Capítulo 15: Las últimas etapas y la despedida

Una situación frecuente

Una mujer de sesenta y tantos años lleva varios años cuidando de su padre en casa. En los últimos meses él se ha ido debilitando. Duerme más, come muy poco y pasa la mayor parte del día en su cama junto a la ventana, desde donde ve el árbol que plantó hace mucho tiempo. En la última consulta, el médico habló con delicadeza con los dos sobre el tiempo que tienen por delante y dijo que ahora el objetivo es que él esté cómodo. La mujer agradece la sinceridad del médico, pero también siente miedo. Se pregunta si sabrá qué hacer, si su padre tendrá dolor y cómo se las arreglará cuando llegue el final.

Estas son de las preguntas más naturales que puede tener un cuidador, y nadie tiene por qué enfrentarse a ellas a solas. En este último capítulo explicaré con delicadeza cómo es el cuidado en las últimas etapas de la vida. Describiré la idea de los cuidados paliativos, cómo hablar de los deseos mientras todavía hay tiempo, las cosas sencillas que dan bienestar en casa, las señales de que el final puede estar cerca y cómo las enfermeras pueden ayudar a una familia a entenderlas, qué ocurre en las horas que siguen a una muerte, y cómo continúan después el duelo y la propia vida del cuidador. Espero que este capítulo traiga calma y no miedo, porque el final de una vida puede cuidarse con tanta ternura como cualquier otra parte de ella.

Los cuidados de bienestar y los deseos de la persona

Cuidados paliativos es el nombre que dan los manuales de cuidados a los cuidados que se centran en el bienestar y la calidad de vida cuando una enfermedad no puede curarse, o cuando una vida larga llega a su final natural. Sus objetivos son sencillos de decir: aliviar las molestias, proteger la dignidad, acompañar los sentimientos y las creencias de la persona, y apoyar también a la familia. Los médicos y las enfermeras se ocupan de síntomas como el dolor, la falta de aire o la inquietud y deciden cómo aliviarlos. La parte de la familia es estar presente, observar y decirles a las enfermeras o a los médicos cuando algo parece molestar a la persona. Los cuidados paliativos pueden darse en muchos lugares, y en muchos sitios pueden darse en casa.

Los cuidados paliativos miran a la persona entera, no solo al cuerpo. Una persona cerca del final de la vida puede tener preocupaciones por sus familiares, por asuntos pendientes, por su fe o por el sentido de su vida. Algunas personas quieren hablar de recuerdos, otras quieren ver a un viejo amigo, y otras quieren oír una oración conocida, una pieza de música o las voces de los nietos en la habitación de al lado. Las enfermeras, los médicos y las demás personas que trabajan en cuidados paliativos están acostumbrados a estas necesidades y a menudo saben quién puede ayudar con ellas. Una familia que pregunta “¿Qué más podría hacer mejor este tiempo para él?” está haciendo exactamente la pregunta adecuada.

Los cuidados paliativos también cuidan de la familia. Cuidar de alguien al final de la vida es un trabajo lleno de ternura, pero también es agotador y a veces da miedo, y quienes trabajan en cuidados paliativos lo saben. Las enfermeras pueden explicar lo que está pasando y lo que puede venir después, responder a la misma pregunta tantas veces como la familia lo necesite y ayudar a la familia a planificar quién estará con la persona y cuándo. En muchos lugares también hay ayuda para que el cuidador familiar pueda descansar, como alguien que se queda con la persona unas horas o durante la noche. Una familia que se siente acompañada puede mantener mejor la calma y la cercanía, y esa calma también reconforta a la persona.

Las últimas etapas son un momento importante para hablar de los deseos, mientras la persona todavía puede compartirlos. Algunas preguntas importantes son dónde le gustaría que la cuidaran, a quién le gustaría tener cerca, qué es lo que más le importa en el tiempo que queda y qué le gustaría evitar. Algunas personas quieren quedarse en casa pase lo que pase; otras se sienten más seguras con enfermeras a mano. Algunas tienen costumbres religiosas o culturales que son importantes para ellas al final de la vida. Escuchar con atención, sin prisa por tranquilizar ni por cambiar de tema, es una de las mayores muestras de cariño que puede dar una familia.

