Kapitel 15: Die letzte Lebenszeit und der Abschied

Eine häufige Situation

Eine Frau in ihren Sechzigern pflegt ihren Vater seit einigen Jahren zu Hause. In den letzten Monaten ist er schwächer geworden. Er schläft mehr, isst nur noch wenig und verbringt den größten Teil des Tages in seinem Bett am Fenster, von dem aus er den Baum sehen kann, den er vor langer Zeit gepflanzt hat. Beim letzten Termin hat die Ärztin mit beiden behutsam über die kommende Zeit gesprochen und gesagt, dass es jetzt darum geht, dass er sich wohlfühlt. Die Frau ist dankbar für die Ehrlichkeit der Ärztin, aber sie hat auch Angst. Sie fragt sich, ob sie wissen wird, was zu tun ist, ob ihr Vater Schmerzen haben wird und wie sie zurechtkommen wird, wenn das Ende kommt.

Das gehört zu den natürlichsten Fragen, die eine pflegende Person haben kann, und niemand muss ihnen allein begegnen. In diesem letzten Kapitel erkläre ich behutsam, wie Pflege in der letzten Lebenszeit aussieht. Ich beschreibe den Gedanken der Palliativversorgung, wie man über Wünsche spricht, solange noch Zeit ist, die einfachen Dinge, die zu Hause Trost geben, die Zeichen, dass das Ende nahe sein könnte, und wie Pflegefachkräfte einer Familie helfen können, sie zu verstehen, was in den Stunden nach einem Tod geschieht und wie die Trauer und das eigene Leben der pflegenden Person danach weitergehen. Ich hoffe, dass dieses Kapitel eher Ruhe als Angst bringt, denn auch das Ende eines Lebens lässt sich mit ebenso viel Zärtlichkeit begleiten wie jeder andere Teil davon.

Pflege, die lindert, und die Wünsche des Menschen

Palliativversorgung nennen Lehrbücher der Pflege eine Versorgung, bei der Wohlbefinden und Lebensqualität im Mittelpunkt stehen, wenn eine Krankheit nicht geheilt werden kann oder wenn ein langes Leben sich seinem natürlichen Ende zuneigt. Ihre Ziele sind einfach zu benennen: Beschwerden lindern, die Würde schützen, die Gefühle und Überzeugungen des Menschen unterstützen und auch die Familie unterstützen. Die Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte kümmern sich um Beschwerden wie Schmerzen, Atemnot oder Unruhe und entscheiden, wie sie gelindert werden. Die Aufgabe der Familie ist es, da zu sein, aufmerksam zu sein und den Pflegefachkräften oder der Ärztin oder dem Arzt zu sagen, wenn etwas den Menschen zu belasten scheint. Palliativversorgung kann an vielen Orten geleistet werden, und vielerorts ist sie auch zu Hause möglich.

Palliativversorgung betrachtet den ganzen Menschen, nicht nur den Körper. Ein Mensch am Ende seines Lebens sorgt sich vielleicht um Familienmitglieder, um unerledigte Dinge, um den Glauben oder um den Sinn seines Lebens. Manche Menschen möchten über Erinnerungen sprechen, manche möchten einen alten Freund sehen, und manche möchten ein vertrautes Gebet hören, ein Musikstück oder die Stimmen der Enkelkinder im Nebenzimmer. Pflegefachkräfte, Ärztinnen, Ärzte und andere, die in der Palliativversorgung arbeiten, kennen diese Bedürfnisse und wissen oft, wer dabei helfen kann. Eine Familie, die fragt: „Was könnte diese Zeit für ihn sonst noch besser machen?“, stellt genau die richtige Frage.

Palliativversorgung sorgt auch für die Familie. Einen Menschen am Lebensende zu pflegen, ist zarte Arbeit, aber auch anstrengend und manchmal beängstigend, und die Menschen, die in der Palliativversorgung arbeiten, wissen das. Pflegefachkräfte können erklären, was geschieht und was als Nächstes kommen kann, dieselbe Frage so oft beantworten, wie die Familie es braucht, und der Familie helfen zu planen, wer wann bei dem Menschen ist. Vielerorts gibt es auch Hilfe, damit sich die pflegende Person in der Familie ausruhen kann, etwa jemanden, der für ein paar Stunden oder über Nacht bei dem Menschen sitzt. Eine Familie, die sich unterstützt fühlt, kann leichter ruhig und nahe bleiben, und diese Ruhe ist auch für den Menschen ein Trost.

