Chapitre 10 : Le sommeil, le repos et le rythme de la journée

Une situation courante

Un homme d’une soixantaine d’années s’occupe de sa mère depuis plusieurs mois. Dans la journée, elle somnole dans son fauteuil après le petit-déjeuner, puis de nouveau avant le déjeuner, et longuement l’après-midi. Le soir, elle devient agitée, passe d’une pièce à l’autre et demande plusieurs fois quand ils rentrent à la maison, alors qu’elle est chez elle. La nuit, elle se réveille deux ou trois fois, appelle et essaie parfois de s’habiller dans le noir. Son fils reste éveillé, guettant le bruit de ses pas. À la fin de la semaine, tous deux sont fatigués d’une fatigue qu’une seule bonne nuit ne peut pas réparer, et le fils commence à se demander si quelque chose ne va pas chez sa mère, ou dans sa façon de s’occuper d’elle.

Dans cette situation, rien n’est la faute de personne. Le sommeil change souvent avec l’âge, et la forme de la journée a une grande influence sur la forme de la nuit. Dans ce chapitre, j’explique les changements habituels du sommeil que décrivent les manuels de soins, et comment un rythme quotidien doux peut aider le corps comme l’esprit à savoir quand il est temps d’être éveillé et quand il est temps de se reposer. Nous nous intéresserons aux soirées et aux nuits, à la sécurité lorsque la personne se réveille dans le noir, et aux activités qui donnent à une journée le sentiment d’en valoir la peine. Pour finir, nous reviendrons à l’aidant, car le sommeil de l’aidant compte tout autant que celui de la personne aidée.

Comment le sommeil change avec l’âge

Le sommeil n’est pas un état uniforme du soir au matin. Il avance par cycles, en passant par des phases plus légères et plus profondes, avec entre elles de courts moments proches de l’éveil. Les manuels de soins expliquent qu’avec l’âge, les phases profondes deviennent souvent plus courtes et les phases légères plus longues. Cela signifie qu’une personne âgée peut se réveiller plus facilement, à cause d’un bruit, d’une vessie pleine ou d’une petite gêne, et se réveiller plusieurs fois dans la même nuit. Beaucoup de personnes âgées ont aussi sommeil plus tôt le soir et se réveillent plus tôt le matin que lorsqu’elles étaient plus jeunes. Ces changements sont fréquents et font partie du vieillissement habituel. Une personne âgée a toujours besoin d’un vrai repos, mais ce repos peut prendre une autre forme qu’auparavant.

Plusieurs choses de la vie quotidienne peuvent rendre le sommeil plus léger encore. Le besoin d’uriner la nuit devient plus fréquent avec l’âge, et se lever dans le noir morcelle la nuit. Des douleurs articulaires, une toux, le fait d’avoir trop chaud ou trop froid, ou un lit dans lequel il est difficile de se retourner peuvent tous réveiller une personne. L’inquiétude joue aussi son rôle : une personne qui reste éveillée à penser à l’argent, à sa santé ou à une perte peut avoir du mal à retrouver le sommeil. Les boissons contenant de la caféine prises tard dans la journée, comme le café et certains thés, empêchent beaucoup de personnes de dormir. Une bonne première étape consiste simplement à remarquer lesquelles de ces choses semblent toucher la personne que vous aidez, sans chercher à tout résoudre d’un coup. Noter pendant une semaine l’heure du coucher, l’heure des réveils et ce qui semblait les provoquer fait souvent apparaître une tendance difficile à voir d’un jour à l’autre.

La sieste fait naturellement partie de la vie de beaucoup de personnes âgées, et un court repos après le déjeuner peut être revigorant. Le conseil des manuels porte sur l’équilibre. Une courte sieste en début d’après-midi nuit généralement peu à la nuit. Les longues siestes, ou celles qui ont lieu en fin d’après-midi ou en début de soirée, peuvent enlever l’envie de dormir dont la personne a besoin au moment du coucher. Il arrive souvent qu’une personne somnole devant la télévision une bonne partie de l’après-midi, simplement parce qu’il n’y a rien d’autre à faire. Dans ce cas, la solution n’est souvent pas d’interdire la sieste, mais de proposer quelque chose de plus intéressant, une courte promenade, une visite ou une tâche à partager, pour que le repos devienne un choix plutôt que la seule chose qui reste.

Certains changements du sommeil méritent d’être signalés à un médecin ou à une infirmière. Si la personne que vous aidez ronfle très fort et semble cesser de respirer un instant pendant son sommeil, si elle est très somnolente dans la journée même après une nuit complète, si une douleur ou une gêne respiratoire l’empêche de dormir, ou si la forme de son sommeil change brusquement en quelques jours, il vaut la peine d’en parler au prochain rendez-vous, ou plus tôt si vous êtes inquiet. Un changement soudain du sommeil accompagné d’une confusion soudaine demande un appel rapide au médecin ou à l’infirmière. Les questions sur les médicaments et le sommeil relèvent du médecin et du pharmacien, qui connaissent toute la situation de la personne et peuvent expliquer ce qui est sans danger.

