Postface

Quand je pense aux soins à domicile, je pense d’abord à des mains : une main sous un coude dans l’escalier, une main qui vérifie la chaleur de l’eau du bain, une main qui tient une tasse bien droite, une main posée tranquillement sur une couverture le soir. L’essentiel des soins est fait de petits gestes comme ceux-là, répétés jour après jour. On les remarque rarement et on ne les salue presque jamais, et pourtant ce sont eux qui permettent à une personne de continuer à vivre chez elle, parmi ses propres affaires, avec les gens qu’elle aime.

Dans ce livre, j’ai essayé de rassembler les connaissances de base qu’apprennent les infirmiers et les aides-soignants, et de les placer dans les pièces ordinaires où les soins ont vraiment lieu : la cuisine, la salle de bains, le couloir la nuit, le fauteuil près de la fenêtre. Rien de tout cela ne vous demande de devenir un professionnel. Cela vous demande d’observer attentivement, d’aller lentement, de laisser la personne faire ce qu’elle peut, et de demander de l’aide quand vous en avez besoin.

S’il est une chose que j’espère que vous retiendrez, c’est que les soins vont dans les deux sens. La personne que vous aidez n’est pas seulement quelqu’un qui reçoit de l’aide. C’est aussi quelqu’un qui donne : ses histoires, son humour, sa façon de voir le monde, parfois simplement sa confiance. Beaucoup d’aidants disent, des années plus tard, que le temps des soins a été l’un des plus difficiles de leur vie, et aussi l’un de ceux où ils se sont sentis le plus proches.

Soyez, s’il vous plaît, aussi bienveillant envers vous-même qu’envers la personne que vous aidez. Reposez-vous, mangez bien, gardez un ami près de vous et partagez les tâches. Les soins ne sont pas un examen que l’on réussit ou que l’on rate. C’est un long chemin parcouru ensemble, un jour ordinaire après l’autre, et chaque jour où vous le parcourez avec patience et chaleur est une journée de travail bien faite.

Lire ce livre ensemble

Ce livre peut se lire seul, mais beaucoup de familles trouvent utile de lire un chapitre ensemble et d’en parler ensuite. La personne que vous aidez voudra peut-être le lire aussi ; les chapitres ont été écrits pour qu’une personne âgée puisse les lire et y reconnaître ses propres souhaits. Un frère ou une sœur qui vit loin peut lire le même chapitre la même semaine, pour que le prochain appel téléphonique parte de connaissances partagées.

Lorsque vous parlez d’un chapitre, commencez par ce qui va bien, puis parlez de ce qui est difficile. Laissez la personne que vous aidez parler la première de sa propre vie. Notez tout ce que vous décidez dans le carnet de soins décrit au chapitre 11, et revenez-y au bout de quelques semaines pour voir ce qui a changé. Les questions ci-dessous, une pour chaque chapitre, peuvent aider à lancer la conversation.

Une question pour chaque chapitre

Chapitre 1 : Quelles tâches de la journée la personne que vous aidez aime-t-elle encore faire seule, et comment organiser le reste de la journée autour d’elles ?

Chapitre 2 : Quel changement de l’âge, dans la vue, l’ouïe, l’équilibre ou l’énergie, touche le plus la journée de la personne, et quel petit changement pourrait la lui faciliter ?

Chapitre 3 : Qu’est-ce qui aide la personne à se sentir calme et elle-même lors d’une journée difficile ?

Chapitre 4 : Quels choix de la journée pourraient être rendus à la personne, pour qu’elle décide davantage par elle-même ?

Chapitre 5 : Si vous parcouriez lentement la maison la nuit, avec seulement la lumière dont disposerait la personne, où risqueriez-vous le plus de trébucher ?

Chapitre 6 : Quel mouvement de la journée est le plus difficile pour la personne, et qui pourrait vous montrer une façon plus sûre de l’aider ?

Chapitre 7 : Qui pourrait partager un repas avec la personne cette semaine, pour que manger soit aussi un moment de compagnie ?

Chapitre 8 : Pour la toilette et l’habillage, quelles étapes la personne veut-elle continuer à faire seule ?

Chapitre 9 : Qu’est-ce qui rendrait le chemin vers les toilettes plus facile, surtout la nuit ?

Chapitre 10 : Qu’est-ce qui donne à la personne une raison de se lever le matin ?

Chapitre 11 : Qu’aimeriez-vous avoir noté et prêt près du téléphone si quelque chose arrivait soudainement ce soir ?

Chapitre 12 : À quand remonte la dernière fois où vous avez eu du temps rien que pour vous, et comment pourriez-vous lui faire de nouveau de la place ?

Chapitre 13 : Quelle tâche un autre membre de la famille pourrait-il reprendre, ne serait-ce qu’un jour par mois ?

Chapitre 14 : Quelle question aimeriez-vous poser au service officiel de contact là où vous vivez, et quand pourriez-vous la poser ?

Chapitre 15 : La personne que vous aidez a-t-elle eu l’occasion de dire ce qui compte le plus pour elle pour le temps qui vient ?

