Des mains qui aident · Seoyeon Kim
Chapitre 9 : Aller aux toilettes, dans la dignité
Une situation courante
Un homme d’un peu plus de soixante-dix ans s’occupe de sa femme depuis que sa marche est devenue lente. Un matin, il découvre que le lit est mouillé. Sa femme est bouleversée et honteuse, et elle lui demande de ne pas la regarder. Il change les draps en silence, mais ni l’un ni l’autre n’en dit grand-chose. Au cours des semaines suivantes, cela se reproduit quelques fois, et sa femme commence à boire moins de thé dans la journée et à refuser les invitations chez leurs amis. Il voudrait l’aider, mais ils sont mariés depuis de longues années et n’ont jamais parlé de ces choses-là. Il ne sait pas s’il doit en parler à quelqu’un, ni comment.
Aller aux toilettes est l’un des aspects les plus intimes de la vie, et avoir besoin d’aide pour cela est une chose que beaucoup de personnes ont beaucoup de mal à accepter. Les familles se sentent souvent tout aussi mal à l’aise, si bien que le sujet reste tu, même lorsqu’un peu d’aide pourrait rendre la vie beaucoup plus facile. Dans ce chapitre, je parlerai des toilettes calmement et simplement, comme le font les manuels de soins. Nous verrons comment en parler avec respect, comment rendre les toilettes faciles d’accès, comment réagir avec bienveillance lorsque des accidents surviennent, comment prendre soin de la peau, pourquoi il reste important de boire suffisamment, et quels changements méritent d’être signalés à un médecin ou à une infirmière. À chaque étape, l’intimité et la dignité de la personne passent en premier.
En parler calmement
Les changements de la vessie et des intestins sont fréquents avec l’âge. La vessie peut contenir un peu moins qu’avant et prévenir moins longtemps à l’avance lorsqu’elle a besoin d’être vidée, si bien que la personne peut avoir besoin d’y aller plus souvent et plus vite. Certaines personnes doivent se lever la nuit pour uriner. Les intestins peuvent fonctionner plus lentement, surtout lorsqu’une personne bouge moins ou boit trop peu. Beaucoup de ces changements font partie du vieillissement habituel que décrit le chapitre 2. Certains, cependant, ont des causes qu’un médecin ou une infirmière peut rechercher et souvent soulager : ce n’est donc jamais une chose qu’une personne doit simplement supporter en silence.
Le mot qu’emploient les professionnels du soin pour désigner la capacité à contrôler la vessie et les intestins est la continence. La perte d’une partie de ce contrôle, lorsque l’urine ou les selles s’échappent avant que la personne n’atteigne les toilettes, s’appelle l’incontinence. Il peut s’agir d’une petite fuite en toussant ou en riant, d’un besoin soudain et pressant qui arrive trop vite, ou d’une difficulté à atteindre les toilettes à temps à cause d’une marche lente ou de troubles de la mémoire. Connaître ces mots simples peut rendre le sujet plus facile à aborder avec les professionnels. À la maison, en revanche, la personne préférera peut-être des mots plus doux, et il est délicat d’utiliser les mots avec lesquels elle se sent à l’aise.
Lorsque vous devez aborder le sujet, choisissez un moment calme et intime, pas devant d’autres personnes, et pas juste après un accident, quand les émotions sont à vif. Parlez d’une manière ordinaire et naturelle, comme vous le feriez de n’importe quel autre aspect de la santé. Vous pourriez dire que beaucoup de personnes connaissent ce genre de difficulté, qu’il n’y a là rien de honteux, et qu’un médecin ou une infirmière peut souvent aider. Laissez la personne parler, et écoutez les inquiétudes qui se cachent derrière ses mots : la peur de sentir mauvais, la peur d’être une charge, la peur de perdre son indépendance. Un ton calme et chaleureux en dit plus à la personne que n’importe quelle phrase.