No todo el mundo quiere hablar de estas cosas, y está bien. Algunas personas dicen unas pocas palabras importantes y después prefieren hablar de asuntos cotidianos. Otras comparten sus deseos poco a poco, en pequeños pedazos, en días distintos. Una forma suave de empezar es preguntar: “¿Hay algo que te gustaría que supiéramos, o algo que te preocupe?”, y después dejar que la persona marque el camino. Si la persona tiene deseos por escrito, o habló de ellos antes, ayuda volver a leerlos juntos y preguntar si todavía le parecen bien, porque los deseos pueden cambiar a medida que cambia la vida.

Una vez que se conocen los deseos, ayuda compartirlos con el médico y el personal de enfermería de la persona y ponerlos por escrito, quizá en el cuaderno de cuidados que se describe en el capítulo 11. El médico y el personal de enfermería pueden explicar qué se puede organizar, qué ayuda hay en casa y a quién llamar a cualquier hora. Las normas para dejar constancia formal de los deseos varían de un lugar a otro, y el médico o los puntos de contacto oficiales donde vives pueden decirte qué se aplica en tu caso. Conocer los deseos de la persona a menudo le da a la familia, más adelante, una profunda sensación de paz, porque puede estar segura de haber hecho lo que la persona quería.

El bienestar en casa

Gran parte del cuidado en las últimas etapas es sencillo, tranquilo y cercano. La boca seca es frecuente cuando una persona bebe poco o respira por la boca, y un cuidado suave de la boca alivia mucho. Las enfermeras pueden enseñar a la familia a mantener la boca y los labios húmedos y limpios de una forma segura para esta persona, por ejemplo con una torunda suave y húmeda y un poco de bálsamo labial. Se le pueden ofrecer pequeños sorbos de agua u otras bebidas si todavía puede tragar con seguridad, pero nunca hay que insistirle para que coma o beba. Muchas familias descubren que cuidar la boca se convierte en un tierno momento de cercanía.

La postura importa para el bienestar. Una persona que pasa la mayor parte del día en la cama puede necesitar cambiar de postura con regularidad, con suavidad y con un buen apoyo, para que la piel descanse y se alivie la rigidez. Unas almohadas blandas pueden sostener los brazos, la espalda y el espacio entre las rodillas. Las enfermeras pueden enseñar a la familia cada cuánto cambiar de postura y cómo hacerlo de forma segura para las dos personas, como explica con más detalle el capítulo 6. Algunas personas respiran mejor con la cabeza y los hombros un poco elevados. Mirar la cara de la persona y escuchar los pequeños sonidos a menudo le dice al cuidador si una postura nueva le sienta mejor. Una sábana lisa y sin arrugas, una ropa de cama limpia y seca, y unas mantas ligeras y suaves ayudan a que la piel esté cómoda, y el personal de enfermería puede decir qué zonas de la piel conviene revisar cada día.

La presencia tranquila es uno de los regalos más reconfortantes de todos. Sentarse junto a la cama, tomar una mano, acariciar un brazo o simplemente estar en la habitación puede decirle a una persona que no está sola, incluso cuando las palabras ya no son posibles. Las enfermeras suelen decir que el oído puede seguir funcionando aunque una persona parezca profundamente dormida, así que vale la pena hablarle con suavidad, decirle quién está allí y qué está pasando, y decir las cosas que importan. Muchas familias hablan de recuerdos compartidos, leen en voz alta, ponen música tranquila o cantan juntas una canción antigua.

Las cosas conocidas ayudan a que la habitación se sienta como un hogar. Una manta favorita, unas fotografías, flores del jardín, el canto de los pájaros por una ventana abierta o el olor de un jabón muy querido pueden reconfortar. La luz suave suele ser más amable que la luz fuerte, y un ambiente tranquilo y sin prisas ayuda a todos. Se puede recibir a las visitas cuando la persona lo desee, pero está bien que sean cortas o limitarlas cuando la persona esté cansada. Un familiar puede explicárselo con delicadeza a las visitas en la puerta, para que no tenga que hacerlo la persona. Un animal que siempre ha compartido la casa también puede ser un gran consuelo, si puede quedarse tumbado tranquilo cerca.

El cuidador también necesita bienestar y descanso en estas semanas. Es tentador quedarse junto a la cama día y noche, pero nadie puede hacerlo durante mucho tiempo sin agotarse. Muchas familias se turnan, para que cada persona pueda dormir, comer como es debido y salir a tomar un poco el aire. A los amigos y vecinos que se ofrecen a ayudar se les pueden dar tareas sencillas, como traer comida, contestar el teléfono o quedarse con la persona una hora. Aceptar ayuda en este momento no es señal de querer menos. Permite al cuidador estar presente con más calma y más ternura cuando más importa.

