Chapitre 4 : Parler, écouter et respecter

Une situation courante

Une femme d’une cinquantaine d’années rend visite à son père chaque soir après le travail. Elle arrive avec les courses, lui parle depuis la cuisine pendant qu’elle range, et pose plusieurs questions à la fois : a-t-il mangé, le voisin a-t-il appelé, voudrait-il du thé. Son père répond « oui » à tout, ou ne dit rien du tout, et elle trouve plus tard son déjeuner intact dans l’assiette. Un soir, il élève la voix et lui dit que plus personne ne lui dit jamais rien. Elle est blessée et déconcertée, car elle a l’impression de lui parler sans arrêt. Elle rentre chez elle en se demandant ce qu’elle a fait de travers et si son père est en train de changer d’une façon qu’elle ne comprend pas.

Ce genre de moment arrive dans beaucoup de familles, et personne n’y fait rien de mal. La fille est occupée et attentionnée ; son père entend peut-être moins bien qu’avant, a peut-être besoin d’un peu plus de temps pour répondre, et sent peut-être que sa vie lui échappe. Dans ce chapitre, je voudrais partager les façons simples de parler et d’écouter que les aides-soignants et les infirmiers apprennent pendant leur formation. Nous verrons comment préparer une bonne conversation, comment écouter les sentiments qui se cachent derrière les mots, comment proposer des choix et préserver la dignité, et que faire quand la personne que vous aidez refuse de l’aide ou quand un moment devient difficile. Rien de tout cela ne demande de compétence particulière. Il faut un peu de temps, un endroit calme et l’envie de comprendre.

Se préparer à parler

Une bonne communication commence avant le premier mot. D’abord, attirez doucement l’attention de la personne. Entrez dans son champ de vision par l’avant plutôt que par l’arrière, dites son nom, et attendez qu’elle vous regarde. Si la personne l’apprécie, un léger contact sur la main ou l’avant-bras peut aider. S’approcher par derrière ou parler depuis une autre pièce peut faire sursauter quelqu’un, et une personne surprise entend et comprend moins bien. Asseyez-vous ensuite à la même hauteur que la personne, face à elle et pas trop loin. Quand vous restez debout au-dessus de quelqu’un qui est assis, vous pouvez paraître plus grand et plus pressé que vous ne le voulez. S’asseoir ensemble dit aussi à la personne, sans aucun mot, que vous avez du temps.

La lumière et le bruit font une grande différence. Beaucoup de personnes dont l’ouïe a baissé s’appuient sur les lèvres et le visage de celui qui parle, souvent sans le savoir. Veillez donc à ce que la lumière éclaire votre visage. Si vous êtes assis devant une fenêtre lumineuse, votre visage devient une forme sombre et la personne perd la moitié de ce que vous dites. Éteignez la télévision ou la radio avant de parler, et fermez la porte s’il y a du bruit dehors. Le bruit de fond est beaucoup plus difficile à filtrer pour des oreilles âgées que pour des oreilles jeunes. Un moment courant est celui du début de ce chapitre : parler depuis la cuisine, avec l’eau qui coule et les sacs qui froissent, est peut-être la situation où il est le plus difficile de se faire comprendre.

Les appareils auditifs et les lunettes n’aident que s’ils sont utilisés, propres et en bon état. Il vaut la peine de prendre la petite habitude de les vérifier chaque jour : verres essuyés, appareil auditif rechargé ou pile changée, petites pièces nettoyées de la façon qu’a expliquée la personne qui a adapté l’appareil. Les prothèses dentaires comptent aussi, car des dentiers mal fixés ou absents peuvent rendre la parole fatigante et peu claire. Beaucoup de personnes cessent de porter leur appareil auditif parce qu’il siffle, qu’il est inconfortable ou qu’il rend les bruits trop forts. Dans ce cas, la personne qui l’a adapté peut souvent le régler ; il vaut donc la peine d’y retourner et de demander. Si vous remarquez que l’ouïe ou la vue de la personne semble changer, parlez-en au médecin ou à l’infirmier ; un contrôle peut rendre la vie quotidienne beaucoup plus facile.

