Chapitre 14 : L’aide venue de l’extérieur

Une situation courante

Un homme d’un peu plus de soixante-dix ans s’occupe de sa femme depuis que ses forces ont commencé à décliner, il y a deux ans. Il cuisine, l’aide à se laver et à s’habiller, et marche à côté d’elle jusqu’à la salle de bains la nuit. Il a toujours été fier qu’ils se débrouillent tous les deux seuls. Ces derniers temps, pourtant, il s’est fait mal au dos, et certains matins il a du mal à aider sa femme à sortir du lit. Leur fille propose de demander une aide extérieure. L’homme hésite. Il ne sait pas très bien quels types d’aide existent, à qui s’adresser, ni ce que la présence d’inconnus dans la maison signifierait pour l’intimité de sa femme et pour sa propre fierté. Il se demande aussi, en silence, si demander de l’aide voudrait dire qu’il l’a laissée tomber.

Beaucoup d’aidants ressentent exactement cette hésitation, et il vaut la peine de le dire clairement dès le départ : demander de l’aide n’est pas un échec. C’est l’une des décisions les plus attentionnées qu’une famille puisse prendre, car une bonne aide protège à la fois la personne qui reçoit les soins et celle qui les donne. Ce chapitre explique par où commencer pour se renseigner, quels types d’aide existent dans beaucoup d’endroits, comment préparer la première conversation, comment bien travailler avec les intervenants à domicile et les infirmières qui viennent à la maison, comment réfléchir calmement à un autre lieu de vie si les soins à domicile deviennent trop lourds, et comment repérer les signes indiquant qu’une personne âgée n’est peut-être pas en sécurité, quel que soit l’endroit où elle reçoit des soins.

Par où commencer

Les aides qui existent, qui les finance et comment les demander varient beaucoup d’un pays à l’autre, et parfois d’une région à l’autre au sein d’un même pays. C’est pourquoi la meilleure première étape est de vous adresser aux services officiels de contact là où vous vivez. Dans beaucoup d’endroits, il s’agit du service public local qui s’occupe des personnes âgées ou des soins, et du médecin de la personne, qui sait souvent quelles aides existent à proximité. Une infirmière, un travailleur social de l’hôpital ou un pharmacien peuvent aussi orienter la famille dans la bonne direction. Ces personnes répondent chaque jour à ce genre de questions, et une famille ne doit jamais penser qu’une question est trop petite pour être posée.

Lorsqu’une famille contacte pour la première fois un service officiel, on peut lui poser des questions sur la vie quotidienne de la personne âgée : ce qu’elle peut encore faire seule, ce qui est devenu difficile et qui l’aide en ce moment. Dans beaucoup d’endroits, un professionnel formé vient à domicile ou s’entretient avec la famille pour comprendre les besoins de la personne avant que toute aide soit mise en place. Cela peut ressembler à un examen, mais le but est de trouver une aide adaptée. Il est important que la personne âgée y participe aussi pleinement que possible, car l’aide lui est destinée et doit correspondre à ses propres souhaits. Le service peut aussi expliquer ce que la famille pourrait avoir à payer et quels papiers sont nécessaires.

Un peu de préparation rend la première conversation beaucoup plus facile. Le carnet de soins décrit au chapitre 11 est très utile ici, car il montre ce qui a changé et à quel moment. Il est utile aussi d’écrire une courte liste de ce qui est difficile au quotidien, avec des mots simples : « Elle ne peut pas sortir seule de la baignoire », « Il oublie s’il a mangé », « Je n’arrive pas à le relever quand il glisse » ou « Je n’ai pas dormi une nuit complète depuis des semaines ». Les familles omettent parfois les difficultés de l’aidant lui-même, parce qu’elles leur semblent moins importantes. Elles sont importantes, et ceux qui organisent l’aide ont besoin de les entendre.

Il est utile aussi d’écrire vos questions avant la conversation et de noter les réponses au fur et à mesure. Parmi les questions utiles : quels types d’aide sont disponibles, combien de temps il faut généralement pour les mettre en place, ce qu’ils coûtent, qui appeler si quelque chose change, et s’il existe une aide pour l’aidant, comme du repos ou des conseils. Si quelque chose n’est pas clair, il est tout à fait permis de demander à votre interlocuteur de l’expliquer encore une fois ou plus lentement. Beaucoup de familles viennent avec une deuxième personne, comme un fils, une fille ou un ami, pour écouter et prendre des notes. Deux paires d’oreilles retiennent davantage qu’une seule.

