Mani che aiutano · Seoyeon Kim
Capitolo 11: Collaborare con medici e infermieri e gestire i farmaci
Una situazione comune
Una donna sulla cinquantina accompagna il padre dal medico. In sala d’attesa le tornano in mente diverse cose che voleva dire: il padre è più stanco del solito, il mese scorso è caduto una volta in cucina e ha smesso di finire i pasti. Ma quando entrano, la visita procede in fretta. Il medico chiede al padre come sta, il padre risponde che sta bene, e la figlia non vuole contraddirlo davanti a un estraneo. Escono con un nuovo foglio sui farmaci del padre, che lei mette in borsa. Sulla strada di casa la figlia si rende conto di non aver fatto nessuna delle sue domande, e di non essere sicura di che cosa significhi quel nuovo foglio.
Molte persone che assistono conoscono questa sensazione. Medici, infermieri e farmacisti sono alleati importanti nell’assistenza a casa, e collaborare bene con loro è un’abilità che si può imparare. In questo capitolo spiego come essere un accompagnatore utile durante le visite, come un semplice quaderno dell’assistenza possa rendere più facile ogni conversazione, e come preparare le domande e far conoscere ciò che vuole la persona che assisti. Parleremo dei farmaci nella vita quotidiana nel modo in cui li descrivono i manuali di assistenza: tenere l’elenco, seguire le istruzioni, conservare i farmaci in sicurezza e chiedere ogni volta che qualcosa non è chiaro. Infine vedremo i segnali improvvisi che richiedono di chiamare il numero di emergenza, e un breve foglio accanto al telefono che aiuta tutti ad agire con calma se succede qualcosa.
Andare alle visite insieme
Quando una persona anziana va a una visita, un familiare o un amico che la accompagna può fare una grande differenza. Chi accompagna può aiutare con il tragitto, l’attesa e i moduli. Può anche ascoltare, prendere appunti e ricordare ciò che è stato detto, perché per chiunque, a qualsiasi età, è difficile assimilare informazioni nuove quando non si sta bene o si è in pensiero. La visita, però, appartiene comunque alla persona che assisti. Prima di andare, vale la pena chiedere alla persona che tipo di aiuto desidera: «Vuoi che entri con te? Preferisci che parli io, o che ascolti soltanto e prenda appunti?». Alcune persone vogliono qualcuno accanto per tutto il tempo; altre preferiscono parlare da sole con il medico per una parte della visita.
Nell’ambulatorio, rivolgiti alla persona che assisti e incoraggia il medico e l’infermiere a fare lo stesso. Se la persona anziana sente poco, assicurati che abbia gli apparecchi acustici indossati e funzionanti, e chiedi con garbo che la conversazione avvenga faccia a faccia e un po’ più lentamente. Se la persona porta gli occhiali, portali con te. Lascia alla persona il tempo di rispondere alle domande con parole sue prima di aggiungere qualcosa. Quando aggiungi qualcosa, fallo con rispetto: «Papà, posso parlare della caduta del mese scorso?» è molto diverso dal parlare della persona come se non fosse nella stanza. Così si tutela la dignità della persona e si aiuta anche il medico ad ascoltare il suo punto di vista.
La situazione all’inizio di questo capitolo mostra una difficoltà comune: la persona dice «Sto bene», mentre chi assiste ha visto dei cambiamenti. Molte persone anziane non vogliono disturbare, oppure dimenticano piccoli episodi, oppure si vergognano di parlarne. Ci sono modi gentili per aiutare. Prima della visita potete decidere insieme quali cose menzionerete. Puoi scrivere i punti principali su un foglio e consegnarlo al medico o all’infermiere all’inizio. Alcune persone che assistono telefonano o mandano una breve nota all’ambulatorio prima della visita, se dove vivono è possibile, così che il medico sappia già che cosa ha notato la famiglia. Lo scopo non è scavalcare la persona, ma fare in modo che venga condiviso il quadro completo.
Prima di uscire dall’ambulatorio, aiuta verificare di aver capito. Una buona abitudine è ripetere i punti principali con parole tue: «Quindi il programma è tornare tra un mese, e chiamare se il gonfiore peggiora. È così?». Chiedi a che cosa fare attenzione a casa e chi chiamare se sei in pensiero, sia di giorno sia di notte. Se ricevi un nuovo foglio o un’istruzione, chiedi che ti venga spiegato prima di andare via, e scrivici sopra i tuoi appunti. Va benissimo dire: «Mi scusi, non ho capito, potrebbe spiegarmelo di nuovo?». Medici e infermieri preferiscono di gran lunga spiegare due volte piuttosto che vedere una famiglia tornare a casa con dei dubbi.