Quand vous parlez, utilisez une voix claire et normale, un peu plus lente que d’habitude et peut-être un peu plus grave. Crier n’aide pas. Une voix forte déforme les sons des mots, et elle peut sembler en colère même quand ce n’est pas l’intention. Les manuels de soins expliquent qu’avec l’âge, les sons aigus sont généralement les premiers à s’estomper ; une voix calme et plus grave est donc souvent plus facile à entendre qu’une voix forte. Faites des phrases courtes, avec une seule idée à la fois. Au lieu de poser trois questions ensemble, posez-en une : « Voulez-vous du thé ? » Puis attendez la réponse avant de passer à la suite. Les longues explications en plusieurs parties sont difficiles pour toute personne fatiguée, inquiète ou qui vit avec des changements de la mémoire, comme l’a décrit le chapitre 3.

Laissez à la personne le temps de répondre. Beaucoup de personnes âgées ont besoin d’un peu plus de temps pour trouver leurs mots et les assembler, et un silence ne veut pas dire que la personne n’a pas entendu. Beaucoup d’aidants trouvent utile de compter lentement dans leur tête avant de reprendre la parole. Si vous devez répéter quelque chose, reprenez d’abord les mêmes mots, car des mots nouveaux représentent un nouvel effort pour celui qui écoute ; ce n’est qu’ensuite que vous pouvez essayer de le dire autrement. Les gestes et les objets aident aussi : montrer la tasse en proposant du thé, ou désigner le manteau quand il est temps de sortir. Pour une personne qui entend très mal, écrire quelques mots clés sur un bloc-notes ou une petite ardoise peut transformer une conversation frustrante en échange facile.

Écouter les sentiments derrière les mots

L’écoute est la moitié de la communication, et souvent la moitié la plus importante. Quand une personne âgée se plaint de la nourriture, des voisins ou du temps, ses mots peuvent porter un sentiment plus difficile à dire : la solitude, la peur, l’ennui, ou l’impression de perdre la maîtrise de ses propres journées. Repensez au père de la situation du début. Quand il dit que personne ne lui dit rien, il ne parle peut-être pas du tout d’informations. Il dit peut-être qu’il se sent mis à l’écart de sa propre vie, que les décisions se prennent autour de lui, et qu’il regrette le temps où c’était lui qui savait comment les choses fonctionnaient. Quand nous entendons le sentiment autant que les mots, notre réponse peut être bien plus douce et bien plus utile.

Les aides-soignants apprennent une façon d’écouter que l’on appelle parfois l’écoute active. Cela veut simplement dire montrer, avec toute votre attention, que vous écoutez. Arrêtez ce que vous faites, regardez la personne, hochez la tête, et utilisez de petits mots comme « oui » ou « je vois ». Laissez la personne finir sans l’interrompre ni corriger les petits détails. Puis reformulez, avec vos propres mots, ce que vous avez compris : « J’ai l’impression que vous avez le sentiment que les choses se décident sans vous. » Nommer doucement un sentiment, sans le juger, montre à la personne que vous l’avez vraiment entendue. Cela lui donne aussi l’occasion de dire : « Non, ce n’est pas tout à fait ça », et d’en expliquer davantage. Dans les deux cas, la conversation devient partagée.

Tous les problèmes n’ont pas besoin d’être résolus tout de suite. Quand quelqu’un que nous aimons est bouleversé, nous voulons souvent arranger les choses vite, et nous disons « Ne vous inquiétez pas » ou « Ce n’est rien ». Ces mots partent d’une bonne intention, mais ils peuvent donner à la personne le sentiment que son inquiétude a été balayée. Parfois, la meilleure réponse est simplement « Ça a l’air difficile », puis de rester assis ensemble un moment. Une inquiétude devient souvent plus petite une fois qu’elle a été dite à voix haute et accueillie avec patience. S’il y a quelque chose de pratique à faire, vous pourrez en parler ensuite, et la personne sera généralement plus disposée à faire des projets une fois que son sentiment aura été entendu.