L’intimité compte à chaque étape. Frappez et attendez avant d’entrer dans les toilettes ou la salle de bains. Si la personne a besoin d’aide pour s’asseoir ou se lever, aidez-la pour cette étape, puis sortez ou détournez-vous, si c’est sans danger, jusqu’à ce que la personne vous appelle. Gardez-la couverte autant que possible, et ne parlez jamais des accidents devant des visiteurs ou des enfants. Certaines personnes préfèrent être aidées par un professionnel plutôt que par leur propre fils ou leur propre fille, et ce souhait mérite d’être respecté lorsque c’est possible. Une personne qui se sent encore maîtresse de son propre corps acceptera généralement l’aide plus facilement.
Beaucoup d’aidants se demandent s’ils doivent en parler à quelqu’un, et la réponse des manuels de soins est claire : en parler au médecin ou à l’infirmière de la personne est un geste d’attention, pas une trahison. Beaucoup de problèmes de vessie et d’intestins ont des causes qui peuvent être recherchées, et certains peuvent être grandement soulagés. Dans beaucoup d’endroits, il existe des infirmières spécialisées dans la continence, et le médecin de la personne peut vous expliquer quelle aide existe là où vous vivez. Si possible, demandez la permission de la personne avant de parler au médecin, ou allez ensemble au rendez-vous, afin que la personne reste au centre de chaque décision.
Les troubles de la mémoire peuvent modifier les habitudes aux toilettes à leur manière, et le savoir aide les familles à réagir sans blesser personne. Une personne qui a des troubles de la mémoire peut oublier où se trouvent les toilettes, surtout dans un logement nouveau ou réaménagé, ne pas reconnaître la sensation d’avoir besoin d’y aller, ou oublier les étapes qui consistent à se déshabiller, à s’asseoir et à se laver les mains. Il arrive qu’une personne urine dans un endroit qui n’est pas les toilettes, comme un coin de la pièce ou une poubelle, parce que cet endroit lui semble être le bon. Ce n’est pas fait exprès, et les reproches ne font que causer de la détresse. Un accompagnement calme, des repères clairs, une lumière laissée allumée dans les toilettes et de doux rappels à heures régulières aident généralement davantage. Si ces changements apparaissent soudainement, il vaut la peine d’en parler au médecin, car un nouveau problème peut en être la cause.
Rendre les toilettes faciles d’accès
Beaucoup d’accidents ne se produisent pas parce que la vessie ou les intestins ont lâché, mais parce qu’il est devenu difficile d’arriver aux toilettes à temps. Une personne qui marche lentement, qui a besoin d’une aide à la marche ou qui a du mal avec les boutons peut tout simplement ne pas y arriver assez vite. Rendre le chemin vers les toilettes court, dégagé et sûr est donc l’une des choses les plus utiles qu’une famille puisse faire. Le chapitre 5 explique comment protéger la maison des chutes de façon générale. Pour les toilettes, l’essentiel est un passage dégagé, sans tapis ni encombrement, un bon éclairage de jour comme de nuit, et des toilettes sur lesquelles il est facile de s’asseoir et dont il est facile de se relever.
La lumière est particulièrement importante la nuit, moment où se produisent beaucoup de chutes sur le chemin des toilettes. Une veilleuse dans la chambre, le couloir et les toilettes, ou des lampes qui s’allument quand quelqu’un bouge, aident la personne à trouver son chemin sans chercher un interrupteur. Laisser la porte des toilettes ouverte, ou y apposer une image ou un panneau simple, aide une personne qui a des troubles de la mémoire à les trouver. Un abattant d’une couleur qui se distingue du sol et du mur peut être plus facile à voir. Des barres d’appui à côté des toilettes et un rehausseur de siège, si le professionnel les conseille, rendent plus faciles et plus sûrs le fait de s’asseoir et de se relever.
