Chapitre 12 : Prendre soin de l’aidant

Une situation courante

Une femme d’un peu plus de soixante-dix ans s’occupe de son mari à la maison depuis deux ans, depuis qu’une maladie l’a laissé affaibli et oublieux. Elle l’aide à se laver et à s’habiller, lui prépare ses repas, garde le fil de ses rendez-vous et se réveille quand il l’appelle la nuit. Elle l’aime et veut prendre soin de lui. Mais ces derniers temps, elle pleure dans la cuisine quand il ne peut pas la voir, elle s’emporte contre lui pour des riens puis s’en veut terriblement, et cela fait des mois qu’elle n’a pas vu ses propres amies. Quand sa fille lui demande comment elle va, elle répond « Je m’en sors », parce qu’elle a le sentiment que dire autre chose serait se plaindre. Au fond d’elle, elle est épuisée, et elle se demande combien de temps encore elle pourra tenir.

Ce chapitre est pour l’aidant. Tout au long de ce livre, nous avons parlé de la personne aidée, mais les soins à domicile reposent sur la santé et la force de ceux qui les donnent. Les manuels de soins accordent une réelle attention à l’aidant, car un aidant à bout de forces ne peut pas donner les soins qu’il voudrait donner. Dans ce chapitre, j’explique le stress que ressentent souvent les aidants, pourquoi le repos fait partie de soins de qualité et n’est pas un luxe, et comment protéger de petites pauses, des tâches partagées et une vie à soi. Nous verrons l’idée de soins de répit telle que l’enseignent les manuels, ce qu’il faut faire au moment où la patience s’épuise, et vers qui se tourner lorsque prendre soin de l’autre devient trop lourd.

Le poids que portent les aidants

S’occuper de quelqu’un à la maison peut avoir un sens profond : la proximité, la gratitude, la possibilité de rendre ce que l’on a reçu, et la certitude que la personne est en sécurité et aimée. En même temps, c’est souvent un travail difficile, qui peut durer des mois ou des années sans fin bien définie. Les manuels de soins parlent de stress de l’aidant pour désigner la tension qui s’accumule lorsque les exigences des soins dépassent le repos et le soutien que reçoit l’aidant. Le stress de l’aidant n’est pas une faiblesse, ni le signe d’un mauvais aidant. C’est une réaction naturelle à une lourde charge, et presque tous les aidants le ressentent à un moment ou à un autre. Il peut s’installer lentement, si bien qu’un aidant ne s’en aperçoit que le jour où une petite chose lui paraît soudain impossible.

La fatigue est généralement le premier signe. Les nuits hachées, l’effort physique pour aider quelqu’un à bouger, à se laver et à s’habiller, et la nécessité constante de rester vigilant s’additionnent. Beaucoup d’aidants décrivent une fatigue qui ne se dissipe pas même après un jour de repos, comme si le corps avait oublié comment se reposer. L’agacement suit souvent. Quand nous sommes épuisés, les petites choses paraissent énormes : une question posée pour la cinquième fois, une boisson renversée, un refus de s’habiller. Un aidant peut entendre sa propre voix devenir cassante sans la reconnaître. Ce n’est pas parce qu’il a cessé de tenir à la personne. C’est parce que ses réserves s’épuisent.

La culpabilité est l’un des sentiments les plus souvent évoqués par les aidants, et l’un des plus lourds. Les aidants se sentent coupables de s’être emportés, de vouloir du temps pour eux, d’être soulagés quand la personne dort, de ne pas en faire davantage, ou même de penser à l’avenir sans la personne. La tristesse est souvent là aussi : un deuil de la personne telle qu’elle était, des projets qui ne se réaliseront pas, et de la vie que menait l’aidant lui-même. Je veux le dire clairement : ces sentiments sont humains. Les éprouver ne fait pas de vous une mauvaise personne ni un mauvais aidant. Les sentiments vont et viennent ; ce qui compte, c’est la manière dont nous prenons soin de nous-mêmes et de la personne que nous aidons pendant que nous les portons.

Une idée douce, issue de la formation aux soins, peut alléger une grande partie de ce poids : les soins n’ont pas besoin d’être parfaits pour être bons. Un repas simple, un bain sauté un jour difficile, une pièce qui n’est pas parfaitement rangée, une conversation qui a mal tourné et que l’on a réparée plus tard, tout cela fait partie de soins ordinaires et aimants. Beaucoup d’aidants s’imposent une exigence que personne ne pourrait atteindre, puis se reprochent de ne pas y parvenir. Essayez de vous parler comme vous parleriez à un ami qui serait à votre place : avec compréhension, avec gratitude pour ce que vous faites, et en vous autorisant à être humain. Vous faites quelque chose de difficile, et vous le faites par attachement. Cela mérite de la bienveillance, y compris la vôtre.

