Hände, die helfen · Seoyeon Kim
Kapitel 3: Gefühle, Gedächtnis und der sich wandelnde Geist
Eine häufige Situation
Eine Frau in den Siebzigern ist seit fast fünfzig Jahren verheiratet. In letzter Zeit stellt ihr Mann an einem Nachmittag mehrmals dieselbe Frage: „Welcher Tag ist heute?“ Er war immer derjenige, der das Haushaltsgeld verwaltet hat, aber im letzten Monat blieb eine Rechnung unbezahlt, und er wurde wütend und aufgebracht, als sie es ansprach. Er sitzt öfter und länger still am Fenster und trifft sich donnerstagmorgens nicht mehr mit seinen alten Freunden. Seine Frau sagt sich, dass jeder mit dem Alter vergesslich wird. Nachts aber liegt sie wach und fragt sich, ob das mehr ist als gewöhnliche Vergesslichkeit, ob er unglücklich ist und wie sie mit ihm darüber sprechen kann, ohne seinen Stolz zu verletzen.
Über Veränderungen der Gefühle und des Gedächtnisses fällt es Familien oft schwerer zu sprechen als über Veränderungen des Körpers. Ein steifes Knie ist leicht zu sehen und leicht anzusprechen; eine Veränderung der Stimmung oder des Gedächtnisses berührt den Kern dessen, wer ein Mensch ist. Dieses Kapitel erklärt behutsam und in einfachen Worten, wie sich Gefühle im späteren Leben verändern können, wie sich gewöhnliche Vergesslichkeit von Gedächtnisproblemen unterscheidet, die den Alltag beeinträchtigen, und was das Wort „Demenz“ bedeutet, so wie Lehrbücher der Pflege es erklären. Es bietet außerdem Wege an, mit Geduld und Freundlichkeit zu reagieren. Was bei einem bestimmten Menschen vor sich geht, ist eine Frage für seinen Arzt, und dieses Kapitel erklärt, warum ein frühes Gespräch mit einem Arzt helfen kann.
Gefühle im späteren Leben
Das spätere Leben bringt oft Verluste mit sich, und es ist natürlich, dass diese Verluste Gefühle mit sich bringen. Ein älterer Mensch hat sich vielleicht aus einer Arbeit zurückgezogen, die ihm eine Rolle und einen täglichen Sinn gab. Freunde, Geschwister oder der Ehepartner sind vielleicht gestorben. Die Kinder wohnen vielleicht weit weg. Der Körper lässt Lieblingsbeschäftigungen wie Tanzen, Gärtnern oder Autofahren vielleicht nicht mehr zu. Jeder dieser Verluste kann Traurigkeit bringen, und mehrere zusammen können eine Trauer bringen, die lange anhält. Viele Familien finden es hilfreich, sich einfach bewusst zu machen, wie viel der Mensch verloren hat, und ihn darüber sprechen zu lassen, ohne sich zu beeilen, ihn aufzuheitern.
Einer der tiefsten Verluste kann der Verlust der Selbstständigkeit sein. Hilfe zu brauchen beim Waschen, beim Einkaufen oder beim Ausgehen kann sich für viele ältere Menschen anfühlen, als verlören sie ihren Platz als Erwachsene, die ihr eigenes Leben in der Hand haben. Das zeigt sich vielleicht als Sturheit, Gereiztheit oder Ablehnung von Hilfe. Ein Vater, der „Ich kann das allein!“ blafft, schützt vielleicht eher seine Würde, als dass er seine Familie zurückweist. Wer das versteht, für den werden solche Momente weniger schmerzlich. Es kann auch die Art leiten, wie Hilfe angeboten wird: mit Wahlmöglichkeiten, mit Respekt und so, dass dem Menschen so viel von der Aufgabe bleibt wie möglich, wie in Kapitel 1 beschrieben.
