Chapitre 3 : Les sentiments, la mémoire et l’esprit qui change

Une situation courante

Une femme de plus de soixante-dix ans est mariée depuis près de cinquante ans. Depuis quelque temps, son mari pose plusieurs fois la même question au cours d’un après-midi : « Quel jour sommes-nous aujourd’hui ? » C’est lui qui a toujours géré l’argent du ménage, mais le mois dernier une facture est restée impayée, et il s’est fâché et a été bouleversé quand elle en a parlé. Il passe plus de temps assis en silence près de la fenêtre et ne va plus retrouver ses vieux amis le jeudi matin. Sa femme se dit que tout le monde devient distrait avec l’âge. La nuit, pourtant, elle reste éveillée à se demander s’il s’agit de plus qu’un simple oubli ordinaire, s’il est malheureux, et comment lui en parler sans blesser son amour-propre.

Les changements des sentiments et de la mémoire peuvent être plus difficiles à aborder en famille que les changements du corps. Un genou raide se voit facilement et s’évoque facilement ; un changement d’humeur ou de mémoire touche au cœur de ce qu’est une personne. Ce chapitre explique, avec douceur et des mots simples, comment les sentiments peuvent changer à un âge avancé, en quoi l’oubli ordinaire diffère des troubles de la mémoire qui affectent la vie quotidienne, et ce que signifie le mot « démence » tel que l’expliquent les manuels de soins et de soins infirmiers. Il propose aussi des façons de réagir avec patience et gentillesse. Ce qui arrive à une personne en particulier est une question à poser à son médecin, et ce chapitre explique pourquoi parler tôt à un médecin peut aider.

Les sentiments à un âge avancé

Le grand âge apporte souvent des pertes, et il est naturel que ces pertes s’accompagnent de sentiments. Une personne âgée a peut-être quitté un travail qui lui donnait un rôle et un but quotidien. Des amis, des frères et sœurs, ou un mari ou une femme sont peut-être décédés. Les enfants vivent peut-être loin. Le corps ne permet peut-être plus certaines activités aimées, comme danser, jardiner ou conduire. Chacune de ces pertes peut apporter de la tristesse, et plusieurs à la fois peuvent entraîner un chagrin qui dure longtemps. Beaucoup de familles trouvent utile de simplement se rappeler tout ce que la personne a perdu, et de la laisser en parler sans se dépêcher de lui remonter le moral.

L’une des pertes les plus profondes peut être celle de l’autonomie. Avoir besoin d’aide pour se laver, faire les courses ou sortir peut donner à beaucoup de personnes âgées l’impression de perdre leur place d’adulte maître de sa propre vie. Cela peut se manifester par de l’entêtement, de l’irritation ou un refus d’aide. Un père qui lance sèchement « Je peux le faire tout seul ! » protège peut-être sa dignité plutôt qu’il ne rejette sa famille. Le comprendre peut rendre ces moments moins douloureux pour l’aidant. Cela peut aussi guider la façon de proposer de l’aide : avec des choix, avec respect, et en laissant à la personne la plus grande part possible de la tâche, comme l’a décrit le chapitre 1.

L’inquiétude est fréquente, elle aussi, à un âge avancé. Les personnes âgées peuvent s’inquiéter pour leur santé, pour l’argent, à l’idée d’être un fardeau pour leur famille, de tomber, ou de ce qui leur arrivera à l’avenir. Certaines s’inquiètent d’être seules la nuit ou de voir des inconnus frapper à la porte. L’inquiétude grandit souvent quand une personne la porte seule. Des questions douces, comme « Quelque chose vous préoccupe aujourd’hui ? », lui donnent l’occasion de la partager. Des mesures pratiques peuvent aussi aider : un téléphone à portée de main, un appel quotidien à heure fixe, ou un plan clair pour ce qui se passera si la personne ne se sent pas bien. Savoir que quelqu’un viendra peut apaiser beaucoup de peurs.