Mettre une aide en place peut prendre du temps, et les familles sont parfois renvoyées d’un service ou d’une personne à l’autre. Il est utile de garder une trace simple de chaque contact : la date, le nom de la personne à qui vous avez parlé, ce qu’elle a dit et ce qui va se passer ensuite. Cette trace permet de relancer poliment si rien ne s’est passé au bout d’un certain temps, et elle évite à la famille de tout réexpliquer depuis le début. Si les besoins augmentent rapidement pendant l’attente, par exemple après une chute ou un séjour à l’hôpital, il est juste de rappeler et de le dire clairement. Ceux qui organisent l’aide ont besoin de savoir quand une situation a changé.

Certaines personnes âgées sont d’abord mécontentes à l’idée d’une aide extérieure. Elles peuvent craindre de perdre leur intimité, que des inconnus voient leur intérieur ou ce que penseront les voisins. Il est utile de parler ouvertement de ces craintes et de commencer par quelque chose de petit que la personne peut accepter, comme une aide pour le ménage ou la visite hebdomadaire d’une infirmière pour vérifier la peau. Lorsque la personne garde des choix, comme l’heure de la visite ou les tâches à faire, l’aide est vécue comme un soutien plutôt que comme une prise de contrôle. Beaucoup de personnes qui ont d’abord refusé l’aide disent plus tard qu’elles auraient aimé l’accepter plus tôt.

Les types d’aide qui existent dans beaucoup d’endroits

L’aide disponible varie d’un endroit à l’autre, mais les manuels de soins décrivent plusieurs types d’aide qui existent dans beaucoup de pays. Connaître ces types d’aide permet de poser plus facilement les bonnes questions. L’un des plus courants est l’intervenant à domicile, que l’on appelle parfois aide à domicile ou auxiliaire de vie. L’intervenant à domicile vient à la maison à des heures convenues pour aider aux tâches quotidiennes, comme se lever, se laver, s’habiller, préparer les repas, aller aux toilettes ou se coucher. Certaines visites sont courtes et consacrées à une seule tâche ; d’autres durent plus longtemps. Un bon intervenant à domicile soutient ce que la personne peut encore faire, comme le décrit le chapitre 1, plutôt que de simplement tout faire à sa place.

Un deuxième type d’aide est l’infirmière à domicile, que l’on appelle parfois infirmière de proximité. L’infirmière à domicile vient à la maison pour s’occuper des besoins de santé que la famille ne peut pas gérer seule : vérifier la peau, soigner une plaie, surveiller les changements, aider pour le matériel de santé et expliquer ce que le médecin a conseillé. Elle peut aussi apprendre à la famille des façons sûres d’aider aux déplacements et aux soins du corps, et c’est souvent une personne calme et expérimentée à qui s’adresser lorsque quelque chose semble différent. Dans beaucoup d’endroits, la venue d’une infirmière à domicile s’organise par l’intermédiaire du médecin de la personne ou du service local.

Un troisième type d’aide se déroule hors de la maison. Un accueil de jour est un lieu où les personnes âgées peuvent passer une partie de la journée en compagnie, avec des activités, un repas et parfois une aide pour le bain, sous la surveillance d’un personnel formé. Beaucoup de personnes apprécient la conversation, la sortie et le changement de décor, et l’aidant familial gagne quelques heures de repos. Un séjour temporaire est un séjour de plusieurs jours ou plus dans un lieu où le personnel assure les soins jour et nuit, afin que l’aidant familial puisse se reposer, voyager ou se remettre d’une maladie. L’accueil de jour et le séjour temporaire sont tous deux des formes des soins de répit qu’explique le chapitre 12.

D’autres types d’aide soutiennent la vie quotidienne de façon plus modeste. Dans beaucoup d’endroits, des repas peuvent être livrés à domicile, ce qui aide lorsque cuisiner est devenu difficile ou fatigant. Il existe des services qui aident pour le ménage, le linge ou les courses, et dans certaines régions, des bénévoles offrent de la compagnie, un appel amical ou un trajet jusqu’aux rendez-vous. Il peut aussi exister des groupes où les aidants peuvent se rencontrer, partager leurs expériences et entendre des idées pratiques. Les services officiels de contact peuvent généralement indiquer à une famille lesquels existent à proximité et comment les joindre.

L’équipement et l’aménagement du logement sont un autre type d’aide important. Une chaise de douche, un rehausseur de toilettes, des barres d’appui, un lit qui peut monter et descendre ou une aide à la marche peuvent rendre les tâches quotidiennes plus sûres et plus faciles, pour la personne comme pour l’aidant. Un ergothérapeute ou un kinésithérapeute peut venir voir ce qui aiderait le plus et montrer comment l’utiliser. Dans certains endroits, il existe une aide pour le coût de l’équipement ou pour l’adaptation du logement, comme l’élargissement d’une porte ou la construction d’une rampe. Il est sage de demander l’avis d’un professionnel avant d’acheter quoi que ce soit, car le bon équipement dépend de la personne et du logement.