El bienestar también incluye aliviar las molestias, y eso corresponde a los médicos y a las enfermeras. Si la persona parece tener dolor, estar inquieta, con falta de aire, con náuseas o angustiada, es importante decírselo pronto al personal de enfermería o al médico. Ellos pueden explicar lo que ven y decidir cómo hacer que la persona esté más cómoda. A veces las familias dudan en llamar, sobre todo por la noche, pero las enfermeras que trabajan con personas al final de la vida quieren que se les avise. Ayuda tener junto al teléfono los números a los que llamar, con una nota de a quién llamar primero, para que nadie tenga que buscarlos en un momento difícil.

Cuando el final está cerca

A medida que se acerca el final de la vida, el cuerpo empieza a cambiar poco a poco. Muchas personas duermen cada vez más y puede costar despertarlas. A menudo pierden el interés por la comida y la bebida, porque el cuerpo va necesitando cada vez menos. Esto puede ser duro para una familia, ya que dar de comer es una forma muy natural de mostrar cariño. Las enfermeras pueden explicar por qué ocurren estos cambios y cómo mantener cómoda a la persona de otras maneras, por ejemplo con el cuidado de la boca y una compañía tranquila. Los manuales de cuidados explican que desear menos comida y bebida es una parte habitual de esta etapa, porque el cuerpo cambia de forma natural, y las enfermeras pueden decirle a la familia qué conviene ofrecer y qué es mejor dejar a un lado.

En los últimos días o en las últimas horas pueden aparecer otros cambios. La respiración puede volverse irregular, con pausas largas, o puede sonar ruidosa cuando la persona ya no puede aclararse la garganta. Las manos y los pies pueden notarse más fríos y la piel puede cambiar un poco de color. La persona puede hablar menos, parecer confusa o inquieta a ratos, o parecer que mira algo muy lejano. No todas las personas muestran todas las señales, y el orden puede ser distinto. Las enfermeras pueden explicar estas señales a la familia, decir qué significan en esta persona y ayudar con todo lo que parezca causarle angustia. Saber lo que puede pasar a menudo hace que ese tiempo dé mucho menos miedo.

Muchas familias quieren estar presentes en el momento de la muerte, y algunas lo están. Otras salen un rato a descansar, a comer o a hacer una llamada, y al volver descubren que la persona ha muerto. Esto ocurre a menudo, y no es un fracaso. Algunas enfermeras cuentan que a veces una persona parece irse cuando la habitación está en silencio. Lo que importa es el amor y el cuidado que se dieron durante todo ese tiempo, no un minuto concreto. Un familiar que no estaba en la habitación puede quedarse después junto a la persona, tomarle la mano y despedirse.

Muchas familias se preguntan qué decir en los últimos días. No hay palabras perfectas, y las más sencillas suelen ser las que más significan. Las personas cerca del final de la vida a menudo valoran oír que se las quiere, que han sido importantes y que la familia estará bien. Algunas familias dan las gracias por toda una vida de cuidados, piden perdón por viejas heridas u ofrecen su perdón y, al final, se despiden. Estas palabras pueden decirse en voz alta, susurrarse, escribirse en una carta que se le lee a la persona, o simplemente mostrarse con el tacto. Incluso cuando la persona ya no puede responder, decir lo que llevas en el corazón puede traer paz a los dos.

Después de que la persona ha muerto, normalmente no hay por qué darse prisa. Muchas familias se toman tiempo para quedarse en silencio con la persona, hablarle, rezar o seguir sus propias costumbres. Está bien llamar a otros familiares para que vengan a despedirse. El médico o el personal de enfermería habrán explicado de antemano a quién llamar y qué ocurre después, y ayuda tener esta información escrita junto al teléfono. Los trámites oficiales que siguen a una muerte, y quién se ocupa de ellos, varían de un lugar a otro, y el médico, el personal de enfermería o los puntos de contacto oficiales donde vives pueden explicártelos.

En los días siguientes puede haber muchas tareas: avisar a los amigos y a los familiares, organizar un funeral o una ceremonia de recuerdo según los deseos y las costumbres de la persona, y ocuparse de los papeles. Repartir estas tareas entre los familiares, como describe el capítulo 13, las hace más ligeras. También es amable dejar que los amigos y los vecinos ayuden con las comidas, los recados o la compañía, ya que mucha gente quiere hacer algo útil y no sabe qué ofrecer. Un cuidador que ha dado tanto no tiene por qué llevar solo estos días.

