Chapitre 15 : Les derniers temps et l’heure des adieux

Une situation courante

Une femme d’une soixantaine d’années s’occupe de son père à la maison depuis plusieurs années. Au cours des derniers mois, il s’est affaibli. Il dort davantage, mange très peu et passe la plus grande partie de la journée dans son lit près de la fenêtre, d’où il peut voir l’arbre qu’il a planté il y a longtemps. Lors du dernier rendez-vous, le médecin leur a parlé avec douceur, à tous les deux, du temps qui vient, et leur a dit que le but est désormais qu’il soit à l’aise. La femme est reconnaissante au médecin de son honnêteté, mais elle a peur aussi. Elle se demande si elle saura quoi faire, si son père souffrira et comment elle fera face quand la fin viendra.

Ce sont parmi les questions les plus naturelles qu’un aidant puisse se poser, et personne n’a besoin d’y faire face seul. Dans ce dernier chapitre, j’expliquerai avec douceur à quoi ressemblent les soins dans les derniers temps de la vie. Je décrirai l’idée des soins palliatifs, la manière de parler des souhaits tant qu’il en est encore temps, les gestes simples qui apportent du réconfort à la maison, les signes indiquant que la fin approche peut-être et la façon dont les infirmières peuvent aider une famille à les comprendre, ce qui se passe dans les heures qui suivent un décès, et la manière dont le deuil et la vie de l’aidant se poursuivent ensuite. J’espère que ce chapitre apportera le calme plutôt que la peur, car la fin d’une vie peut être accompagnée avec autant de tendresse que n’importe quelle autre de ses étapes.

Les soins de confort et les souhaits de la personne

Les soins palliatifs sont le nom que les manuels de soins donnent aux soins centrés sur le confort et la qualité de vie lorsqu’une maladie ne peut pas être guérie, ou lorsqu’une longue vie arrive à son terme naturel. Leurs buts sont simples à énoncer : soulager l’inconfort, protéger la dignité, soutenir les sentiments et les croyances de la personne, et soutenir aussi la famille. Les médecins et les infirmières s’occupent des symptômes comme la douleur, l’essoufflement ou l’agitation, et décident de la manière de les soulager. Le rôle de la famille est d’être présente, d’observer et de prévenir les infirmières ou les médecins lorsque quelque chose semble gêner la personne. Les soins palliatifs peuvent être donnés dans de nombreux lieux, et dans beaucoup d’endroits, ils peuvent l’être à domicile.

Les soins palliatifs prennent en compte la personne tout entière, pas seulement son corps. Une personne en fin de vie peut avoir des inquiétudes au sujet de membres de sa famille, d’affaires inachevées, de sa foi ou du sens de sa vie. Certaines personnes veulent parler de leurs souvenirs, d’autres veulent revoir un vieil ami, d’autres encore veulent entendre une prière familière, un morceau de musique ou les voix des petits-enfants dans la pièce voisine. Les infirmières, les médecins et les autres professionnels des soins palliatifs connaissent bien ces besoins et savent souvent qui peut y répondre. Une famille qui demande « Qu’est-ce qui pourrait encore rendre ce temps meilleur pour lui ? » pose exactement la bonne question.

Les soins palliatifs prennent aussi soin de la famille. Accompagner quelqu’un en fin de vie est un travail plein de tendresse, mais aussi fatigant et parfois effrayant, et ceux qui travaillent en soins palliatifs le savent. Les infirmières peuvent expliquer ce qui se passe et ce qui pourrait suivre, répondre à la même question autant de fois que la famille en a besoin, et aider la famille à organiser qui sera auprès de la personne, et à quel moment. Dans beaucoup d’endroits, il existe aussi une aide pour que l’aidant familial puisse se reposer, comme quelqu’un qui reste auprès de la personne quelques heures ou toute une nuit. Une famille qui se sent soutenue est plus à même de rester calme et proche, et ce calme est aussi un réconfort pour la personne.

Les derniers temps sont un moment important pour parler des souhaits, tant que la personne peut encore les exprimer. Parmi les questions importantes : où la personne aimerait être soignée, qui elle aimerait avoir près d’elle, ce qui compte le plus dans le temps qui reste, et ce qu’elle aimerait éviter. Certaines personnes veulent rester chez elles quoi qu’il arrive ; d’autres se sentent plus en sécurité avec des infirmières à proximité. Certaines ont des coutumes religieuses ou culturelles qui comptent pour elles à la fin de la vie. Écouter attentivement, sans se presser de rassurer ni de changer de sujet, est l’une des plus grandes bontés qu’une famille puisse offrir.