La solitude peut s’installer dans la vie d’un aidant presque sans qu’il s’en rende compte. Les amis appellent moins souvent parce que l’aidant refuse toujours. Les sorties deviennent difficiles à organiser. Les conversations à la maison peuvent être limitées si la personne aidée a du mal à parler ou à se souvenir. Certains aidants disent se sentir invisibles : tout le monde demande des nouvelles de la personne qu’ils aident, mais personne ne leur en demande à eux. Avec le temps, la santé de l’aidant peut aussi en souffrir : rendez-vous manqués, repas pris debout, douleurs ignorées. Reconnaître ces signes en soi n’est pas s’apitoyer sur son sort. C’est le premier pas pour y remédier.

Il peut être utile de faire le point avec vous-même de temps en temps, à l’aide de quelques questions douces. Est-ce que je dors assez pour me sentir reposé la plupart des jours ? À quand remonte la dernière fois où j’ai fait quelque chose rien que pour moi ? Ai-je quelqu’un à qui parler en toute franchise ? Est-ce que je me sens en colère, désespéré ou au bord des larmes plus souvent qu’avant ? Il n’y a pas de score ni de bonne réponse. Si plusieurs de vos réponses vous inquiètent, c’est le signe qu’il faut demander davantage de soutien, à votre famille, à votre propre médecin ou aux services officiels de contact pour les soins là où vous vivez. Si le moral bas ou l’épuisement dure des semaines, parlez-en à votre propre médecin, comme vous encourageriez la personne que vous aidez à le faire.

Le repos fait partie de soins de qualité

Beaucoup d’aidants pensent, au fond d’eux-mêmes, qu’un bon aidant ne devrait jamais avoir besoin de pause. Les manuels de soins disent le contraire : le repos fait partie de soins de qualité. Un aidant qui dort un peu mieux, mange correctement et s’accorde des moments de plaisir est plus patient, remarque davantage de choses, prend des décisions plus sûres et peut continuer à aider plus longtemps. Pensez-y comme à une lampe qui a besoin d’huile. Prendre le temps de refaire le plein n’enlève rien à la personne que vous aidez. C’est ce qui permet à la lumière de continuer à briller.

Se reposer ne veut pas forcément dire partir longtemps en vacances. Les petites pauses quotidiennes comptent énormément. Dix minutes tranquilles avec une tasse de thé pendant la sieste de la personne, un petit tour du pâté de maisons quand quelqu’un d’autre peut rester auprès d’elle, une émission préférée le soir, un appel à un ami, quelques pages d’un livre ou un moment au jardin peuvent tous relâcher la pression. Certains aidants trouvent utile de prévoir une petite pause chaque jour, comme ils prévoient les repas et les médicaments, pour qu’elle ne soit pas repoussée. Une pause est plus facile à prendre lorsqu’elle a sa place dans la journée. Il est utile aussi d’abandonner l’idée qu’une pause se mérite en terminant d’abord toutes les tâches : il y aura toujours une chose de plus à faire.

Partager les tâches est une autre façon d’alléger la charge. Personne ne peut tout faire seul, et les soins se passent généralement mieux lorsque plusieurs personnes en assurent chacune une partie. Un parent qui vit loin peut s’occuper des appels téléphoniques et des papiers ; un voisin peut faire quelques courses ; un petit-enfant peut venir passer un après-midi chaque semaine. Demander de l’aide peut sembler difficile, mais beaucoup de gens sont heureux qu’on leur confie une tâche claire et concrète. Le chapitre 13 approfondit ce point. Ici, il suffit de dire qu’accepter de l’aide n’est pas un échec : cela fait partie d’un plan raisonnable.

Une mesure pratique consiste à tenir une courte liste des tâches que d’autres pourraient faire. Lorsque quelqu’un dit « Dis-moi si je peux t’aider », il est souvent difficile de trouver une réponse sur le moment, et l’offre s’envole. Avec une liste sur le réfrigérateur ou dans le carnet de soins, vous pouvez dire : « Pourrais-tu aller chercher l’ordonnance vendredi ? », « Pourrais-tu rester avec lui dimanche après-midi pendant que je sors ? » ou « Pourrais-tu l’appeler le mercredi soir ? Elle adore avoir de tes nouvelles. » Il est facile de dire oui à de petites demandes claires. Avec le temps, ces petits coups de main finissent par représenter du vrai temps et du vrai repos pour vous, et ils donnent aussi aux autres l’occasion de rester proches de la personne que vous aidez.

Garder vos propres amis et vos centres d’intérêt est important aussi. Lorsque les soins occupent la plus grande partie de la journée, il est facile de laisser tomber ce qui vous donnait le sentiment d’être vous-même : une chorale, un sport, un cours, un groupe d’amis, une communauté de foi, une activité manuelle. Même si vous ne pouvez en garder qu’une petite part, comme une soirée par mois ou un bref appel chaque semaine, cette part vous rappelle que vous êtes une personne à part entière et pas seulement un aidant. Beaucoup d’aidants disent que ces moments, si petits soient-ils, leur donnent la force de rentrer chez eux avec une patience renouvelée.