Il est utile aussi de se rappeler qu’une personne qui se réveille la nuit ne souffre pas forcément. Certaines personnes âgées sont contentes de rester allongées tranquillement, de réfléchir, d’écouter la radio à faible volume, puis de se rendormir plus tard. Beaucoup d’aidants disent qu’ils s’inquiétaient chaque fois qu’ils entendaient bouger, jusqu’au jour où ils ont compris que leur père ou leur femme était simplement éveillé et serein. Le but n’est pas une nuit parfaite selon les critères d’une personne plus jeune. Le but est un repos suffisant pour que la personne se sente bien dans la journée, et une sécurité suffisante la nuit pour que chacun dorme l’esprit plus tranquille.

Un rythme doux pour la journée

Le corps possède une horloge intérieure qui suit le cycle du jour et de la nuit. La lumière, l’activité, les repas et la compagnie aident tous à régler cette horloge. Lorsque les journées se ressemblent toutes, avec des pièces sombres, aucun horaire fixe et de longues heures dans le même fauteuil, l’horloge intérieure perd ses repères, et le sommeil peut se disperser sur tout le jour et toute la nuit. Les manuels de soins conseillent donc un rythme quotidien doux : se lever à peu près à la même heure chaque matin, prendre les repas à heures régulières, être actif dans la journée et ralentir le soir. Il ne s’agit pas d’un emploi du temps strict. C’est plutôt un chemin familier à travers la journée, que la personne peut suivre sans avoir trop à y penser.

La lumière du matin est l’un des signaux les plus forts pour l’horloge intérieure. Ouvrir les rideaux peu après le réveil, prendre le petit-déjeuner près d’une fenêtre lumineuse ou s’asseoir un moment dehors le matin peut aider le corps à comprendre que la journée a commencé. Beaucoup de personnes âgées passent la plupart de leur temps à l’intérieur, où la lumière est bien plus faible qu’au-dehors, même par temps nuageux. Si la personne peut sortir sans danger, une courte promenade, quelques minutes sur un balcon ou une tasse de thé sur un banc devant la porte peuvent tous faire la différence. Si sortir est difficile, un fauteuil placé près de la fenêtre la plus lumineuse est un premier pas simple.

L’activité pendant la journée aide aussi la nuit. Il n’est pas nécessaire qu’il s’agisse d’exercice au sens strict. Aller jusqu’à la cuisine pour aider à préparer le déjeuner, arroser les plantes, plier le linge, se lever et se rasseoir plusieurs fois dans la matinée, ou bouger doucement les bras et les jambes en restant assis, tout cela compte. La quantité doit être adaptée aux forces de la personne, et les façons de bouger en sécurité sont décrites au chapitre 6. Ce qui compte ici, c’est que le corps ait fait quelque chose dans la journée, pour qu’il soit prêt à se reposer le soir venu.

Des repas à heures régulières donnent eux aussi sa forme à la journée. Le petit-déjeuner dit que la matinée a commencé, le déjeuner marque le milieu de la journée, et un repas du soir ni trop tardif ni trop lourd prépare le corps à la nuit. Un repas copieux juste avant le coucher peut rendre le sommeil inconfortable pour certaines personnes. Boire suffisamment dans la journée est important pour la santé, et beaucoup de familles trouvent utile de proposer la plupart des boissons le matin et l’après-midi, avec une boisson plus petite le soir, afin de réduire le besoin d’uriner la nuit sans que la personne ait soif. Les boissons contenant de la caféine sont à réserver de préférence à la première partie de la journée.

La soirée est le pont entre le jour et la nuit, et une routine calme aide la personne à le traverser. Les mêmes petites étapes chaque soir, comme fermer les rideaux, mettre ses vêtements de nuit, se laver le visage, prendre une boisson chaude sans caféine, écouter un peu de musique douce ou bavarder un moment de la journée, disent à l’esprit que l’heure du coucher approche. Les écrans lumineux et les émissions bruyantes et excitantes tard le soir peuvent garder une personne en éveil. La chambre elle-même doit paraître sûre et agréable : ni trop chaude ni trop froide, avec un lit confortable, une couverture familière et assez d’obscurité pour dormir, mais avec une lumière douce disponible pour le moment où la personne a besoin de se lever.