Tout le monde ne souhaite pas parler de ces choses, et c’est très bien ainsi. Certaines personnes disent quelques mots importants, puis préfèrent parler de la vie de tous les jours. D’autres confient leurs souhaits lentement, par petits morceaux, à des jours différents. Une façon douce de commencer est de demander : « Y a-t-il quelque chose que tu aimerais que nous sachions, ou quelque chose qui t’inquiète ? », puis de laisser la personne mener la conversation. Si la personne a écrit ses souhaits, ou en a parlé plus tôt, il est utile de les relire ensemble et de lui demander s’ils lui conviennent toujours, car les souhaits peuvent changer à mesure que la vie change.

Une fois les souhaits connus, il est utile de les faire connaître au médecin et à l’infirmière de la personne et de les mettre par écrit, par exemple dans le carnet de soins décrit au chapitre 11. Le médecin et l’infirmière peuvent expliquer ce qu’il est possible d’organiser, quelle aide existe à domicile et qui appeler à toute heure. Les règles pour consigner officiellement ses souhaits diffèrent d’un endroit à l’autre, et le médecin ou les services officiels de contact là où vous vivez peuvent vous dire ce qui s’applique. Connaître les souhaits de la personne apporte souvent plus tard à la famille une profonde paix, car elle peut être sûre d’avoir fait ce que la personne voulait.

Le réconfort à la maison

Une grande partie des soins dans les derniers temps est simple, silencieuse et proche. La bouche sèche est fréquente lorsqu’une personne boit peu ou respire par la bouche, et des soins de bouche doux apportent un grand soulagement. Les infirmières peuvent montrer à la famille comment garder la bouche et les lèvres humides et propres d’une manière sûre pour cette personne, par exemple avec un bâtonnet doux humidifié et un peu de baume pour les lèvres. De petites gorgées d’eau ou d’autres boissons peuvent être proposées si la personne peut encore avaler sans danger, mais il ne faut jamais insister pour qu’elle mange ou boive. Beaucoup de familles découvrent que le soin de la bouche devient un tendre moment de proximité.

La position compte pour le confort. Une personne qui passe la plus grande partie de la journée au lit peut avoir besoin de changer de position régulièrement, doucement et avec un bon soutien, pour reposer la peau et soulager les raideurs. Des oreillers moelleux peuvent soutenir les bras, le dos et l’espace entre les genoux. Les infirmières peuvent montrer à la famille à quelle fréquence changer de position et comment le faire en toute sécurité pour les deux personnes, comme l’explique plus en détail le chapitre 6. Certaines personnes respirent plus facilement lorsque la tête et les épaules sont légèrement surélevées. Observer le visage de la personne et écouter les petits bruits qu’elle fait indique souvent à l’aidant si une nouvelle position lui convient mieux. Un drap lisse sans plis, une literie propre et sèche et des couvertures légères et douces aident tous la peau à rester confortable, et l’infirmière peut indiquer quelles zones de peau méritent d’être vérifiées chaque jour.

Une présence tranquille est l’un des cadeaux les plus réconfortants qui soient. S’asseoir près du lit, tenir une main, caresser un bras ou simplement être dans la pièce peut dire à une personne qu’elle n’est pas seule, même lorsque les mots ne sont plus possibles. Les infirmières disent souvent que l’ouïe peut persister même lorsqu’une personne semble profondément endormie : il vaut donc la peine de lui parler doucement, de lui dire qui est là et ce qui se passe, et de dire les choses qui comptent. Beaucoup de familles évoquent des souvenirs partagés, lisent à voix haute, mettent une musique douce ou chantent ensemble une vieille chanson.

Les objets familiers aident la chambre à ressembler à un chez-soi. Une couverture préférée, des photos, des fleurs du jardin, le chant des oiseaux par une fenêtre ouverte ou le parfum d’un savon très aimé peuvent apporter du réconfort. Une lumière douce est souvent plus bienveillante qu’une lumière vive, et une atmosphère calme et sans hâte aide tout le monde. Les visiteurs peuvent être accueillis quand la personne le souhaite, mais il est tout à fait possible d’écourter les visites ou de les limiter lorsqu’elle est fatiguée. Un membre de la famille peut l’expliquer gentiment aux visiteurs à la porte, pour que la personne n’ait pas à le faire. Un animal qui a toujours partagé la maison peut aussi être d’un grand réconfort, s’il peut rester couché tranquillement tout près.

L’aidant a lui aussi besoin de réconfort et de repos pendant ces semaines. Il est tentant de rester près du lit jour et nuit, mais personne ne peut le faire longtemps sans s’épuiser. Beaucoup de familles se relaient, afin que chacun puisse dormir, prendre un vrai repas et sortir prendre l’air. Les amis et les voisins qui proposent leur aide peuvent se voir confier des tâches simples, comme apporter à manger, répondre au téléphone ou rester une heure auprès de la personne. Accepter de l’aide à ce moment-là n’est pas le signe d’un amour moindre. Cela permet à l’aidant d’être présent avec plus de calme et plus de tendresse quand cela compte le plus.