El duelo y la vida después

El duelo es la respuesta natural a la pérdida de alguien a quien queremos, y no hay una única manera correcta de vivirlo. Algunas personas lloran a menudo; otras se sienten aturdidas o muy cansadas durante mucho tiempo. El duelo puede llegar en oleadas, tranquilo durante un tiempo y luego fuerte de nuevo, quizá a una hora conocida del día, en un cumpleaños o al ver una silla vacía. A muchos cuidadores les sorprende sentir alivio además de pena, alivio porque la persona ya no está luchando y porque el largo trabajo de cuidar ha terminado. El alivio y el amor pueden convivir, y sentir alivio no significa que el cuidador quisiera menos a la persona.

Los niños y los jóvenes también viven el duelo, aunque pueden mostrarlo de forma distinta a los adultos. Un niño puede parecer triste en un momento y querer jugar al siguiente, y eso es normal. Los niños lo llevan mejor cuando se les dice la verdad con palabras sencillas y suaves, por ejemplo que el cuerpo de la abuela dejó de funcionar y que murió, en lugar de expresiones como “se quedó dormida”, que pueden confundirlos o asustarlos. Ayuda dejar que los niños participen en la despedida de formas que les parezcan adecuadas, como hacer un dibujo, elegir una flor o compartir un recuerdo. Sobre todo, los niños necesitan saber que sus sentimientos son bienvenidos y que los adultos que los rodean seguirán cuidando de ellos.

Los cuidadores descubren a menudo que el duelo trae un vacío inesperado en la vida diaria. Durante meses o años, el día tuvo la forma del cuidado: la rutina de la mañana, las comidas, las citas, el estar atento por la noche. Cuando ese trabajo termina, las horas pueden parecer extrañas y silenciosas, y el cuidador puede preguntarse quién es sin él. Es una parte frecuente del duelo de los cuidadores. Ayuda tener paciencia contigo, mantener algunas rutinas suaves, comer y descansar bien, y pasar tiempo con personas que conocieron a la persona y pueden hablar de ella.

Poco a poco, paso a paso, la vida puede volver a abrirse. Muchas personas que fueron cuidadoras vuelven a las amistades, los intereses y los planes que habían dejado a un lado, y algunas empiezan otros nuevos. Vale la pena pedir cita para tu propia revisión de salud, que quizá se aplazó durante los años de cuidado. Algunas personas encuentran consuelo en un grupo para personas en duelo, en su fe o en ratos tranquilos al aire libre. Si la tristeza parece demasiado pesada para llevarla, si la vida diaria no parece posible o si tienes pensamientos de hacerte daño, habla con tu médico o con una línea de ayuda, o, si estás en peligro, llama al número de emergencias. Buscar ayuda en un momento así es un paso sabio y valiente.

Al mirar atrás, muchos cuidadores recuerdan no solo los días difíciles, sino también los momentos de cercanía que el cuidado hizo posibles: una risa compartida en el desayuno, una mano tomada en la noche, una historia contada una vez más, un gracias en voz baja. Cuidar en casa a una persona mayor es, al fin y al cabo, una larga conversación de bondad entre dos personas. A la persona que recibió los cuidados no solo se la ayudó con las comidas, el aseo y los paseos. A esa persona se la vio, se la escuchó y se la trató como alguien que seguía importando, cada día.

Y la persona que dio los cuidados también recibió algo. Muchos cuidadores cuentan que aprendieron una paciencia que no sabían que tenían, encontraron con su padre o su madre, su marido, su mujer o su abuelo una cercanía que siempre guardarán como un tesoro, y descubrieron cuánta fuerza y cuánta ternura pueden caber en unas manos corrientes. Espero que este libro te haya acompañado en los días del cuidado, y que puedas mirarlos atrás con dulzura. Pase lo que pase, el cuidado que has dado permanece, en silencio y con calidez, como parte de la vida de los dos.

Una pregunta para pensar

Cuando piensas en todo el cuidado que ha habido entre tú y la persona a la que cuidas, ¿qué momento pequeño y cálido te gustaría recordar más? Podrías guardar ese momento cerca, escribirlo o compartirlo con alguien a quien quieres, como recordatorio del bien que el cuidado ha traído a la vida de los dos.