Les personnes âgées racontent souvent les mêmes histoires encore et encore. Un aidant peut entendre de nombreuses fois le récit du premier emploi, de la maison que l’on a construite, de l’hiver rude ou des années d’école des enfants. Ces histoires ne sont pas une répétition vide. Elles portent le sentiment qu’a la personne de qui elle est, de ce qu’elle a accompli et de ce qu’elle a traversé. Écouter avec intérêt, et poser une question sur un petit détail que vous n’aviez jamais entendu, est un cadeau discret. Connaître l’histoire de vie de la personne vous aide aussi à comprendre ses souhaits d’aujourd’hui : quelqu’un qui s’est levé à l’aube pendant quarante ans de travail n’appréciera peut-être jamais un petit-déjeuner tardif. Ce sont les soins centrés sur la personne décrits au chapitre 1 : une aide construite autour de l’histoire, des valeurs et des habitudes de la personne, et non autour d’un emploi du temps figé.

Quand la mémoire ou le langage changent, comme l’a décrit le chapitre 3, les mots peuvent devenir plus difficiles à trouver ou à suivre pour la personne, mais les sentiments demeurent. Une personne peut encore comprendre le ton de votre voix, votre visage et votre façon de bouger longtemps après que certains mots sont devenus difficiles. Il est donc utile d’écouter le sentiment et d’y répondre. Une femme âgée qui réclame sans cesse sa mère cherche peut-être du réconfort et de la sécurité, et une voix chaleureuse, une main à tenir et un objet familier lui répondront peut-être mieux qu’une correction des faits. Le langage du corps peut aussi parler pour la personne : l’agitation, le fait de tirer sur ses vêtements ou de frotter une partie de son corps peuvent signifier une douleur, du froid, de la faim ou le besoin d’aller aux toilettes. Un changement de comportement nouveau mérite d’être signalé au médecin ou à l’infirmier.

Les choix, l’intimité et le droit de décider

L’une des façons les plus simples de montrer du respect est de proposer des choix. Ils peuvent être tout petits : quelle chemise porter, du thé ou du café, une toilette avant ou après le petit-déjeuner, la fenêtre ouverte ou fermée. Chaque choix rappelle à la personne qu’il s’agit toujours de sa propre vie et de sa propre journée. Pour quelqu’un qui se fatigue vite ou qui trouve les questions ouvertes difficiles, un choix entre deux choses est souvent plus simple qu’une question sans limites. « Voulez-vous le gilet bleu ou le gris ? » est plus facile à répondre que « Qu’aimeriez-vous porter ? » Montrer les deux gilets rend la chose plus facile encore. Essayez de ne pas proposer trop d’options à la fois, et acceptez le choix de bonne grâce, même s’il n’est pas celui que vous auriez fait.

La dignité naît de nombreuses petites habitudes. Parlez à la personne, et non de la personne. Lors d’un rendez-vous chez le médecin, ou quand des visiteurs viennent, il est facile pour un aidant de répondre à toutes les questions pendant que la personne âgée reste assise en silence. Tournez-vous plutôt vers elle, laissez-lui le temps de répondre elle-même, et ajoutez vos propres informations ensuite si c’est nécessaire. Utilisez le prénom ou la forme d’adresse que la personne préfère, et demandez-le si vous n’êtes pas sûr. Évitez la voix chantante et les mots enfantins que l’on emploie parfois avec les personnes âgées sans penser à mal. La personne que vous aidez est une personne adulte qui a une longue vie derrière elle, et notre façon de parler doit toujours montrer que nous nous en souvenons.

