Capítulo 12: Cuidar de quien cuida

Una situación frecuente

Una mujer de setenta y tantos años lleva dos años cuidando de su marido en casa, desde que una enfermedad lo dejó débil y olvidadizo. Lo ayuda a lavarse y a vestirse, le prepara las comidas, lleva la cuenta de sus citas y se despierta cuando él la llama por la noche. Lo quiere y desea cuidarlo. Pero últimamente llora en la cocina cuando él no la ve, le contesta mal por cosas pequeñas y luego se siente fatal, y hace meses que no ve a sus propias amigas. Cuando su hija le pregunta cómo está, ella responde “me voy arreglando”, porque siente que decir otra cosa sería quejarse. Por dentro está muy cansada y se pregunta cuánto tiempo más podrá seguir así.

Este capítulo es para el cuidador. A lo largo de este libro hemos hablado de la persona a la que se cuida, pero el cuidado en casa descansa sobre la salud y la fuerza de quienes lo dan. Los manuales de cuidados prestan una atención real al cuidador, porque un cuidador agotado no puede dar los cuidados que le gustaría dar. En este capítulo explico el estrés que los cuidadores sienten a menudo, por qué el descanso forma parte de un buen cuidado y no es un lujo, y cómo pueden protegerse los pequeños descansos, las tareas compartidas y una vida propia. Veremos la idea de los cuidados de respiro que recogen los manuales, qué hacer en el momento en que se acaba la paciencia y adónde acudir cuando cuidar parece demasiado.

El peso que cargan los cuidadores

Cuidar de alguien en casa puede dar un sentido profundo: cercanía, gratitud, la oportunidad de devolver lo recibido y la certeza de que la persona está segura y querida. Al mismo tiempo, a menudo es un trabajo duro, y puede durar meses o años sin un final claro. Los manuales de cuidados usan la expresión estrés del cuidador para la tensión que se acumula cuando las exigencias del cuidado son mayores que el descanso y el apoyo que recibe el cuidador. El estrés del cuidador no es una debilidad ni una señal de que alguien cuida mal. Es una respuesta natural a una carga pesada, y casi todos los cuidadores lo sienten en algún momento. Puede ir creciendo despacio, de modo que el cuidador solo lo nota cuando algo pequeño de repente le parece imposible.

El cansancio suele ser la primera señal. Las noches interrumpidas, el trabajo físico de ayudar a alguien a moverse, lavarse y vestirse, y la necesidad constante de estar alerta se van sumando. Muchos cuidadores describen un cansancio que no desaparece ni siquiera después de un día libre, como si el cuerpo hubiera olvidado cómo descansar. A menudo le sigue la irritación. Cuando estamos agotados, las cosas pequeñas parecen grandes: una pregunta hecha por quinta vez, una bebida derramada, una negativa a vestirse. Un cuidador puede oír cómo su propia voz se vuelve cortante y no reconocerla. No es porque haya dejado de importarle. Es porque sus reservas se están agotando.

La culpa es uno de los sentimientos más frecuentes entre los cuidadores, y uno de los más pesados. Los cuidadores se sienten culpables por perder los nervios, por querer tiempo a solas, por sentir alivio cuando la persona duerme, por no hacer más, o incluso por pensar en el futuro sin la persona. A menudo también está la tristeza, un duelo por la persona tal como era, por los planes que no se cumplirán y por la propia vida del cuidador tal como era antes. Quiero decirlo con claridad: estos sentimientos son humanos. Tenerlos no te convierte en una mala persona ni en un mal cuidador. Los sentimientos vienen y van; lo que importa es cómo cuidamos de nosotros mismos y de la persona a la que cuidamos mientras los llevamos.

Una idea amable de la formación en cuidados puede aliviar gran parte de este peso: el cuidado no tiene que ser perfecto para ser bueno. Una comida sencilla, un baño que se deja para otro día en una jornada difícil, una habitación que no está perfectamente ordenada, una conversación que salió mal y se arregló después: todo eso forma parte de un cuidado normal y lleno de cariño. Muchos cuidadores se exigen un nivel que nadie podría alcanzar, y luego se culpan por no llegar. Intenta hablarte a ti mismo como le hablarías a un amigo que estuviera en tu lugar: con comprensión, con agradecimiento por lo que estás haciendo y dándote permiso para ser humano. Estás haciendo algo difícil, y lo haces por cariño. Eso merece amabilidad, también la tuya.