Votre propre santé mérite les mêmes soins que ceux que vous donnez à la personne que vous aidez. Allez à vos propres rendez-vous chez le médecin et chez le dentiste, et dites à votre médecin que vous êtes aidant, car cela l’aide à comprendre les pressions qui pèsent sur votre vie. Prenez des repas réguliers, buvez suffisamment et essayez de bouger d’une manière qui vous plaît. Ménagez votre dos en utilisant les façons sûres de déplacer et de soutenir une personne enseignées au chapitre 6. Si vous remarquez chez vous des douleurs, des insomnies ou des signes de maladie, ne les remettez pas à « plus tard ». Votre santé fait partie du plan de soins, car sans vous, le plan ne peut pas fonctionner.

Le répit : du temps pour se reposer

Les manuels de soins emploient le mot répit pour désigner une période prévue pendant laquelle quelqu’un d’autre prend le relais des soins pour un temps, afin que l’aidant habituel puisse se reposer. Les soins de répit peuvent être courts, comme quelques heures un après-midi, ou plus longs, comme une journée, un week-end ou une semaine. Pendant ce temps, la personne que vous aidez est prise en charge par un autre membre de la famille, un ami, un intervenant formé qui vient à domicile, ou dans un autre lieu qui propose ce type de séjour temporaire. L’idée est simple : l’aidant se repose vraiment, et la personne aidée continue de recevoir de bons soins.

Le répit n’est pas réservé aux situations d’urgence. Il fonctionne le mieux lorsqu’il est prévu régulièrement, avant que l’aidant ne soit complètement épuisé. Un aidant qui sait que chaque jeudi après-midi est libre, ou qu’un week-end par saison est consacré au repos, peut s’en réjouir à l’avance et s’organiser en conséquence. Certains aidants utilisent ce temps pour dormir, voir des amis, faire leurs propres démarches ou simplement rester tranquilles chez eux. D’autres partent en petit voyage. Il n’y a pas de bonne façon d’utiliser le répit. Le seul but est que l’aidant revienne plus reposé qu’avant. Il est tout à fait permis de passer une partie de ce temps à ne rien faire du tout, car ne rien faire est exactement ce dont un corps et un esprit fatigués peuvent avoir besoin.

Beaucoup d’aidants hésitent à recourir au répit. Ils craignent que la personne soit contrariée, que personne d’autre ne fasse les choses correctement, ou qu’ils se sentent trop coupables pour profiter de ce temps. Ces craintes sont naturelles, et elles s’apaisent avec l’expérience. Il est utile de commencer petit, avec une courte période et une personne de confiance déjà connue, et de bien se préparer : une page de notes sur la routine de la personne, ce qu’elle aime et n’aime pas, le carnet de soins, la liste des médicaments donnée par le médecin et le pharmacien, et un numéro où l’on peut vous joindre. Parler à la personne que vous aidez avant, et écouter ce qu’elle ressent, rend le changement plus doux pour vous deux.

La personne aidée peut elle aussi tirer profit du répit. Un nouveau visage, un changement de décor ou une conversation différente peuvent faire du bien, et certaines personnes aiment rencontrer d’autres gens dans un accueil de jour ou lors d’un séjour temporaire. Bien sûr, certaines personnes ont du mal avec le changement, en particulier les personnes atteintes de démence, et peuvent avoir besoin de temps pour s’adapter. Garder avec la personne quelques objets familiers, comme un gilet préféré, une photographie ou une tasse très aimée, peut aider. Si le premier essai n’est pas facile, cela ne veut pas dire que le répit ne peut pas fonctionner : il faut peut-être simplement une autre approche ou davantage de temps.

Les formes de répit qui existent, ceux qui les proposent et la manière de les organiser varient beaucoup d’un endroit à l’autre. Le chapitre 14 décrit les types de soutien courants dans beaucoup d’endroits et explique comment commencer à se renseigner. Pour l’instant, il suffit de retenir une idée : prévoir un repos régulier pour l’aidant n’est pas un acte égoïste. C’est l’une des décisions les plus attentionnées qu’un aidant puisse prendre, pour lui-même comme pour la personne qu’il aime.

Quand la patience s’épuise

Chaque aidant connaît des moments où la patience s’épuise. La personne refuse l’aide pour la troisième fois, une longue nuit a suivi une longue journée, et quelque chose cède à l’intérieur. Il est important de savoir que ces moments arrivent à des aidants bons et aimants, et qu’il existe des façons sûres de les traverser. La première étape est de remarquer les signes en vous : une poitrine serrée, une voix qui monte, des mains crispées, l’envie de crier ou d’empoigner. Lorsque vous remarquez ces signes, la chose la plus bienveillante que vous puissiez faire pour vous deux est de faire une pause avant d’agir.