Auch Sorgen sind im späteren Leben häufig. Ältere Menschen sorgen sich vielleicht um ihre Gesundheit, um Geld, darum, ihrer Familie zur Last zu fallen, zu stürzen, oder darum, was in Zukunft mit ihnen geschehen wird. Manche haben Angst, nachts allein zu sein, oder davor, dass Fremde an die Tür kommen. Sorgen wachsen oft, wenn ein Mensch mit ihnen allein ist. Behutsame Fragen wie „Beschäftigt dich heute etwas?“ geben dem Menschen die Gelegenheit, sie zu teilen. Auch praktische Schritte können helfen: ein Telefon in Reichweite, ein täglicher Anruf zu einer festen Zeit oder ein klarer Plan dafür, was geschieht, wenn der Mensch sich nicht wohlfühlt. Zu wissen, dass jemand kommen wird, kann sehr viel Angst beruhigen.
Auch gedrückte Stimmung ist häufig, und es ist wichtig, sie gut zu verstehen. Jeder hat traurige Tage, und Traurigkeit nach einem Verlust ist ein natürlicher Teil des Lebens. Manchmal aber hält die gedrückte Stimmung wochenlang an und beginnt, den Alltag zu beeinträchtigen. Der Mensch verliert vielleicht das Interesse an Dingen, die ihm früher Freude machten, trifft keine Freunde mehr, schläft viel mehr oder viel weniger, isst weniger, wirkt sehr müde oder spricht davon, sich wertlos oder hoffnungslos zu fühlen. Pflegelehrbücher vermitteln, dass anhaltende gedrückte Stimmung im späteren Leben nicht einfach „zum Altwerden gehört“ und dass man einem Arzt davon erzählen sollte, weil es Hilfe gibt. Wenn der Mensch, den Sie pflegen, jemals davon spricht, nicht mehr leben zu wollen oder sich etwas anzutun, wenden Sie sich sofort an seinen Arzt oder an ein Hilfetelefon; wenn er in unmittelbarer Gefahr ist, rufen Sie die Notrufnummer an.
Gefühle zeigen sich nicht immer in Worten. Viele ältere Menschen sind in einer Zeit aufgewachsen, in der es nicht üblich war, über Traurigkeit oder Angst zu sprechen, und manche glauben, sie würden zur Last, wenn sie klagten. Stattdessen zeigen sich gedrückte Stimmung oder Sorgen vielleicht auf andere Weise: mehr Schmerzen und Beschwerden als sonst, Müdigkeit, schlechter Schlaf, Reizbarkeit, Appetitlosigkeit, eine plötzliche Gleichgültigkeit gegenüber dem eigenen Aussehen oder der Wunsch, ständig zu Hause zu bleiben. Ein Sohn hört am Telefon vielleicht nur „Mir geht es gut“ und bemerkt beim nächsten Besuch, dass seine Mutter sich morgens nicht mehr anzieht. Auf diese leisen Zeichen zu achten und sie dem Arzt gegenüber behutsam zu erwähnen, kann ein echter Akt der Fürsorge sein.
Es wäre jedoch falsch, das spätere Leben nur in Begriffen des Verlusts zu beschreiben. Viele ältere Menschen fühlen sich ruhiger und zufriedener als in jüngeren Jahren. Sie haben vielleicht ein klareres Gespür dafür, was ihnen wichtig ist, mehr Geduld, ein tieferes Verständnis für Menschen und einen Schatz an Erfahrung, den jüngere Familienmitglieder schätzen. Viele genießen kleine Freuden intensiver: eine gute Mahlzeit, den Besuch eines Enkelkindes, Musik, den Garten im Frühling. Ältere Menschen haben oft eine große Fähigkeit, sich anzupassen, die sie sich in einem Leben voller Veränderungen erworben haben. Wenn wir jemanden pflegen, hilft es, nach diesen Stärken ebenso sorgfältig zu suchen wie nach Problemen und ihnen im Alltag Raum zu geben.
