Capítulo 14: La ayuda de fuera de casa

Una situación frecuente

Un hombre de setenta y tantos años cuida de su mujer desde que ella empezó a perder fuerzas hace dos años. Él cocina, la ayuda a lavarse y a vestirse, y por la noche camina a su lado hasta el baño. Siempre ha estado orgulloso de que los dos se arreglen solos. Últimamente, sin embargo, se ha hecho daño en la espalda, y algunas mañanas le cuesta ayudar a su mujer a levantarse de la cama. Su hija le sugiere pedir ayuda de fuera. El hombre duda. No sabe bien qué tipos de ayuda existen, a quién preguntar ni qué supondría tener a desconocidos en casa para la intimidad de su mujer y para su propio orgullo. También se pregunta, en silencio, si pedir ayuda significa que le ha fallado.

Muchos cuidadores sienten exactamente esta duda, y vale la pena decirlo con claridad desde el principio: pedir ayuda no es un fracaso. Es una de las decisiones más llenas de cuidado que puede tomar una familia, porque una buena ayuda protege tanto a la persona que recibe los cuidados como a la que los da. Este capítulo explica por dónde empezar a preguntar, los tipos de ayuda que existen en muchos lugares, cómo preparar la primera conversación, cómo trabajar bien con los trabajadores de cuidados y las enfermeras que vienen a casa, cómo pensar con calma en otro lugar donde vivir si el cuidado en casa llega a ser demasiado, y cómo reconocer las señales de que una persona mayor puede no estar segura, dondequiera que reciba los cuidados.

Por dónde empezar a preguntar

Qué ayuda existe, quién la paga y cómo se solicita es muy distinto de un país a otro, y a veces de una zona a otra dentro del mismo país. Por eso, el mejor primer paso es preguntar en los puntos de contacto oficiales donde vives. En muchos lugares esto significa la oficina pública local que se ocupa de las personas mayores o de los cuidados, y el propio médico de la persona, que a menudo sabe qué ayuda hay cerca. Una enfermera, un trabajador social del hospital o un farmacéutico también pueden orientar a la familia en la buena dirección. Estas personas responden a preguntas así todos los días, y una familia nunca debería sentir que una pregunta es demasiado pequeña para hacerla.

Cuando una familia se pone en contacto por primera vez con una oficina oficial, es posible que le pregunten por la vida diaria de la persona mayor: qué puede hacer todavía sola, qué se le ha vuelto difícil y quién la ayuda ahora. En muchos lugares, un profesional formado visita la casa o habla con la familia para entender las necesidades de la persona antes de organizar cualquier ayuda. Puede parecer un examen, pero su propósito es encontrar una ayuda que se ajuste. Es importante que la persona mayor participe todo lo posible, porque la ayuda es para ella y debe ajustarse a sus propios deseos. La oficina también puede explicar lo que la familia quizá tenga que pagar y qué papeles hacen falta.

Un poco de preparación facilita mucho la primera conversación. El cuaderno de cuidados que se describe en el capítulo 11 es muy útil aquí, porque muestra qué ha cambiado y cuándo. También ayuda escribir una lista breve de lo que resulta difícil en la vida diaria, con palabras sencillas: “No puede salir sola de la bañera”, “Se le olvida si ha comido”, “No puedo levantarlo cuando se resbala” o “Hace semanas que no duermo una noche entera”. A veces las familias dejan fuera las dificultades del propio cuidador porque parecen menos importantes. Son importantes, y las personas que organizan la ayuda necesitan oírlas.

También ayuda escribir tus preguntas antes de la conversación y anotar las respuestas sobre la marcha. Algunas preguntas útiles son qué tipos de ayuda hay, cuánto se suele tardar en organizarlos, cuánto cuestan, a quién llamar si algo cambia y si hay ayuda para el cuidador, como descanso o asesoramiento. Si algo no está claro, no pasa nada por pedir que te lo expliquen otra vez o más despacio. Muchas familias llevan a una segunda persona, como un hijo, una hija o un amigo, para escuchar y tomar notas. Dos pares de oídos recuerdan más que uno.

