Chapitre 13 : Se parler en famille et partager les tâches

Une situation courante

Une femme d’une cinquantaine d’années s’occupe de sa mère depuis près d’un an. Sa mère habite la même ville, et la femme passe la voir chaque matin avant le travail et presque tous les soirs après. Son frère vit loin et appelle le dimanche. Au début, cet arrangement semblait aller de soi, parce que la femme habitait plus près et que son frère avait de jeunes enfants. Au fil des mois, pourtant, les tâches se sont multipliées, et la femme a commencé à se sentir fatiguée et un peu seule. Un soir, au téléphone, elle a dit à son frère, plus sèchement qu’elle ne l’aurait voulu, qu’elle ne pouvait plus continuer à tout faire seule. Son frère a été surpris. Il ne savait pas à quel point les choses avaient changé, et il a dit qu’il aurait aimé que sa sœur le lui dise plus tôt.

Ce genre de moment arrive dans beaucoup de familles, et cela signifie rarement que quelqu’un a mal agi. Les soins grandissent souvent sans bruit, une petite tâche après l’autre, jusqu’à ce qu’une seule personne en porte l’essentiel sans que personne l’ait décidé. Ce chapitre parle des conversations qui aident une famille à bien partager les soins. J’expliquerai pourquoi il est utile de parler avant une crise, comment garder les souhaits de la personne âgée au centre, comment répartir les tâches pour que les membres de la famille qui vivent près et ceux qui vivent loin puissent tous aider, pourquoi les décisions méritent d’être mises par écrit, comment aborder l’argent et les papiers de façon générale, que faire lorsque les membres de la famille ne sont pas d’accord, et comment inclure avec bienveillance les enfants et les jeunes qui vivent à la maison.

Parler avant une crise

Beaucoup de familles parlent sérieusement des soins pour la première fois dans un couloir d’hôpital, après une chute ou une maladie soudaine. Dans ces moments-là, tout le monde a peur et est fatigué, et les décisions doivent être prises vite. Les manuels de soins encouragent les familles à en parler plus tôt, tant que les choses sont calmes, même si la personne âgée a peu besoin d’aide aujourd’hui. Une conversation calme laisse à chacun le temps de réfléchir, de poser des questions et de changer d’avis. Elle permet aussi à la personne âgée de s’exprimer elle-même tant que c’est encore facile. Une famille qui a parlé une fois dans un moment tranquille trouve généralement la conversation suivante, dans un moment plus difficile, beaucoup moins pénible.

La première voix, et la plus importante, dans toute conversation familiale est celle de la personne qui pourrait avoir besoin de soins. C’est le cœur des soins centrés sur la personne, décrits au chapitre 1 : la personne n’est pas un problème à résoudre, mais un adulte avec son histoire, ses habitudes, ses valeurs et ses propres souhaits. Avant que la famille ne discute de qui fera quoi, il est utile de demander à la personne âgée ce qui compte le plus pour elle. Certaines personnes tiennent avant tout à rester chez elles. D’autres craignent surtout d’être une charge, ou tiennent à garder un jardin, un animal ou une visite hebdomadaire à des amis. Écouter d’abord, sans se presser de répondre, montre du respect, et les réponses facilitent souvent les décisions pratiques. Si la personne a des troubles de la mémoire, il est tout de même utile de lui demander : des questions courtes et simples, une à la fois, apportent souvent des réponses claires sur ce qu’elle aime et ce qu’elle veut.

Commencer la conversation est souvent le plus difficile. Une façon douce est de partir de quelque chose qui s’est déjà produit : « Quand tu es tombée l’hiver dernier, nous étions tous inquiets. Est-ce qu’on pourrait parler de ce que tu souhaiterais si un jour tu as besoin de plus d’aide ? » Certaines familles profitent d’un anniversaire, d’une visite ou de l’histoire d’un ami comme d’une ouverture naturelle. Il est utile de choisir un moment calme, de s’asseoir ensemble sans écrans ni autres distractions, et de dire clairement que rien ne doit être décidé aujourd’hui. Si la personne âgée ne veut pas en parler, il est délicat de l’accepter et de réessayer une autre fois. La pression a tendance à fermer une conversation ; la patience a tendance à l’ouvrir.

Une conversation familiale n’a pas besoin d’être une grande réunion. Dans certaines familles, elle fonctionne mieux sous la forme de plusieurs petites conversations : un fils avec son père autour d’une tasse de thé, puis un appel entre frères et sœurs, puis une deuxième conversation avec le père pour vérifier que le plan correspond toujours à ses souhaits. Les membres de la famille qui vivent loin peuvent participer par téléphone ou en appel vidéo. Ce qui compte, c’est que tous ceux qui partageront les soins entendent les mêmes informations et aient l’occasion de s’exprimer. Quand une personne apprend une nouvelle par une deuxième, qui la tenait d’une troisième, de petits malentendus peuvent devenir des blessures.

