Capítulo 13: Hablar en familia y repartir el trabajo

Una situación frecuente

Una mujer de cincuenta y tantos años lleva casi un año cuidando de su madre. Su madre vive en la misma localidad, y la mujer pasa a verla todas las mañanas antes del trabajo y casi todas las tardes después. Su hermano vive lejos y llama los domingos. Al principio el arreglo parecía natural, porque la mujer vivía más cerca y su hermano tenía hijos pequeños. Con los meses, sin embargo, las tareas fueron creciendo, y la mujer empezó a sentirse cansada y un poco sola. Una noche le dijo a su hermano por teléfono, con más brusquedad de la que quería, que no podía seguir haciéndolo todo ella. Su hermano se sorprendió. No sabía cuánto habían cambiado las cosas, y le dijo que ojalá su hermana se lo hubiera contado antes.

Momentos así ocurren en muchas familias, y rara vez significan que alguien haya hecho algo mal. El cuidado a menudo crece en silencio, una pequeña tarea tras otra, hasta que una sola persona carga con la mayor parte sin que nadie lo haya decidido. Este capítulo trata de las conversaciones que ayudan a una familia a repartir bien el cuidado. Explicaré por qué ayuda hablar antes de una crisis, cómo mantener en el centro los deseos de la propia persona mayor, cómo pueden repartirse las tareas para que ayuden tanto los familiares que viven cerca como los que viven lejos, por qué vale la pena poner por escrito las decisiones, cómo pensar en el dinero y los papeles en términos generales, qué hacer cuando los familiares no están de acuerdo y cómo incluir con cariño a los niños y los jóvenes de la casa.

Hablar antes de una crisis

Muchas familias hablan en serio del cuidado por primera vez en el pasillo de un hospital, después de una caída o de una enfermedad repentina. En esos momentos todos están asustados y cansados, y hay que tomar decisiones deprisa. Los manuales de cuidados animan a las familias a hablar antes, mientras las cosas están tranquilas, aunque la persona mayor hoy necesite poca ayuda. Una conversación tranquila da a todos tiempo para pensar, para hacer preguntas y para cambiar de opinión. También permite a la persona mayor hablar por sí misma mientras todavía le resulta fácil. Una familia que ha hablado una vez en un momento tranquilo suele encontrar mucho menos difícil la siguiente conversación, en un momento más duro.

La primera voz, y la más importante, en cualquier conversación familiar es la de la persona que puede necesitar cuidados. Este es el corazón de la atención centrada en la persona, descrita en el capítulo 1: la persona no es un problema que resolver, sino un adulto con su propia historia, sus costumbres, sus valores y sus deseos. Antes de que la familia hable de quién hará qué, ayuda preguntar a la persona mayor qué es lo que más le importa. A algunas personas lo que más les importa es seguir en su propia casa. A otras lo que más les preocupa es ser una carga, o conservar un jardín, un animal o una visita semanal a sus amigos. Escuchar primero, sin prisa por responder, muestra respeto, y las respuestas a menudo facilitan decidir las cuestiones prácticas. Si la persona tiene problemas de memoria, sigue ayudando preguntar: las preguntas cortas y sencillas, de una en una, a menudo dan respuestas claras sobre lo que le gusta y lo que quiere.

Empezar la conversación suele ser lo más difícil. Una forma suave es partir de algo que ya ha pasado: “Cuando te caíste el invierno pasado, todos nos preocupamos. ¿Podríamos hablar de lo que te gustaría si algún día necesitas más ayuda?”. Algunas familias aprovechan un cumpleaños, una visita o la historia de un amigo como punto de partida natural. Ayuda elegir un momento tranquilo, sentarse juntos sin pantallas ni otras distracciones y decir con claridad que hoy no hay que decidir nada. Si la persona mayor no quiere hablar, es amable aceptarlo e intentarlo en otro momento. La presión tiende a cerrar una conversación; la paciencia tiende a abrirla.

Una conversación familiar no tiene por qué ser una gran reunión. En algunas familias funciona mejor como varias conversaciones pequeñas: un hijo con su padre mientras toman un té, después una llamada entre los hermanos, y luego una segunda conversación con el padre para comprobar que el plan sigue ajustándose a sus deseos. Los familiares que viven lejos pueden participar por teléfono o por videollamada. Lo que importa es que todos los que van a compartir el cuidado reciban la misma información y tengan la oportunidad de hablar. Cuando una persona se entera de algo por otra que lo oyó de una tercera, los pequeños malentendidos pueden convertirse en heridas.