Le moral bas est lui aussi fréquent, et il est important de bien le comprendre. Tout le monde a des jours tristes, et la tristesse après une perte fait naturellement partie de la vie. Parfois, cependant, le moral bas dure des semaines et commence à affecter la vie quotidienne. La personne peut perdre l’intérêt pour ce qu’elle aimait, cesser de voir ses amis, dormir beaucoup plus ou beaucoup moins, manger moins, sembler très fatiguée ou dire qu’elle se sent inutile ou sans espoir. Les manuels de soins enseignent qu’un moral bas qui dure à un âge avancé ne fait pas simplement « partie du vieillissement », et qu’il mérite d’être signalé à un médecin, car une aide existe. Si la personne que vous aidez dit un jour qu’elle ne veut plus vivre, ou qu’elle pense à se faire du mal, contactez immédiatement son médecin ou une ligne d’écoute ; si elle est en danger immédiat, appelez le numéro d’urgence.

Les sentiments ne s’expriment pas toujours par des mots. Beaucoup de personnes âgées ont grandi à une époque où il n’était pas habituel de parler de tristesse ou de peur, et certaines ont le sentiment que se plaindre ferait d’elles un fardeau. Le moral bas ou l’inquiétude peuvent alors se manifester autrement : plus de douleurs que d’habitude, de la fatigue, un mauvais sommeil, de l’irritabilité, une perte d’appétit, un soudain désintérêt pour son apparence, ou l’envie de rester tout le temps à la maison. Un fils n’entend peut-être que « Je vais bien » au téléphone, et remarque à sa visite suivante que sa mère ne s’habille plus le matin. Prêter attention à ces signes discrets, et en parler avec délicatesse au médecin, peut être un véritable geste de soin.

Il serait faux, pourtant, de décrire le grand âge uniquement en termes de pertes. Beaucoup de personnes âgées se sentent plus calmes et plus sereines que lorsqu’elles étaient jeunes. Elles ont peut-être une idée plus claire de ce qui compte pour elles, plus de patience, une compréhension plus profonde des gens et un trésor d’expérience que les membres plus jeunes de la famille apprécient. Beaucoup savourent plus pleinement les petits plaisirs : un bon repas, la visite d’un petit-enfant, la musique, le jardin au printemps. Les personnes âgées ont souvent une grande capacité d’adaptation, construite au fil d’une vie de changements. Quand nous prenons soin de quelqu’un, il est utile de chercher ces forces avec autant d’attention que nous cherchons les problèmes, et de leur faire une place dans la vie quotidienne.

L’oubli ordinaire et les troubles de la mémoire

Certains changements de la mémoire et de la pensée font habituellement partie du vieillissement. Beaucoup de personnes âgées constatent qu’il leur faut plus de temps pour apprendre quelque chose de nouveau, se rappeler un nom ou trouver le mot juste. Elles entrent parfois dans une pièce en oubliant pourquoi, ou égarent leurs lunettes. La pensée peut devenir un peu plus lente, et faire plusieurs choses à la fois peut être plus difficile. Ces changements peuvent être agaçants, mais ils n’empêchent généralement pas une personne de mener sa vie de tous les jours. La personne se souvient en général de l’événement plus tard, ou retrouve ses lunettes après les avoir cherchées, et elle sait qu’elle a oublié quelque chose.

Les troubles de la mémoire qui affectent la vie quotidienne sont différents. Les manuels de soins décrivent des signes comme oublier complètement des événements ou des conversations récents, poser de nombreuses fois la même question sans se souvenir de la réponse, se perdre dans un lieu familier, avoir du mal à suivre une conversation ou une recette simple, peiner avec l’argent ou des factures qui étaient autrefois faciles, ranger des objets à des endroits inhabituels, ou montrer des changements de personnalité et de jugement. Une image utile est la suivante : l’oubli ordinaire ressemble à une page d’un livre égarée, tandis que les troubles de la mémoire qui affectent la vie quotidienne ressemblent plutôt à des pages entières qui disparaissent. Autre indice : la personne peut ne pas avoir conscience de ce qu’elle a oublié.