Die letzte Lebenszeit ist eine wichtige Zeit, um über Wünsche zu sprechen, solange der Mensch sie noch mitteilen kann. Wichtige Fragen sind, wo der Mensch gepflegt werden möchte, wen er in seiner Nähe haben möchte, was in der verbleibenden Zeit am wichtigsten ist und was er vermeiden möchte. Manche Menschen möchten zu Hause bleiben, was auch geschieht; andere fühlen sich sicherer, wenn Pflegefachkräfte in der Nähe sind. Manche haben religiöse oder kulturelle Bräuche, die ihnen am Lebensende wichtig sind. Aufmerksam zuzuhören, ohne sich mit Beschwichtigungen zu beeilen oder das Thema zu wechseln, gehört zu den größten Freundlichkeiten, die eine Familie schenken kann.

Nicht alle möchten über diese Dinge sprechen, und das ist in Ordnung. Manche Menschen sagen ein paar wichtige Worte und sprechen dann lieber über alltägliche Dinge. Andere teilen ihre Wünsche langsam mit, in kleinen Stücken, an verschiedenen Tagen. Ein sanfter Anfang ist die Frage: „Gibt es etwas, das wir wissen sollten, oder etwas, das dir Sorgen macht?“, und dann den Menschen die Richtung bestimmen zu lassen. Hat der Mensch schriftliche Wünsche festgehalten oder früher darüber gesprochen, hilft es, sie noch einmal gemeinsam zu lesen und zu fragen, ob sie sich noch richtig anfühlen, denn Wünsche können sich ändern, wenn sich das Leben ändert.

Sind die Wünsche bekannt, hilft es, sie der Ärztin oder dem Arzt und der Pflegefachkraft des Menschen mitzuteilen und sie aufzuschreiben, vielleicht in dem Pflegeheft, das in Kapitel 11 beschrieben ist. Die Ärztin oder der Arzt und die Pflegefachkraft können erklären, was sich einrichten lässt, welche Hilfe es zu Hause gibt und wen man zu jeder Stunde anrufen kann. Die Regeln dafür, wie Wünsche förmlich festgehalten werden, sind von Ort zu Ort verschieden, und die Ärztin oder der Arzt oder die offiziellen Anlaufstellen dort, wo Sie leben, können Ihnen sagen, was gilt. Die Wünsche des Menschen zu kennen, schenkt der Familie später oft einen tiefen Frieden, weil sie sicher sein kann, getan zu haben, was der Mensch wollte.

Wohlbefinden zu Hause

Vieles an der Pflege in der letzten Lebenszeit ist einfach, still und nah. Ein trockener Mund ist häufig, wenn ein Mensch wenig trinkt oder durch den Mund atmet, und behutsame Mundpflege bringt große Erleichterung. Pflegefachkräfte können der Familie zeigen, wie man Mund und Lippen auf eine für diesen Menschen sichere Weise feucht und sauber hält, zum Beispiel mit einem weichen, feuchten Tupfer und etwas Lippenbalsam. Kleine Schlucke Wasser oder andere Getränke können angeboten werden, wenn der Mensch noch sicher schlucken kann, doch der Mensch sollte nie zum Essen oder Trinken gedrängt werden. Viele Familien erleben, dass die Mundpflege zu einem zärtlichen Moment der Nähe wird.

Die Lage ist wichtig für das Wohlbefinden. Ein Mensch, der den größten Teil des Tages im Bett verbringt, muss vielleicht regelmäßig, behutsam und gut gestützt umgelagert werden, damit die Haut sich erholt und die Steifheit nachlässt. Weiche Kissen können die Arme, den Rücken und den Raum zwischen den Knien stützen. Pflegefachkräfte können der Familie zeigen, wie oft umgelagert werden sollte und wie das für beide Menschen sicher geht, wie Kapitel 6 ausführlicher erklärt. Manche Menschen atmen leichter, wenn Kopf und Schultern etwas erhöht sind. Das Gesicht des Menschen zu beobachten und auf kleine Laute zu hören, verrät der pflegenden Person oft, ob sich eine neue Lage besser anfühlt. Ein glattes Laken ohne Falten, saubere und trockene Bettwäsche und leichte, weiche Decken helfen der Haut, sich wohlzufühlen, und die Pflegefachkraft kann sagen, welche Hautstellen man täglich ansehen sollte.

