Capitolo 12: Prendersi cura di chi assiste

Una situazione comune

Una donna sulla settantina assiste il marito a casa da due anni, da quando una malattia lo ha lasciato debole e smemorato. Lo aiuta a lavarsi e a vestirsi, gli prepara i pasti, tiene il conto delle sue visite e si sveglia quando lui la chiama di notte. Gli vuole bene e vuole prendersi cura di lui. Ma ultimamente la moglie piange in cucina quando il marito non la vede, gli risponde male per piccole cose e poi si sente malissimo, e da mesi non vede le sue amiche. Quando la figlia le chiede come sta, risponde «Me la cavo», perché le sembra che dire qualsiasi altra cosa sarebbe lamentarsi. Dentro di sé è stanchissima, e si chiede quanto a lungo potrà andare avanti.

Questo capitolo è dedicato a chi assiste. In tutto il libro abbiamo parlato della persona assistita, ma l’assistenza a casa poggia sulla salute e sulla forza delle persone che la offrono. I manuali di assistenza dedicano una vera attenzione a chi assiste, perché chi è sfinito non riesce a offrire il tipo di assistenza che vorrebbe offrire. In questo capitolo spiego lo stress che chi assiste prova spesso, perché il riposo fa parte di una buona assistenza e non è un lusso, e come proteggere le piccole pause, la condivisione dei compiti e una vita tutta propria. Vedremo l’idea, presente nei manuali, dell’assistenza di sollievo, che cosa fare nel momento in cui la pazienza si esaurisce e a chi rivolgersi quando assistere sembra troppo.

Il peso che porta chi assiste

Prendersi cura di qualcuno a casa può dare un senso profondo: vicinanza, gratitudine, la possibilità di restituire qualcosa e la certezza che la persona è al sicuro e amata. Allo stesso tempo è spesso un lavoro duro, che può durare mesi o anni senza una fine chiara. I manuali di assistenza parlano di stress di chi assiste per indicare la tensione che si accumula quando le richieste dell’assistenza superano il riposo e il sostegno che chi assiste riceve. Lo stress di chi assiste non è una debolezza e non è il segno che qualcuno assiste male. È una reazione naturale a un carico pesante, e quasi tutte le persone che assistono lo provano prima o poi. Può crescere lentamente, così che chi assiste se ne accorge solo quando qualcosa di piccolo all’improvviso sembra impossibile.

Di solito il primo segnale è la stanchezza. Le notti spezzate, la fatica fisica di aiutare qualcuno a muoversi, a lavarsi e a vestirsi, e il bisogno continuo di restare all’erta si sommano. Molte persone che assistono descrivono una stanchezza che non passa nemmeno dopo un giorno libero, come se il corpo avesse dimenticato come si riposa. Spesso segue l’irritazione. Quando siamo sfiniti, le piccole cose sembrano enormi: una domanda ripetuta per la quinta volta, una bevanda rovesciata, il rifiuto di vestirsi. Chi assiste può sentire la propria voce diventare tagliente e non riconoscerla. Non succede perché ha smesso di volere bene. Succede perché le sue riserve si stanno esaurendo.

Il senso di colpa è uno dei sentimenti più comuni tra chi assiste, e uno dei più pesanti. Chi assiste si sente in colpa per aver perso la pazienza, per desiderare un po’ di tempo da solo, per provare sollievo quando la persona dorme, per non fare di più, o perfino per pensare al futuro senza la persona. Spesso c’è anche la tristezza, un lutto per la persona com’era un tempo, per i progetti che non si realizzeranno e per la propria vita di prima. Voglio dirlo con chiarezza: questi sentimenti sono umani. Provarli non fa di te una cattiva persona né una persona che assiste male. I sentimenti vanno e vengono; ciò che conta è come ci prendiamo cura di noi stessi e della persona che assistiamo mentre li portiamo.

Un’idea gentile che viene dalla formazione all’assistenza può alleggerire molto questo peso: l’assistenza non deve essere perfetta per essere buona. Un pasto semplice, un bagno saltato in una giornata difficile, una stanza non perfettamente in ordine, una conversazione andata male e poi ricucita: tutto questo fa parte di un’assistenza normale e amorevole. Molte persone che assistono si impongono un livello che nessuno potrebbe raggiungere, e poi si rimproverano di non arrivarci. Prova a parlare a te stesso come parleresti a un amico al tuo posto: con comprensione, con gratitudine per ciò che stai facendo e con il permesso di essere umano. Stai facendo qualcosa di difficile, e lo fai per affetto. Questo merita gentilezza, anche la tua.