Gewöhnliche Vergesslichkeit und Gedächtnisprobleme
Manche Veränderungen von Gedächtnis und Denken sind ein gewöhnlicher Teil des Alterns. Viele ältere Menschen merken, dass es länger dauert, etwas Neues zu lernen, sich an einen Namen zu erinnern oder das richtige Wort zu finden. Sie gehen vielleicht in ein Zimmer und vergessen, warum, oder verlegen ihre Brille. Das Denken wird vielleicht etwas langsamer, und mehrere Dinge gleichzeitig zu tun, fällt schwerer. Diese Veränderungen können lästig sein, aber sie hindern einen Menschen meist nicht daran, seinen Alltag zu leben. Der Mensch erinnert sich meist später an das Ereignis oder findet die Brille nach einigem Suchen, und er weiß, dass er etwas vergessen hat.
Gedächtnisprobleme, die den Alltag beeinträchtigen, sind etwas anderes. Pflegelehrbücher beschreiben Zeichen wie diese: kürzlich Geschehenes oder Gespräche vollständig vergessen, dieselbe Frage viele Male stellen, ohne sich an die Antwort zu erinnern, sich an einem vertrauten Ort verirren, Schwierigkeiten haben, einem Gespräch oder einem einfachen Rezept zu folgen, mit Geld oder Rechnungen kämpfen, die früher leichtfielen, Dinge an ungewöhnliche Orte legen oder Veränderungen der Persönlichkeit und des Urteilsvermögens zeigen. Ein nützliches Bild dafür ist dieses: Gewöhnliche Vergesslichkeit ist, als würde man eine Seite eines Buches verlegen, während Gedächtnisprobleme, die den Alltag beeinträchtigen, eher so sind, als fehlten ganze Seiten. Ein weiterer Hinweis ist, dass dem Menschen vielleicht nicht bewusst ist, was er vergessen hat.
Wenn Sie solche Veränderungen bemerken, ist es natürlich, sich Sorgen zu machen. Es ist auch natürlich, zu hoffen, dass sie vorübergehen. Ein behutsamer erster Schritt ist, eine Weile zu beobachten und aufzuschreiben, was Sie sehen: was geschehen ist, wann und wie es den Tag des Menschen beeinflusst hat. Diese Notizen sind sehr hilfreich, wenn Sie und der Mensch mit einem Arzt sprechen. Es lohnt sich, daran zu denken, dass Gedächtnis und Denken von vielen Dingen beeinflusst werden können, etwa von schlechtem Schlaf, gedrückter Stimmung, Sorgen, Problemen mit dem Hören oder Sehen, zu wenig Trinken, einer Infektion oder anderen Veränderungen der Gesundheit. Bei manchen davon kann geholfen werden, sobald sie erkannt sind, und das ist ein Grund, warum ein Gespräch mit einem Arzt so nützlich ist.
Pflegelehrbücher vermitteln außerdem einen wichtigen Unterschied zwischen langsamer und plötzlicher Veränderung des Denkens. Gedächtnisprobleme, die allmählich auftreten, über Monate oder Jahre, sollte man beim nächsten passenden Termin mit einem Arzt besprechen. Verwirrtheit, die plötzlich auftritt, innerhalb von Stunden oder wenigen Tagen, ist etwas anderes. Ein Mensch, der gestern noch klar war und heute nicht weiß, wo er ist, dem Gesagten nicht folgen kann, Dinge sieht, die nicht da sind, oder plötzlich sehr schläfrig oder sehr unruhig ist, muss rasch von einem Arzt gesehen werden. Plötzliche Verwirrtheit kann ein Zeichen für eine Veränderung der körperlichen Gesundheit sein, und sie sollte ein Grund sein, noch am selben Tag den Arzt anzurufen, oder die Notrufnummer, wenn es dem Menschen sehr schlecht zu gehen scheint.
