Chapitre 11 : Travailler avec les médecins, les infirmières et les médicaments

Une situation courante

Une femme d’une cinquantaine d’années accompagne son père chez son médecin. Dans la salle d’attente, elle se rappelle plusieurs choses qu’elle voulait signaler : il est plus fatigué ces derniers temps, il est tombé une fois dans la cuisine le mois dernier, et il ne finit plus ses repas. Mais une fois dans le cabinet, la consultation va vite. Le médecin demande à son père comment il va, son père répond que tout va bien, et sa fille ne veut pas le contredire devant un inconnu. Ils repartent avec un nouveau papier concernant ses médicaments, qu’elle range dans son sac. Sur le chemin du retour, elle se rend compte qu’elle n’a posé aucune de ses questions, et qu’elle ne sait pas très bien ce que signifie ce nouveau papier.

Beaucoup d’aidants connaissent ce sentiment. Les médecins, les infirmières et les pharmaciens sont des partenaires importants des soins à domicile, et bien travailler avec eux est une compétence qui s’apprend. Dans ce chapitre, j’explique comment être un accompagnant utile lors des rendez-vous, comment un simple carnet de soins peut faciliter chaque échange, et comment préparer ses questions et faire connaître ce que souhaite la personne que vous aidez. Nous verrons les médicaments dans la vie quotidienne tels que les décrivent les manuels de soins : tenir la liste à jour, suivre les instructions, ranger les médicaments en sécurité et poser des questions dès que quelque chose n’est pas clair. Enfin, nous verrons les signes soudains qui imposent d’appeler le numéro d’urgence, ainsi qu’une courte fiche près du téléphone qui aide chacun à agir calmement si quelque chose arrive.

Aller ensemble aux rendez-vous

Lorsqu’une personne âgée se rend à un rendez-vous, un membre de la famille ou un ami qui l’accompagne peut faire une grande différence. Un accompagnant peut aider pour le trajet, l’attente et les formulaires. Il peut aussi écouter, prendre des notes et se souvenir de ce qui a été dit, car il est difficile pour quiconque, à tout âge, d’assimiler de nouvelles informations lorsqu’on se sent mal ou inquiet. Mais le rendez-vous appartient toujours à la personne que vous aidez. Avant de partir, il vaut la peine de lui demander quel genre d’aide elle souhaite : « Tu veux que j’entre avec toi ? Tu préfères que je parle, ou que j’écoute simplement et que je prenne des notes ? » Certaines personnes veulent un accompagnant à leurs côtés tout le temps ; d’autres préfèrent parler seules avec le médecin pendant une partie de la consultation.

Dans le cabinet, adressez-vous à la personne que vous aidez, et encouragez le médecin et l’infirmière à faire de même. Si la personne âgée entend mal, vérifiez que ses appareils auditifs sont en place et fonctionnent, et demandez poliment que la conversation se fasse face à face et un peu plus lentement. Si la personne porte des lunettes, apportez-les. Laissez-lui le temps de répondre aux questions avec ses propres mots avant d’ajouter quoi que ce soit. Lorsque vous ajoutez quelque chose, faites-le avec respect : « Papa, je peux parler de ta chute du mois dernier ? » est très différent de parler de la personne comme si elle n’était pas dans la pièce. Cela préserve sa dignité et aide aussi le médecin à entendre son point de vue à elle.

La situation du début de ce chapitre montre une difficulté fréquente : la personne dit « Tout va bien » alors que l’aidant a remarqué des changements. Beaucoup de personnes âgées ne veulent pas déranger, oublient de petits événements ou sont gênées d’en parler. Il existe des façons délicates d’aider. Vous pouvez convenir avant le rendez-vous des points que vous aborderez ensemble. Vous pouvez écrire l’essentiel sur une feuille et la remettre au médecin ou à l’infirmière au début de la consultation. Certains aidants téléphonent ou envoient un petit mot au cabinet avant le rendez-vous, si c’est possible là où ils vivent, afin que le médecin sache déjà ce que la famille a remarqué. Le but n’est pas de passer outre l’avis de la personne, mais de veiller à ce que tout le tableau soit partagé.

Avant de quitter le cabinet, il est utile de vérifier que vous avez bien compris. Une bonne habitude consiste à reformuler l’essentiel avec vos propres mots : « Donc, nous revenons dans un mois, et nous appelons si le gonflement s’aggrave. C’est bien cela ? » Demandez ce qu’il faut surveiller à la maison et qui appeler en cas d’inquiétude, le jour comme la nuit. Si l’on vous remet un nouveau papier ou une nouvelle consigne, demandez qu’on vous l’explique avant de partir, et notez-y vos remarques. Il est tout à fait permis de dire : « Excusez-moi, je n’ai pas compris, pourriez-vous me l’expliquer encore une fois ? » Les médecins et les infirmières préfèrent de loin expliquer deux fois plutôt que de voir une famille rentrer chez elle dans le doute.