La soledad puede colarse en la vida de un cuidador casi sin que se dé cuenta. Los amigos llaman menos porque el cuidador siempre dice que no. Las salidas se vuelven difíciles de organizar. Las conversaciones en casa pueden ser limitadas si a la persona a la que se cuida le cuesta hablar o recordar. Algunos cuidadores cuentan que se sienten invisibles, que todos preguntan por la persona a la que cuidan pero nadie pregunta por ellos. Con el tiempo, también la salud del propio cuidador puede resentirse: citas a las que no va, comidas tomadas de pie, dolores a los que no hace caso. Reconocer estas señales en uno mismo no es autocompasión. Es el primer paso para hacer algo al respecto.

Puede ayudar comprobar de vez en cuando cómo estás con unas cuantas preguntas amables. ¿Duermo lo suficiente para sentirme descansado la mayoría de los días? ¿Cuándo hice algo solo para mí por última vez? ¿Tengo a alguien con quien pueda hablar con sinceridad? ¿Me siento enfadado, sin esperanza o con ganas de llorar más a menudo que antes? No hay puntuación ni respuesta correcta. Si varias de tus respuestas te preocupan, es una señal para pedir más apoyo, a tu familia, a tu propio médico o a los puntos de contacto oficiales de cuidados donde vives. Si el ánimo bajo o el agotamiento duran semanas, cuéntaselo a tu propio médico, igual que animarías a hacerlo a la persona a la que cuidas.

El descanso forma parte de un buen cuidado

Muchos cuidadores creen, en el fondo, que un buen cuidador nunca debería necesitar un descanso. Los manuales de cuidados dicen lo contrario: el descanso forma parte de un buen cuidado. Un cuidador que duerme un poco mejor, come como es debido y tiene momentos de disfrute es más paciente, se fija en más cosas, toma decisiones más seguras y puede seguir cuidando durante más tiempo. Piénsalo como pensarías en una lámpara que necesita aceite. Tomarte tiempo para recargarte no es quitarle nada a la persona a la que cuidas. Es lo que permite que la luz siga encendida.

Descansar no tiene por qué significar largas vacaciones. Los pequeños descansos diarios importan mucho. Diez minutos tranquilos con una taza de té mientras la persona duerme la siesta, un paseo corto alrededor de la manzana cuando alguien puede quedarse con ella, un programa favorito por la noche, una llamada a un amigo, unas cuantas páginas de un libro o un rato en el jardín pueden aliviar la presión. A algunos cuidadores les ayuda planificar un pequeño descanso cada día, igual que planifican las comidas y los medicamentos, para que no quede relegado. Un descanso es más fácil de tomar cuando tiene su lugar en el día. También ayuda dejar de lado la idea de que hay que ganarse el descanso terminando primero todas las tareas; siempre habrá una cosa más que hacer.

Repartir las tareas es otra forma de aligerar la carga. Nadie puede hacerlo todo solo, y el cuidado suele ir mejor cuando varias personas se encargan cada una de una parte. Un familiar que vive lejos podría ocuparse de las llamadas y del papeleo; una vecina podría traer la compra; un nieto podría venir de visita una tarde cada semana. Pedir ayuda puede costar, pero mucha gente se alegra de recibir una tarea clara y práctica. El capítulo 13 lo trata con más detalle. Aquí basta con decir que aceptar ayuda no es un fracaso; forma parte de un plan sensato.

Un paso práctico es tener una lista breve de tareas que otras personas podrían hacer. Cuando alguien dice “avísame si puedo ayudar”, a menudo cuesta pensar una respuesta en el momento, y el ofrecimiento se pierde. Con una lista en la nevera o en el cuaderno de cuidados, puedes decir: “¿Podrías recoger la receta el viernes?”, “¿Podrías quedarte con él el domingo por la tarde mientras salgo?” o “¿Podrías llamarla los miércoles por la noche? Le encanta saber de ti”. A las peticiones pequeñas y claras es fácil decirles que sí. Con el tiempo, estas pequeñas ayudas se convierten en tiempo de verdad y descanso de verdad para ti, y además dan a los demás la oportunidad de seguir cerca de la persona a la que cuidas.

Conservar tus propias amistades e intereses también es importante. Cuando cuidar ocupa casi todo el día, es fácil dejar las cosas que te hacían sentir tú mismo: un coro, un deporte, una clase, un grupo de amigos, una comunidad de fe, una manualidad. Aunque solo puedas conservar un pedacito de ellas, como una tarde al mes o una llamada corta cada semana, ese pedacito te recuerda que eres una persona por derecho propio y no solo un cuidador. Muchos cuidadores dicen que esos momentos, por pequeños que sean, les dan fuerzas para volver a casa con una paciencia renovada.