Mit dem Menschen über Veränderungen des Gedächtnisses zu sprechen, braucht Sorgfalt und Respekt. Viele Menschen erschreckt der Gedanke, ihr Gedächtnis zu verlieren, und sie leugnen oder verbergen die Veränderungen vielleicht. Andere haben sie selbst schon bemerkt und sind erleichtert, wenn jemand freundlich darüber spricht. Es kann helfen, einen ruhigen Moment zu wählen, von Ihrer Sorge zu sprechen statt vom Versagen des Menschen und einen Arztbesuch als allgemeine Untersuchung vorzuschlagen: „Mir wäre wohler, wenn wir den Arzt fragen, wie es mit deinem Schlaf und deinem Gedächtnis steht.“ Wer anbietet, gemeinsam hinzugehen, und den Menschen entscheiden lässt, wie viel Sie während des Termins sagen, behält den Menschen im Mittelpunkt.
Was Demenz bedeutet
Das Wort „Demenz“ wird oft gebraucht, aber nicht immer gut verstanden. So wie Lehrbücher der Pflege es erklären, ist Demenz keine einzelne Krankheit. Es ist ein Oberbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen, die das Gehirn betreffen und das Gedächtnis, das Denken, die Sprache, das Urteilsvermögen und manchmal das Verhalten eines Menschen allmählich so weit verändern, dass der Alltag schwerer wird. Es gibt mehrere verschiedene Formen, und sie können Menschen auf unterschiedliche Weise betreffen. Demenz ist im späteren Leben häufiger, aber sie ist kein normaler oder sicherer Teil des Älterwerdens. Viele Menschen werden sehr alt, ohne sie zu bekommen.
Nur ein Arzt kann klären, was Gedächtnis- und Denkprobleme verursacht. Der Arzt stellt vielleicht Fragen, hört sich die Beobachtungen der Familie an, untersucht den Menschen, veranlasst weitere Untersuchungen und überweist ihn vielleicht an einen Facharzt. Wie oben erwähnt, kann bei manchen Ursachen von Gedächtnisproblemen geholfen werden, und darum lohnt es sich immer, nachzufragen. Auch wenn eine Demenz festgestellt wird, bringt ein frühes Gespräch mit einem Arzt echten Nutzen. Es gibt dem Menschen und der Familie Zeit, zu verstehen, was geschieht, sich über Unterstützung zu informieren und für die Zukunft zu planen, solange der Mensch noch voll an den Entscheidungen über sein eigenes Leben teilhaben kann.
Vorausplanen ist eines der wertvollsten Geschenke eines frühen Gesprächs. Ein Mensch im frühen Stadium einer Demenz kann oft klar sagen, was er möchte: wo er gern leben würde, wer ihm bei Geld und Papieren helfen soll, wenn er es selbst nicht mehr schafft, welche Art von Pflege ihm willkommen wäre und welche nicht. Familien, die solche Gespräche geführt haben, sagen später oft, dass sie sich von den eigenen Wünschen des Menschen geleitet fühlten, als schwere Entscheidungen kamen. Kapitel 13 befasst sich mit Gesprächen in der Familie und dem Aufteilen der Arbeit, Kapitel 14 mit der Hilfe von außerhalb.
Eine Demenz verändert sich meist langsam im Lauf der Zeit, und ihr Verlauf ist bei jedem Menschen anders. In den frühen Stadien leben viele Menschen weitgehend wie zuvor, mit etwas Hilfe und Erinnerungen. Später wird mehr Hilfe bei den weiter gefassten Aufgaben des Haushalts gebraucht und dann bei den grundlegenden Aktivitäten des täglichen Lebens. Es können auch Veränderungen der Stimmung und des Verhaltens auftreten, etwa Unruhe, Misstrauen oder Gereiztheit, besonders wenn der Mensch sich verwirrt, verängstigt, müde, von Schmerzen geplagt oder von Lärm überwältigt fühlt. Pflegelehrbücher vermitteln, dass ein solches Verhalten oft eine Art ist, ein Bedürfnis oder ein Gefühl auszudrücken, das der Mensch nicht mehr in Worte fassen kann, und nicht etwas, das er absichtlich tut.