Si vous remarquez de tels changements, il est naturel d’être inquiet. Il est naturel aussi d’espérer qu’ils passeront. Une première étape en douceur consiste à observer un moment et à noter ce que vous voyez : ce qui s’est passé, quand, et comment cela a affecté la journée de la personne. Ces notes sont très utiles quand vous et la personne parlez avec un médecin. Il vaut la peine de se rappeler que la mémoire et la pensée peuvent être affectées par bien des choses, comme un mauvais sommeil, un moral bas, l’inquiétude, des problèmes d’audition ou de vue, une boisson insuffisante, une infection ou d’autres changements de santé. Certaines de ces causes peuvent être soulagées une fois qu’elles sont repérées, et c’est l’une des raisons pour lesquelles parler avec un médecin est si utile.

Les manuels de soins enseignent aussi une différence importante entre un changement lent et un changement soudain de la pensée. Les troubles de la mémoire qui apparaissent progressivement, sur des mois ou des années, méritent d’être abordés avec un médecin à la prochaine occasion. Une confusion qui apparaît soudainement, en quelques heures ou en quelques jours, c’est autre chose. Une personne qui avait les idées claires hier et qui aujourd’hui ne sait plus où elle est, ne parvient pas à suivre ce qu’on lui dit, voit des choses qui n’existent pas ou est soudain très somnolente ou très agitée doit être vue rapidement par un médecin. Une confusion soudaine peut être le signe d’un changement de la santé physique, et elle doit être considérée comme une raison d’appeler le médecin le jour même, ou le numéro d’urgence si la personne semble très mal.

Parler avec la personne des changements de sa mémoire demande du tact et du respect. Beaucoup de gens sont effrayés à l’idée de perdre la mémoire et peuvent nier ou cacher ces changements. D’autres les ont déjà remarqués et se sentent soulagés quand quelqu’un en parle avec gentillesse. Il peut être utile de choisir un moment calme, de parler de votre inquiétude plutôt que des défaillances de la personne, et de proposer une visite chez le médecin comme un bilan général : « Cela me rassurerait que nous demandions au médecin ce qu’il pense de votre sommeil et de votre mémoire. » Proposer d’y aller ensemble, et laisser la personne décider de ce que vous direz pendant le rendez-vous, la garde au centre.

Ce que signifie la démence

Le mot « démence » est souvent employé, mais il n’est pas toujours bien compris. Tel que l’expliquent les manuels de soins et de soins infirmiers, la démence n’est pas une seule maladie. C’est un terme général qui désigne un groupe d’affections touchant le cerveau et modifiant peu à peu la mémoire, la pensée, le langage, le jugement et parfois le comportement d’une personne, au point de rendre la vie quotidienne plus difficile. Il en existe plusieurs formes, qui peuvent toucher les personnes de façons différentes. La démence est plus fréquente à un âge avancé, mais elle n’est ni une partie normale ni une partie certaine du vieillissement. Beaucoup de personnes atteignent un très grand âge sans elle.

Seul un médecin peut rechercher ce qui cause des troubles de la mémoire et de la pensée. Le médecin peut poser des questions, écouter les observations de la famille, examiner la personne et prévoir d’autres examens, et il peut l’orienter vers un spécialiste. Comme nous l’avons vu plus haut, certaines causes de troubles de la mémoire peuvent être soulagées ; il vaut donc toujours la peine de demander. Lorsqu’une démence est constatée, une conversation précoce avec un médecin apporte malgré tout de vrais bienfaits. Elle donne à la personne et à la famille le temps de comprendre ce qui se passe, de se renseigner sur le soutien possible et de préparer l’avenir pendant que la personne peut encore participer pleinement aux décisions qui concernent sa propre vie.