Es natural que estas conversaciones despierten sentimientos fuertes. Una persona mayor puede sentir tristeza o vergüenza por necesitar ayuda. Un hijo adulto puede sentirse culpable por vivir lejos, preocupado por el dinero o asustado ante la idea de perder a su padre o a su madre. Pueden volver viejos patrones familiares, como quién era siempre el responsable y a quién siempre se le disculpaba. Ayuda nombrar los sentimientos con suavidad (“Esto es difícil para todos”) y volver una y otra vez al objetivo común, que es la comodidad y la dignidad de la persona que necesita cuidados. Una conversación que termina sin un plan, pero con todos sintiéndose escuchados, sigue siendo un buen primer paso.

Repartir el trabajo con justicia

El cuidado está hecho de muchas tareas distintas, y no todas tienen que hacerse en persona. Los manuales de cuidados suelen distinguir el cuidado directo, como ayudar con las comidas, el aseo y los desplazamientos, de las tareas más amplias de la vida diaria, como la compra, el papeleo, llevar la cuenta de las citas, ocuparse de la casa y simplemente hacer compañía a la persona. Escribir una lista de todo lo que se hace en una semana normal suele ser un ejercicio revelador. Muchas familias descubren que el cuidador principal hace mucho más de lo que nadie imaginaba, incluidas pequeñas tareas que es fácil pasar por alto, como darse cuenta de que la despensa está casi vacía o acordarse de enviar una tarjeta a un viejo amigo.

Una vez que las tareas se ven, pueden repartirse. Un reparto justo no siempre significa un reparto igual. Un familiar que vive cerca puede encargarse de la mayor parte del cuidado directo, mientras que un familiar que vive lejos puede asumir las tareas que pueden hacerse a distancia. A algunas familias les resulta útil decir con claridad lo que hará cada persona, en lugar de confiar en ofrecimientos amables pero vagos como “dime si necesitas algo”. Una promesa concreta, como “llamaré a mamá todas las tardes a las siete” o “me ocuparé de los formularios y las facturas”, es más fácil de cumplir, y el cuidador principal puede contar con ella con más facilidad. También ayuda ajustar las tareas a lo que cada uno hace bien: un familiar puede mantener la calma en las consultas médicas, a otro puede gustarle cocinar, y otro puede manejarse bien con los números y los formularios.

El familiar que vive lejos puede ayudar de más maneras de las que mucha gente imagina. Las llamadas o videollamadas regulares hacen compañía a la persona mayor y le dan un respiro al cuidador principal, que deja de ser la única voz de la casa. Un familiar que vive lejos puede buscar información, llamar a las oficinas oficiales, mantener en orden las notas compartidas, organizar entregas a domicilio y ayudar con el papeleo. Las visitas pueden planificarse para que el cuidador principal pueda descansar unos días, viajar o simplemente dormir. Un familiar lejano que viene a quedarse y se encarga del cuidado diario, aunque sea un solo fin de semana, a menudo hace un regalo que el cuidador principal recuerda durante mucho tiempo.

El familiar que vive cerca necesita algo a cambio: que le den las gracias, que le pregunten cómo está y que confíen en él. Un dolor frecuente de los cuidadores principales es sentir que los familiares llegan para una visita corta y luego comentan lo que se está haciendo mal. Una visita va mucho mejor cuando el visitante pregunta primero “¿Qué es lo que más te ayudaría mientras estoy aquí?” y cuando las preocupaciones se plantean en privado y con suavidad, no delante de la persona mayor. Quien da el cuidado diario suele ser quien mejor conoce los detalles de cada día, y ese conocimiento merece respeto.

Repartir el trabajo también puede incluir a personas de fuera de la familia. Los amigos, los vecinos y los miembros de una comunidad o de un grupo de fe pueden alegrarse de ayudar llevando a la persona en coche, con una comida o con una hora de compañía, sobre todo cuando se les pide algo concreto. La ayuda profesional es otra forma de repartir, y el capítulo 14 describe los tipos de ayuda que existen en muchos lugares. El descanso del cuidador principal forma parte de un buen cuidado, como explica el capítulo 12, y un plan justo lo incluye desde el principio. Un plan que depende de que una persona cansada nunca se ponga enferma y nunca necesite un descanso es frágil. Un plan que reparte la carga es más fuerte para todos, también para la persona que necesita cuidados.

