Capítulo 3: Los sentimientos, la memoria y la mente que cambia

Una situación frecuente

Una mujer de setenta y tantos años lleva casada casi cincuenta. Últimamente, su marido le hace la misma pregunta varias veces en una sola tarde: “¿Qué día es hoy?”. Él siempre fue quien llevaba el dinero de la casa, pero el mes pasado se quedó una factura sin pagar, y él se enfadó y se disgustó cuando ella se lo mencionó. Pasa más tiempo sentado en silencio junto a la ventana y ya no va a reunirse con sus viejos amigos los jueves por la mañana. Su esposa se dice a sí misma que todo el mundo se vuelve olvidadizo con la edad. Sin embargo, por la noche se queda despierta preguntándose si esto es algo más que un olvido corriente, si él se siente desdichado y cómo debería hablarle del tema sin herir su orgullo.

A las familias les puede costar más hablar de los cambios en los sentimientos y en la memoria que de los cambios en el cuerpo. Una rodilla rígida es fácil de ver y fácil de mencionar; un cambio en el ánimo o en la memoria toca el corazón de quien es una persona. Este capítulo explica, con delicadeza y con palabras sencillas, cómo pueden cambiar los sentimientos en los últimos años de la vida, en qué se diferencian los olvidos corrientes de los problemas de memoria que afectan a la vida diaria y qué significa la palabra “demencia” tal como la explican los manuales de cuidados y de enfermería. También propone maneras de responder con paciencia y amabilidad. Lo que le ocurre a una persona concreta es una pregunta para su médico, y este capítulo explica por qué hablar pronto con un médico puede ayudar.

Los sentimientos en los últimos años de la vida

Los últimos años de la vida traen a menudo pérdidas, y es natural que esas pérdidas traigan consigo sentimientos. Puede que la persona mayor se haya jubilado de un trabajo que le daba un papel y un propósito diario. Puede que hayan muerto amigos, hermanos y hermanas, o su marido o su esposa. Puede que los hijos vivan lejos. Puede que el cuerpo ya no le permita sus actividades favoritas, como bailar, cuidar el jardín o conducir. Cada una de estas pérdidas puede traer tristeza, y varias juntas pueden traer un duelo que dura mucho tiempo. A muchas familias les ayuda, sencillamente, recordar cuánto ha perdido la persona, y dejar que hable de ello sin apresurarse a animarla.

Una de las pérdidas más profundas puede ser la pérdida de la independencia. Necesitar ayuda para lavarse, hacer la compra o salir puede sentirse, para muchas personas mayores, como perder su lugar de adulto que dirige su propia vida. Esto puede manifestarse como terquedad, irritación o rechazo de la ayuda. Un padre que suelta un “¡Puedo hacerlo yo solo!” puede estar protegiendo su dignidad, más que rechazando a su familia. Entender esto puede hacer que esos momentos resulten menos dolorosos para quien cuida. También puede orientar la manera de ofrecer ayuda: con opciones, con respeto y dejando en manos de la persona la mayor parte posible de la tarea, como se describió en el capítulo 1.

La preocupación también es frecuente en los últimos años de la vida. Las personas mayores pueden preocuparse por su salud, por el dinero, por ser una carga para su familia, por caerse o por lo que les ocurrirá en el futuro. Algunas se preocupan por estar solas de noche o por que llamen a la puerta personas desconocidas. La preocupación suele crecer cuando una persona la vive sola. Preguntas delicadas, como “¿Te ronda algo por la cabeza hoy?”, le dan a la persona la oportunidad de compartirla. También pueden ayudar algunos pasos prácticos: un teléfono al alcance de la mano, una llamada diaria a una hora fija o un plan claro de lo que pasará si la persona se encuentra mal. Saber que alguien vendrá puede calmar muchísimo miedo.

El ánimo bajo también es frecuente, y es importante entenderlo bien. Todo el mundo tiene días tristes, y la tristeza después de una pérdida es una parte natural de la vida. A veces, sin embargo, el ánimo bajo dura semanas y empieza a afectar a la vida diaria. La persona puede perder el interés por cosas que antes disfrutaba, dejar de ver a sus amigos, dormir mucho más o mucho menos, comer menos, parecer muy cansada o hablar de que se siente inútil o sin esperanza. Los manuales de cuidados enseñan que el ánimo bajo que se prolonga en los últimos años de la vida no es simplemente “cosa de la edad”, y que merece la pena comunicárselo al médico, porque existe ayuda. Si la persona a la que cuidas habla alguna vez de no querer vivir, o de hacerse daño, ponte en contacto enseguida con su médico o con una línea de ayuda; si corre un peligro inmediato, llama al número de emergencias.