Les familles n’ont pas besoin de recourir à toutes ces aides à la fois. Beaucoup commencent par une seule, voient comment elle fonctionne et en ajoutent d’autres quand les besoins changent. Il est aussi tout à fait possible d’arrêter ou de modifier une aide qui ne convient pas à la personne. Une façon utile de penser à l’aide extérieure est de la voir comme une boîte à outils : chaque outil résout un problème différent, et la famille, avec la personne âgée et les professionnels, choisit les outils qui conviennent à ce foyer et à cette vie.

Bien travailler avec les intervenants à domicile

Lorsque des intervenants à domicile ou des infirmières commencent à venir à la maison, les premières semaines sont un temps pour que chacun fasse connaissance. La personne âgée peut se sentir intimidée ou mal à l’aise, et l’aidant familial peut hésiter à confier des tâches. Il est utile d’accueillir l’intervenant chaleureusement, de présenter la personne par le nom qu’elle aime qu’on lui donne et d’expliquer un peu qui elle est : une ancienne institutrice qui adore jardiner, une grand-mère qui prend toujours son thé bien fort, un homme qui aime avoir la radio allumée le matin. Les intervenants apprennent que connaître l’histoire de la personne fait partie de soins de qualité.

Beaucoup de familles trouvent utile d’écrire une courte page sur la personne et de la garder là où les intervenants peuvent la voir. Cette page peut décrire les habitudes quotidiennes, ce que la personne aime et n’aime pas, la façon dont elle préfère être aidée pour la toilette ou l’habillage, ce qu’elle peut faire seule, ses besoins éventuels liés à l’ouïe ou à la vue, et ce qui la réconforte habituellement lorsqu’elle est inquiète. Elle peut aussi indiquer les numéros de téléphone de la famille. Cette page évite à la personne âgée de réexpliquer les mêmes choses à chaque nouveau visage, et elle aide les différents intervenants à donner des soins de façon régulière et familière.

Une communication claire et cordiale aide l’arrangement à bien fonctionner. Certaines familles gardent à la maison un cahier, intégré au carnet de soins ou posé à côté, où les intervenants et les membres de la famille écrivent de courtes notes après chaque visite : ce qui a été fait, comment la personne semblait aller, ce qu’il faut surveiller. La famille peut aussi informer l’intervenant des changements, comme une mauvaise nuit ou une nouvelle consigne du médecin. Si une visite est annulée ou que l’heure change, il est utile de savoir qui appeler. Un intervenant qui se sent en confiance et bien informé est plus à même de remarquer les petits changements et de les signaler tôt.

Les intervenants à domicile et les infirmières sont des professionnels formés, et ils travaillent le mieux lorsqu’ils sont traités avec respect. Ils ont souvent de nombreuses visites dans la journée et peu de temps dans chaque foyer : il est donc utile de convenir clairement des tâches qu’ils assureront. Un mot gentil, un merci ou une tasse de thé quand le temps le permet peuvent faire une vraie différence pour quelqu’un qui fait un travail exigeant. En même temps, la personne âgée reste maîtresse de sa propre maison. Son intimité, ses habitudes et ses souhaits doivent être respectés par tous ceux qui y entrent.

Il peut falloir du temps pour que la personne âgée et un nouvel intervenant se sentent à l’aise ensemble, surtout pour les soins du corps comme la toilette ou l’aide aux toilettes. Les aidants familiaux restent parfois tout près au début, ce qui peut être rassurant, mais il est souvent utile de prendre un peu de recul après les premières visites, pour que la personne et l’intervenant puissent construire leur propre relation. Beaucoup d’aidants apprennent aussi à utiliser le temps d’une visite pour eux-mêmes : une promenade, une sieste, un appel à un ami ou simplement une tasse de thé dans une autre pièce. Ce temps n’est pas perdu. Il fait partie de ce qui rend l’aide utile pour tout le foyer.

Il arrive que quelque chose se passe mal. Un intervenant peut arriver en retard, expédier une tâche ou ne pas bien s’entendre avec la personne. Il est tout à fait permis d’exprimer une inquiétude, et il vaut généralement mieux le faire calmement et tôt, d’abord auprès de l’intervenant si vous vous sentez à l’aise, puis auprès de celui qui a organisé l’aide. Décrivez ce qui s’est passé, quand, et comment la personne en a été affectée, et dites ce que vous aimeriez voir changer. La plupart des problèmes se règlent par une conversation. Si la personne ne se sent pas à l’aise avec un intervenant, il est raisonnable de demander si un autre intervenant est possible.