Tu propia salud merece el mismo cuidado que le das a la persona a la que atiendes. Ve a tus propias citas con el médico y el dentista, y dile a tu médico que eres cuidador, porque eso le ayuda a entender las presiones de tu vida. Come a horas regulares, bebe lo suficiente e intenta mover el cuerpo de maneras que disfrutes. Cuida tu espalda usando las formas seguras de mover y sostener a una persona que enseña el capítulo 6. Si notas dolor, insomnio o señales de enfermedad en ti, no lo dejes para “más adelante”. Tu salud forma parte del plan de cuidados, porque sin ti el plan no puede funcionar.

El respiro: tiempo para descansar

Los manuales de cuidados usan la palabra respiro para un periodo planificado en el que otra persona se hace cargo del cuidado durante un tiempo para que el cuidador habitual pueda descansar. Los cuidados de respiro pueden ser cortos, como unas horas una tarde, o más largos, como un día, un fin de semana o una semana. Durante ese tiempo, a la persona a la que cuidas la atiende otro familiar, un amigo, un trabajador de cuidados formado que viene a casa, o la cuidan en otro lugar que ofrezca este tipo de estancia temporal. La idea es sencilla: el cuidador descansa de verdad, y la persona a la que se cuida sigue recibiendo buenos cuidados.

El respiro no es solo para las emergencias. Funciona mejor cuando se planifica con regularidad, antes de que el cuidador esté completamente agotado. Un cuidador que sabe que todos los jueves por la tarde están libres, o que un fin de semana de cada estación es para descansar, puede esperarlo con ilusión y organizarse en torno a ello. Algunos cuidadores aprovechan ese tiempo para dormir, ver a sus amigos, hacer sus propios recados o simplemente estar tranquilos en casa. Otros hacen un viaje corto. No hay una forma correcta de usar el respiro. El único objetivo es que el cuidador vuelva más descansado que antes. No pasa nada por dedicar parte del tiempo a no hacer absolutamente nada, porque no hacer nada es justo lo que pueden necesitar un cuerpo y una mente cansados.

Muchos cuidadores dudan en recurrir al respiro. Les preocupa que la persona se disguste, que nadie más haga las cosas bien o que se sientan demasiado culpables para disfrutar del tiempo. Estas preocupaciones son naturales, y se suavizan con la experiencia. Ayuda empezar poco a poco, con un periodo corto y alguien conocido que ayude, y prepararlo bien: una página de notas sobre la rutina de la persona y lo que le gusta y no le gusta, el cuaderno de cuidados, la lista de medicamentos del médico y del farmacéutico, y un número de teléfono donde se te pueda localizar. Hablar antes con la persona a la que cuidas, y escuchar lo que siente, hace el cambio más suave para los dos.

La persona a la que se cuida también puede beneficiarse del respiro. Una cara nueva, un cambio de ambiente o una conversación distinta pueden resultar refrescantes, y algunas personas disfrutan conociendo a otras en un centro de día o durante una estancia temporal. Por supuesto, a algunas personas les cuestan los cambios, sobre todo a las que viven con demencia, y pueden necesitar tiempo para adaptarse. Que la persona tenga consigo algunas cosas conocidas, como su chaqueta de punto favorita, una fotografía o una taza muy querida, puede ayudar. Si el primer intento no es fácil, eso no significa que el respiro no pueda funcionar; puede que simplemente haga falta otro enfoque o más tiempo.

Qué tipos de respiro existen, quién los ofrece y cómo organizarlos varía mucho de un lugar a otro. El capítulo 14 describe los tipos de apoyo que son habituales en muchos lugares y explica cómo empezar a preguntar. Por ahora, basta con quedarse con una idea: planificar un descanso regular para el cuidador no es un acto egoísta. Es una de las decisiones más llenas de cuidado que puede tomar un cuidador, tanto para sí mismo como para la persona a la que quiere.

Cuando se acaba la paciencia

Todos los cuidadores tienen momentos en que se les acaba la paciencia. La persona rechaza la ayuda por tercera vez, a un día largo le ha seguido una noche larga, y algo por dentro se rompe. Es importante saber que estos momentos les ocurren a cuidadores buenos y cariñosos, y que hay formas seguras de atravesarlos. El primer paso es notar las señales en ti: una opresión en el pecho, la voz que se eleva, las manos apretadas, el impulso de gritar o de agarrar. Cuando notes estas señales, lo más amable que puedes hacer por los dos es detenerte antes de actuar.