Los sentimientos no siempre se expresan con palabras. Muchas personas mayores crecieron en una época en la que no era habitual hablar de la tristeza o del miedo, y algunas sienten que quejarse las convertiría en una carga. En lugar de eso, el ánimo bajo o la preocupación pueden mostrarse de otras maneras: más dolores y molestias de lo normal, cansancio, mal dormir, irritabilidad, falta de apetito, un descuido repentino del propio aspecto o el deseo de quedarse en casa todo el tiempo. Un hijo puede oír solo “Estoy bien” por teléfono y darse cuenta, en su siguiente visita, de que su madre ha dejado de vestirse por las mañanas. Prestar atención a estas señales silenciosas, y mencionárselas con delicadeza al médico, puede ser un verdadero acto de cuidado.

Sin embargo, sería un error describir los últimos años de la vida solo en términos de pérdida. Muchas personas mayores se sienten más tranquilas y más satisfechas que cuando eran jóvenes. Pueden tener más claro lo que les importa, más paciencia, una comprensión más profunda de las personas y un caudal de experiencia que los familiares más jóvenes valoran. Muchas disfrutan con más plenitud de los pequeños placeres: una buena comida, la visita de un nieto, la música, el jardín en primavera. Las personas mayores suelen tener una gran capacidad de adaptación, construida a lo largo de toda una vida de cambios. Cuando cuidamos de alguien, ayuda buscar esas fortalezas con el mismo cuidado con el que buscamos los problemas, y darles espacio en la vida diaria.

Los olvidos corrientes y los problemas de memoria

Algunos cambios en la memoria y en el pensamiento son una parte habitual del envejecimiento. Muchas personas mayores notan que tardan más en aprender algo nuevo, en recordar un nombre o en encontrar la palabra adecuada. Puede que entren en una habitación y olviden a qué iban, o que no encuentren las gafas. El pensamiento puede volverse algo más lento, y hacer varias cosas a la vez puede resultar más difícil. Estos cambios pueden ser molestos, pero normalmente no impiden que la persona lleve su vida de cada día. La persona suele recordar el hecho más tarde, o encuentra las gafas después de buscarlas, y sabe que ha olvidado algo.

Los problemas de memoria que afectan a la vida diaria son distintos. Los manuales de cuidados describen señales como olvidar por completo hechos o conversaciones recientes, hacer la misma pregunta muchas veces sin recordar la respuesta, perderse en un lugar conocido, tener dificultades para seguir una conversación o una receta sencilla, tener problemas con el dinero o con facturas que antes resultaban fáciles, guardar las cosas en sitios poco habituales, o mostrar cambios en la personalidad y en el juicio. Una forma útil de pensarlo es esta: un olvido corriente es como extraviar una página de un libro, mientras que los problemas de memoria que afectan a la vida diaria se parecen más a que desaparezcan páginas enteras. Otra pista es que puede que la persona no sea consciente de lo que ha olvidado.

Si notas cambios como estos, es natural que te preocupes. También es natural que esperes que pasen. Un primer paso delicado es observar durante un tiempo y anotar lo que ves: qué ocurrió, cuándo y cómo afectó al día de la persona. Estas notas son muy útiles cuando consultes a un médico junto con la persona. Conviene recordar que la memoria y el pensamiento pueden verse afectados por muchas cosas, como dormir mal, el ánimo bajo, la preocupación, problemas de oído o de vista, beber demasiado poco, una infección u otros cambios en la salud. Algunas de ellas pueden mejorarse una vez que se detectan, y esa es una de las razones por las que hablar con un médico es tan útil.

Los manuales de cuidados enseñan también una diferencia importante entre el cambio lento y el cambio repentino en el pensamiento. Los problemas de memoria que aparecen poco a poco, a lo largo de meses o de años, merece la pena hablarlos con un médico en el próximo momento oportuno. La confusión que aparece de repente, en unas horas o en unos pocos días, es otra cosa. Una persona que ayer pensaba con claridad y hoy no sabe dónde está, no puede seguir lo que se le dice, ve cosas que no están ahí o de pronto está muy somnolienta o muy inquieta necesita que la vea un médico sin demora. La confusión repentina puede ser señal de un cambio en la salud física, y debe tomarse como un motivo para llamar al médico ese mismo día, o al número de emergencias si la persona parece encontrarse muy mal.