Il arrive que l’aidant ne puisse pas être présent. Un appel téléphonique avant ou après le rendez-vous, avec la permission de la personne, permet alors à chacun d’être informé. Certaines personnes donnent une autorisation écrite pour qu’un membre de la famille puisse parler avec leur médecin ; les modalités diffèrent d’un endroit à l’autre, et le cabinet peut expliquer ce qui est nécessaire. N’oubliez pas non plus que la personne que vous aidez a droit au respect de sa vie privée. Si elle ne veut pas qu’un sujet particulier soit partagé avec la famille, le médecin respectera généralement ce choix, et la famille doit le respecter aussi. La confiance entre la personne, la famille et les professionnels grandit lorsque chacun sait que les souhaits de la personne passent en premier.

Tenir un carnet de soins

L’un des outils les plus simples et les plus utiles des soins à domicile est le carnet de soins. Il peut s’agir d’un carnet papier rangé toujours au même endroit, d’un classeur, ou d’un fichier sur un téléphone ou un ordinateur que la famille partage. L’idée est de noter, brièvement et avec la date, ce que vous remarquez et ce qui se passe. Lorsqu’un médecin demande « Quand cela a-t-il commencé ? » ou « Est-ce que cela s’améliore ou s’aggrave ? », le carnet donne la réponse à la place d’un vague souvenir. Il fait aussi apparaître les changements lents, faciles à manquer lorsqu’on voit la personne tous les jours. Beaucoup d’aidants constatent que le carnet apaise aussi leur propre esprit, parce qu’ils n’ont plus à garder chaque détail en tête.

Que mettre dans un carnet de soins ? Un bon début, ce sont les changements que vous remarquez : la date, ce qui a changé, et tout ce qui semblait y être lié. « Mardi matin : plus confus que d’habitude, n’a pas reconnu la cuisine. Avait mal dormi. » « Ces trois derniers jours : ne mange que la moitié de chaque repas. » Les chutes, même légères, doivent toujours être notées avec l’heure, le lieu et ce qui s’est passé ensuite. Vous pouvez aussi noter les bons jours et ce qui a aidé, car c’est tout aussi utile à savoir. Le carnet n’a pas besoin de phrases parfaites. Des notes courtes et claires, datées, sont les plus utiles. Si la personne que vous aidez en est capable et le souhaite, invitez-la à écrire dans le carnet elle aussi, ou à lire ce qui y a été écrit, afin qu’il reste un document partagé et non un dossier tenu sur quelqu’un à son insu.

Le carnet de soins est aussi l’endroit naturel pour les informations pratiques dont tout le monde a besoin. Sur les premières pages, vous pouvez inscrire les noms et coordonnées du médecin de la personne, de la pharmacie et des infirmières ou intervenants qui viennent à domicile, ainsi que les dates des prochains rendez-vous. Une page à part peut contenir la liste des médicaments donnée par le médecin et le pharmacien. Une autre peut accueillir les questions à poser au prochain rendez-vous, notées dès qu’elles viennent à l’esprit, pour ne pas les oublier dans la salle d’attente. Lorsque plusieurs membres de la famille partagent les soins, chacun peut lire le carnet et y ajouter des notes, et la personne qui se rend au rendez-vous l’emporte avec elle.

Préparer ses questions avant un rendez-vous est l’un des plus beaux cadeaux que vous puissiez faire à la personne que vous aidez et à vous-même. Quelques jours avant, asseyez-vous si possible avec la personne et demandez-lui : « Qu’aimerais-tu demander au médecin ? Qu’est-ce qui te tracasse le plus ? » Ajoutez ensuite vos propres questions. Classez-les, la plus importante en premier, car le temps peut être court. Les questions utiles sont souvent simples : « Que devons-nous surveiller à la maison ? », « Que pouvons-nous faire pour faciliter la vie de tous les jours ? », « Qui appeler si cela s’aggrave ? » et « Quand devons-nous revenir ? » Notez les réponses à côté des questions pendant le rendez-vous ou juste après.

Le carnet est aussi l’endroit où noter ce que souhaite la personne. Les manuels de soins accordent une grande importance aux souhaits de la personne elle-même : ce qui compte le plus pour elle au quotidien, ce dont elle a peur, ce qu’elle veut savoir de sa santé, et qui doit être associé aux décisions. Certaines personnes ont des idées bien arrêtées sur le fait d’aller à l’hôpital, sur certains types de soins ou sur l’endroit où elles veulent être soignées à l’avenir. Si la personne a mis ces souhaits par écrit ou a pris des dispositions officielles, notez dans le carnet où ces documents sont rangés. Faire connaître ces souhaits au médecin et à l’infirmière les aide à prévoir des soins qui conviennent à la personne, et les chapitres 13 et 15 reviennent sur ces conversations.