Eine Demenz kann weit mehr als das Gedächtnis betreffen, und dieses Wissen hilft Familien, rätselhafte Momente zu Hause zu verstehen. Ein Mensch verliert vielleicht das Zeitgefühl, sodass sich der Abend wie der Morgen anfühlt, oder er erkennt ein Zimmer nicht, das er gut kennt. Er hat vielleicht Mühe, Wörter zu finden, oder versteht weniger von dem, was gesagt wird, besonders wenn mehrere Menschen gleichzeitig sprechen. Entfernungen und Tiefen einzuschätzen kann schwerer werden, sodass ein dunkler Teppich wie ein Loch im Boden aussieht oder ein glänzender Boden nass wirkt. Alltägliche Gegenstände können verwirrend werden, sodass ein Mensch eine Zahnbürste in der Hand hält und nicht weiß, was er als Nächstes tun soll. In diesem Licht betrachtet ergeben viele Schwierigkeiten zu Hause einen Sinn, und einfache, ruhige Anpassungen wie einfarbige Böden, gutes Licht und Zeigen statt Erklären können helfen.
Es ist sehr wichtig zu wissen, dass ein Mensch mit Demenz ein ganzer Mensch bleibt. Er behält seine eigene Geschichte, seinen Charakter, seine Vorlieben und Abneigungen, und er behält seine Gefühle, oft noch lange, nachdem viele Erinnerungen verblasst sind. Ein Mensch vergisst einen Besuch vielleicht innerhalb einer Stunde, spürt aber noch die Wärme, die er hinterlassen hat. Er erinnert sich vielleicht nicht an den Titel eines Liedes, singt aber noch jedes Wort mit. Das ist der Kern der personzentrierten Pflege, des Gedankens, der in Kapitel 1 vorgestellt wurde: Die Pflege richtet sich nach dem Menschen, nicht nach der Erkrankung. Vertraute Abläufe, Lieblingsmusik, alte Fotos, ein geliebter Sessel und die Stimmen von Menschen, denen er vertraut, können Trost und ein Gefühl der Sicherheit schenken.
Mit Geduld reagieren
Mit jemandem zu leben, dessen Gedächtnis oder Stimmung sich verändert, verlangt viel Geduld, und jedem geht die Geduld manchmal aus. Es kann helfen, sich daran zu erinnern, dass der Mensch nicht versucht, schwierig zu sein. Wenn ein Ehemann zum fünften Mal dieselbe Frage stellt, prüft er seine Frau nicht; er erinnert sich einfach nicht daran, schon gefragt zu haben. Ruhig zu antworten, als wäre es das erste Mal, wirkt oft besser, als zu sagen: „Das habe ich dir doch schon gesagt.“ Ein Zettel auf dem Tisch, ein übersichtlicher Kalender oder eine Tafel, auf der der Tag und die Pläne stehen, können die Frage manchmal beantworten, bevor sie gestellt wird.
Über Tatsachen zu streiten hilft selten. Wenn ein Mensch mit Gedächtnisproblemen sagt, er müsse zur Arbeit, oder seine Mutter komme zu Besuch, kann eine Berichtigung ihm nur Kummer bereiten, denn für ihn fühlt es sich wahr an. Viele Pflegende finden es freundlicher, auf das Gefühl hinter den Worten einzugehen. „Du hattest bei der Arbeit immer so viel zu tun. Erzähl mir davon“ oder „Du vermisst deine Mutter, nicht wahr?“ können den Moment beruhigen und die Würde des Menschen wahren. Auch ein sanfter Übergang zu einer anderen Beschäftigung, etwa einer Tasse Tee, einem Spaziergang oder dem Anschauen von Fotos, kann helfen. Ebenso ist es freundlicher, den Menschen nicht mit Fragen wie „Weißt du, wer ich bin?“ zu prüfen.
