Capitolo 13: Parlarne in famiglia e dividersi i compiti

Una situazione comune

Una donna sulla cinquantina si prende cura della madre da quasi un anno. La madre vive nella stessa città, e la figlia passa da lei ogni mattina prima del lavoro e quasi ogni sera dopo. Il fratello vive lontano e telefona la domenica. All’inizio l’accordo sembrava naturale, perché la donna abitava più vicino e il fratello aveva figli piccoli. Col passare dei mesi, però, i compiti sono aumentati, e la donna ha cominciato a sentirsi stanca e un po’ sola. Una sera, al telefono, ha detto al fratello, in modo più brusco di quanto volesse, che non poteva continuare a fare tutto da sola. Il fratello è rimasto sorpreso. Non sapeva quanto fosse cambiato, e ha detto che avrebbe voluto che la sorella glielo dicesse prima.

Momenti come questo capitano in molte famiglie, e raramente significano che qualcuno abbia sbagliato. L’assistenza spesso cresce in silenzio, un piccolo compito alla volta, finché una sola persona ne porta quasi tutto il peso senza che nessuno l’abbia deciso. Questo capitolo parla delle conversazioni che aiutano una famiglia a condividere bene l’assistenza. Spiegherò perché aiuta parlarne prima di una crisi, come mantenere al centro i desideri della persona anziana, come dividere i compiti in modo che possano aiutare sia i familiari che vivono vicino sia quelli che vivono lontano, perché vale la pena mettere per iscritto le decisioni, come pensare al denaro e ai documenti in termini generali, che cosa fare quando i familiari non sono d’accordo e come coinvolgere con gentilezza i bambini e i ragazzi che vivono in casa.

Parlarne prima di una crisi

Molte famiglie parlano seriamente di assistenza per la prima volta nel corridoio di un ospedale, dopo una caduta o una malattia improvvisa. In quei momenti tutti sono spaventati e stanchi, e le decisioni vanno prese in fretta. I manuali di assistenza incoraggiano le famiglie a parlarne prima, quando le cose sono tranquille, anche se oggi la persona anziana ha bisogno di poco aiuto. Una conversazione tranquilla dà a tutti il tempo di riflettere, di fare domande e di cambiare idea. Permette anche alla persona anziana di parlare per sé finché è ancora facile farlo. Una famiglia che ne ha parlato una volta in un momento sereno di solito trova molto meno difficile la conversazione successiva, in un momento più duro.

La prima voce, e la più importante, in qualsiasi conversazione di famiglia è quella della persona che potrebbe avere bisogno di assistenza. È il cuore dell’assistenza centrata sulla persona, descritta nel capitolo 1: la persona non è un problema da risolvere, ma un adulto con una propria storia di vita, abitudini, valori e desideri. Prima che la famiglia discuta di chi farà che cosa, aiuta chiedere alla persona anziana che cosa conta di più per lei. Per alcune persone la cosa più importante è restare nella propria casa. Altre temono soprattutto di essere un peso, oppure tengono a conservare un giardino, un animale o una visita settimanale agli amici. Ascoltare per primi, senza affrettarsi a rispondere, dimostra rispetto, e le risposte spesso rendono più facile decidere le questioni pratiche. Se la persona ha problemi di memoria, aiuta comunque chiedere: domande brevi e semplici, una alla volta, spesso portano risposte chiare su ciò che la persona ama e desidera.

Cominciare la conversazione è spesso la parte più difficile. Un modo gentile è partire da qualcosa che è già successo: «Quando sei caduta lo scorso inverno, eravamo tutti in pensiero. Possiamo parlare di che cosa vorresti se un giorno avessi bisogno di più aiuto?». Alcune famiglie usano un compleanno, una visita o il racconto di un amico come occasione naturale. Aiuta scegliere un momento tranquillo, sedersi insieme senza schermi né altre distrazioni e dire chiaramente che oggi non bisogna decidere nulla. Se la persona anziana non vuole parlarne, è gentile accettarlo e riprovare un’altra volta. La pressione tende a chiudere una conversazione; la pazienza tende ad aprirla.

Una conversazione di famiglia non deve per forza essere una grande riunione. In alcune famiglie funziona meglio come una serie di piccole conversazioni: un figlio con il padre davanti a una tazza di tè, poi una telefonata tra fratelli e sorelle, poi una seconda conversazione con il padre per verificare che il piano corrisponda ancora ai suoi desideri. I familiari che vivono lontano possono partecipare per telefono o con una videochiamata. Ciò che conta è che tutti quelli che condivideranno l’assistenza ricevano le stesse informazioni e abbiano la possibilità di parlare. Quando una persona viene a sapere le novità da una seconda persona, che le ha sapute da una terza, piccoli malintesi possono trasformarsi in sentimenti feriti.

