Epílogo

Cuando pienso en el cuidado en casa, pienso primero en las manos: una mano en el codo al subir la escalera, una mano que prueba la temperatura del agua del baño, una mano que sostiene firme una taza, una mano que descansa tranquila sobre una manta al anochecer. La mayor parte del cuidado está hecha de pequeños gestos como estos, repetidos día tras día. Rara vez se notan y casi nunca se elogian, y sin embargo son lo que permite a una persona seguir viviendo en su propia casa, entre sus propias cosas, con las personas a las que quiere.

En este libro he intentado reunir los conocimientos básicos que aprenden las enfermeras y los trabajadores de cuidados, y situarlos en las habitaciones corrientes donde el cuidado sucede de verdad: la cocina, el baño, el pasillo por la noche, el sillón junto a la ventana. Nada de ello te pide que te conviertas en un profesional. Te pide que observes con atención, que vayas despacio, que dejes que la persona haga lo que pueda y que pidas ayuda cuando la necesites.

Si hay una cosa que espero que recuerdes, es que el cuidado va en las dos direcciones. La persona a la que cuidas no es solo alguien que recibe ayuda. También es alguien que da: sus historias, su humor, su forma de ver el mundo, a veces simplemente su confianza. Muchos cuidadores dicen, años después, que el tiempo en que cuidaron fue uno de los más difíciles y también uno de los más cercanos de su vida.

Sé tan amable contigo como lo eres con la persona a la que cuidas. Descansa, come bien, mantén cerca a un amigo y reparte el trabajo. El cuidado no es un examen que se aprueba o se suspende. Es un largo camino que se recorre juntos, un día corriente tras otro, y cada día que lo recorres con paciencia y calidez es un día de trabajo bien hecho.

Leer este libro juntos

Este libro puede leerse a solas, pero a muchas familias les resulta útil leer juntas un capítulo y hablar de él después. Puede que la persona a la que cuidas también quiera leerlo; los capítulos se escribieron para que una persona mayor pueda leerlos y reconocer en ellos sus propios deseos. Un hermano o una hermana que vive lejos puede leer el mismo capítulo la misma semana, para que la siguiente llamada parta de lo que ambos ya saben.

Cuando habléis de un capítulo, empezad por lo que va bien y después hablad de lo que cuesta. Deja que la persona a la que cuidas hable primero de su propia vida. Anota lo que decidáis en el cuaderno de cuidados que se describe en el capítulo 11, y vuelve a él al cabo de unas semanas para ver qué ha cambiado. Las preguntas que siguen, una para cada capítulo, pueden ayudar a empezar la conversación.

Una pregunta para cada capítulo

Capítulo 1: ¿Qué tareas del día disfruta todavía haciendo sola la persona a la que cuidas, y cómo puede organizarse el resto del día en torno a ellas?

Capítulo 2: ¿Qué cambio de la vejez, en la vista, el oído, el equilibrio o la energía, afecta más al día de la persona, y qué pequeño cambio podría hacerlo más fácil?

Capítulo 3: ¿Qué ayuda a la persona a sentirse tranquila y ella misma en un día difícil?

Capítulo 4: ¿Qué decisiones del día podrían devolverse a la persona, para que decida más cosas por sí misma?

Capítulo 5: Si recorrieras la casa despacio por la noche, solo con la luz que tendría la persona, ¿dónde sería más probable que tropezaras?

Capítulo 6: ¿Qué movimiento del día le resulta más difícil a la persona, y quién podría enseñarte una forma más segura de ayudarla con él?

Capítulo 7: ¿Quién podría compartir una comida con la persona esta semana, para que comer sea también un momento de compañía?

Capítulo 8: En el aseo y al vestirse, ¿qué pasos quiere seguir haciendo la persona por sí misma?

Capítulo 9: ¿Qué haría más fácil el camino hasta el baño, sobre todo por la noche?

Capítulo 10: ¿Qué le da al día de la persona un motivo para levantarse por la mañana?

Capítulo 11: ¿Qué te gustaría tener escrito y preparado junto al teléfono si esta noche pasara algo de repente?

Capítulo 12: ¿Cuándo tuviste por última vez un tiempo solo para ti, y cómo podrías volver a hacerle sitio?

Capítulo 13: ¿Qué tarea podría asumir otra persona de la familia, aunque sea un día al mes?

Capítulo 14: ¿Qué pregunta te gustaría hacer en el punto de contacto oficial donde vives, y cuándo podrías hacerla?

Capítulo 15: ¿Ha tenido la persona a la que cuidas la oportunidad de decir qué es lo que más le importa para el tiempo que tiene por delante?