Les médicaments dans la vie quotidienne

Beaucoup de personnes âgées prennent plusieurs médicaments, et s’en occuper fait partie du quotidien des soins à domicile. Le principe le plus important est simple : ce sont le médecin et le pharmacien qui décident des médicaments, et le rôle de la famille est de suivre attentivement leurs instructions et de leur poser des questions dès que quelque chose n’est pas clair. Un pharmacien est une personne formée aux médicaments qui travaille dans une pharmacie, et les pharmaciens sont souvent faciles à joindre et heureux de répondre aux questions. On peut utilement demander à un pharmacien à quoi sert chaque médicament, à quel moment de la journée il vaut mieux le prendre, s’il doit être pris pendant le repas, et que faire si une prise est oubliée. Vous n’avez pas besoin de tout comprendre de chaque médicament. Vous avez besoin de savoir où se trouvent les instructions, comment les suivre et à qui vous adresser.

Tenez à jour une liste de tous les médicaments que prend la personne, telle que le médecin et le pharmacien vous l’ont donnée. Cette liste indique généralement le nom de chaque médicament, la quantité prise, à quelles heures et à quoi il sert. Elle doit comprendre tout ce que prend la personne, y compris les médicaments achetés sans ordonnance et tous les autres remèdes ou compléments, car le médecin et le pharmacien ont besoin d’une vue d’ensemble. Gardez la liste dans le carnet de soins, emportez-la à chaque rendez-vous et à la pharmacie, et demandez qu’elle soit mise à jour à chaque changement. Si la personne est hospitalisée, la liste est l’une des premières choses à emporter.

Suivez les instructions exactement comme le médecin et le pharmacien les ont expliquées, et ne changez jamais rien sans leur avoir demandé d’abord. Cela signifie ne pas arrêter un médicament parce que la personne semble aller mieux, ne pas en donner davantage parce qu’elle semble aller moins bien, ne pas sauter un médicament qu’elle n’aime pas, ne pas casser, écraser ou mélanger un comprimé à la nourriture sauf s’ils ont dit que c’était sans danger, et ne jamais donner le médicament d’une personne à une autre. Si la personne a du mal à avaler les comprimés, refuse un médicament ou oublie des prises, dites-le au pharmacien ou au médecin : ils peuvent souvent proposer d’autres solutions. Beaucoup de pharmaciens peuvent aussi aider à préparer un pilulier à compartiments pour chaque jour et chaque moment, ce qui permet de voir plus facilement si une prise a été faite.

Rangez les médicaments en sécurité. Gardez-les dans leur emballage d’origine avec l’étiquette, à l’endroit indiqué par l’étiquette ou par le pharmacien, souvent un endroit frais et sec, à l’abri du soleil direct. Gardez-les hors de portée des enfants qui viennent en visite. Si la personne que vous aidez a des troubles de la mémoire et risque d’en prendre trop par erreur, il peut être plus sûr que la famille garde l’essentiel de la réserve dans un placard fermé et ne sorte que ce qui est nécessaire pour la journée. Les vieux médicaments et ceux qui ne sont plus utilisés ne doivent pas être gardés « au cas où » ; demandez au pharmacien comment les éliminer en toute sécurité là où vous vivez.

Interrogez le pharmacien ou le médecin dès que quelque chose n’est pas clair ou semble différent. Un comprimé qui ne ressemble pas à ceux de la boîte précédente, une étiquette difficile à lire, des instructions qui semblent contredire ce qu’a dit le médecin, ou un nouveau médicament prescrit par un deuxième médecin sont autant de bonnes raisons de poser la question. Les changements chez la personne après le début d’un nouveau médicament, comme des vertiges, une somnolence inhabituelle, davantage de confusion, une démarche instable ou des maux d’estomac, méritent d’être signalés rapidement au médecin ou au pharmacien. Notez ces changements dans le carnet de soins avec la date. Poser une question ne dérange jamais : c’est précisément le rôle de ces professionnels.

Les périodes de changement demandent une attention particulière pour les médicaments. Lorsque la personne rentre à la maison après un séjour à l’hôpital, la liste peut avoir changé : certains médicaments ont peut-être été arrêtés, d’autres ajoutés, et les horaires peuvent être différents. Avant de quitter l’hôpital, demandez la nouvelle liste et ses explications, et demandez si les médicaments déjà présents à la maison doivent encore être pris. Montrez ensuite la nouvelle liste au médecin habituel et au pharmacien de la personne peu après le retour, afin que tout le monde travaille à partir des mêmes informations. Il en va de même lorsqu’un deuxième médecin prescrit quelque chose, lorsque la personne séjourne un moment chez un autre membre de la famille, ou lorsqu’une nouvelle personne, comme un parent de passage ou un intervenant à domicile, commence à aider pour les médicaments. Une transmission courte et claire, liste en main, évite la plupart des erreurs.