Lorsque les toilettes sont loin de la chambre, ou que la personne ne peut pas s’y rendre sans danger la nuit, d’autres solutions peuvent aider. Une chaise percée, c’est-à-dire un fauteuil avec un seau sous l’assise, peut être placée près du lit, et un urinal peut convenir à certaines personnes. Ce sont des équipements courants, et une infirmière ou un ergothérapeute peut vous conseiller sur celui qui conviendrait à la personne et sur la façon de l’utiliser dans la dignité. Un paravent ou un rideau préserve l’intimité si la chaise percée se trouve dans une pièce partagée. Garder à portée de main le papier toilette, des lingettes et de quoi se laver les mains permet à la personne de se débrouiller seule aussi longtemps que possible.
Des horaires réguliers peuvent beaucoup aider. Beaucoup de personnes constatent qu’aller aux toilettes à des moments fixes, par exemple au réveil, après chaque repas, avant de sortir et avant le coucher, signifie moins de surprises et moins d’inquiétude. Pour une personne qui a des troubles de la mémoire, un doux rappel ou une invitation à ces moments-là peut être nécessaire. Soyez attentif aux signes montrant que la personne a besoin d’aller aux toilettes sans pouvoir le dire : agitation, allées et venues, gestes pour tirer sur ses vêtements ou personne qui se lève brusquement. Il arrive souvent qu’une personne refuse d’aller aux toilettes lorsqu’on le lui demande directement, mais accepte lorsque vous dites, en passant devant la porte : « Et si on se lavait les mains avant le déjeuner ? »
Les vêtements jouent aussi leur rôle. Les pantalons et les jupes à taille élastique, à larges ouvertures ou à fermetures simples sont bien plus faciles à manier que les ceintures serrées, les petits boutons et les fermetures compliquées. Des vêtements que l’on peut baisser rapidement peuvent faire la différence entre arriver aux toilettes à temps et un accident. Le chapitre 8 décrit des vêtements faciles à enfiler, et les mêmes idées aident ici. Laissez du temps à la personne une fois assise, et ne pressez jamais personne aux toilettes. Les intestins, en particulier, fonctionnent mieux lorsqu’une personne est assise confortablement, les pieds bien posés sur le sol ou sur un petit marchepied, et qu’elle ne se sent ni pressée ni observée.
S’asseoir sur les toilettes et se relever sont des moments où une personne peut perdre l’équilibre. Les principes enseignés pour aider quelqu’un à se lever et à s’asseoir, qu’explique le chapitre 6, s’appliquent ici aussi : expliquez chaque étape, laissez la personne utiliser les barres d’appui et en faire le plus possible, et ne tirez jamais sur ses bras. Un verrou qui peut s’ouvrir de l’extérieur, comme le suggère le chapitre 5, permet de porter secours rapidement à la personne si nécessaire, tout en lui permettant de fermer la porte pour préserver son intimité. Une petite sonnette ou un moyen simple d’appeler, convenu à l’avance, permet à la personne de demander de l’aide sans crier. Ces petits aménagements permettent à l’intimité et à la sécurité d’aller de pair.
Quand les accidents arrivent
Même avec les meilleurs aménagements, des accidents peuvent arriver, et votre façon de réagir compte plus que tout. Restez calme, parlez avec douceur, et traitez la situation comme un événement ordinaire dont on peut s’occuper. Évitez les reproches, les soupirs, les plaisanteries ou les remarques sur l’odeur, car la personne se sent probablement déjà honteuse. Vous pourriez simplement dire : « On va te mettre à l’aise », et aider tranquillement. Ensuite, il n’est pas nécessaire d’en reparler, sauf si la personne le souhaite. Une réaction calme montre à la personne qu’elle est toujours respectée et que rien n’a changé dans votre relation.