Un rythme fonctionne mieux lorsqu’il est construit autour des habitudes de la personne plutôt qu’autour d’une règle tirée d’un livre. Quelqu’un qui s’est toujours levé tôt sera peut-être plus heureux debout à l’aube, tandis que quelqu’un qui s’est toujours couché tard peut se sentir bousculé si l’heure du coucher est soudain avancée. Demandez à la personne, ou aux membres de la famille qui la connaissent, à quoi ressemblaient ses journées : à quelle heure elle aimait se réveiller, quelle était sa première boisson de la journée, s’il y avait une promenade après le dîner ou une émission préférée le soir. Garder ces repères familiers apporte du réconfort, surtout à une personne dont la mémoire change. Les jours où le rythme se rompt, après une visite à l’hôpital, une fête de famille ou une mauvaise nuit, il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Revenez simplement aux habitudes le lendemain, doucement et sans en faire une histoire.

Les soirées, les nuits et la sécurité

Beaucoup de familles remarquent que la fin d’après-midi et la soirée sont le moment le plus difficile de la journée. À mesure que la lumière baisse, certaines personnes âgées, et en particulier les personnes atteintes de démence, deviennent plus confuses, anxieuses ou agitées. Elles peuvent marcher sans cesse, chercher quelqu’un, vouloir quitter la maison ou insister pour rentrer chez elles, comme la mère de notre situation de départ. Les manuels de soins décrivent ce phénomène comme fréquent. La fatigue de fin de journée, la lumière qui décline et rend les ombres déroutantes, une maison bruyante quand chacun rentre, la faim ou le besoin d’aller aux toilettes peuvent tous y contribuer. Y voir un phénomène connu, plutôt qu’une personne qui se montre difficile, aide l’aidant à rester calme.

Il existe des façons douces d’adoucir la soirée. Allumer les lumières avant la tombée de la nuit, fermer les rideaux pour que les fenêtres sombres ne reflètent pas de formes étranges, et garder la maison calme à ce moment-là peuvent tous aider. Une activité simple et familière en fin d’après-midi, comme trier un tiroir ensemble, regarder des photos ou écouter une musique très aimée, donne à l’agitation un endroit où aller. Lorsque la personne dit « Je veux rentrer à la maison », cela signifie souvent « Je veux me sentir en sécurité et bien ». Répondre au sentiment, d’une voix calme, avec une main à tenir et des mots comme « Tu es en sécurité ici, je suis avec toi », fonctionne généralement mieux que de discuter pour savoir où se trouve la maison. Corriger la personne encore et encore tend à augmenter l’inquiétude au lieu de l’apaiser.

Se réveiller la nuit est fréquent, et la principale préoccupation est la sécurité. Le chemin du lit aux toilettes doit être dégagé, sans tapis qui glissent, ni câbles, ni chaussures sur le sol. Une veilleuse dans la chambre, le couloir et la salle de bains permet à la personne de voir son chemin sans être éblouie par un plafonnier trop vif. Le lit doit être à une hauteur qui permet à la personne de s’asseoir les pieds à plat sur le sol avant de se lever. Certaines familles gardent pour la nuit une chaise percée, le fauteuil de toilette décrit au chapitre 9, près du lit, afin de raccourcir le trajet. Les façons de rendre toute la maison plus sûre sont expliquées au chapitre 5. Si vous envisagez d’ajouter quelque chose au lit lui-même, comme des barrières, demandez d’abord l’avis d’une infirmière ou d’un thérapeute, car ce qui aide une personne peut être risqué pour une autre.

Lorsque la personne se réveille confuse pendant la nuit, une réponse calme et douce est la première étape. Allumez une lumière douce, appelez la personne par son prénom, dites qui vous êtes et où elle se trouve, et parlez lentement. Un petit passage aux toilettes, une gorgée d’eau, des couvertures remises en place ou quelques minutes assis ensemble suffisent souvent pour que la personne se rendorme. Si elle veut s’habiller ou commencer sa journée, il peut être utile de lui dire gentiment qu’il fait encore nuit et que vous prendrez le petit-déjeuner ensemble quand il fera jour. Une horloge qui indique clairement s’il fait jour ou nuit peut être utile à certaines personnes. Essayez de garder une voix basse et lente, même si vous venez vous-même d’être réveillé, car la personne prend souvent l’humeur qui vient de vous.

Certaines personnes atteintes de démence se lèvent la nuit et essaient de sortir de la maison, ce qui inquiète réellement les familles. Des mesures simples aident : garder les portes extérieures fermées à clé d’une manière convenue au sein du foyer, tout en s’assurant que chacun dans la maison puisse sortir rapidement en cas d’incendie, ranger les clés hors de la vue de la personne, et veiller à ce que la personne porte sur elle quelque chose indiquant une adresse de contact lorsqu’elle sort dans la journée. Certaines familles installent un carillon discret sur la porte de la chambre ou la porte d’entrée, afin d’entendre quand elle s’ouvre. Parlez de ces questions avec le médecin ou l’infirmière de la personne, qui peuvent vous aider à réfléchir à ce qui convient à votre foyer. Si la personne a quitté la maison et reste introuvable, appelez sans attendre le numéro d’urgence.