Le réconfort comprend aussi le soulagement de l’inconfort, et cela relève des médecins et des infirmières. Si la personne semble avoir mal, être agitée, essoufflée, nauséeuse ou en détresse, il est important de prévenir rapidement l’infirmière ou le médecin. Ils peuvent expliquer ce qu’ils observent et décider de la manière de rendre la personne plus à l’aise. Les familles hésitent parfois à appeler, surtout la nuit, mais les infirmières qui accompagnent les personnes en fin de vie veulent être prévenues. Il est utile de garder près du téléphone les numéros à appeler, avec une note indiquant qui appeler en premier, pour que personne n’ait à chercher dans un moment difficile.

Quand la fin approche

À mesure que la fin de la vie approche, le corps commence lentement à changer. Beaucoup de personnes dorment de plus en plus et peuvent être difficiles à réveiller. Elles perdent souvent l’intérêt pour la nourriture et la boisson, car le corps en a peu à peu moins besoin. Cela peut être difficile pour une famille, puisque donner à manger est une façon si naturelle de montrer son amour. Les infirmières peuvent expliquer pourquoi ces changements se produisent et comment garder plutôt la personne à l’aise, par exemple par des soins de bouche et une présence douce. Les manuels de soins expliquent que le fait d’avoir moins envie de manger et de boire est une partie habituelle de cette étape, le corps changeant de façon naturelle, et les infirmières peuvent dire à la famille ce qu’il est utile de proposer et ce qu’il vaut mieux laisser de côté.

D’autres changements peuvent apparaître dans les derniers jours ou les dernières heures. La respiration peut devenir irrégulière, avec de longues pauses, ou paraître bruyante lorsque la personne ne peut plus dégager sa gorge. Les mains et les pieds peuvent sembler plus froids, et la peau peut changer un peu de couleur. La personne peut parler moins, sembler par moments confuse ou agitée, ou paraître regarder quelque chose au loin. Toutes les personnes ne présentent pas tous ces signes, et leur ordre peut varier. Les infirmières peuvent expliquer ces signes à la famille, dire ce qu’ils signifient pour cette personne et aider pour tout ce qui semble causer de la détresse. Savoir ce qui peut arriver rend souvent ce moment bien moins effrayant.

Beaucoup de familles souhaitent être présentes au moment du décès, et certaines le sont. D’autres sortent pour un court repos, un repas ou un appel et reviennent pour découvrir que la personne est morte. Cela arrive souvent, et ce n’est pas un échec. Certaines infirmières disent qu’une personne semble parfois s’en aller quand la pièce est calme. Ce qui compte, c’est l’amour et les soins donnés pendant tout ce temps, et non une minute en particulier. Un membre de la famille qui n’était pas dans la pièce peut quand même rester auprès de la personne ensuite, lui tenir la main et lui dire au revoir.

Beaucoup de familles se demandent quoi dire pendant les derniers jours. Il n’existe pas de mots parfaits, et les plus simples sont souvent les plus forts. Les personnes en fin de vie ont souvent besoin d’entendre qu’elles sont aimées, qu’elles ont compté, et que la famille ira bien. Certaines familles disent merci pour toute une vie d’attention, demandent pardon pour d’anciennes blessures ou accordent leur pardon, puis disent enfin au revoir. Ces mots peuvent être dits à voix haute, murmurés, écrits dans une lettre lue à la personne, ou simplement exprimés par le toucher. Même lorsque la personne ne peut plus répondre, dire ce que vous avez sur le cœur peut vous apporter la paix à tous les deux.

Après le décès de la personne, il n’y a généralement aucune raison de se presser. Beaucoup de familles prennent le temps de rester tranquillement auprès de la personne, de lui parler, de prier ou de suivre leurs propres coutumes. Il est tout à fait possible d’appeler d’autres membres de la famille pour qu’ils viennent dire au revoir. Le médecin ou l’infirmière aura expliqué à l’avance qui appeler et ce qui se passe ensuite, et il est utile de garder ces informations par écrit près du téléphone. Les démarches officielles qui suivent un décès, et qui s’en charge, diffèrent d’un endroit à l’autre, et le médecin, l’infirmière ou les services officiels de contact là où vous vivez peuvent vous les expliquer.

Dans les jours qui suivent, les tâches peuvent être nombreuses : prévenir les amis et les proches, organiser des obsèques ou une cérémonie du souvenir selon les souhaits et les coutumes de la personne, et s’occuper des papiers. Partager ces tâches entre les membres de la famille, comme le décrit le chapitre 13, les rend plus légères. Il est aussi délicat de laisser les amis et les voisins aider pour les repas, les courses ou la compagnie, car beaucoup de gens veulent faire quelque chose d’utile sans savoir quoi proposer. Un aidant qui a tant donné n’a pas à porter seul ces journées.