È naturale che queste conversazioni facciano emergere sentimenti forti. Una persona anziana può sentirsi triste o in imbarazzo per avere bisogno di aiuto. Un figlio adulto può sentirsi in colpa perché vive lontano, essere preoccupato per il denaro o avere paura di perdere un genitore. Possono ritornare vecchi schemi familiari, come chi era sempre quello responsabile e chi veniva sempre scusato. Aiuta dare un nome ai sentimenti con delicatezza («È difficile per tutti noi») e tornare sempre all’obiettivo comune, cioè il benessere e la dignità della persona che ha bisogno di assistenza. Una conversazione che si conclude senza un piano, ma con tutti che si sono sentiti ascoltati, è comunque un buon primo passo.

Dividere i compiti in modo equo

L’assistenza è fatta di molti compiti diversi, e non tutti vanno svolti di persona. I manuali di assistenza distinguono spesso l’assistenza diretta, come aiutare nei pasti, nel lavarsi e nel muoversi, dai compiti più ampi della vita quotidiana, come fare la spesa, sbrigare le pratiche, tenere il conto delle visite, mandare avanti la casa e semplicemente fare compagnia alla persona. Scrivere un elenco di tutto ciò che si fa in una settimana normale è spesso un esercizio che apre gli occhi. Molte famiglie scoprono che la persona che assiste principalmente fa molto più di quanto chiunque immaginasse, compresi piccoli compiti che è facile trascurare, come accorgersi che la dispensa è quasi vuota o ricordarsi di mandare un biglietto a un vecchio amico.

Una volta resi visibili, i compiti si possono condividere. Una divisione equa non significa sempre una divisione uguale. Un familiare che vive vicino può occuparsi di gran parte dell’assistenza diretta, mentre un familiare che vive lontano può farsi carico dei compiti che si possono svolgere a distanza. Alcune famiglie trovano utile dire chiaramente che cosa farà ciascuno, invece di affidarsi a offerte gentili ma vaghe come «Dimmi se ti serve qualcosa». Una promessa precisa, come «Chiamerò la mamma ogni sera alle sette» oppure «Mi occuperò io dei moduli e delle bollette», è più facile da mantenere e più facile da far valere per chi assiste principalmente. Aiuta anche abbinare i compiti a ciò che ciascuno sa fare bene: un parente può restare calmo durante le visite mediche, un altro può amare cucinare, un altro ancora può essere bravo con i numeri e i moduli.

Il familiare che vive lontano può aiutare in più modi di quanto molti pensino. Telefonate o videochiamate regolari fanno compagnia alla persona anziana e danno a chi assiste principalmente una pausa dall’essere l’unica voce in casa. Un parente lontano può cercare informazioni, chiamare gli uffici pubblici, tenere in ordine gli appunti condivisi, organizzare consegne e aiutare con le pratiche. Le visite si possono programmare in modo che chi assiste principalmente possa riposare per qualche giorno, viaggiare o semplicemente dormire. Un parente lontano che viene a stare per un po’ e si fa carico dell’assistenza quotidiana, anche solo per un fine settimana, offre spesso un regalo che chi assiste principalmente ricorda a lungo.

Il familiare che vive vicino ha bisogno di qualcosa in cambio: essere ringraziato, sentirsi chiedere come sta e ricevere fiducia. Un dolore comune per chi assiste principalmente è la sensazione che i parenti arrivino per una breve visita e poi commentino ciò che viene fatto male. Una visita va molto meglio quando chi arriva chiede prima: «Che cosa ti aiuterebbe di più mentre sono qui?», e quando le eventuali preoccupazioni vengono sollevate in privato e con delicatezza, non davanti alla persona anziana. Chi offre l’assistenza ogni giorno di solito conosce meglio di tutti i dettagli quotidiani, e questa conoscenza merita rispetto.

Condividere i compiti può includere anche persone esterne alla famiglia. Amici, vicini e membri di una comunità o di un gruppo di fede possono essere contenti di aiutare con un passaggio in auto, un pasto o un’ora di compagnia, soprattutto quando viene chiesto loro qualcosa di preciso. Anche l’aiuto professionale è una forma di condivisione, e il capitolo 14 descrive i tipi di aiuto che esistono in molti luoghi. Il riposo di chi assiste principalmente fa parte di una buona assistenza, come spiega il capitolo 12, e un piano equo lo prevede fin dall’inizio. Un piano che dipende da una sola persona stanca, che non deve mai ammalarsi né avere bisogno di una pausa, è fragile. Un piano che distribuisce il carico è più solido per tutti, compresa la persona che ha bisogno di assistenza.