L’intimité fait elle aussi partie de la dignité. Frappez avant d’entrer dans la chambre de la personne et attendez une réponse quand c’est possible. Pendant la toilette et les soins personnels, fermez la porte, tirez le rideau et gardez le corps couvert, sauf la partie que l’on lave ou que l’on habille ; le chapitre 8 en dit davantage à ce sujet. Demandez avant d’ouvrir le courrier de la personne ou de regarder ses papiers. Gardez privées les affaires privées : la santé, l’argent et les soucis de famille ne doivent pas être évoqués devant des visiteurs ou au téléphone avec des proches, sauf si la personne est d’accord. Beaucoup de personnes âgées ont le sentiment qu’à mesure qu’elles ont besoin de plus d’aide, elles perdent peu à peu chaque coin privé de leur vie. Chaque porte fermée et chaque question posée d’abord leur en rendent un peu.

Tant qu’une personne en est capable, elle a le droit de prendre les décisions qui concernent sa propre vie : où vivre, comment passer sa journée, qui vient lui rendre visite, comment utiliser son argent et quelle aide accepter. Cela reste vrai même lorsque la famille choisirait autrement. Quand une décision vous inquiète, parlez-en ensemble. Donnez des informations claires et simples, choisissez un moment calme de la journée où la personne est au mieux de sa forme, et laissez-lui le temps de réfléchir. Associer quelqu’un en qui la personne a confiance peut aider. Les manuels de soins appellent cela aider une personne à prendre sa propre décision, plutôt que de la prendre à sa place. Quand vient le moment où certaines décisions deviennent très difficiles pour la personne, ces décisions peuvent encore être guidées par ce qu’elle a dit qu’elle souhaiterait. Le chapitre 13 traite des conversations en famille sur les souhaits pour l’avenir.

Le respect consiste souvent à trouver un équilibre entre la sécurité et la liberté. Imaginez une femme âgée qui veut continuer à aller seule à pied jusqu’au magasin du coin, tandis que son fils craint qu’elle ne tombe. Le lui interdire protégera peut-être son corps mais blessera son esprit, et elle ira peut-être quand même. Il existe souvent une voie du milieu : faire d’abord le trajet ensemble, emporter un téléphone, choisir un moment de la journée où la lumière est bonne, ou se reposer sur un banc à mi-chemin. Parfois, le respect veut dire accepter un petit risque que la personne choisit en connaissance de cause. Si vous vous demandez si une activité est sans danger pour la santé de la personne, le médecin ou l’infirmier peut vous aider tous les deux à y réfléchir.

Quand la réponse est non

Tôt ou tard, la plupart des aidants entendent le mot « non ». La personne refuse un bain, refuse d’utiliser un déambulateur, refuse de laisser entrer une aide à domicile, ou refuse une aide qui semble clairement nécessaire. La réaction naturelle est la frustration, surtout quand vous êtes fatigué et que vous vous êtes donné du mal pour tout organiser. Il est utile de voir un refus comme un message plutôt que comme de l’entêtement. Il y a généralement une raison, même si la personne ne parvient pas à la mettre en mots. Parmi les raisons courantes figurent la gêne, la peur, la douleur, la fatigue, le froid, le fait de ne pas comprendre ce qui va se passer, l’antipathie pour une personne en particulier, ou le sentiment douloureux de perdre encore un morceau d’autonomie. Parfois, la raison est simplement que le moment est mal choisi.

La première étape consiste donc à essayer de comprendre la raison. Demandez doucement, sans insister : « Qu’est-ce qui vous déplaît dans la douche ? » Puis écoutez la réponse, même si elle semble anodine. Une personne qui refuse de se laver a peut-être peur de glisser, trouve peut-être la salle de bains froide, ou a peut-être honte d’être vue déshabillée par un fils ou une fille. Observez aussi s’il y a des récurrences. Beaucoup d’aidants remarquent qu’une personne refuse l’aide en fin d’après-midi, quand la fatigue s’installe, mais l’accepte facilement le matin. D’autres remarquent que le refus survient quand ils sont pressés. Une fois la raison connue, vous pouvez souvent l’écarter : une pièce plus chaude, une autre personne pour aider, un rythme plus lent ou un autre moment de la journée.