Quand les soins à domicile deviennent trop lourds

Pour beaucoup de familles, les soins à domicile fonctionnent bien pendant longtemps, surtout avec une aide extérieure. Pour certaines, vient un moment où ils deviennent trop lourds. La personne peut avoir besoin d’aide pendant toute la nuit, la santé de l’aidant peut décliner, ou le logement peut ne plus être sûr même après des aménagements. Envisager un autre lieu de vie, comme un établissement où du personnel soignant est présent jour et nuit, n’est pas une trahison. Ce peut être une décision pleine d’amour, qui offre à la personne des soins plus sûrs et permet à la famille de redevenir un mari, une femme, une fille ou un fils plutôt qu’un aidant épuisé.

Une telle décision se réfléchit au mieux dans le calme et, chaque fois que c’est possible, avec la personne âgée. Ses souhaits, ses craintes et ses valeurs comptent ici autant qu’ailleurs. Certaines personnes sont soulagées de ne plus avoir à s’inquiéter d’être une charge ; d’autres ressentent une profonde tristesse à l’idée de quitter une maison où elles ont vécu de longues années. Il est utile d’en parler tôt, avant qu’une crise n’impose un choix précipité, et d’y associer le médecin ou l’infirmière de la personne, ou les services officiels de contact, qui peuvent expliquer quelles possibilités existent là où vous vivez et comment elles s’organisent. Une famille peut aussi demander s’il serait d’abord possible d’obtenir davantage d’aide à domicile.

Si la famille et la personne décident d’examiner d’autres lieux de vie, les visites sont très utiles. Une visite montre ce qu’aucune description ne peut montrer : si les personnes qui y vivent semblent à l’aise, comment le personnel leur parle, si les pièces sont propres et lumineuses, et quelle impression se dégage du lieu. Il est raisonnable de poser beaucoup de questions. Les familles demandent souvent combien de membres du personnel sont présents le jour et la nuit, comment le lieu soutient ce que chaque personne peut encore faire, comment s’organisent les repas et les activités, comment le personnel travaille avec les médecins et les infirmières, comment les familles peuvent venir et rester impliquées, et ce qui se passe si les besoins de soins changent. Visiter plus d’une fois, à différents moments de la journée, peut donner une image plus complète.

Un déménagement dans un nouveau lieu est un grand changement, et le rôle de la famille ne s’arrête pas le jour du départ. Des objets familiers, comme des photos, un fauteuil préféré, une couverture ou une radio, aident la nouvelle chambre à ressembler à un chez-soi. Des visites régulières, des appels et des sorties gardent les liens familiaux solides. La famille peut transmettre au nouveau personnel la page décrivant les habitudes et les goûts de la personne, tout comme aux intervenants à domicile. Beaucoup de familles constatent qu’une fois les soins quotidiens entre d’autres mains, leurs visites deviennent plus calmes et plus chaleureuses, faites davantage de conversations et moins de tâches.

Où que les soins aient lieu, à la maison, dans un accueil de jour, pendant un séjour temporaire ou dans un nouveau lieu de vie, la personne âgée a le droit d’être en sécurité et d’être traitée avec dignité. La plupart des soins, donnés par les familles comme par les professionnels, le sont avec une grande bienveillance. Pourtant, les manuels de soins apprennent à chacun à connaître les signes qui peuvent indiquer qu’une personne âgée subit une maltraitance ou une négligence. Parmi ces signes : des blessures ou des bleus inexpliqués, une peur ou un silence soudains en présence d’une personne en particulier, le fait d’être laissé sans toilette, avec faim, avec soif ou privé des médicaments ou des aides dont on a besoin, une perte de poids inhabituelle, de l’argent ou des affaires qui disparaissent, des factures soudain impayées, et le fait d’être tenu à l’écart des amis, de la famille ou des visiteurs.

Voir l’un de ces signes ne veut pas toujours dire que quelqu’un fait du mal, mais cela veut dire que la situation mérite de l’attention. Toute personne qui remarque de tels signes, qu’il s’agisse d’un membre de la famille, d’un voisin, d’un ami ou d’un intervenant à domicile, devrait contacter une ligne d’écoute ou le service officiel de contact là où elle vit, qui pourra examiner la situation et proposer de l’aide. Si la personne semble en danger en ce moment même, appelez le numéro d’urgence. Prendre la parole n’est pas une accusation : c’est une façon de s’assurer que la personne âgée est en sécurité. Et si vous êtes aidant et craignez de pouvoir vous-même faire du mal à la personne que vous aidez, contacter une ligne d’écoute, un médecin ou le service officiel de contact est une démarche forte et pleine d’attention, comme l’explique le chapitre 12.

Une question à méditer

Si quelqu’un vous proposait quelques heures d’aide chaque semaine à partir de demain, que souhaiteriez-vous le plus qu’il fasse, et que feriez-vous vous-même de ce temps ? Vous pourriez d’abord y réfléchir seul, puis partager votre réponse avec la personne que vous aidez ou avec votre famille, comme point de départ pour demander de l’aide.