Un buon piano è anche un piano vivo. I bisogni di assistenza cambiano, a volte lentamente e a volte tutti in una volta dopo una malattia o un ricovero in ospedale. Molte famiglie si accordano per riesaminare il piano a scadenze fisse, magari ogni qualche mese, e anche ogni volta che cambia qualcosa di importante. Una breve telefonata in cui ciascuno dice che cosa funziona e che cosa è diventato troppo può evitare che il risentimento cresca in silenzio. Offre a chi assiste principalmente un momento naturale per chiedere più aiuto senza sentirsi uno che si lamenta. Offre anche alla persona anziana un’occasione regolare per dire se l’accordo le sembra ancora giusto.

Mettere per iscritto le decisioni, il denaro e i documenti

Il ricordo di una conversazione svanisce in fretta, e persone diverse ricordano la stessa conversazione in modi diversi. Per questo infermieri e operatori dell’assistenza suggeriscono spesso alle famiglie di mettere per iscritto ciò che è stato deciso. Non deve essere nulla di formale. Basta una semplice pagina che dica chi svolge quale compito, in quali giorni viene ciascuno, chi chiamare in caso di emergenza e che cosa ha detto di volere la persona anziana. La pagina può essere tenuta in un posto condiviso, mandata a tutti con un messaggio o conservata insieme al quaderno dell’assistenza, se la famiglia ne usa uno. Alcune famiglie annotano anche la data di ogni conversazione, così da vedere facilmente in seguito quando è stata presa una decisione. Quando qualcosa cambia, la pagina si può aggiornare e condividere di nuovo.

Mettere le cose per iscritto protegge anche i desideri della persona anziana. Se la persona ha detto che vuole restare a casa il più a lungo possibile, che un certo amico va avvisato se viene ricoverata in ospedale, o che dell’amatissimo gatto bisogna sempre prendersi cura, una nota scritta rende più facile per la famiglia rispettare quel desiderio in futuro. È rispettoso rileggere gli appunti alla persona anziana e chiederle: «È questo che intendevi?». I desideri possono cambiare nel tempo, quindi vale la pena tornare sugli appunti di tanto in tanto, invece di considerarli fissati per sempre.

Il denaro è uno degli argomenti di cui le famiglie fanno più fatica a parlare, ed è anche una causa frequente di conflitti futuri. In termini generali, alcuni semplici principi aiutano. Parla di denaro presto, quando la persona anziana può ancora partecipare pienamente. Sii trasparente su quanto costa l’assistenza e su chi paga che cosa. Conserva le ricevute e un semplice resoconto del denaro speso per conto della persona, così che in seguito nessuno si chieda dove sia finito. Il denaro della persona appartiene alla persona, e le decisioni che lo riguardano dovrebbero seguire i suoi desideri il più possibile.

Aiuta anche tenere i documenti importanti in un unico posto conosciuto da un familiare di fiducia. Possono comprendere i documenti d’identità, i documenti della casa, quelli delle assicurazioni, le informazioni bancarie, i nomi e i numeri di telefono dei medici della persona e gli eventuali desideri scritti sull’assistenza. Le password e i codici segreti è meglio conservarli in modo sicuro e condividerli solo come sceglie la persona anziana. La persona può decidere, insieme alla famiglia, dove verranno tenuti i documenti e chi potrà consultarli. Quando arriva una malattia improvvisa, una famiglia che sa dove trovare questi documenti si risparmia molte ricerche e molte preoccupazioni.

Le regole sul denaro, sui beni, su chi può prendere decisioni per un’altra persona e su come dare forma legale ai propri desideri cambiano da paese a paese. I punti di contatto ufficiali dove vivi, come l’ufficio pubblico locale per le persone anziane o per l’assistenza, possono dirti che cosa vale nel tuo caso, e un consulente qualificato può spiegarti i passaggi legali. Molte famiglie provano sollievo nel compiere questi passi presto, quando la persona anziana può ancora dire chiaramente che cosa vuole. Una volta messi in ordine i documenti, tutti possono tornare al compito più importante: passare del tempo insieme.