La solitudine può insinuarsi nella vita di chi assiste quasi senza che se ne accorga. Gli amici chiamano meno spesso perché la risposta è sempre no. Le uscite diventano difficili da organizzare. In casa le conversazioni possono essere limitate, se la persona assistita fatica a parlare o a ricordare. Alcune persone che assistono dicono di sentirsi invisibili, perché tutti chiedono della persona che assistono ma nessuno chiede di loro. Con il tempo, anche la salute di chi assiste può risentirne: visite saltate, pasti consumati in piedi, dolori ignorati. Riconoscere questi segnali in te stesso non è autocommiserazione. È il primo passo per fare qualcosa.

Può aiutare, di tanto in tanto, fare il punto con te stesso attraverso qualche domanda gentile. Dormo abbastanza da sentirmi riposato quasi tutti i giorni? Quando ho fatto l’ultima volta qualcosa solo per me? Ho qualcuno con cui posso parlare sinceramente? Mi sento arrabbiato, senza speranza o con le lacrime agli occhi più spesso di prima? Non c’è un punteggio né una risposta giusta. Se diverse risposte ti preoccupano, è il segnale per chiedere più sostegno, alla famiglia, al tuo medico o ai punti di contatto ufficiali per l’assistenza dove vivi. Se il morale basso o lo sfinimento durano per settimane, parlane con il tuo medico, proprio come incoraggeresti a fare la persona che assisti.

Il riposo fa parte di una buona assistenza

Molte persone che assistono credono, in fondo, che chi assiste bene non debba mai avere bisogno di una pausa. I manuali di assistenza dicono il contrario: il riposo fa parte di una buona assistenza. Chi dorme un po’ meglio, mangia come si deve e ha qualche momento di piacere è più paziente, nota più cose, prende decisioni più sicure e può continuare ad assistere più a lungo. Pensaci come a una lampada che ha bisogno di olio. Prendersi il tempo per fare rifornimento non toglie nulla alla persona che assisti. È ciò che permette alla luce di continuare a brillare.

Riposare non significa per forza fare lunghe vacanze. Le piccole pause quotidiane contano moltissimo. Dieci minuti tranquilli con una tazza di tè mentre la persona fa il sonnellino, una breve passeggiata intorno all’isolato quando qualcun altro può restare con la persona, un programma preferito la sera, una telefonata con un’amica, qualche pagina di un libro o un momento in giardino possono alleggerire la pressione. Alcune persone che assistono trovano utile prevedere una piccola pausa in ogni giornata, così come prevedono i pasti e i farmaci, perché non venga messa da parte. Una pausa è più facile da prendere quando ha un suo posto nella giornata. Aiuta anche lasciar andare l’idea che la pausa vada guadagnata finendo prima ogni compito: ci sarà sempre un’altra cosa da fare.

Condividere i compiti è un altro modo per alleggerire il carico. Nessuno può fare tutto da solo, e di solito l’assistenza va meglio quando più persone fanno ciascuna una parte. Un parente che vive lontano potrebbe occuparsi delle telefonate e delle pratiche; un vicino potrebbe fare la spesa; un nipote potrebbe venire a trovare la persona un pomeriggio alla settimana. Chiedere aiuto può essere difficile, ma molte persone sono contente di ricevere un compito chiaro e pratico. Il capitolo 13 approfondisce questo tema. Qui basta dire che accettare aiuto non è un fallimento: fa parte di un piano sensato.

Un passo pratico è tenere un breve elenco di compiti che altre persone potrebbero svolgere. Quando qualcuno dice «Fammi sapere se posso aiutarti», spesso è difficile trovare una risposta sul momento, e l’offerta svanisce. Con un elenco sul frigorifero o nel quaderno dell’assistenza, puoi dire: «Potresti ritirare la ricetta venerdì?», «Potresti stare con lui domenica pomeriggio mentre esco?» oppure «Potresti chiamarla il mercoledì sera? Le fa tanto piacere sentirti». Alle richieste piccole e chiare è facile dire di sì. Con il tempo, questi piccoli aiuti si sommano in tempo vero e riposo vero per te, e danno anche agli altri la possibilità di restare vicini alla persona che assisti.

Anche conservare le tue amicizie e i tuoi interessi è importante. Quando l’assistenza occupa quasi tutta la giornata, è facile lasciar perdere le cose che ti facevano sentire te stesso: un coro, uno sport, un corso, un gruppo di amici, una comunità di fede, un lavoro manuale. Anche se riesci a conservarne solo un pezzetto, come una sera al mese o una breve telefonata ogni settimana, quel pezzetto ti ricorda che sei una persona a tutti gli effetti e non soltanto qualcuno che assiste. Molte persone che assistono dicono che questi momenti, per quanto piccoli, danno loro la forza di tornare a casa con una pazienza nuova.