Si la persona puede estar segura unos minutos, apártate. Asegúrate de que está sentada o tumbada en un lugar seguro, sin nada que pueda provocar una caída o una lesión, y luego ve a otra habitación. Respira despacio: toma aire por la nariz y suéltalo por la boca, un poco más largo al soltarlo, varias veces. Bebe un vaso de agua, abre una ventana, échate agua fría en la cara o sal un momento a la puerta. Algunos cuidadores cuentan despacio o repiten una frase que los calma. Cuando haya pasado el sentimiento fuerte, vuelve con calma. Podrías decir: “Siento haber levantado la voz. Vamos a intentarlo otra vez”. La persona a menudo responde a tu estado de ánimo más tranquilo. Apartarte unos minutos siempre es mejor que quedarte y decir o hacer algo de lo que te arrepentirás.

Después de un momento difícil, ayuda pensar en lo que llevó a él, no para culparte, sino para aprender. ¿Fue una hora concreta del día, una tarea concreta, haber dormido demasiado poco o una preocupación que traías de otra parte? A menudo el patrón señala un cambio que podría ayudar: otra hora para el baño, una segunda persona para la tarea más difícil, que el cuidador se acueste antes. Hablar con alguien de confianza, un amigo, un familiar o una enfermera, puede aportar ideas que no se te habían ocurrido. Muchos cuidadores se sienten más ligeros con solo decir en voz alta: “Hoy ha sido un día difícil”. Escribir unas líneas por la noche sobre lo que fue bien y lo que costó también puede ayudarte a soltar el día antes de dormir.

Si los momentos difíciles se repiten una y otra vez, es un mensaje que vale la pena escuchar. Normalmente significa que la carga ha crecido más de lo que una sola persona puede llevar, no que el cuidador haya fracasado. Es un buen momento para hablar con el médico o el personal de enfermería de la persona, o con el punto de contacto oficial de cuidados donde vives, sobre lo que se ha vuelto difícil y lo que podría cambiar. Muchos cuidadores también encuentran consuelo hablando con otros cuidadores, por ejemplo en un grupo de cuidadores que se reúne en persona o por teléfono, donde la gente entiende sin largas explicaciones. Oír que otros sienten el mismo cansancio, la misma culpa y el mismo amor puede hacer que tus propios sentimientos sean más fáciles de llevar, y otros cuidadores a menudo comparten ideas prácticas que les han funcionado en sus casas.

A veces la presión llega a ser mucho más pesada que un mal momento. Si alguna vez temes que podrías hacer daño a la persona a la que cuidas, o si sientes que de verdad no puedes seguir, ponte en contacto con una línea de ayuda, con un médico o con el punto de contacto oficial para personas mayores o de cuidados donde vives, y hazlo enseguida. Pedir ayuda en esta situación no es un fracaso ni algo de lo que avergonzarse. Es un acto de fortaleza y de cuidado, porque protege a la persona a la que quieres y te protege a ti. Las personas que atienden estas llamadas hablan a menudo con cuidadores en esta situación, y están ahí para ayudar, no para juzgar. Si alguien está en peligro en este momento, llama al número de emergencias.

El mismo paso tranquilo vale para cualquiera que note que a una persona mayor se le está haciendo daño o se la está desatendiendo, ya sea en casa o en cualquier otro lugar: ponte en contacto con una línea de ayuda o con el punto de contacto oficial y, si hay peligro, llama al número de emergencias. Y si, como cuidador, tienes pensamientos de hacerte daño o sientes que la vida te supera, busca ayuda enseguida en un médico, una línea de ayuda o alguien de confianza, y llama al número de emergencias si estás en peligro. Tú también mereces cuidados. Muchos cuidadores que pidieron ayuda en su peor momento dicen después que fue entonces cuando las cosas empezaron a cambiar, porque ya no lo cargaban todo solos.

Una pregunta para pensar

Si un amigo llevara la misma carga que llevas tú ahora, ¿qué es lo que más querrías que hiciera por sí mismo esta semana? Podrías escribir la respuesta y después elegir una pequeña parte para probarla tú, quizá contándoselo a alguien cercano para que te ayude a cumplir esa promesa.