A volte chi assiste non può essere presente di persona. In quel caso una telefonata prima o dopo la visita, con il permesso della persona, può tenere tutti informati. Alcune persone danno un permesso scritto perché un familiare possa parlare con il loro medico; come funziona cambia da luogo a luogo, e l’ambulatorio può spiegare che cosa serve. Ricorda anche che la persona che assisti ha diritto alla riservatezza. Se la persona non vuole che un certo argomento venga condiviso con la famiglia, di solito il medico lo rispetta, e anche la famiglia dovrebbe rispettarlo. La fiducia tra la persona, la famiglia e i professionisti cresce quando tutti sanno che i desideri della persona vengono prima di tutto.
Tenere un quaderno dell’assistenza
Uno degli strumenti più semplici e più utili nell’assistenza a casa è un quaderno dell’assistenza. Può essere un quaderno di carta tenuto sempre nello stesso posto, una cartellina, oppure un file sul telefono o sul computer condiviso dalla famiglia. L’idea è annotare, in breve e con le date, ciò che noti e ciò che succede. Quando il medico chiede «Quando è cominciato?» o «Sta migliorando o peggiorando?», il quaderno dà la risposta al posto di un ricordo vago. Mostra anche i cambiamenti lenti, che è facile non notare quando si vede la persona ogni giorno. Molte persone che assistono scoprono che il quaderno calma anche la loro mente, perché non devono più tenere ogni dettaglio a memoria.
Che cosa si scrive in un quaderno dell’assistenza? Un buon inizio sono i cambiamenti che noti: la data, che cosa è cambiato e tutto ciò che sembrava collegato. «Martedì mattina: più confuso del solito, non riconosceva la cucina. Aveva dormito male.» «Ultimi tre giorni: mangia solo metà di ogni pasto.» Le cadute, anche piccole, vanno sempre annotate con l’ora, il luogo e ciò che è successo dopo. Potresti anche annotare le giornate buone e le cose che hanno aiutato, perché anche queste sono utili da sapere. Il quaderno non ha bisogno di frasi perfette. Le annotazioni brevi e chiare, con le date, sono le più utili. Se la persona che assisti è in grado e lo desidera, invitala a scrivere anche lei nel quaderno, o a leggere ciò che è stato scritto, così che resti un resoconto condiviso e non un fascicolo tenuto su qualcuno alle sue spalle.
Il quaderno dell’assistenza è anche il posto naturale per le informazioni pratiche che servono a tutti. Nelle prime pagine puoi scrivere i nomi e i recapiti del medico della persona, della farmacia e degli eventuali infermieri o operatori dell’assistenza che vengono a casa, e le date delle prossime visite. Una pagina a parte può contenere l’elenco dei farmaci che il medico e il farmacista hanno fornito. Un’altra pagina può raccogliere le domande da fare alla visita successiva, scritte appena vengono in mente, così da non dimenticarle in sala d’attesa. Quando più familiari condividono l’assistenza, tutti possono leggere il quaderno e aggiungervi qualcosa, e chi va alla visita lo porta con sé.
Preparare le domande prima di una visita è uno dei regali più belli che tu possa fare alla persona che assisti e a te stesso. Qualche giorno prima, siediti con la persona, se possibile, e chiedi: «Che cosa vorresti chiedere al medico? Che cosa ti preoccupa di più?». Poi aggiungi le tue domande. Mettile in ordine, con le più importanti all’inizio, perché il tempo potrebbe essere poco. Le domande utili sono spesso semplici: «A che cosa dobbiamo fare attenzione a casa?», «Che cosa possiamo fare per rendere più facile la vita di tutti i giorni?», «Chi chiamiamo se la situazione peggiora?» e «Quando dobbiamo tornare?». Scrivi le risposte accanto alle domande durante la visita o subito dopo.
Il quaderno è anche il posto dove annotare ciò che la persona vuole. I manuali di assistenza danno grande importanza ai desideri della persona: ciò che conta di più nella vita di ogni giorno, ciò di cui ha paura, quanto vuole sapere sulle questioni di salute e chi dovrebbe essere coinvolto nelle decisioni. Alcune persone hanno idee molto precise sul ricovero in ospedale, su certi tipi di cure o sul luogo in cui vorrebbero essere assistite in futuro. Se la persona ha messo per iscritto questi desideri, o ha preso disposizioni formali, annota nel quaderno dove sono conservati quei documenti. Condividere questi desideri con il medico e con l’infermiere li aiuta a pianificare un’assistenza adatta alla persona, e i capitoli 13 e 15 tornano su queste conversazioni.