Hablar con la persona sobre los cambios de memoria requiere cuidado y respeto. A muchas personas les asusta la idea de perder la memoria, y pueden negar u ocultar los cambios. Otras ya se han dado cuenta y sienten alivio cuando alguien habla de ello con cariño. Puede ayudar elegir un momento tranquilo, hablar de tu preocupación en lugar de los fallos de la persona y proponer una visita al médico como una revisión general: “Me sentiría mejor si le preguntáramos al médico qué tal estás durmiendo y recordando las cosas”. Ofrecerte a ir juntos, y dejar que la persona decida cuánto dices tú durante la consulta, mantiene a la persona en el centro.

Qué significa la demencia

La palabra “demencia” se usa a menudo, pero no siempre se entiende bien. Tal como la explican los manuales de cuidados y de enfermería, la demencia no es una sola enfermedad. Es una palabra general para un grupo de afecciones que afectan al cerebro y que cambian gradualmente la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el juicio y, a veces, el comportamiento de una persona, hasta el punto de que la vida diaria se vuelve más difícil. Hay varios tipos distintos, y pueden afectar a las personas de maneras diferentes. La demencia es más frecuente en los últimos años de la vida, pero no es una parte normal ni segura de hacerse mayor. Muchas personas llegan a una edad muy avanzada sin ella.

Solo un médico puede estudiar qué está causando los problemas de memoria y de pensamiento. El médico puede hacer preguntas, escuchar lo que ha observado la familia, examinar a la persona y organizar otras pruebas, y puede derivarla a un especialista. Como se ha dicho más arriba, algunas causas de los problemas de memoria pueden mejorarse, así que siempre merece la pena preguntar. Cuando se encuentra una demencia, una conversación temprana con un médico sigue aportando beneficios reales. Da a la persona y a la familia tiempo para entender lo que está ocurriendo, para informarse sobre los apoyos y para planificar el futuro mientras la persona todavía puede participar plenamente en las decisiones sobre su propia vida.

Planificar con antelación es uno de los regalos más valiosos de hablar pronto. Una persona en las primeras etapas de la demencia a menudo puede decir con claridad lo que quiere: dónde le gustaría vivir, quién debería ayudarla con el dinero y los papeles si ella no puede arreglárselas, qué tipo de cuidados aceptaría con gusto y cuáles no. Las familias que han tenido estas conversaciones suelen decir después que, cuando llegaron las decisiones difíciles, se sintieron guiadas por los propios deseos de la persona. El capítulo 13 trata de las conversaciones en familia y del reparto del trabajo, y el capítulo 14, de la ayuda de fuera de casa.

La demencia suele cambiar despacio con el tiempo, y su evolución es distinta en cada persona. En las primeras etapas, muchas personas viven más o menos como antes, con algo de ayuda y recordatorios. Más adelante hace falta más ayuda con las tareas más amplias del hogar y, después, con las actividades básicas de la vida diaria. También pueden aparecer cambios en el ánimo y en el comportamiento, como inquietud, desconfianza o irritación, sobre todo cuando la persona se siente confundida, asustada, cansada, con dolor o abrumada por el ruido. Los manuales de cuidados enseñan que ese comportamiento es a menudo una forma de expresar una necesidad o un sentimiento que la persona ya no puede poner en palabras, y no algo que haga a propósito.

La demencia puede afectar a mucho más que a la memoria, y saberlo ayuda a las familias a entender momentos desconcertantes en casa. Una persona puede perder la noción del tiempo, de modo que la tarde le parece la mañana, o no reconocer una habitación que conoce bien. Puede tener problemas para encontrar las palabras, o entender menos de lo que se dice, sobre todo cuando varias personas hablan a la vez. Calcular las distancias y la profundidad puede volverse más difícil, de modo que una alfombra oscura puede parecer un agujero en el suelo, o un suelo brillante puede parecer mojado. Los objetos de cada día pueden volverse confusos, de modo que una persona sostiene un cepillo de dientes y no sabe qué hacer a continuación. Vistas así, muchas dificultades en casa cobran sentido, y pueden ayudar ajustes sencillos y tranquilos, como suelos lisos, buena luz y mostrar en lugar de explicar.

Es muy importante saber que una persona con demencia sigue siendo una persona completa. Conserva su propia historia, su carácter, sus gustos y sus aversiones, y conserva sus sentimientos, a menudo mucho después de que se hayan desvanecido muchos recuerdos. Una persona puede olvidar una visita al cabo de una hora y, aun así, seguir sintiendo el calor que le dejó. Puede no recordar el nombre de una canción y, aun así, cantarla palabra por palabra. Esto está en el corazón de la atención centrada en la persona, la idea presentada en el capítulo 1: el cuidado se organiza en torno a la persona, no en torno a la afección. Las rutinas conocidas, la música favorita, las fotografías antiguas, un sillón muy querido y las voces de las personas en quienes confía pueden aportar consuelo y una sensación de seguridad.