Organizar la ayuda puede llevar tiempo, y a veces se pasa a las familias de una oficina o de una persona a otra. Ayuda llevar un registro sencillo de cada contacto: la fecha, el nombre de la persona con la que hablaste, lo que te dijo y lo que va a pasar después. Este registro facilita volver a preguntar con educación si pasado un tiempo no ha ocurrido nada, y le ahorra a la familia tener que explicarlo todo otra vez desde el principio. Si las necesidades crecen deprisa mientras esperas, por ejemplo después de una caída o de una estancia en el hospital, lo correcto es volver a llamar y decirlo con claridad. Las personas que organizan la ayuda necesitan saber cuándo ha cambiado una situación.

A algunas personas mayores, al principio, no les gusta la idea de recibir ayuda de fuera. Puede que les preocupe perder intimidad, que unos desconocidos vean su casa o lo que pensarán los vecinos. Ayuda hablar abiertamente de estas preocupaciones y empezar por algo pequeño que la persona pueda aceptar, como ayuda con la limpieza o la visita semanal de una enfermera para revisar la piel. Cuando la persona conserva la posibilidad de elegir, como la hora de la visita o qué tareas se hacen, la ayuda se vive como un apoyo y no como una invasión. Muchas personas que al principio se resistían a la ayuda dicen después que ojalá la hubieran aceptado antes.

Tipos de ayuda en muchos lugares

La ayuda disponible varía de un lugar a otro, pero los manuales de cuidados describen varios tipos de ayuda que existen en muchos países. Conocer los tipos facilita hacer las preguntas adecuadas. Un tipo frecuente es el trabajador de cuidados que viene a casa, a veces llamado auxiliar de ayuda a domicilio. Esta persona viene a casa a horas acordadas para ayudar con tareas diarias como levantarse, lavarse, vestirse, preparar las comidas, ir al baño o acostarse. Algunas visitas son cortas y se centran en una sola tarea; otras duran más. Un buen trabajador de cuidados apoya lo que la persona todavía puede hacer, como se describe en el capítulo 1, en lugar de limitarse a hacerlo todo.

Un segundo tipo es la enfermera que viene a casa, a veces llamada enfermera comunitaria o enfermera a domicilio. Esta enfermera viene a casa para ocuparse de necesidades de salud que una familia no puede atender sola: revisar la piel, cuidar una herida, estar atenta a los cambios, ayudar con el equipo sanitario y explicar lo que ha aconsejado el médico. También puede enseñar a la familia formas seguras de ayudar a moverse y con el cuidado personal, y a menudo es una persona tranquila y con experiencia a la que preguntar cuando algo parece distinto. En muchos lugares, la enfermera a domicilio se organiza a través del médico de la persona o de la oficina local.

Un tercer tipo de ayuda se da fuera de casa. Un centro de día es un lugar donde las personas mayores pueden pasar parte del día en compañía, con actividades, una comida y a veces ayuda para bañarse, mientras las atiende personal formado. Mucha gente disfruta de la conversación, de la salida y del cambio de ambiente, y el cuidador familiar gana unas horas de descanso. Una estancia temporal es una estancia de varios días o más en un lugar donde el personal da cuidados a todas horas, para que el cuidador familiar pueda descansar, viajar o recuperarse de una enfermedad. Los centros de día y las estancias temporales son dos formas de los cuidados de respiro que explica el capítulo 12.

Otros tipos de ayuda apoyan la vida diaria de formas más pequeñas. En muchos lugares se pueden recibir comidas en casa, lo que ayuda cuando cocinar se ha vuelto difícil o agotador. Hay servicios que ayudan con la limpieza, la colada o la compra, y en algunas zonas hay voluntarios que ofrecen compañía, una llamada amistosa o llevar a la persona a sus citas. También puede haber grupos donde los cuidadores se encuentran, comparten experiencias y escuchan ideas prácticas. Los puntos de contacto oficiales normalmente pueden decirle a una familia cuáles de estos existen cerca y cómo llegar a ellos.

El equipo y los cambios en la casa son otro tipo importante de ayuda. Una silla de ducha, un elevador de inodoro, unas barras de apoyo, una cama que se puede subir y bajar o una ayuda para caminar pueden hacer las tareas diarias más seguras y más fáciles tanto para la persona como para el cuidador. Un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta pueden venir a ver qué ayudaría más y enseñar a usarlo. En algunos lugares hay ayuda con el coste del equipo o con la adaptación de la casa, como ensanchar una puerta o construir una rampa. Es prudente preguntar a un profesional antes de comprar nada, porque el equipo adecuado depende de la persona y de la casa.