Il est naturel que ces conversations fassent remonter des émotions fortes. Une personne âgée peut se sentir triste ou gênée d’avoir besoin d’aide. Un enfant devenu adulte peut se sentir coupable de vivre loin, s’inquiéter pour l’argent ou avoir peur de perdre un parent. D’anciens schémas familiaux peuvent ressurgir, comme celui qui a toujours été le responsable et celui qui a toujours été dispensé. Il est utile de nommer doucement les émotions (« C’est difficile pour nous tous ») et de revenir sans cesse au but commun, qui est le confort et la dignité de la personne qui a besoin de soins. Une conversation qui se termine sans plan, mais où chacun s’est senti entendu, est déjà un bon premier pas.

Partager les tâches équitablement

Les soins se composent de nombreuses tâches différentes, et toutes n’ont pas besoin d’être faites sur place. Les manuels de soins distinguent souvent les soins directs, comme l’aide aux repas, à la toilette et aux déplacements, des tâches plus larges de la vie quotidienne, comme les courses, les papiers, le suivi des rendez-vous, la tenue de la maison et le simple fait de tenir compagnie à la personne. Dresser la liste de tout ce qui est fait au cours d’une semaine ordinaire est souvent un exercice révélateur. Beaucoup de familles découvrent que l’aidant principal en fait bien plus que quiconque ne l’imaginait, y compris de petites tâches faciles à oublier, comme remarquer que le placard est presque vide ou penser à envoyer une carte à un vieil ami.

Une fois les tâches rendues visibles, elles peuvent être partagées. Une répartition équitable ne veut pas toujours dire une répartition égale. Un membre de la famille qui vit près peut assurer l’essentiel des soins directs, tandis qu’un membre qui vit loin peut prendre en charge les tâches qui se font à distance. Certaines familles trouvent utile de dire clairement ce que fera chacun, plutôt que de compter sur des offres gentilles mais vagues comme « Dis-moi si tu as besoin de quoi que ce soit ». Une promesse précise, comme « J’appellerai maman tous les soirs à sept heures » ou « Je m’occupe des formulaires et des factures », est plus facile à tenir et l’aidant principal peut plus facilement compter dessus. Il est utile aussi d’attribuer les tâches selon les points forts de chacun : un parent restera calme lors des rendez-vous médicaux, un autre aimera cuisiner, un autre encore sera à l’aise avec les chiffres et les formulaires.

Le membre de la famille qui vit loin peut aider de bien plus de façons qu’on ne le pense souvent. Des appels téléphoniques ou vidéo réguliers tiennent compagnie à la personne âgée et offrent à l’aidant principal une pause, car il n’est plus la seule voix de la maison. Un parent éloigné peut rechercher des informations, appeler les services officiels, tenir en ordre les notes partagées, organiser des livraisons et aider pour les papiers. Les visites peuvent être prévues de façon que l’aidant principal puisse se reposer quelques jours, voyager ou simplement dormir. Un parent éloigné qui vient séjourner et prend le relais des soins quotidiens, ne serait-ce qu’un week-end, fait souvent un cadeau dont l’aidant principal se souvient longtemps.

Le membre de la famille qui vit près a besoin de quelque chose en retour : qu’on le remercie, qu’on lui demande comment il va et qu’on lui fasse confiance. Une souffrance fréquente chez les aidants principaux est le sentiment que des proches arrivent pour une courte visite puis commentent ce qui est mal fait. Une visite se passe bien mieux lorsque le visiteur demande d’abord « Qu’est-ce qui t’aiderait le plus pendant que je suis là ? » et lorsque les inquiétudes sont exprimées en privé et avec douceur plutôt que devant la personne âgée. Celui qui assure les soins au quotidien connaît généralement le mieux les détails de chaque jour, et ce savoir mérite le respect.

Partager les tâches peut aussi inclure des personnes extérieures à la famille. Des amis, des voisins et des membres d’une communauté ou d’un groupe de foi peuvent être heureux d’aider pour un trajet, un repas ou une heure de compagnie, surtout lorsqu’on leur demande quelque chose de précis. L’aide professionnelle est une autre forme de partage, et le chapitre 14 décrit les types d’aide qui existent dans beaucoup d’endroits. Le repos de l’aidant principal fait partie de soins de qualité, comme l’explique le chapitre 12, et un plan équitable le prévoit dès le départ. Un plan qui repose sur une seule personne fatiguée, qui ne doit jamais tomber malade ni avoir besoin de pause, est fragile. Un plan qui répartit la charge est plus solide pour tout le monde, y compris pour la personne qui a besoin de soins.