Des journées qui valent la peine d’être vécues

Une bonne nuit commence souvent par une journée qui avait un sens. Les manuels de soins parlent d’activités significatives : des choses que la personne aime, qui correspondent à ce qu’elle a été et qui lui donnent le sentiment d’être utile, entourée ou simplement heureuse. Pour l’une, ce sera la cuisine, pour une autre le jardinage, la couture, la lecture du journal à voix haute, le chant, la prière, le dessin ou le soin d’un animal. La question n’est pas « Qu’est-ce qui va occuper la personne ? », mais « À quoi cette personne a-t-elle toujours tenu, et comment une petite part de cela peut-elle encore trouver place dans sa journée ? ». Le meilleur moyen de le savoir est de demander à la personne et d’écouter les récits de sa vie passée.

Les savoir-faire anciens se conservent souvent longtemps après que d’autres capacités ont changé. Une femme qui cuisinait pour une grande famille n’arrive peut-être plus à préparer tout un repas, mais elle peut éplucher des légumes, remuer une casserole ou vous dire exactement combien de sel ajouter. Si la tâche entière est devenue trop lourde, découpez-la en petites parties et proposez-en une à la fois. Un homme qui travaillait de ses mains appréciera peut-être de poncer un morceau de bois, de trier des vis ou de resserrer une poignée qui bouge. Les petites tâches de la maison, comme plier les serviettes, mettre la table, assortir les chaussettes ou arroser les plantes, donnent le sentiment de contribuer. Peu importe que la tâche soit parfaitement faite. Ce qui compte, c’est que la personne la fasse avec vous, et que vous la remerciiez de son aide.

La musique occupe une place particulière dans beaucoup de foyers. Les chansons de la jeunesse d’une personne restent souvent très présentes dans sa mémoire, et les écouter, les fredonner ou battre la mesure peut remonter le moral et faire revenir des souvenirs à partager. Le temps passé dehors est précieux lui aussi : la sensation de l’air et du soleil, le chant des oiseaux, les voisins que l’on voit passer. Une petite sortie dans un parc, sur un marché ou dans un lieu de culte, si la personne l’apprécie et qu’elle peut se faire sans danger, peut donner à toute la journée une couleur plus lumineuse. Les activités doivent être proposées comme des choix, jamais imposées, et il est tout à fait normal d’essayer autre chose quand une idée ne marche pas.

L’ennui et la solitude font partie des difficultés silencieuses de la vieillesse. Lorsque des amis sont morts ou partis vivre ailleurs, lorsque l’ouïe ou la vue rendent la conversation fatigante, et lorsque sortir est devenu difficile, les journées peuvent paraître vides. Une personne qui se sent seule peut dormir davantage dans la journée, manger moins ou sembler avoir le moral en berne. Un contact régulier fait une vraie différence : l’appel d’un petit-enfant à la même heure chaque semaine, une voisine qui passe prendre le thé, la visite d’un vieil ami, ou du temps passé dans un accueil de jour si la personne le souhaite. Les formes d’aide extérieure qui peuvent apporter de la compagnie dans la journée sont décrites au chapitre 14. Même quelques minutes d’attention véritable, assis ensemble à écouter sans hâte, peuvent compter davantage qu’une longue visite passée dans une autre pièce. Si le moral reste bas pendant des semaines, il vaut la peine d’en parler au médecin.

Enfin, le sommeil de l’aidant. Beaucoup d’aidants dorment d’un sommeil léger, toujours à moitié aux aguets, et certains sont réveillés plusieurs fois chaque nuit. Au fil des semaines et des mois, ce sommeil haché use la patience, la santé et le discernement. Protéger votre propre repos n’a rien d’égoïste : cela fait partie de bien prendre soin. De petites mesures aident : vous coucher tôt certains soirs, vous reposer vous-même pendant la sieste de la personne, demander à un autre membre de la famille de prendre une nuit par semaine, ou utiliser un simple appareil d’écoute pour pouvoir dormir dans une autre pièce tout en entendant si l’on a besoin de vous. Si votre propre sommeil est devenu très mauvais, parlez-en à votre propre médecin. Le chapitre 12 revient sur ce point.

Une question à méditer

Lorsque vous imaginez une bonne journée pour la personne que vous aidez, du réveil jusqu’au coucher, quel petit moment cette personne apprécierait-elle le plus ? Vous pourriez le lui demander directement, ou y réfléchir tranquillement puis essayer d’ajouter ce seul moment à sa journée cette semaine.