La tua salute merita la stessa cura che offri alla persona di cui ti occupi. Va’ alle tue visite dal medico e dal dentista, e di’ al tuo medico che assisti una persona, perché questo lo aiuta a capire le pressioni della tua vita. Mangia a orari regolari, bevi a sufficienza e cerca di muovere il corpo in modi che ti piacciono. Proteggi la schiena usando i modi sicuri di spostare e sostenere una persona insegnati nel capitolo 6. Se noti in te dolore, insonnia o segni di malattia, non rimandarli a «più avanti». La tua salute fa parte del piano di assistenza, perché senza di te il piano non può funzionare.

L’assistenza di sollievo: tempo per riposare

I manuali di assistenza parlano di assistenza di sollievo per indicare un periodo programmato in cui qualcun altro si occupa per un po’ dell’assistenza, così che la persona che assiste di solito possa riposare. L’assistenza di sollievo può essere breve, come qualche ora in un pomeriggio, oppure più lunga, come un giorno, un fine settimana o una settimana. In quel periodo la persona che assisti viene seguita da un altro familiare, da un amico, da un operatore dell’assistenza formato che viene a casa, oppure in un’altra struttura che offre questo tipo di soggiorno di sollievo. L’idea è semplice: chi assiste riposa davvero, e la persona assistita continua a ricevere una buona assistenza.

L’assistenza di sollievo non è solo per le emergenze. Funziona meglio quando è programmata con regolarità, prima che chi assiste sia completamente sfinito. Chi sa che ogni giovedì pomeriggio è libero, o che un fine settimana a ogni stagione è dedicato al riposo, può aspettarlo con piacere e organizzarsi di conseguenza. Alcune persone che assistono usano quel tempo per dormire, vedere gli amici, sbrigare le proprie commissioni o semplicemente restare tranquille a casa. Altre fanno un breve viaggio. Non esiste un modo giusto di usare questo tempo. L’unico obiettivo è che chi assiste torni più riposato di prima. Va benissimo passare una parte del tempo senza fare nulla, perché non fare nulla è proprio ciò di cui un corpo e una mente stanchi possono avere bisogno.

Molte persone che assistono esitano a ricorrere all’assistenza di sollievo. Temono che la persona si turbi, che nessun altro faccia le cose nel modo giusto, o di sentirsi troppo in colpa per godersi quel tempo. Sono preoccupazioni naturali, e con l’esperienza si attenuano. Aiuta cominciare in piccolo, con un periodo breve e un aiutante familiare, e prepararsi bene: una pagina di appunti sulla routine della persona, su ciò che le piace e non le piace, il quaderno dell’assistenza, l’elenco dei farmaci del medico e del farmacista e un numero di telefono a cui puoi essere raggiunto. Parlarne prima con la persona che assisti, e ascoltare ciò che prova, rende il cambiamento più dolce per entrambi.

Anche la persona assistita può trarre beneficio dall’assistenza di sollievo. Un volto nuovo, un cambio di ambiente o una conversazione diversa possono essere rinfrescanti, e ad alcune persone piace incontrare altri in un centro diurno o durante un soggiorno di sollievo. Naturalmente alcune persone trovano difficile il cambiamento, soprattutto le persone che convivono con la demenza, e possono avere bisogno di tempo per ambientarsi. Tenere con la persona alcune cose familiari, come un cardigan preferito, una fotografia o una tazza molto amata, può aiutare. Se il primo tentativo non è facile, non significa che l’assistenza di sollievo non possa funzionare: potrebbe semplicemente servire un approccio diverso o più tempo.

Quali forme di assistenza di sollievo esistono, chi le offre e come organizzarle cambia moltissimo da luogo a luogo. Il capitolo 14 descrive i tipi di sostegno diffusi in molti luoghi e spiega come cominciare a informarsi. Per ora basta tenere stretta un’idea: programmare un riposo regolare per chi assiste non è un gesto egoista. È una delle decisioni più amorevoli che chi assiste possa prendere, per sé e per la persona che ama.