Responder con paciencia

Convivir con alguien cuya memoria o cuyo ánimo están cambiando exige mucha paciencia, y a todo el mundo se le agota la paciencia alguna vez. Puede ayudar recordar que la persona no está intentando ponértelo difícil. Cuando un marido hace la misma pregunta por quinta vez, no está poniendo a prueba a su esposa; sencillamente no recuerda haberla hecho. Responder con calma, como si fuera la primera vez, suele funcionar mejor que decir “Ya te lo he dicho”. Una nota sobre la mesa, un calendario claro o una pizarra con el día y los planes escritos pueden, a veces, responder a la pregunta antes de que se haga.

Discutir sobre los hechos rara vez ayuda. Si una persona con problemas de memoria dice que tiene que ir a trabajar, o que su madre va a venir de visita, corregirla puede no traer más que angustia, porque para ella es verdad. A muchas personas que cuidan les parece más amable responder al sentimiento que hay detrás de las palabras. “Siempre estabas muy ocupado en el trabajo. Cuéntame cómo era” o “Echas de menos a tu madre, ¿verdad?” pueden calmar el momento y preservar la dignidad de la persona. Pasar con suavidad a otra actividad, como una taza de té, un paseo o mirar fotografías, también puede ayudar. Del mismo modo, es más amable no poner a prueba a la persona con preguntas como “¿Sabes quién soy?”.

Algunos cambios sencillos en tu manera de hablar pueden facilitar la comprensión. Habla con claridad, con frases cortas, y ofrece una sola idea o una sola opción cada vez. Mostrar también ayuda: tenderle una camisa mientras dices “Aquí tienes tu camisa” suele ser más fácil de seguir que las palabras solas. Dale tiempo a la persona para responder. Usa su nombre, ponte frente a ella y asegúrate de que tienes su atención antes de empezar. Una voz tranquila, una expresión cálida y un toque suave en el brazo, si a la persona le gusta, a menudo dicen más que las palabras. El capítulo 4 trata con mucho más detalle cómo hablar, escuchar y mostrar respeto.

Una rutina diaria estable sostiene tanto la memoria como el ánimo. Cuando las comidas, el aseo, el descanso y las actividades ocurren más o menos a las mismas horas cada día, el día se vuelve más fácil de seguir y causa menos inquietud. La actividad con sentido también importa: ayudar a doblar la ropa, poner la mesa, regar las plantas, escuchar música o mirar fotografías antiguas pueden dar una sensación de propósito y de placer. El tiempo al aire libre, la luz del día y algo de movimiento suave ayudan a muchas personas a sentirse más tranquilas y a dormir mejor. No hace falta llenar cada hora. Lo que más ayuda es un equilibrio entre actividad y descanso, elegido junto con la persona.

Un momento frecuente y doloroso llega cuando una persona con problemas de memoria pierde algo y cree que alguien se lo ha llevado. Una madre puede decir que le han robado el monedero y mirar a su hija con recelo. Esto puede doler profundamente, sobre todo cuando la hija ha dado tanto. Puede ayudar recordar que la persona no puede acordarse de haber guardado el monedero, así que el robo le parece la única explicación, y el miedo que hay detrás de la acusación es real. En lugar de defenderte, podrías decir: “Eso debe de preocuparte mucho. Vamos a buscarlo juntas”. Muchas familias descubren que las cosas perdidas suelen aparecer en los mismos pocos sitios, como un cajón, el bolsillo de un abrigo o debajo de un cojín, y que guardar los objetos importantes en un lugar acordado, quizá con un repuesto, evita muchos momentos así.

Por último, ayuda ser amable contigo. Cuidar de alguien cuya mente está cambiando puede traer duelo, al ver cómo la persona cambia delante de ti, y puede traer culpa cuando pierdes la paciencia. Muchas personas que cuidan comparten estos sentimientos, y no te convierten en un mal cuidador ni en una mala cuidadora. Tomarte pequeños descansos, hablar con alguien de confianza y pedir ayuda forman parte de un buen cuidado. Si notas que a menudo estás agotado o agotada, o muy desanimado o desanimada, habla con tu propio médico. El capítulo 12 está dedicado por completo al cuidado de quien cuida.

Una pregunta para pensar

Cuando la persona a la que cuidas está disgustada, confundida o desanimada, ¿qué cosas, como una canción concreta, un lugar conocido, una comida favorita o una manera particular de hablar, parecen traerle consuelo? Podrías empezar una lista corta de estas cosas que consuelan, ir añadiendo algo cada vez que notes algo nuevo y compartirla con las demás personas que ayudan, para que todo el círculo de cuidado pueda usarla.