andare d’accordo con la persona. Va benissimo esprimere una preoccupazione, e di solito funziona meglio farlo con calma e presto, prima con l’operatore se ti senti a tuo agio, e poi con chi ha organizzato l’aiuto. Descrivi che cosa è successo, quando e come ha influito sulla persona, e di’ che cosa vorresti cambiare. La maggior parte dei problemi si risolve con una conversazione. Se la persona non si sente a suo agio con un operatore, è ragionevole chiedere se sia possibile averne un altro.

Quando l’assistenza a casa diventa troppo

Per molte famiglie l’assistenza a casa funziona bene a lungo, soprattutto con un aiuto esterno. Per alcune arriva un momento in cui diventa troppo. La persona può avere bisogno di aiuto per tutta la notte, la salute di chi assiste può cedere, oppure la casa può non essere più sicura nemmeno dopo le modifiche. Pensare a un altro luogo in cui vivere, come una struttura in cui il personale di assistenza è presente giorno e notte, non è un tradimento. Può essere una decisione d’amore, che offre alla persona un’assistenza più sicura e permette ai familiari di tornare a essere un marito, una moglie, una figlia o un figlio, invece di una persona sfinita dall’assistenza.

Una decisione del genere va pensata con calma e, ogni volta che è possibile, insieme alla persona anziana. I desideri, le paure e i valori della persona contano qui come in ogni altro momento. Alcune persone provano sollievo nel non doversi più preoccupare di essere un peso; altre provano una profonda tristezza nel lasciare la casa di tanti anni. Aiuta parlarne presto, prima che una crisi imponga una scelta affrettata, e coinvolgere il medico o l’infermiere della persona oppure i punti di contatto ufficiali, che possono spiegare quali possibilità esistono dove vivi e come si organizzano. Una famiglia può anche chiedere se prima sia possibile avere più aiuto a casa.

Se la famiglia e la persona decidono di valutare altri luoghi in cui vivere, visitarli è molto utile. Una visita mostra cose che nessuna descrizione può mostrare: se le persone che vi abitano sembrano a loro agio, come il personale parla con loro, se le stanze sono pulite e luminose e che atmosfera si respira. È ragionevole fare molte domande. Le famiglie chiedono spesso quante persone del personale sono presenti di giorno e di notte, come il luogo sostiene ciò che ciascuno riesce ancora a fare, come sono organizzati i pasti e le attività, come il personale collabora con medici e infermieri, come le famiglie possono fare visita e restare coinvolte e che cosa succede se i bisogni di assistenza cambiano. Visitare più di una volta, in momenti diversi della giornata, può dare un quadro più completo.

Trasferirsi in un luogo nuovo è un grande cambiamento, e il ruolo della famiglia non finisce il giorno del trasloco. Cose familiari come fotografie, una poltrona preferita, una coperta o una radio aiutano la nuova stanza a sembrare casa. Visite regolari, telefonate e uscite mantengono forti i legami familiari. La famiglia può condividere con il nuovo personale la pagina sulle abitudini e sui gusti della persona, proprio come con gli operatori a casa. Molte famiglie scoprono che, una volta che l’assistenza quotidiana è in altre mani, le loro visite diventano più serene e più affettuose, piene di conversazione più che di compiti.

Ovunque si svolga l’assistenza, a casa, in un centro diurno, durante un soggiorno di sollievo o in un nuovo luogo in cui vivere, la persona anziana ha il diritto di essere al sicuro e di essere trattata con dignità. La maggior parte dell’assistenza, da parte delle famiglie e dei professionisti, viene offerta con grande gentilezza. Tuttavia i manuali di assistenza insegnano a tutti a conoscere i segnali che una persona anziana potrebbe subire maltrattamenti o trascuratezza. Tra questi segnali ci sono ferite o lividi senza spiegazione, paura o silenzio improvvisi vicino a una determinata persona, il fatto di essere lasciata senza lavarsi, affamata, assetata o senza i farmaci o gli ausili di cui ha bisogno, una perdita di peso insolita, denaro o oggetti che scompaiono, bollette all’improvviso non pagate e il fatto di essere tenuta lontana da amici, familiari o visitatori.

Notare uno di questi segnali non significa sempre che qualcuno stia facendo del male, ma significa che la situazione merita attenzione. Chiunque noti segnali del genere, che sia un familiare, un vicino, un amico o un operatore dell’assistenza, dovrebbe contattare una linea di ascolto o il punto di contatto ufficiale del luogo in cui vive, che può esaminare la situazione e offrire aiuto. Se la persona sembra in pericolo in questo momento, chiama il numero di emergenza. Parlare non è un’accusa: è un modo per assicurarsi che la persona anziana sia al sicuro. E se sei una persona che assiste e temi di poter fare tu stesso del male alla persona che assisti, rivolgerti a una linea di ascolto, a un medico o al punto di contatto ufficiale è un passo forte e amorevole, come spiega il capitolo 12.

Una domanda su cui riflettere

Se qualcuno ti offrisse qualche ora di aiuto ogni settimana a partire da domani, che cosa vorresti di più che facesse, e che cosa faresti tu con quel tempo? Potresti pensarci prima da solo, e poi condividere la risposta con la persona che assisti o con la tua famiglia, come punto di partenza per chiedere aiuto.