Le deuil et la vie qui continue

Le deuil est la réaction naturelle à la perte d’une personne aimée, et il n’existe pas une seule bonne façon de vivre son deuil. Certaines personnes pleurent souvent ; d’autres se sentent engourdies ou très fatiguées pendant longtemps. Le chagrin peut venir par vagues, calme pendant un temps puis de nouveau fort, peut-être à une heure familière de la journée, lors d’un anniversaire ou à la vue d’un fauteuil vide. Beaucoup d’aidants sont surpris de ressentir du soulagement en même temps que de la peine : le soulagement que la personne ne lutte plus et que le long travail des soins soit terminé. Le soulagement et l’amour peuvent cohabiter, et ressentir du soulagement ne veut pas dire que l’aidant aimait moins la personne.

Les enfants et les jeunes vivent aussi un deuil, même s’ils peuvent l’exprimer autrement que les adultes. Un enfant peut sembler triste un moment et vouloir jouer le moment suivant, et c’est normal. Les enfants s’en sortent le mieux lorsqu’on leur dit la vérité avec des mots simples et doux, par exemple que le corps de grand-mère s’est arrêté de fonctionner et qu’elle est morte, plutôt qu’avec des expressions comme « elle s’est endormie », qui peuvent les troubler ou leur faire peur. Il est utile de laisser les enfants participer aux adieux de la manière qui leur convient, par exemple en faisant un dessin, en choisissant une fleur ou en partageant un souvenir. Avant tout, les enfants ont besoin de savoir que leurs sentiments sont les bienvenus et que les adultes qui les entourent continueront à prendre soin d’eux.

Les aidants découvrent souvent que le deuil laisse un vide inattendu dans la vie quotidienne. Pendant des mois ou des années, la journée était façonnée par les soins : la routine du matin, les repas, les rendez-vous, l’oreille tendue la nuit. Lorsque ce travail prend fin, les heures peuvent sembler étranges et silencieuses, et l’aidant peut se demander qui il est sans lui. C’est une part fréquente du deuil chez les aidants. Il est utile d’être patient avec vous-même, de garder quelques habitudes douces, de bien manger et de bien vous reposer, et de passer du temps avec des personnes qui ont connu la personne disparue et peuvent parler d’elle.

Lentement, pas à pas, la vie peut s’ouvrir de nouveau. Beaucoup d’anciens aidants renouent avec des amitiés, des centres d’intérêt et des projets mis de côté, et certains en commencent de nouveaux. Il vaut la peine de prendre rendez-vous pour votre propre bilan de santé, peut-être repoussé pendant les années de soins. Certaines personnes trouvent du réconfort dans un groupe de personnes en deuil, dans leur foi ou dans des moments tranquilles en plein air. Si la tristesse vous semble trop lourde à porter, si la vie quotidienne ne paraît plus possible, ou si vous avez des pensées de vous faire du mal, parlez-en à votre médecin ou à une ligne d’écoute, ou, en cas de danger, appelez le numéro d’urgence. Tendre la main à un tel moment est une démarche sage et courageuse.

En regardant en arrière, beaucoup d’aidants se souviennent non seulement des jours difficiles, mais aussi des moments de proximité que les soins ont rendus possibles : un rire partagé au petit-déjeuner, une main tenue dans la nuit, une histoire racontée une fois de plus, un merci murmuré. Prendre soin d’une personne âgée à la maison est, au bout du compte, une longue conversation de bonté entre deux personnes. La personne qui a reçu des soins n’a pas seulement été aidée pour les repas, la toilette et la marche. Elle a été vue, écoutée et traitée comme quelqu’un qui comptait encore, chaque jour.

Et la personne qui a donné des soins a reçu quelque chose, elle aussi. Beaucoup d’aidants disent avoir appris une patience qu’ils ne se connaissaient pas, avoir trouvé avec leur père ou leur mère, leur mari, leur femme ou leur grand-parent une proximité qu’ils chériront toujours, et avoir découvert combien de force et de tendresse peuvent habiter des mains ordinaires. J’espère que ce livre a marché à vos côtés pendant ces jours de soins, et que vous pourrez y repenser avec douceur. Quoi que l’avenir vous réserve, les soins que vous avez donnés demeurent, tranquillement et chaleureusement, une part de vos deux vies.

Une question à méditer

Lorsque vous pensez à toute l’attention qui a circulé entre vous et la personne que vous aidez, quel petit moment chaleureux aimeriez-vous le plus garder en mémoire ? Vous pourriez garder ce moment près de vous, l’écrire ou le partager avec quelqu’un que vous aimez, comme un rappel de tout le bien que les soins ont apporté dans vos deux vies.