Un buen plan es también un plan vivo. Las necesidades de cuidado cambian, a veces despacio y a veces de golpe, después de una enfermedad o de una estancia en el hospital. Muchas familias acuerdan revisar el plan en fechas fijas, quizá cada pocos meses, y también cada vez que cambia algo importante. Una llamada breve en la que cada persona dice qué está funcionando y qué se ha vuelto demasiado puede evitar que el resentimiento crezca en silencio. Le da al cuidador principal un momento natural para pedir más ayuda sin sentir que se está quejando. Y le da a la persona mayor una oportunidad regular de decir si el arreglo le sigue pareciendo bien.

Poner por escrito las decisiones, el dinero y los papeles

Los recuerdos de una conversación se borran deprisa, y cada persona recuerda la misma conversación de una forma distinta. Por eso, las enfermeras y los trabajadores de cuidados suelen aconsejar a las familias que pongan por escrito lo que se ha decidido. No tiene por qué ser algo formal. Basta con una página sencilla que diga quién hace cada tarea, qué días visita cada persona, a quién llamar en una emergencia y lo que la persona mayor ha dicho que quiere. La página puede guardarse en un lugar compartido, enviarse a todos por mensaje o guardarse junto al cuaderno de cuidados si la familia usa uno. Algunas familias también anotan la fecha de cada conversación, para que después sea fácil ver cuándo se tomó una decisión. Cuando algo cambia, la página puede actualizarse y volver a compartirse.

Poner las cosas por escrito también protege los deseos de la persona mayor. Si la persona ha dicho que quiere quedarse en casa todo el tiempo posible, que hay que avisar a cierta amiga si ingresa en el hospital, o que hay que cuidar siempre de su querido gato, una nota escrita hace más fácil que la familia respete ese deseo más adelante. Es respetuoso leerle las notas a la persona mayor y preguntarle: “¿Es esto lo que querías decir?”. Los deseos pueden cambiar con el tiempo, así que vale la pena volver a las notas de vez en cuando en lugar de tratarlas como algo fijo para siempre.

El dinero es uno de los temas de los que a las familias más les cuesta hablar, y también una causa frecuente de conflictos posteriores. En términos generales, ayudan unos pocos principios sencillos. Hablad del dinero pronto, mientras la persona mayor puede participar plenamente. Sed claros sobre lo que cuesta el cuidado y quién paga qué. Guardad los recibos y un registro sencillo del dinero que se gasta en nombre de la persona, para que nadie se pregunte después adónde fue el dinero. El dinero de la persona pertenece a la persona, y las decisiones sobre él deben seguir sus deseos en la medida de lo posible.

También ayuda guardar los papeles importantes en un solo lugar que conozca un familiar de confianza. Pueden incluir los documentos de identidad, los papeles de la vivienda, los de los seguros, la información bancaria, los nombres y los teléfonos de los médicos de la persona y cualquier deseo por escrito sobre sus cuidados. Las contraseñas y los números secretos es mejor guardarlos de forma segura y compartirlos solo como decida la persona mayor. La persona puede decidir, junto con la familia, dónde se guardarán los papeles y quién puede verlos. Cuando llega una enfermedad repentina, una familia que sabe dónde encontrar estos papeles se ahorra mucha búsqueda y mucha preocupación.

Las normas sobre el dinero, los bienes, quién puede tomar decisiones por otra persona y cómo dar forma legal a los deseos varían de un país a otro. Los puntos de contacto oficiales donde vives, como la oficina pública local para personas mayores o de cuidados, pueden decirte qué se aplica en tu caso, y un asesor cualificado puede explicarte los pasos legales. Muchas familias sienten alivio al dar estos pasos pronto, mientras la persona mayor puede decir con claridad lo que quiere. Una vez que los papeles están en orden, todos pueden volver a lo más importante: pasar tiempo juntos.