I farmaci nella vita di ogni giorno
Molte persone anziane prendono diversi farmaci, e occuparsene fa parte della vita quotidiana dell’assistenza a casa. Il principio più importante è semplice: sono il medico e il farmacista a decidere sui farmaci, e il compito della famiglia è seguire con cura le loro istruzioni e chiedere a loro ogni volta che qualcosa non è chiaro. Il farmacista è una persona formata sui farmaci che lavora in farmacia, e spesso è facile da raggiungere e felice di rispondere alle domande. Buone domande da fare al farmacista sono a che cosa serve ciascun farmaco, qual è il momento migliore della giornata per prenderlo, se va preso con il cibo e che cosa fare se si salta una dose. Non devi capire tutto di ogni farmaco. Devi sapere dove sono le istruzioni, come seguirle e a chi chiedere.
Tieni un elenco aggiornato di tutti i farmaci che la persona prende, così come il medico e il farmacista li hanno indicati. Di solito l’elenco riporta il nome di ciascun farmaco, quanto se ne prende, a che ore e a che cosa serve. Deve comprendere tutto ciò che la persona prende, compresi i farmaci acquistati senza ricetta e qualsiasi altro rimedio o integratore, perché il medico e il farmacista hanno bisogno del quadro completo. Tieni l’elenco nel quaderno dell’assistenza, portalo a ogni visita e in farmacia, e chiedi che venga aggiornato ogni volta che qualcosa cambia. Se la persona viene ricoverata in ospedale, l’elenco è una delle prime cose da portare.
Segui le istruzioni esattamente come il medico e il farmacista le hanno spiegate, e non cambiare mai nulla senza chiedere prima a loro. Questo significa non sospendere un farmaco perché la persona sembra stare meglio, non darne una quantità in più perché sembra stare peggio, non saltare un farmaco che alla persona non piace, non spezzare, frantumare o mescolare una compressa nel cibo a meno che non abbiano detto che è sicuro farlo, e non dare mai il farmaco di una persona a un’altra. Se la persona ha difficoltà a deglutire le compresse, rifiuta un farmaco o dimentica le dosi, dillo al farmacista o al medico: spesso possono suggerire altre soluzioni. Molti farmacisti possono anche aiutarti a preparare un portapillole con scomparti per ogni giorno e ogni orario, che rende più facile vedere se una dose è stata presa.
Conserva i farmaci in sicurezza. Tienili nella loro confezione originale con l’etichetta, nel posto indicato dall’etichetta o dal farmacista, che spesso è un luogo fresco e asciutto, lontano dalla luce diretta del sole. Tienili fuori dalla portata dei bambini che vengono in visita. Se la persona che assisti ha problemi di memoria e potrebbe prenderne troppi per errore, può essere più sicuro che la famiglia tenga la maggior parte della scorta in un armadietto chiuso e prepari soltanto ciò che serve per la giornata. I farmaci vecchi e quelli che non si usano più non vanno conservati «per sicurezza»: chiedi al farmacista come smaltirli in modo sicuro dove vivi.
Chiedi al farmacista o al medico ogni volta che qualcosa non è chiaro o sembra diverso. Una compressa che ha un aspetto diverso da quella della fornitura precedente, un’etichetta difficile da leggere, istruzioni che sembrano non corrispondere a ciò che ha detto il medico, o un farmaco nuovo prescritto da un secondo medico sono tutti buoni motivi per chiedere. I cambiamenti nella persona dopo l’inizio di un nuovo farmaco, come capogiri, una sonnolenza insolita, più confusione, instabilità sulle gambe o disturbi allo stomaco, meritano di essere riferiti presto al medico o al farmacista. Annota questi cambiamenti nel quaderno dell’assistenza, con la data. Chiedere non è mai un disturbo: è esattamente il motivo per cui questi professionisti ci sono.
I momenti di cambiamento richiedono un’attenzione particolare ai farmaci. Quando la persona torna a casa dopo un ricovero in ospedale, l’elenco potrebbe essere cambiato: alcuni farmaci potrebbero essere stati sospesi, altri aggiunti, e gli orari potrebbero essere diversi. Prima di lasciare l’ospedale, chiedi il nuovo elenco e chiedi che ti venga spiegato, e domanda se i farmaci che ci sono già a casa vanno ancora presi. Poi, poco dopo il rientro, mostra il nuovo elenco al medico e al farmacista abituali della persona, così che tutti lavorino sulla stessa base. Lo stesso vale quando un secondo medico prescrive qualcosa, quando la persona resta per un po’ da un altro familiare, o quando qualcuno di nuovo, come un parente in visita o un operatore dell’assistenza, comincia ad aiutare con i farmaci. Un passaggio di consegne breve e chiaro, con l’elenco in mano, evita la maggior parte delle confusioni.