Si la personne dit toujours non, réessayez plus tard, ou changez votre façon de demander. Revenir un peu plus tard, avec un visage calme et une tasse de thé, peut tout changer. D’autres mots aident aussi : « Et si nous faisions un brin de toilette avant l’arrivée de votre visite ? » peut être bien accueilli là où « Il faut vous laver » ne l’était pas. Découper une tâche en petites étapes la fait paraître plus petite, et en faire une partie peut suffire pour aujourd’hui : le visage et les mains maintenant, le reste demain. Parfois, un autre membre de la famille ou une aide à domicile est accepté plus facilement que vous, et ce n’est pas un échec de votre part. Beaucoup de personnes âgées ont plus de mal à accepter une aide intime de la part de leurs propres enfants que de la part de quelqu’un d’extérieur à la famille.

Ce que nous ne devons jamais faire, c’est forcer. Maintenir quelqu’un de force, pousser une personne dans le bain ou lui retirer sa canne pour la garder dans un fauteuil abîme la confiance, peut provoquer des blessures et va à l’encontre des droits de la personne en tant qu’adulte. Le « non » d’un adulte mérite le respect, même quand il dérange. Si un refus dure longtemps et commence à affecter la santé de la personne, par exemple si elle refuse de manger ou de boire, refuse toute toilette pendant de nombreux jours ou ne veut pas prendre ce que le médecin a prescrit, parlez-en au médecin ou à l’infirmier. Ils ont rencontré ces situations bien des fois et peuvent souvent proposer de nouvelles idées, et ils peuvent aussi rechercher une raison de santé derrière ce changement.

Il y aura aussi des moments difficiles qui n’ont rien à voir avec un refus : de la colère, des cris, des larmes, ou une accusation qui blesse. Quand cela arrive, restez aussi calme que possible. Baissez la voix, ralentissez et évitez de discuter ou de chercher à prouver que vous avez raison, car gagner une dispute aide rarement qui que ce soit à se sentir mieux. Laissez un peu d’espace à la personne, par exemple en reculant légèrement. Un changement doux de sujet ou de cadre peut aider : une boisson, un regard par la fenêtre, un morceau de musique préféré, quelques pas vers une autre pièce. Ensuite, essayez de ne pas emporter ce moment dans le reste de la journée. La personne ne s’en souviendra peut-être pas, ou se sentira peut-être gênée et sera heureuse de passer à autre chose.

Il est naturel pour un aidant de se sentir blessé après des mots durs, même quand nous savons qu’ils venaient de la fatigue, de la douleur ou de la maladie. Accordez-vous aussi un moment : une bouffée d’air frais, un verre d’eau, un appel à un ami. Si un moment devient un jour dangereux pour l’un de vous deux, éloignez-vous dans un endroit sûr, et en cas de danger appelez le numéro d’urgence. Un changement soudain dans la façon dont la personne se comporte, parle ou comprend, un changement nouveau qui ne fait pas partie de ses habitudes, mérite d’être signalé rapidement au médecin ou à l’infirmier ; le chapitre 11 explique les signes qui demandent une aide urgente. Le chapitre 12 parle davantage des sentiments de l’aidant et des personnes vers qui se tourner quand la patience s’épuise.

Une question à méditer

Pensez à une conversation récente avec la personne que vous aidez qui ne s’est pas passée aussi bien que vous l’espériez. Que ressentait peut-être la personne à ce moment-là, et quel petit changement, comme une pièce plus calme, un rythme plus lent ou un choix proposé, pourriez-vous essayer la prochaine fois ? Vous pourriez y réfléchir tranquillement de votre côté, ou demander directement à la personne ce qui lui rend la conversation plus facile, et écouter sa réponse.