Los desacuerdos y los jóvenes de la casa

Incluso las familias que se quieren discrepan sobre el cuidado. Una hermana puede pensar que su padre debería mudarse más cerca de la familia, mientras que su hermano piensa que el padre debería quedarse donde están sus amigos. Un familiar puede querer más ayuda profesional, mientras otro se preocupa por el coste o por que entren desconocidos en casa. Discrepar es normal y no significa que la familia esté fallando. Normalmente significa que varias personas se preocupan mucho y ven la situación desde lugares distintos. Un desacuerdo a menudo se vuelve más fácil cuando cada persona explica primero qué le preocupa, y no solo lo que quiere.

Unas cuantas costumbres amables ayudan a una familia a atravesar un desacuerdo. Mantened en el centro los deseos de la propia persona mayor, y volved a preguntarle cuando la familia tenga dudas. Hablad del problema, no de quién tiene la culpa. Dad a cada persona tiempo para hablar sin interrupciones. Buscad un pequeño paso siguiente que todos puedan aceptar, como probar un arreglo durante un mes y luego volver a hablar. Si los ánimos están muy encendidos, puede ayudar invitar a la conversación a una persona neutral, como el médico o el personal de enfermería de la persona, un trabajador social u otra persona de confianza de fuera de la familia. Quienes trabajan con personas mayores a menudo han acompañado a muchas familias en estas mismas preguntas.

A veces un desacuerdo no puede resolverse deprisa, y la familia tiene que convivir con él durante un tiempo. En ese caso, ayuda ponerse de acuerdo al menos en proteger del conflicto a la persona mayor. Discutir delante de la persona, o pedirle que tome partido, puede causarle una angustia profunda. Es amable recordar que cada miembro de la familia está bajo presión, y que una palabra brusca por teléfono a menudo es el cansancio el que habla. Una familia puede discrepar sobre una decisión y seguir tratándose con paciencia. Muchas familias descubren que el trabajo compartido del cuidado, con el tiempo, las une más de lo que estaban antes.

La vida familiar no se detiene porque uno de sus miembros necesite cuidados. Un cuidador principal puede tener también marido o mujer, hijos propios, un trabajo y amigos, y cada una de estas relaciones necesita algo de tiempo y atención. Una pareja que se siente apartada, o un adolescente que siente que ahora la casa solo gira en torno a un abuelo, puede decir poco y sentir mucho. Ayuda mantener algunas costumbres familiares que sean de todos, como una comida compartida, una salida semanal o una tarde tranquila juntos, y decir abiertamente que esas costumbres importan. Cuidar bien de una persona es más fácil cuando el resto de la casa también se siente cuidado.

Los niños y los jóvenes de la casa forman parte del cuidado de la familia, lo diga alguien o no. Notan cuando un abuelo empieza a olvidar cosas, cuando sus padres están cansados o cuando la casa cambia. Los niños lo llevan mejor cuando se les dice la verdad con palabras sencillas adecuadas a su edad: “Al abuelo no le funciona bien la memoria, por eso a veces hace muchas veces la misma pregunta. No es porque esté enfadado contigo”. Los niños también necesitan permiso para hacer preguntas y para tener sus propios sentimientos, incluidas la tristeza, la vergüenza o incluso el fastidio, sin que se les riña por ello. Las respuestas sencillas y sinceras suelen asustar a un niño mucho menos que el silencio.

Los jóvenes pueden ayudar de formas pequeñas y adecuadas que les hagan sentirse útiles y cerca de la persona mayor: leer en voz alta, mirar juntos fotografías antiguas, jugar a un juego sencillo, poner la mesa o dar un paseo corto uno al lado del otro. Muchos abuelos y nietos comparten así algunos de sus momentos más cálidos. Al mismo tiempo, los manuales de cuidados son claros: los niños y los adolescentes no deben cargar con responsabilidades de adultos, como un cuidado personal pesado, quedarse solos a cargo durante largos periodos o encargarse de los medicamentos. Un joven que parece estar haciendo mucho cuidado, o que parece preocupado, retraído o muy cansado, merece atención y apoyo. El centro educativo del joven, el médico de familia o los puntos de contacto oficiales donde vives pueden decirle a la familia qué ayuda existe para los jóvenes de familias que cuidan.

Una pregunta para pensar

Si tu familia se sentara junta esta semana, ¿qué es lo que más te gustaría que todos, incluida la persona a la que cuidas, entendieran sobre cómo va el cuidado en vuestra casa? Podrías escribir primero tu respuesta para ti, y después usarla como un comienzo suave la próxima vez que la familia hable.