Einfache Veränderungen in der Art, wie Sie sprechen, können das Verstehen erleichtern. Sprechen Sie deutlich, in kurzen Sätzen, und bieten Sie jeweils nur einen Gedanken oder eine Wahl an. Auch Zeigen hilft: Ein Hemd hinzuhalten, während Sie sagen „Hier ist dein Hemd“, ist oft leichter zu verstehen als Worte allein. Geben Sie dem Menschen Zeit zu antworten. Sprechen Sie ihn mit seinem Namen an, wenden Sie ihm das Gesicht zu und vergewissern Sie sich, dass Sie seine Aufmerksamkeit haben, bevor Sie beginnen. Eine ruhige Stimme, ein warmer Gesichtsausdruck und eine sanfte Berührung am Arm, wenn der Mensch sie mag, sagen oft mehr als Worte. Kapitel 4 befasst sich viel ausführlicher mit dem Sprechen, dem Zuhören und dem Respekt.
Ein gleichmäßiger Tagesablauf stützt sowohl das Gedächtnis als auch die Stimmung. Wenn Mahlzeiten, Waschen, Ruhe und Beschäftigungen jeden Tag ungefähr zur gleichen Zeit stattfinden, wird der Tag leichter zu überblicken und weniger beunruhigend. Auch sinnvolle Beschäftigung ist wichtig: beim Zusammenlegen der Wäsche helfen, den Tisch decken, Pflanzen gießen, Musik hören oder alte Fotos anschauen kann ein Gefühl von Sinn und Freude geben. Zeit im Freien, Tageslicht und etwas sanfte Bewegung helfen vielen Menschen, ruhiger zu werden und besser zu schlafen. Es ist nicht nötig, jede Stunde zu füllen. Ein Gleichgewicht aus Beschäftigung und Ruhe, gemeinsam mit dem Menschen ausgewählt, hilft am meisten.
Ein häufiger und schmerzlicher Moment kommt, wenn ein Mensch mit Gedächtnisproblemen etwas verliert und glaubt, jemand habe es genommen. Eine Mutter sagt vielleicht, ihr Portemonnaie sei gestohlen worden, und schaut ihre Tochter misstrauisch an. Das kann sehr verletzen, besonders wenn die Tochter so viel gegeben hat. Es kann helfen, sich daran zu erinnern, dass der Mensch sich nicht daran erinnern kann, das Portemonnaie weggelegt zu haben, sodass ein Diebstahl die einzige Erklärung zu sein scheint, und dass die Angst hinter dem Vorwurf echt ist. Statt sich zu verteidigen, könnten Sie sagen: „Das ist sicher beunruhigend. Lass uns zusammen danach suchen.“ Viele Familien stellen fest, dass verlorene Dinge oft an denselben wenigen Stellen wieder auftauchen, etwa in einer Schublade, in einer Manteltasche oder unter einem Kissen, und dass es viele solcher Momente verhindert, wichtige Dinge an einem vereinbarten Ort aufzubewahren, vielleicht mit einem Ersatzstück.
Zum Schluss hilft es, sanft mit sich selbst zu sein. Einen Menschen zu pflegen, dessen Geist sich verändert, kann Trauer bringen, wenn Sie sehen, wie er sich vor Ihren Augen verändert, und es kann Schuldgefühle bringen, wenn Ihnen die Geduld ausgeht. Diese Gefühle teilen viele Pflegende, und sie machen Sie nicht zu einer schlechten pflegenden Person. Kurze Pausen, Gespräche mit jemandem, dem Sie vertrauen, und die Bitte um Hilfe gehören zu guter Pflege. Wenn Sie merken, dass Sie selbst oft erschöpft oder sehr niedergeschlagen sind, sprechen Sie mit Ihrem eigenen Arzt. Kapitel 12 ist ganz der Sorge für die pflegende Person gewidmet.
Eine Frage zum Nachdenken
Wenn der Mensch, den Sie pflegen, aufgewühlt, verwirrt oder niedergeschlagen ist, welche Dinge scheinen ihm dann Trost zu geben, etwa ein bestimmtes Lied, ein vertrauter Ort, ein Lieblingsessen oder eine bestimmte Art zu sprechen? Sie könnten eine kurze Liste dieser tröstenden Dinge beginnen, sie ergänzen, wann immer Ihnen etwas Neues auffällt, und sie mit anderen teilen, die helfen, damit jeder im Kreis der Unterstützung sie nutzen kann.