Palabras que se usan en este libro

Actividades de la vida diaria: las tareas básicas de cuidarse uno mismo, como comer, lavarse, vestirse, ir al baño y moverse. Los trabajadores de cuidados suelen fijarse en estas tareas para entender cuánta ayuda necesita una persona.

Cuaderno de cuidados: un cuaderno sencillo donde el cuidador anota los cambios, las preguntas, las citas y los deseos de la persona, para que todo el círculo de cuidado pueda compartir la misma información.

Círculo de cuidado: todas las personas que rodean a la persona y la ayudan de algún modo, incluida la propia persona, la familia, los amigos, los vecinos y los profesionales.

Silla con inodoro: una silla con un asiento de inodoro y un recipiente que se puede retirar, que puede colocarse cerca de la cama para tener el inodoro a mano, sobre todo por la noche.

Centro de día: un lugar donde una persona mayor puede pasar parte del día en compañía, con actividades y comidas, mientras el cuidador tiene algo de tiempo para descansar o trabajar.

Deshidratación: falta de agua en el cuerpo. Las personas mayores pueden sentir menos sed, así que ofrecer bebidas con regularidad a lo largo del día es una parte importante del cuidado.

Demencia: palabra para un grupo de afecciones que causan cambios en la memoria, el pensamiento y el comportamiento que afectan a la vida diaria. Un médico puede estudiar las causas de los problemas de memoria.

Incontinencia: cuando una persona no siempre puede controlar la vejiga o el intestino. Es frecuente, no es culpa de nadie, y un médico o una enfermera pueden estudiarla.

Terapeuta ocupacional: un profesional que ayuda a las personas a arreglárselas con las tareas de la vida diaria, por ejemplo proponiendo cambios en la casa o nuevas formas de hacer las cosas.

Cuidados paliativos: cuidados que se centran en el bienestar, la dignidad y la calidad de vida cuando una enfermedad no puede curarse o cuando la vida llega a su final natural. También apoyan a la familia.

Atención centrada en la persona: cuidados que se organizan en torno a la historia, las costumbres, los deseos y los valores de la propia persona, y no en torno a una rutina fija.

Fisioterapeuta: un profesional que ayuda a las personas a moverse, a mantener la fuerza y el equilibrio, y a usar con seguridad las ayudas para caminar.

Úlceras por presión: daño en la piel y en el tejido de debajo, causado por la presión sobre un mismo punto durante mucho tiempo, a menudo sobre las partes huesudas del cuerpo. Cambiar de postura y revisar la piel ayudan a prevenirlas.

Cuidados de respiro: cuidados que da otra persona durante un tiempo, unas horas o unos días, para que el cuidador principal pueda descansar.

Estancia temporal: una estancia de unos días o unas semanas en un lugar donde se dan cuidados, a menudo para que el cuidador principal pueda descansar.

Adónde acudir en busca de ayuda

Los puntos de contacto oficiales donde vives son el primer lugar donde preguntar por la ayuda con los cuidados: la oficina pública local para personas mayores o de cuidados, y el propio médico de la persona. Pueden decirte qué tipos de ayuda existen donde vives, cómo solicitarla y cuánto cuesta.

Cuando te preocupe un cambio en la salud de la persona a la que cuidas, habla con su médico o con el personal de enfermería. Cuando ocurra algo repentino y grave, como una mala caída, dificultad para respirar, dolor en el pecho o una debilidad o una confusión repentinas, llama al número de emergencias.

Si notas señales de que a una persona mayor se le está haciendo daño, se la está asustando, desatendiendo o privando de su dinero o de sus cosas, ponte en contacto con una línea de ayuda o con el punto de contacto oficial. Si la persona está en peligro, llama al número de emergencias. Lo mismo vale si alguna vez temes que tú mismo o tú misma podrías hacer daño a la persona a la que cuidas: pedir ayuda pronto os protege a los dos.

Si sientes que no puedes seguir, o si tienes pensamientos de hacerte daño, ponte en contacto ahora con un médico, con una línea de ayuda o con el número de emergencias. Tú también mereces cuidados.

Sobre la información de este libro

Los conocimientos de este libro son los conocimientos básicos sobre el cuidado y sobre la vejez que aprenden las enfermeras y los trabajadores de cuidados durante su formación, explicados para las familias que cuidan en casa. Las situaciones frecuentes del comienzo de cada capítulo son imaginadas, inspiradas en momentos que viven muchas familias.

Los sistemas de cuidados, los servicios y las normas son distintos en los diferentes países y regiones. Los puntos de contacto oficiales donde vives, junto con los médicos y las enfermeras que conocen a la persona a la que cuidas, pueden decirte qué se aplica en tu caso y ayudarte con el siguiente paso.