Quando la pazienza si esaurisce

Chiunque assista ha momenti in cui la pazienza si esaurisce. La persona rifiuta l’aiuto per la terza volta, una lunga notte è seguita a una lunga giornata, e qualcosa dentro si spezza. È importante sapere che questi momenti capitano a persone buone e affettuose, e che esistono modi sicuri per attraversarli. Il primo passo è notare i segnali in te stesso: un nodo al petto, la voce che si alza, i pugni stretti, l’impulso di gridare o di afferrare. Quando noti questi segnali, la cosa più gentile che puoi fare per entrambi è fermarti prima di agire.

Se la persona può restare al sicuro per qualche minuto, allontanati. Assicurati che sia seduta o sdraiata in un posto sicuro, senza nulla che possa causare una caduta o una ferita, e poi va’ in un’altra stanza. Respira lentamente: dentro dal naso, fuori dalla bocca, un po’ più a lungo quando espiri, diverse volte. Bevi un bicchiere d’acqua, apri una finestra, sciacquati il viso con acqua fresca o esci un momento dalla porta. Alcune persone che assistono contano lentamente o ripetono una frase che le calma. Quando l’emozione forte è passata, torna con calma. Potresti dire: «Scusami se ho alzato la voce. Riproviamo». Spesso la persona risponde al tuo umore più calmo. Allontanarsi per qualche minuto è sempre meglio che restare e dire o fare qualcosa di cui ti pentiresti.

Dopo un momento difficile, aiuta riflettere su che cosa lo ha provocato, non per rimproverarti ma per imparare. Era un certo momento della giornata, un certo compito, troppo poco sonno, o una preoccupazione portata da altrove? Spesso lo schema indica un cambiamento che potrebbe aiutare: un orario diverso per il bagno, una seconda persona per il compito più difficile, andare a letto prima per chi assiste. Parlarne con qualcuno di cui ti fidi, un amico, un familiare o un infermiere, può portare idee a cui non avevi pensato. Molte persone che assistono si sentono più leggere semplicemente dicendo ad alta voce: «Oggi è stata dura». Anche scrivere qualche riga la sera su ciò che è andato bene e su ciò che è stato difficile può aiutarti a lasciar andare la giornata prima di dormire.

Se i momenti difficili tornano più e più volte, è un messaggio che vale la pena ascoltare. Di solito significa che il carico è diventato più grande di quanto una sola persona possa portare, non che chi assiste abbia fallito. È un buon momento per parlare con il medico o con l’infermiere della persona, oppure con il punto di contatto ufficiale per l’assistenza dove vivi, di ciò che è diventato difficile e di ciò che potrebbe cambiare. Molte persone che assistono trovano conforto anche nel parlare con altre persone nella stessa situazione, per esempio in un gruppo per chi assiste che si incontra di persona o per telefono, dove ci si capisce senza lunghe spiegazioni. Sentire che altri provano la stessa stanchezza, lo stesso senso di colpa e lo stesso amore può rendere più facile portare i propri sentimenti, e spesso chi assiste condivide idee pratiche che hanno funzionato nella propria casa.

A volte la pressione diventa molto più pesante di un brutto momento. Se ti capita di temere di poter fare del male alla persona che assisti, o se senti di non poter davvero andare avanti, ti prego di contattare una linea di ascolto, un medico o il punto di contatto ufficiale per le persone anziane o per l’assistenza dove vivi, e di farlo subito. Chiedere aiuto in questa situazione non è un fallimento e non è qualcosa di cui vergognarsi. È un gesto forte e amorevole, perché protegge la persona che ami e protegge te. Chi risponde a queste chiamate sente spesso persone che assistono in questa situazione, ed è lì per aiutare, non per giudicare. Se qualcuno è in pericolo in questo momento, chiama il numero di emergenza.

Lo stesso passo calmo vale per chiunque si accorga che una persona anziana subisce maltrattamenti o trascuratezza, in casa o in qualsiasi altro luogo: contatta una linea di ascolto o il punto di contatto ufficiale e, in caso di pericolo, chiama il numero di emergenza. E se, come persona che assiste, hai pensieri di farti del male o senti che la vita è troppo pesante, ti prego di rivolgerti subito a un medico, a una linea di ascolto o a qualcuno di cui ti fidi, e di chiamare il numero di emergenza se sei in pericolo. Anche tu meriti cura. Molte persone che assistono e che hanno chiesto aiuto nel momento più buio raccontano poi che è stato il momento in cui le cose hanno cominciato a cambiare, perché non portavano più tutto da sole.

Una domanda su cui riflettere

Se un amico portasse lo stesso carico che porti tu ora, che cosa vorresti di più che facesse per sé questa settimana? Potresti scrivere la risposta e poi scegliere una piccola parte da provare tu stesso, magari dicendolo a una persona vicina perché ti aiuti a mantenere questa promessa.