Quand appeler le numéro d’urgence

La plupart des changements chez une personne âgée peuvent attendre un rendez-vous ordinaire ou un appel au médecin ou à l’infirmière. Mais certains signes sont soudains et graves, et il faut alors appeler immédiatement le numéro d’urgence. Les manuels de soins énumèrent ces signes avec des mots simples. Appelez le numéro d’urgence si la personne présente soudain une faiblesse ou un engourdissement du visage, d’un bras ou d’une jambe, surtout d’un seul côté du corps ; si son visage s’affaisse soudain d’un côté ; si elle a soudain du mal à parler, comprend mal les mots ou s’exprime de façon confuse ; ou si elle ne voit soudain plus correctement ou perd l’équilibre. Avec ces signes, le temps compte : n’attendez donc pas de voir s’ils passent. Notez si vous le pouvez l’heure à laquelle les signes ont commencé, car l’équipe d’urgence voudra la connaître.

Appelez aussi le numéro d’urgence si la personne a une douleur, une pression ou une sensation de serrement dans la poitrine ; si elle a une gêne respiratoire soudaine ou importante ; si l’on ne parvient pas à la réveiller vraiment, si elle s’est évanouie ou si elle ne réagit pas comme d’habitude ; ou si elle a fait une mauvaise chute, surtout avec un choc à la tête, une forte douleur, un saignement qui ne s’arrête pas ou une impossibilité de se relever. Une confusion soudaine, lorsqu’une personne qui avait l’esprit clair quelques heures plus tôt devient brusquement beaucoup plus embrouillée, somnolente ou agitée, est aussi un signe qui demande une aide urgente, car elle peut avoir des causes que les médecins doivent rechercher rapidement. Si vous n’êtes pas sûr qu’un signe soit assez grave, il vaut mieux appeler et demander.

Lorsque vous appelez, essayez de rester aussi calme que possible. Dites clairement que vous avez besoin d’aide pour une personne âgée, donnez l’adresse, décrivez ce que vous voyez et depuis quand, et répondez aux questions que l’on vous pose. Restez auprès de la personne et suivez les instructions que vous donne votre interlocuteur au téléphone. Si possible, déverrouillez la porte d’entrée, allumez une lumière extérieure la nuit et demandez à quelqu’un d’autre dans la maison de guetter l’arrivée de l’ambulance ou de l’équipe. Gardez la liste des médicaments et le carnet de soins prêts à être remis. Ensuite, notez dans le carnet ce qui s’est passé, afin de pouvoir le transmettre au médecin de la personne.

Une courte fiche « si quelque chose arrive », gardée près du téléphone ou à l’intérieur d’une porte de placard de la cuisine, aide chacun dans la maison à agir vite. Sur une seule page, inscrivez le nom complet de la personne, sa date de naissance et son adresse ; les problèmes de santé nommés par le médecin ; les éventuelles allergies ; et l’endroit où se trouve la liste actuelle des médicaments, ou une copie de celle-ci. Ajoutez les coordonnées du médecin de la personne et de deux membres de la famille ou amis. Si la personne a écrit ses souhaits concernant les soins, notez où ces documents sont rangés. Les parents en visite, les voisins et les intervenants à domicile peuvent alors trouver ce dont ils ont besoin sans chercher, même dans un moment d’inquiétude.

Il est utile aussi d’en parler calmement au sein du foyer : que ferait chacun en cas d’urgence ? Qui appellera ? Qui restera auprès de la personne ? Qui préviendra le reste de la famille ? Un aidant qui vit seul avec la personne voudra peut-être garder un téléphone à portée de main en permanence et convenir avec un voisin ou un parent qu’il peut l’appeler à toute heure. Les familles qui en ont parlé une fois ont moins peur, et non plus, parce qu’elles savent qu’elles ont un plan. Relisez la fiche tous les quelques mois, et à chaque changement, pour que les informations restent exactes. La plupart des jours seront des jours ordinaires, et la fiche restera simplement près du téléphone. Sa présence tranquille est une forme de réconfort.

Une question à méditer

Si vous accompagniez la personne que vous aidez à un rendez-vous la semaine prochaine, quelle est la chose que cette personne voudrait le plus que le médecin comprenne ? Vous pourriez lui poser cette question autour d’une tasse de thé, et noter sa réponse en haut de la prochaine page du carnet de soins.