I disaccordi e i giovani in casa

Anche le famiglie che si vogliono bene non sono d’accordo sull’assistenza. Una sorella può pensare che il padre dovrebbe trasferirsi più vicino alla famiglia, mentre il fratello pensa che il padre dovrebbe restare dove ha i suoi amici. Un parente può volere più aiuto professionale, mentre un altro si preoccupa dei costi o di avere estranei in casa. Il disaccordo è normale e non significa che la famiglia stia fallendo. Di solito significa che più persone tengono molto alla situazione e la vedono da punti diversi. Un disaccordo diventa spesso più facile da affrontare quando ciascuno spiega prima che cosa lo preoccupa, invece di dire soltanto che cosa vuole.

Alcune abitudini gentili aiutano una famiglia ad attraversare un disaccordo. Mantieni al centro i desideri della persona anziana, e chiedile di nuovo quando la famiglia non è sicura. Parla del problema, non di chi ha la colpa. Lascia a ciascuno il tempo di parlare senza interruzioni. Cerca un piccolo passo successivo che tutti possano accettare, come provare una soluzione per un mese e poi riparlarne. Se gli animi si scaldano molto, può aiutare invitare alla conversazione una persona neutrale, come il medico o l’infermiere della persona, un assistente sociale o un’altra persona di fiducia esterna alla famiglia. Chi lavora con le persone anziane ha spesso aiutato molte famiglie ad affrontare proprio le stesse domande.

A volte un disaccordo non si può risolvere in fretta, e la famiglia deve conviverci per un po’. In questo caso aiuta accordarsi almeno sul proteggere la persona anziana dal conflitto. Litigare davanti alla persona, o chiederle di schierarsi, può causarle una sofferenza profonda. È gentile ricordare che ogni familiare è sotto pressione, e che una parola brusca al telefono spesso è la stanchezza che parla. Una famiglia può non essere d’accordo su una decisione e trattarsi comunque con pazienza. Molte famiglie scoprono che il lavoro condiviso dell’assistenza, con il tempo, le avvicina più di prima.

La vita familiare non si ferma perché un suo membro ha bisogno di assistenza. Chi assiste principalmente può avere anche un marito o una moglie, dei figli, un lavoro e degli amici, e ciascuno di questi rapporti ha bisogno di un po’ di tempo e di attenzione. Un partner che si sente messo da parte, o un adolescente che ha l’impressione che ora la casa giri soltanto intorno a un nonno o a una nonna, può dire poco ma sentire moltissimo. Aiuta mantenere alcune abitudini familiari che appartengono a tutti, come un pasto insieme, un’uscita settimanale o una serata tranquilla in compagnia, e dire apertamente che queste abitudini contano. Prendersi cura bene di una persona è più facile quando anche il resto della casa si sente curato.

I bambini e i ragazzi che vivono in casa fanno parte dell’assistenza della famiglia, che qualcuno lo dica o no. Si accorgono quando un nonno diventa smemorato, quando i genitori sono stanchi o quando la casa cambia. I bambini affrontano meglio la situazione quando viene detta loro la verità con parole semplici, adatte alla loro età: «La memoria del nonno non funziona bene, per questo a volte fa la stessa domanda tante volte. Non è perché è arrabbiato con te». I bambini hanno anche bisogno del permesso di fare domande e di provare i propri sentimenti, compresi la tristezza, l’imbarazzo o perfino il fastidio, senza essere sgridati per questo. Risposte semplici e sincere di solito spaventano un bambino molto meno del silenzio.

I ragazzi possono aiutare in modi piccoli e adatti, che li fanno sentire utili e vicini alla persona anziana: leggere ad alta voce, guardare insieme vecchie fotografie, fare un gioco semplice, apparecchiare la tavola o fare una breve passeggiata fianco a fianco. Molti nonni e nipoti vivono così alcuni dei loro momenti più affettuosi. Allo stesso tempo, i manuali di assistenza sono chiari: bambini e adolescenti non devono portare responsabilità da adulti, come un’assistenza personale pesante, l’essere da soli responsabili per lunghi periodi o la gestione dei farmaci. Un giovane che sembra svolgere molta assistenza, o che appare preoccupato, chiuso in sé o molto stanco, merita attenzione e sostegno. La scuola del giovane, il medico di famiglia o i punti di contatto ufficiali dove vivi possono dire alla famiglia quali aiuti esistono per i giovani nelle famiglie che assistono qualcuno.

Una domanda su cui riflettere

Se questa settimana la tua famiglia si sedesse insieme, qual è l’unica cosa che vorresti di più che tutti, compresa la persona che assisti, capissero su come sta andando l’assistenza in casa vostra? Potresti prima scrivere la risposta per te, e poi usarla come un modo gentile per cominciare la prossima volta che la famiglia ne parla.