Anticiper est l’un des plus précieux cadeaux d’une conversation précoce. Une personne aux premiers stades d’une démence peut souvent dire clairement ce qu’elle souhaite : où elle aimerait vivre, qui devrait l’aider pour l’argent et les papiers si elle ne peut plus s’en occuper, quel type d’aide elle accueillerait volontiers et lequel elle refuserait. Les familles qui ont eu ces conversations disent souvent plus tard qu’elles se sont senties guidées par les souhaits de la personne elle-même quand les décisions difficiles sont arrivées. Le chapitre 13 traite des discussions en famille et du partage du travail, et le chapitre 14 de l’aide venue de l’extérieur.

La démence évolue généralement lentement avec le temps, et son cours est différent pour chaque personne. Aux premiers stades, beaucoup de personnes vivent à peu près comme avant, avec un peu d’aide et des rappels. Plus tard, davantage d’aide devient nécessaire pour les tâches plus larges de la maison, puis pour les activités de base de la vie quotidienne. Des changements d’humeur et de comportement peuvent aussi apparaître, comme de l’agitation, de la méfiance ou de l’irritation, surtout quand la personne se sent perdue, effrayée, fatiguée, qu’elle a mal ou qu’elle est submergée par le bruit. Les manuels de soins enseignent que ces comportements sont souvent une façon d’exprimer un besoin ou un sentiment que la personne ne parvient plus à mettre en mots, plutôt que quelque chose qu’elle fait exprès.

La démence peut toucher bien plus que la mémoire, et le savoir aide les familles à comprendre des moments déroutants à la maison. Une personne peut perdre la notion du temps, si bien que le soir lui semble être le matin, ou ne pas reconnaître une pièce qu’elle connaît bien. Elle peut avoir du mal à trouver ses mots, ou comprendre moins bien ce qu’on lui dit, surtout quand plusieurs personnes parlent à la fois. Juger les distances et la profondeur peut devenir plus difficile, si bien qu’un tapis sombre peut ressembler à un trou dans le sol, ou un sol brillant sembler mouillé. Les objets de tous les jours peuvent devenir déroutants, si bien qu’une personne tient une brosse à dents sans savoir quoi faire ensuite. Vues sous cet angle, beaucoup de difficultés à la maison prennent un sens, et des ajustements simples et calmes, comme des sols unis, une bonne lumière et le fait de montrer plutôt que d’expliquer, peuvent aider.

Il est très important de savoir qu’une personne atteinte de démence reste une personne à part entière. Elle garde son histoire, son caractère, ses goûts et ses aversions, et elle garde ses sentiments, souvent longtemps après que beaucoup de souvenirs se sont effacés. Une personne peut oublier une visite en moins d’une heure et ressentir encore la chaleur qu’elle a laissée. Elle peut ne plus se rappeler le titre d’une chanson et en chanter pourtant chaque mot. C’est le cœur des soins centrés sur la personne, l’idée présentée au chapitre 1 : l’aide s’organise autour de la personne, et non autour de la maladie. Des habitudes familières, une musique préférée, de vieilles photos, un fauteuil bien-aimé et la voix de personnes de confiance peuvent apporter du réconfort et un sentiment de sécurité.

Réagir avec patience

Vivre avec une personne dont la mémoire ou l’humeur change demande beaucoup de patience, et chacun finit parfois par en manquer. Il peut être utile de se rappeler que la personne ne cherche pas à être difficile. Quand un mari pose la même question pour la cinquième fois, il ne met pas sa femme à l’épreuve ; il ne se souvient tout simplement pas de l’avoir posée. Répondre calmement, comme si c’était la première fois, marche souvent mieux que de dire « Je te l’ai déjà dit ». Un mot sur la table, un calendrier lisible ou un tableau sur lequel sont écrits le jour et le programme peuvent parfois répondre à la question avant même qu’elle soit posée.