Quando chiamare il numero di emergenza
La maggior parte dei cambiamenti in una persona anziana può aspettare una visita normale o una telefonata al medico o all’infermiere. Ma alcuni segnali sono improvvisi e gravi, e allora la cosa giusta da fare è chiamare subito il numero di emergenza. I manuali di assistenza elencano questi segnali con parole semplici. Chiama il numero di emergenza se la persona ha all’improvviso debolezza o intorpidimento al viso, a un braccio o a una gamba, soprattutto su un lato del corpo; se il viso si abbassa all’improvviso da un lato; se la persona ha all’improvviso difficoltà a parlare, fatica a capire le parole o parla in modo confuso; oppure se all’improvviso non riesce a vedere bene o perde l’equilibrio. Con questi segnali il tempo conta, quindi non aspettare di vedere se passano. Se puoi, annota l’ora in cui sono comparsi i segnali, perché la squadra di emergenza vorrà saperlo.
Chiama il numero di emergenza anche se la persona ha dolore, pressione o senso di oppressione al petto; se ha difficoltà a respirare improvvise o gravi; se non si riesce a svegliarla bene, è svenuta o non risponde come al solito; oppure se ha fatto una brutta caduta, soprattutto con un colpo alla testa, un dolore forte, un sanguinamento che non si ferma o l’impossibilità di rialzarsi. Anche la confusione improvvisa, quando una persona che qualche ora prima era lucida diventa all’improvviso molto più confusa, sonnolenta o agitata, è un segnale che richiede un aiuto urgente, perché può avere cause che i medici devono cercare in fretta. Se non sei sicuro che un segnale sia abbastanza grave, è meglio chiamare e chiedere.
Quando chiami, cerca di restare il più calmo possibile. Di’ chiaramente che hai bisogno di aiuto per una persona anziana, dai l’indirizzo, descrivi ciò che vedi e quando è cominciato, e rispondi alle domande che ti vengono poste. Resta con la persona e segui le istruzioni che ti dà chi è al telefono. Se possibile, apri la porta di casa, di notte accendi una luce esterna e chiedi a qualcun altro in casa di stare attento all’arrivo dell’ambulanza o della squadra di soccorso. Tieni pronti da consegnare l’elenco dei farmaci e il quaderno dell’assistenza. Dopo, annota nel quaderno ciò che è successo, così da poterlo condividere con il medico della persona.
Un breve foglio «se succede qualcosa», tenuto accanto al telefono o all’interno dell’anta di un armadietto della cucina, aiuta tutti in casa ad agire in fretta. Su una sola pagina scrivi il nome completo della persona, la data di nascita e l’indirizzo di casa; le condizioni di salute indicate dal medico; le eventuali allergie; e dove si trova l’elenco aggiornato dei farmaci, oppure una sua copia. Aggiungi i recapiti del medico della persona e di due familiari o amici. Se la persona ha messo per iscritto dei desideri sulle cure, scrivi dove sono conservati quei documenti. Così parenti in visita, vicini e operatori dell’assistenza possono trovare ciò che serve senza cercare, anche in un momento di preoccupazione.
Aiuta anche parlare con calma, in famiglia, di che cosa farebbe ciascuno in caso di emergenza. Chi chiama? Chi resta con la persona? Chi avvisa il resto della famiglia? Chi assiste e vive da solo con la persona può voler tenere sempre un telefono a portata di mano e accordarsi con un vicino o un parente per poterlo chiamare a qualsiasi ora. Le famiglie che ne hanno parlato una volta si sentono meno spaventate, non di più, perché sanno di avere un piano. Riguarda il foglio ogni qualche mese, e ogni volta che qualcosa cambia, così che i dati restino corretti. La maggior parte dei giorni saranno giorni normali, e il foglio resterà semplicemente accanto al telefono. La sua presenza silenziosa è una forma di rassicurazione.
Una domanda su cui riflettere
Se la prossima settimana accompagnassi la persona che assisti a una visita, qual è l’unica cosa che vorrebbe di più che il medico capisse? Potresti farle questa domanda davanti a una tazza di tè, e scrivere la risposta in cima alla pagina successiva del quaderno dell’assistenza.