Être prêt rend les accidents plus faciles pour vous deux. Gardez des vêtements de rechange, des serviettes propres, des lingettes ou un gant de toilette, et un sac pour le linge sale dans un endroit facile d’accès. Une alèse imperméable sous le drap protège le matelas, et certaines familles gardent une parure de lit de rechange à portée de main. Pour les sorties, un petit sac avec des sous-vêtements de rechange et des lingettes peut donner à la personne l’assurance nécessaire pour sortir. L’aidant peut porter des gants pour nettoyer, et bien se laver les mains ensuite vous protège tous les deux. Lavez séparément les vêtements et le linge de lit souillés, en suivant les instructions de lavage habituelles indiquées sur l’étiquette.
Il existe des produits absorbants conçus pour les personnes atteintes d’incontinence, comme des protections qui se placent dans des sous-vêtements ordinaires, des culottes absorbantes et des produits pour la nuit. Ils existent en de nombreux modèles et tailles, et le bon choix dépend des besoins de la personne. Avant d’y avoir recours, il vaut mieux en parler au médecin ou à une infirmière spécialisée en continence, car la cause du problème peut être de celles que l’on peut soulager. Une infirmière peut aussi vous conseiller sur le modèle qui conviendrait et sur la manière de l’utiliser confortablement. Quel que soit le produit utilisé, il doit être changé régulièrement, et sans attendre lorsqu’il est mouillé ou souillé, et il faut aider la personne à participer au choix autant que possible.
Le soin de la peau est un élément important de l’accompagnement de l’incontinence. L’urine et les selles peuvent irriter la peau, et une peau qui reste mouillée devient douloureuse et s’abîme plus facilement. Après un accident, lavez la peau doucement à l’eau tiède avec un savon doux ou un substitut de savon, rincez-la, puis séchez-la soigneusement en tamponnant, y compris dans les plis. Laver de l’avant vers l’arrière est la règle enseignée pour les parties intimes, surtout chez les femmes, car cela aide à prévenir les infections. Une crème protectrice peut aider si l’infirmière en conseille une. Vérifiez si la peau présente des rougeurs ou des irritations, et signalez à l’infirmière une peau qui reste rouge, qui s’abîme ou qui semble douloureuse. Le chapitre 8 en dit davantage sur la protection des peaux fragiles et la prévention des escarres.
Les accidents peuvent toucher les sentiments et la vie sociale de la personne autant que son corps. Certaines personnes cessent de sortir, de voir leurs amis ou de boire suffisamment parce qu’elles craignent un accident en public. D’autres ont le moral en baisse ou perdent confiance en elles. Des encouragements doux, une préparation concrète, comme savoir où se trouvent les toilettes sur un trajet habituel, et l’assurance que beaucoup de personnes vivent avec ces difficultés peuvent aider la personne à garder une vie active. Si la personne semble repliée sur elle-même ou triste pendant longtemps, il vaut aussi la peine d’en parler au médecin. Le but n’est pas seulement que la personne reste au sec, mais aussi qu’elle reste liée à la vie qu’elle aime.
Boissons, habitudes régulières et changements à signaler
Lorsque des accidents surviennent, beaucoup de personnes essaient de boire moins, et les familles les y encouragent parfois sans y penser. Les manuels de soins sont clairs : cela aggrave généralement les choses au lieu de les améliorer. Lorsqu’une personne boit trop peu, l’urine devient plus concentrée, ce qui peut irriter la vessie et rendre l’envie d’uriner plus soudaine. Un manque de liquide rend aussi la constipation plus probable, et un intestin plein peut appuyer sur la vessie. De plus, comme l’explique le chapitre 7, ne pas boire suffisamment peut causer de la fatigue, des vertiges et de la confusion. Il vaut mieux boire régulièrement tout au long de la journée, peut-être un peu moins pendant la dernière heure ou les deux dernières heures avant le coucher, si le médecin ou l’infirmière estime que cela convient à la personne.