Las familias no tienen por qué recurrir a todos estos tipos de ayuda a la vez. Muchas empiezan por uno, ven cómo funciona y añaden más cuando cambian las necesidades. También está bien interrumpir o cambiar una ayuda que no le conviene a la persona. Una forma útil de pensar en la ayuda de fuera es como un juego de herramientas: cada herramienta resuelve un problema distinto, y la familia, junto con la persona mayor y los profesionales, elige las herramientas que encajan con esta casa y con esta vida.

Trabajar bien con los trabajadores de cuidados

Cuando los trabajadores de cuidados o las enfermeras empiezan a venir a casa, las primeras semanas son un tiempo para que todos se vayan conociendo. Puede que la persona mayor se sienta tímida o incómoda, y que el cuidador familiar no esté seguro de ceder tareas. Ayuda recibir al trabajador con cariño, presentarle a la persona por el nombre con el que le gusta que la llamen y explicarle un poco quién es: una antigua maestra a la que le encanta la jardinería, una abuela que siempre toma el té cargado, un hombre al que le gusta tener la radio puesta por la mañana. Los trabajadores de cuidados aprenden que conocer la historia de la persona forma parte de un buen cuidado.

A muchas familias les resulta útil escribir una página breve sobre la persona y dejarla donde los trabajadores que vienen a casa puedan verla. La página puede describir sus costumbres diarias, lo que le gusta y lo que no, cómo prefiere que la ayuden a lavarse o a vestirse, lo que puede hacer sola, cualquier necesidad relacionada con el oído o la vista y lo que suele reconfortarla cuando está preocupada. También puede incluir los teléfonos de contacto de la familia. Esta página le ahorra a la persona mayor tener que explicar lo mismo a cada cara nueva, y ayuda a que distintos trabajadores den los cuidados de una forma estable y conocida.

Una comunicación clara y cordial ayuda a que el arreglo funcione bien. Algunas familias tienen en casa una libreta, como parte del cuaderno de cuidados o a su lado, donde los trabajadores de cuidados y los familiares escriben notas breves después de cada visita: qué se hizo, cómo parecía estar la persona, algo que vigilar. La familia también puede contarle al trabajador los cambios, como una mala noche o una nueva instrucción del médico. Si una visita se cancela o cambia de hora, ayuda saber a quién llamar. Un trabajador que se siente con la confianza y la información necesarias puede notar mejor los pequeños cambios y comentarlos pronto.

Los trabajadores de cuidados y las enfermeras son profesionales formados, y trabajan mejor cuando se les trata con respeto. A menudo tienen muchas visitas en un mismo día y poco tiempo en cada casa, así que ayuda acordar con claridad qué tareas harán. Una palabra amable, un gracias o una taza de té cuando hay tiempo pueden marcar una diferencia real para alguien que hace un trabajo exigente. Al mismo tiempo, la persona mayor sigue siendo quien manda en su propia casa. Todos los que entran deben respetar su intimidad, sus costumbres y sus deseos.

Puede llevar tiempo que la persona mayor y un trabajador de cuidados nuevo se sientan a gusto el uno con el otro, sobre todo en el cuidado personal, como el aseo o ir al baño. A veces los cuidadores familiares se quedan cerca al principio, lo que puede dar tranquilidad, pero a menudo ayuda retirarse un poco después de las primeras visitas para que la persona y el trabajador puedan crear su propia relación. Muchos cuidadores también aprenden a usar el tiempo de la visita para sí mismos: un paseo, una siesta, una llamada a un amigo o simplemente una taza de té en otra habitación. Ese tiempo no se desperdicia. Forma parte de lo que hace que la ayuda valga la pena para toda la casa.

A veces algo no va bien. Un trabajador puede llegar tarde, hacer una tarea con prisas o no llevarse bien con la persona. No pasa nada por plantear una preocupación, y suele funcionar mejor hacerlo con calma y pronto, primero con el propio trabajador si te resulta cómodo, y después con quien organizó la ayuda. Describe lo que pasó, cuándo y cómo afectó a la persona, y di qué te gustaría cambiar. La mayoría de los problemas se resuelven con una conversación. Si la persona no se siente cómoda con un trabajador, es razonable preguntar si es posible que venga otro.