Un bon plan est aussi un plan vivant. Les besoins de soins changent, parfois lentement, parfois d’un coup après une maladie ou un séjour à l’hôpital. Beaucoup de familles conviennent de revoir le plan à intervalles fixes, peut-être tous les quelques mois, et aussi chaque fois que quelque chose d’important change. Un court appel où chacun dit ce qui fonctionne et ce qui est devenu trop lourd peut empêcher le ressentiment de s’accumuler en silence. Il donne à l’aidant principal un moment naturel pour demander plus d’aide sans avoir le sentiment de se plaindre. Il donne aussi à la personne âgée une occasion régulière de dire si l’arrangement lui convient toujours.

Mettre les décisions par écrit, l’argent et les papiers

Les souvenirs d’une conversation s’effacent vite, et chacun se rappelle la même conversation à sa manière. C’est pourquoi les infirmières et les intervenants à domicile conseillent souvent aux familles de noter ce qui a été décidé. Il n’est pas nécessaire que ce soit officiel. Une simple page indiquant qui fait quelle tâche, quels jours chacun vient, qui appeler en cas d’urgence et ce que la personne âgée a dit souhaiter suffit. Cette page peut être gardée dans un endroit commun, envoyée à tous par message ou rangée avec le carnet de soins si la famille en tient un. Certaines familles notent aussi la date de chaque conversation, pour qu’il soit facile de voir plus tard quand une décision a été prise. Lorsque quelque chose change, la page peut être mise à jour et partagée de nouveau.

Mettre les choses par écrit protège aussi les souhaits de la personne âgée. Si la personne a dit qu’elle voulait rester chez elle aussi longtemps que possible, qu’il fallait prévenir une certaine amie si elle était hospitalisée, ou qu’il fallait toujours s’occuper de son chat bien-aimé, une note écrite aide la famille à respecter ce souhait plus tard. Il est respectueux de relire les notes à la personne âgée et de lui demander : « C’est bien ce que tu voulais dire ? » Les souhaits peuvent évoluer avec le temps, et il vaut donc la peine de revenir aux notes de temps en temps plutôt que de les considérer comme figées pour toujours.

L’argent est l’un des sujets dont les familles ont le plus de mal à parler, et c’est aussi une source fréquente de conflits par la suite. De façon générale, quelques principes simples aident. Parlez d’argent tôt, tant que la personne âgée peut pleinement y prendre part. Soyez transparents sur le coût des soins et sur qui paie quoi. Gardez les reçus et une trace simple de toute dépense faite pour le compte de la personne, afin que personne ne se demande plus tard où est passé l’argent. L’argent de la personne lui appartient, et les décisions qui le concernent doivent suivre ses souhaits autant que possible.

Il est utile aussi de garder les papiers importants dans un seul endroit, connu d’un membre de la famille de confiance. Il peut s’agir des papiers d’identité, des documents concernant le logement, des contrats d’assurance, des informations bancaires, des noms et numéros de téléphone des médecins de la personne et de tout souhait écrit concernant les soins. Les mots de passe et les codes secrets sont à garder en lieu sûr et à ne partager que comme la personne âgée le décide. La personne peut décider, avec la famille, où les papiers seront rangés et qui pourra les consulter. Lorsqu’une maladie soudaine survient, une famille qui sait où trouver ces papiers s’épargne beaucoup de recherches et d’inquiétude.

Les règles concernant l’argent, les biens, les personnes autorisées à prendre des décisions pour quelqu’un d’autre et la manière de donner une forme juridique à ses souhaits diffèrent d’un pays à l’autre. Les services officiels de contact là où vous vivez, comme le service public local pour les personnes âgées ou pour les soins, peuvent vous dire ce qui s’applique, et un conseiller qualifié peut vous expliquer les démarches juridiques. Beaucoup de familles sont soulagées d’accomplir ces démarches tôt, tant que la personne âgée peut dire clairement ce qu’elle veut. Une fois les papiers en ordre, chacun peut revenir à l’essentiel : passer du temps ensemble.