Discuter des faits aide rarement. Si une personne qui a des troubles de la mémoire dit qu’elle doit aller travailler, ou que sa mère va venir lui rendre visite, la corriger peut seulement la bouleverser, car pour elle, c’est vrai. Beaucoup d’aidants trouvent plus doux de répondre au sentiment qui se cache derrière les mots. « Vous avez toujours eu tant à faire au travail. Racontez-moi » ou « Votre mère vous manque, n’est-ce pas ? » peuvent apaiser le moment et préserver la dignité de la personne. Passer doucement à une autre activité, comme une tasse de thé, une promenade ou un coup d’œil à des photos, peut aussi aider. De la même façon, il est plus délicat de ne pas mettre la personne à l’épreuve avec des questions comme « Savez-vous qui je suis ? ».

De simples changements dans votre façon de parler peuvent faciliter la compréhension. Parlez clairement, par phrases courtes, et proposez une seule idée ou un seul choix à la fois. Montrer aide aussi : tendre une chemise en disant « Voici votre chemise » est souvent plus facile à suivre que des mots seuls. Laissez à la personne le temps de répondre. Appelez-la par son nom, placez-vous face à elle et assurez-vous d’avoir son attention avant de commencer. Une voix calme, une expression chaleureuse et une main posée doucement sur le bras, si la personne apprécie ce geste, en disent souvent plus que les mots. Le chapitre 4 examine beaucoup plus en détail la façon de parler, d’écouter et de respecter.

Un rythme quotidien régulier soutient à la fois la mémoire et l’humeur. Quand les repas, la toilette, le repos et les activités ont lieu à peu près aux mêmes heures chaque jour, la journée devient plus facile à suivre et moins inquiétante. Les activités qui ont du sens comptent aussi : aider à plier le linge, mettre la table, arroser les plantes, écouter de la musique ou regarder de vieilles photos peuvent donner un sentiment d’utilité et de plaisir. Le temps passé dehors, la lumière du jour et un peu de mouvement doux aident beaucoup de personnes à se sentir plus calmes et à mieux dormir. Il n’est pas nécessaire de remplir chaque heure. Un équilibre entre activité et repos, choisi avec la personne, est ce qui aide le plus.

Un moment courant et douloureux survient quand une personne qui a des troubles de la mémoire perd quelque chose et croit qu’on le lui a pris. Une mère peut affirmer qu’on lui a volé son porte-monnaie, et regarder sa fille avec méfiance. Cela peut blesser profondément, surtout quand la fille a tant donné. Il peut être utile de se rappeler que la personne ne se souvient pas d’avoir rangé le porte-monnaie ; le vol lui semble donc la seule explication, et la peur qui se cache derrière l’accusation est réelle. Au lieu de vous défendre, vous pourriez dire : « Ça doit être inquiétant. Cherchons-le ensemble. » Beaucoup de familles constatent que les objets perdus réapparaissent souvent aux mêmes quelques endroits, comme un tiroir, une poche de manteau ou sous un coussin, et que garder les objets importants à un endroit convenu, peut-être avec un double, évite bien des moments de ce genre.

Enfin, il est bon d’être doux avec vous-même. Prendre soin d’une personne dont l’esprit change peut apporter du chagrin, à mesure que vous voyez la personne changer sous vos yeux, et de la culpabilité quand vous perdez patience. Ces sentiments sont partagés par beaucoup d’aidants, et ils ne font pas de vous un mauvais aidant. Prendre de courtes pauses, parler avec une personne de confiance et demander de l’aide font partie d’une bonne aide. Si vous remarquez que vous êtes souvent épuisé ou très abattu vous-même, parlez-en à votre propre médecin. Le chapitre 12 est entièrement consacré au soin de l’aidant.

Une question à méditer

Quand la personne que vous aidez est bouleversée, perdue ou abattue, quelles sont les choses, comme une certaine chanson, un lieu familier, un plat préféré ou une façon particulière de parler, qui semblent lui apporter du réconfort ? Vous pourriez commencer une courte liste de ces choses réconfortantes, la compléter chaque fois que vous remarquez quelque chose de nouveau, et la partager avec les autres personnes qui aident, pour que tout le cercle d’aide puisse s’en servir.