Si la personne est en sécurité pour quelques minutes, éloignez-vous. Assurez-vous qu’elle est assise ou allongée dans un endroit sûr, sans rien qui puisse provoquer une chute ou une blessure, puis allez dans une autre pièce. Respirez lentement : inspirez par le nez, expirez par la bouche, un peu plus longuement à l’expiration, plusieurs fois. Buvez un verre d’eau, ouvrez une fenêtre, passez-vous de l’eau froide sur le visage ou sortez un instant devant la porte. Certains aidants comptent lentement ou se répètent une phrase apaisante. Lorsque l’émotion forte est passée, revenez calmement. Vous pourriez dire : « Pardon d’avoir élevé la voix. Essayons encore une fois. » La personne réagit souvent à votre humeur plus calme. S’éloigner quelques minutes vaut toujours mieux que rester et dire ou faire quelque chose que vous regretterez.

Après un moment difficile, il est utile de réfléchir à ce qui l’a provoqué, non pour vous le reprocher, mais pour en tirer une leçon. Était-ce un certain moment de la journée, une certaine tâche, un manque de sommeil, ou un souci venu d’ailleurs ? Souvent, ce qui se répète indique un changement qui pourrait aider : un autre moment pour le bain, une deuxième personne pour la tâche la plus difficile, un coucher plus tôt pour l’aidant. Parler avec quelqu’un en qui vous avez confiance, un ami, un membre de la famille ou une infirmière, peut faire naître des idées auxquelles vous n’aviez pas pensé. Beaucoup d’aidants se sentent plus légers simplement en disant à voix haute : « Aujourd’hui, c’était dur. » Écrire quelques lignes le soir sur ce qui s’est bien passé et ce qui a été difficile peut aussi vous aider à lâcher la journée avant de dormir.

Si les moments difficiles reviennent encore et encore, c’est un message qui mérite d’être écouté. Cela signifie généralement que la charge est devenue plus lourde que ce qu’une seule personne peut porter, et non que l’aidant a échoué. C’est le bon moment pour parler avec le médecin ou l’infirmière de la personne, ou avec le service officiel de contact pour les soins là où vous vivez, de ce qui est devenu difficile et de ce qui pourrait changer. Beaucoup d’aidants trouvent aussi du réconfort à parler avec d’autres aidants, par exemple dans un groupe d’aidants qui se réunit en personne ou par téléphone, où l’on se comprend sans longues explications. Entendre que d’autres ressentent la même fatigue, la même culpabilité et le même amour peut rendre vos propres sentiments plus faciles à porter, et d’autres aidants partagent souvent des idées pratiques qui ont fonctionné chez eux.

Parfois, la pression devient bien plus lourde qu’un mauvais moment. Si jamais vous craignez de faire du mal à la personne que vous aidez, ou si vous sentez que vous ne pouvez vraiment plus continuer, contactez une ligne d’écoute, un médecin ou le service officiel de contact pour les personnes âgées ou les soins là où vous vivez, et faites-le sans attendre. Demander de l’aide dans cette situation n’est ni un échec ni une honte. C’est un acte fort et plein d’attention, car il protège la personne que vous aimez et il vous protège vous-même. Les personnes qui répondent à ces appels entendent souvent des aidants dans cette situation, et elles sont là pour aider, non pour juger. Si quelqu’un est en danger en ce moment même, appelez le numéro d’urgence.

La même démarche calme vaut pour toute personne qui remarque qu’une personne âgée est maltraitée ou négligée, que ce soit à la maison ou ailleurs : contactez une ligne d’écoute ou le service officiel de contact, et en cas de danger, appelez le numéro d’urgence. Et si, en tant qu’aidant, vous avez des pensées de vous faire du mal ou si vous sentez que la vie est trop lourde, tendez la main tout de suite à un médecin, à une ligne d’écoute ou à quelqu’un en qui vous avez confiance, et appelez le numéro d’urgence si vous êtes en danger. Vous aussi, vous méritez qu’on prenne soin de vous. Beaucoup d’aidants qui ont demandé de l’aide au moment le plus sombre racontent plus tard que c’est à ce moment-là que les choses ont commencé à changer, parce qu’ils ne portaient plus tout le poids seuls.

Une question à méditer

Si un ami portait la même charge que celle que vous portez aujourd’hui, que voudriez-vous le plus qu’il fasse pour lui-même cette semaine ? Vous pourriez écrire votre réponse, puis en choisir une petite partie à essayer pour vous-même, en le disant peut-être à un proche afin qu’il vous aide à tenir cette promesse.