Les désaccords et les jeunes à la maison

Même les familles aimantes ne sont pas toujours d’accord sur les soins. Une sœur peut penser que leur père devrait s’installer plus près de la famille, tandis que son frère estime que leur père devrait rester là où sont ses amis. Un parent peut souhaiter davantage d’aide professionnelle, tandis qu’un autre s’inquiète du coût ou de la présence d’étrangers dans la maison. Le désaccord est normal et ne signifie pas que la famille échoue. Il signifie généralement que plusieurs personnes tiennent profondément à la personne et voient la situation depuis des places différentes. Un désaccord devient souvent plus facile lorsque chacun explique d’abord ce qui l’inquiète, plutôt que seulement ce qu’il veut.

Quelques habitudes douces aident une famille à traverser un désaccord. Gardez les souhaits de la personne âgée au centre, et demandez-lui de nouveau son avis lorsque la famille hésite. Parlez du problème, et non de qui est responsable. Laissez chacun parler sans l’interrompre. Cherchez une petite étape suivante que tout le monde peut accepter, comme essayer un arrangement pendant un mois puis en reparler. Si les émotions sont très vives, il peut être utile d’inviter une personne neutre à se joindre à la conversation, comme le médecin ou l’infirmière de la personne, un travailleur social ou une autre personne de confiance extérieure à la famille. Ceux qui travaillent auprès des personnes âgées ont souvent aidé de nombreuses familles à traverser exactement les mêmes questions.

Il arrive qu’un désaccord ne puisse pas se régler rapidement, et que la famille doive vivre avec pendant un temps. Dans ce cas, il est utile de convenir au moins de tenir la personne âgée à l’écart du conflit. Se disputer devant la personne, ou lui demander de prendre parti, peut lui causer une profonde détresse. Il est bon de se rappeler que chaque membre de la famille est sous tension, et qu’un mot sec au téléphone est souvent la fatigue qui parle. Une famille peut être en désaccord sur une décision et continuer à se traiter avec patience. Beaucoup de familles constatent qu’avec le temps, le travail partagé des soins les rapproche plus qu’elles ne l’étaient auparavant.

La vie de famille ne s’arrête pas parce qu’un de ses membres a besoin de soins. Un aidant principal peut aussi avoir un mari ou une femme, des enfants, un travail et des amis, et chacune de ces relations demande un peu de temps et d’attention. Un conjoint qui se sent mis de côté, ou un adolescent qui a l’impression que la maison ne tourne plus qu’autour d’un grand-parent, peut dire peu de choses mais ressentir beaucoup. Il est utile de garder quelques habitudes familiales qui appartiennent à tous, comme un repas partagé, une sortie chaque semaine ou une soirée tranquille ensemble, et de dire ouvertement que ces habitudes comptent. Bien prendre soin d’une personne est plus facile lorsque le reste du foyer se sent lui aussi entouré.

Les enfants et les jeunes qui vivent à la maison font partie des soins de la famille, qu’on le dise ou non. Ils remarquent quand un grand-parent devient oublieux, quand leurs parents sont fatigués ou quand la vie de la maison change. Les enfants s’en sortent le mieux lorsqu’on leur dit la vérité avec des mots simples adaptés à leur âge : « La mémoire de grand-père ne fonctionne plus très bien, alors il pose parfois plusieurs fois la même question. Ce n’est pas parce qu’il est fâché contre toi. » Les enfants ont aussi besoin d’avoir le droit de poser des questions et d’éprouver leurs propres sentiments, y compris la tristesse, la gêne ou même l’agacement, sans se faire gronder pour cela. Des réponses simples et honnêtes font généralement bien moins peur à un enfant que le silence.

Les jeunes peuvent aider de petites façons adaptées, qui leur donnent le sentiment d’être utiles et proches de la personne âgée : lire à voix haute, regarder ensemble de vieilles photos, jouer à un jeu simple, mettre la table ou faire une petite promenade côte à côte. Beaucoup de grands-parents et de petits-enfants partagent ainsi certains de leurs moments les plus chaleureux. En même temps, les manuels de soins sont clairs : les enfants et les adolescents ne doivent pas porter de responsabilités d’adultes, comme des soins du corps lourds, la charge de la personne seuls pendant de longues périodes ou la gestion des médicaments. Un jeune qui semble assurer une grande part des soins, ou qui paraît inquiet, replié sur lui-même ou très fatigué, mérite de l’attention et du soutien. L’école du jeune, le médecin de famille ou les services officiels de contact là où vous vivez peuvent indiquer à la famille quelle aide existe pour les jeunes qui vivent dans une famille aidante.

Une question à méditer

Si votre famille s’asseyait ensemble cette semaine, quelle est la chose que vous aimeriez le plus que tous, y compris la personne que vous aidez, comprennent sur la façon dont se passent les soins chez vous ? Vous pourriez d’abord écrire votre réponse pour vous-même, puis vous en servir comme d’une ouverture douce la prochaine fois que la famille se parlera.