Certaines boissons peuvent rendre la vessie plus active chez certaines personnes. Les boissons qui contiennent de la caféine, comme le café, le thé fort et certaines boissons gazeuses, ainsi que l’alcool, sont souvent citées à ce titre dans les manuels de soins. Cela ne veut pas dire que la personne doit y renoncer, surtout si le café du matin fait partie des plaisirs de la journée. Si vous pensez que certaines boissons compliquent les choses, le médecin ou l’infirmière peut vous dire si un changement aiderait. Les changements dans ce que boit une personne se font au mieux avec elle, expliqués avec douceur et jamais imposés.
Des habitudes intestinales régulières contribuent au confort et au bien-être. Les aliments qui contiennent des fibres, comme les légumes, les fruits, les légumes secs et le pain ou le riz complet, associés à des boissons suffisantes et à un peu de mouvement chaque jour, aident les intestins à bien fonctionner. Beaucoup de personnes constatent que les intestins ont tendance à se vider à un moment régulier, souvent après le petit-déjeuner : offrir alors à la personne un moment calme et sans hâte aux toilettes peut aider. La constipation, c’est-à-dire le fait d’aller à la selle moins souvent que d’habitude, avec des selles dures ou des efforts, est fréquente avec l’âge et peut causer de l’inconfort, une perte d’appétit et de l’agitation. Si elle dure plusieurs jours ou revient sans cesse, parlez-en au médecin ou à l’infirmière.
Certains changements dans les habitudes aux toilettes méritent d’être signalés rapidement à un médecin ou à une infirmière. Parmi eux : une douleur ou une brûlure en urinant, le besoin d’y aller bien plus souvent que d’habitude, une urine trouble, très foncée ou à l’odeur forte, du sang dans l’urine ou les selles, des selles noires ou très foncées, de nouveaux accidents soudains chez une personne qui se débrouillait bien, une difficulté à uriner, des selles liquides qui durent plus que très peu de temps, ou un changement des habitudes intestinales qui ne se stabilise pas. Un changement soudain du comportement ou de la vigilance de la personne, associé à l’un de ces signes, mérite particulièrement d’être signalé, car chez les personnes âgées, certaines infections se manifestent d’abord par une confusion nouvelle plutôt que par une douleur. Si vous remarquez des signes graves et soudains, comme une forte douleur, une forte fièvre avec confusion ou une impossibilité totale d’uriner, contactez le médecin en urgence ou appelez le numéro d’urgence.
Il est utile de noter ce que vous remarquez : quand les accidents se produisent, combien de fois la personne va aux toilettes, ce qu’elle boit, et tout ce qui semble améliorer ou aggraver les choses. Un relevé simple sur quelques jours donne au médecin ou à l’infirmière une image claire et mène souvent à des conseils utiles. Le chapitre 11 explique comment un carnet de soins peut rassembler ces notes. Gardez-les confidentielles et traitez-les avec le même respect que vous souhaiteriez pour les vôtres. Si la personne peut participer à leur tenue, c’est encore mieux.
Je veux terminer cette partie par un rappel facile à oublier. L’aide pour aller aux toilettes est l’une des formes de soin les plus intimes, et elle demande beaucoup aux deux personnes. Si vous trouvez cela difficile, cela ne veut pas dire que vous vous y prenez mal. Beaucoup d’aidants racontent qu’avec le temps, une routine calme s’installe et la gêne s’efface, et que la confiance née de ces soins les a rapprochés. Si cette partie des soins devient trop lourde pour vous, c’est une bonne raison de demander une aide extérieure, que décrit le chapitre 14. Le faire est une façon de prendre soin de la personne, et non un échec.
Une question à méditer
Qu’est-ce qui aiderait la personne que vous aidez à se sentir plus détendue, plus à l’abri des regards et plus maîtresse d’elle-même lorsqu’elle va aux toilettes, à la maison ou lors des sorties ? Vous pourriez d’abord y réfléchir tranquillement, puis, à un moment calme, demander à la personne ce qui lui faciliterait les choses, en écoutant avec patience tout ce qu’elle est prête à confier.