Les mots employés dans ce livre

Activités de la vie quotidienne : les gestes de base pour prendre soin de soi, comme manger, se laver, s’habiller, aller aux toilettes et se déplacer. Les aides-soignants observent souvent ces gestes pour comprendre de quelle quantité d’aide une personne a besoin.

Carnet de soins : un simple carnet dans lequel l’aidant note les changements, les questions, les rendez-vous et les souhaits de la personne, afin que tout le cercle d’aide puisse partager les mêmes informations.

Cercle d’aide : toutes les personnes qui entourent la personne et l’aident d’une manière ou d’une autre, y compris la personne elle-même, la famille, les amis, les voisins et les professionnels.

Chaise percée : un fauteuil muni d’un siège de toilette et d’un récipient amovible, que l’on peut placer près du lit pour avoir les toilettes à portée de main, surtout la nuit.

Accueil de jour : un lieu où une personne âgée peut passer une partie de la journée en compagnie, avec des activités et des repas, pendant que l’aidant dispose d’un peu de temps pour se reposer ou travailler.

Déshydratation : un manque d’eau dans le corps. Les personnes âgées peuvent ressentir moins la soif ; proposer régulièrement à boire tout au long de la journée est donc une part importante des soins.

Démence : un mot qui désigne un ensemble de maladies entraînant des changements de la mémoire, de la pensée et du comportement qui retentissent sur la vie quotidienne. Un médecin peut rechercher les causes des troubles de la mémoire.

Incontinence : le fait qu’une personne ne puisse pas toujours contrôler sa vessie ou ses intestins. C’est fréquent, ce n’est la faute de personne, et un médecin ou une infirmière peut en rechercher la cause.

Ergothérapeute : un professionnel qui aide les personnes à accomplir les tâches de la vie quotidienne, par exemple en proposant des aménagements du logement ou de nouvelles façons de faire.

Soins palliatifs : des soins centrés sur le confort, la dignité et la qualité de vie lorsqu’une maladie ne peut pas être guérie ou lorsque la vie arrive à son terme naturel. Ils soutiennent aussi la famille.

Soins centrés sur la personne : des soins construits autour de l’histoire, des habitudes, des souhaits et des valeurs propres de la personne, plutôt qu’autour d’une routine fixe.

Kinésithérapeute : un professionnel qui aide les personnes à bouger, à garder leur force et leur équilibre, et à utiliser les aides à la marche en toute sécurité.

Escarres : des lésions de la peau et des tissus situés dessous, causées par une pression prolongée au même endroit, souvent sur les parties osseuses du corps. Changer de position et vérifier la peau aident à les prévenir.

Soins de répit : des soins assurés par quelqu’un d’autre pendant un temps, quelques heures ou quelques jours, afin que l’aidant principal puisse se reposer.

Séjour temporaire : un séjour de quelques jours ou de quelques semaines dans un lieu où des soins sont assurés, souvent pour permettre à l’aidant principal de se reposer.

Vers qui se tourner

Les services officiels de contact là où vous vivez sont le premier endroit où se renseigner sur l’aide aux soins : le service public local pour les personnes âgées ou pour les soins, et le médecin de la personne. Ils peuvent vous dire quels types d’aide existent là où vous vivez, comment les demander et ce qu’ils coûtent.

Lorsqu’un changement dans la santé de la personne que vous aidez vous inquiète, parlez-en à son médecin ou à son infirmière. Lorsque survient quelque chose de soudain et de grave, comme une mauvaise chute, une gêne respiratoire, une douleur dans la poitrine, ou une faiblesse ou une confusion soudaines, appelez le numéro d’urgence.

Si vous remarquez des signes indiquant qu’une personne âgée est maltraitée, effrayée, négligée ou privée de son argent ou de ses biens, contactez une ligne d’écoute ou le service officiel de contact. Si la personne est en danger, appelez le numéro d’urgence. Il en va de même si vous craignez un jour de pouvoir vous-même faire du mal à la personne que vous aidez : demander de l’aide tôt vous protège tous les deux.

Si vous sentez que vous ne pouvez plus continuer, ou si vous avez des pensées de vous faire du mal, contactez dès maintenant un médecin, une ligne d’écoute ou le numéro d’urgence. Vous aussi, vous méritez qu’on prenne soin de vous.

À propos des informations de ce livre

Les connaissances réunies dans ce livre sont les connaissances de base sur les soins et sur l’avancée en âge que les infirmiers et les aides-soignants apprennent pendant leur formation, expliquées pour les familles qui prennent soin d’un proche à la maison. Les situations courantes qui ouvrent chaque chapitre sont imaginées, à partir de moments que vivent beaucoup de familles.

Les systèmes de soins, les services et les règles diffèrent selon les pays et les régions. Les services officiels de contact là où vous vivez, ainsi que les médecins et les infirmières qui connaissent la personne que vous aidez, peuvent vous dire ce qui s’applique à votre situation et vous aider pour l’étape suivante.