Cuando el cuidado en casa llega a ser demasiado

Para muchas familias, el cuidado en casa funciona bien durante mucho tiempo, sobre todo con ayuda de fuera. Para algunas llega un momento en que se vuelve demasiado. Puede que la persona necesite ayuda durante toda la noche, que la salud del propio cuidador esté fallando o que la casa ya no sea segura ni siquiera después de los cambios. Pensar en otro lugar donde vivir, como una residencia donde hay personal de cuidados de día y de noche, no es una traición. Puede ser una decisión llena de cariño que le da a la persona unos cuidados más seguros y permite a la familia volver a ser un marido, una mujer, una hija o un hijo en lugar de un cuidador agotado.

Una decisión así es mejor pensarla con calma y, siempre que sea posible, junto con la persona mayor. Sus deseos, sus miedos y sus valores importan aquí tanto como en cualquier otro momento. Algunas personas sienten alivio al no tener que preocuparse por ser una carga; otras sienten una tristeza profunda al dejar una casa de muchos años. Ayuda hablar pronto, antes de que una crisis obligue a elegir con prisas, y contar con el médico o el personal de enfermería de la persona o con los puntos de contacto oficiales, que pueden explicar qué opciones existen donde vives y cómo se organizan. Una familia también puede preguntar si antes sería posible recibir más ayuda en casa.

Si la familia y la persona deciden conocer otros lugares donde vivir, visitarlos ayuda mucho. Una visita muestra cosas que ninguna descripción puede mostrar: si las personas que viven allí parecen estar a gusto, cómo les habla el personal, si las habitaciones están limpias y son luminosas, y qué sensación transmite el lugar. Es razonable hacer muchas preguntas. Las familias suelen preguntar cuánto personal hay durante el día y por la noche, cómo apoya el lugar lo que cada persona todavía puede hacer, cómo se organizan las comidas y las actividades, cómo trabaja el personal con los médicos y las enfermeras, cómo pueden las familias visitar y seguir participando, y qué ocurre si cambian las necesidades de cuidado. Visitar el lugar más de una vez, a distintas horas del día, puede dar una imagen más completa.

Mudarse a un lugar nuevo es un gran cambio, y el papel de la familia no termina el día de la mudanza. Las cosas conocidas, como las fotografías, un sillón favorito, una manta o una radio, ayudan a que la nueva habitación se sienta como un hogar. Las visitas regulares, las llamadas y las salidas mantienen fuertes los lazos familiares. La familia puede compartir con el nuevo personal la página sobre las costumbres y los gustos de la persona, igual que con los trabajadores de cuidados en casa. Muchas familias descubren que, cuando el cuidado diario está en otras manos, sus visitas se vuelven más tranquilas y más cálidas, llenas de más conversación y de menos tareas.

Dondequiera que se den los cuidados, en casa, en un centro de día, durante una estancia temporal o en un nuevo lugar donde vivir, la persona mayor tiene derecho a estar segura y a que se la trate con dignidad. La mayor parte de los cuidados, tanto de las familias como de los profesionales, se dan con mucha bondad. Aun así, los manuales de cuidados enseñan a todos a conocer las señales de que una persona mayor puede estar sufriendo maltrato o abandono. Entre estas señales están las lesiones o los moratones sin explicación, un miedo o un silencio repentinos cerca de una persona concreta, que la dejen sin lavar, con hambre, con sed o sin los medicamentos o las ayudas que necesita, una pérdida de peso poco habitual, que desaparezcan dinero u objetos, facturas que de pronto quedan sin pagar, y que la mantengan apartada de sus amigos, de su familia o de las visitas.

Ver una de estas señales no siempre significa que alguien esté haciendo daño, pero sí significa que la situación merece atención. Cualquier persona que note estas señales, ya sea un familiar, un vecino, un amigo o un trabajador de cuidados, debe ponerse en contacto con una línea de ayuda o con el punto de contacto oficial del lugar donde vive, que puede estudiar la situación y ofrecer ayuda. Si la persona parece estar en peligro en este momento, llama al número de emergencias. Hablar no es una acusación; es una forma de asegurarse de que la persona mayor está a salvo. Y si eres cuidador y temes que tú mismo podrías hacer daño a la persona a la que cuidas, ponerte en contacto con una línea de ayuda, con un médico o con el punto de contacto oficial es un paso de fortaleza y de cuidado, como explica el capítulo 12.

Una pregunta para pensar

Si alguien te ofreciera unas horas de ayuda cada semana a partir de mañana, ¿qué te gustaría más que hiciera, y qué harías tú con ese tiempo? Podrías pensarlo primero a solas, y después compartir tu respuesta con la persona a la que cuidas o con tu familia como punto de partida para pedir ayuda.