Stille Gegenwart gehört zu den tröstlichsten Geschenken überhaupt. Neben dem Bett zu sitzen, eine Hand zu halten, über einen Arm zu streichen oder einfach im Raum zu sein, kann einem Menschen sagen, dass er nicht allein ist, selbst wenn Worte nicht mehr möglich sind. Pflegefachkräfte sagen oft, dass das Gehör erhalten bleiben kann, auch wenn ein Mensch tief zu schlafen scheint; deshalb lohnt es sich, sanft zu sprechen, dem Menschen zu sagen, wer da ist und was geschieht, und die Dinge auszusprechen, die wichtig sind. Viele Familien sprechen über gemeinsame Erinnerungen, lesen vor, spielen leise Musik oder singen gemeinsam ein altes Lied.

Vertraute Dinge helfen, dass sich das Zimmer wie ein Zuhause anfühlt. Eine Lieblingsdecke, Fotos, Blumen aus dem Garten, Vogelgesang durch ein offenes Fenster oder der Duft einer geliebten Seife können Trost spenden. Sanftes Licht ist oft freundlicher als helles Licht, und eine ruhige, ungehetzte Stimmung hilft allen. Besuch kann willkommen geheißen werden, wenn der Mensch es wünscht, aber es ist in Ordnung, Besuche kurz zu halten oder zu begrenzen, wenn der Mensch müde ist. Ein Familienmitglied kann das den Besuchern an der Tür behutsam erklären, damit der Mensch es nicht selbst tun muss. Auch ein Haustier, das immer mit im Haus gelebt hat, kann ein großer Trost sein, wenn es still in der Nähe liegen kann.

Auch die pflegende Person braucht in diesen Wochen Trost und Erholung. Es ist verlockend, Tag und Nacht am Bett zu bleiben, aber niemand kann das lange tun, ohne erschöpft zu werden. Viele Familien wechseln sich ab, damit jede Person schlafen, eine richtige Mahlzeit essen und für etwas frische Luft hinausgehen kann. Freunden und Nachbarn, die ihre Hilfe anbieten, kann man einfache Aufgaben geben, etwa Essen vorbeibringen, ans Telefon gehen oder eine Stunde bei dem Menschen sitzen. In dieser Zeit Hilfe anzunehmen, ist kein Zeichen von weniger Liebe. Es erlaubt der pflegenden Person, mit mehr Ruhe und mehr Zärtlichkeit da zu sein, wenn es am meisten darauf ankommt.

Zum Wohlbefinden gehört auch die Linderung von Beschwerden, und das ist Sache der Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte. Scheint der Mensch Schmerzen zu haben, unruhig, atemlos, übel oder verzweifelt zu sein, ist es wichtig, es der Pflegefachkraft oder der Ärztin oder dem Arzt rasch zu sagen. Sie können erklären, was sie sehen, und entscheiden, wie sich der Mensch wohler fühlen kann. Familien zögern manchmal anzurufen, besonders nachts, doch Pflegefachkräfte, die mit Menschen am Lebensende arbeiten, möchten informiert werden. Es hilft, die Nummern, die man anrufen kann, neben dem Telefon aufzubewahren, zusammen mit einer Notiz, wen man zuerst anruft, damit in einem schweren Moment niemand suchen muss.

Wenn das Ende nahe ist

Wenn das Lebensende näher kommt, beginnt sich der Körper langsam zu verändern. Viele Menschen schlafen immer mehr und sind vielleicht schwer zu wecken. Oft verlieren sie das Interesse an Essen und Trinken, weil der Körper nach und nach weniger braucht. Das kann für eine Familie schwer sein, denn Essen zu geben, ist eine so natürliche Art, Liebe zu zeigen. Pflegefachkräfte können erklären, warum diese Veränderungen geschehen und wie man dem Menschen stattdessen Wohlbefinden schenkt, zum Beispiel durch Mundpflege und sanfte Gesellschaft. Lehrbücher der Pflege erklären, dass das nachlassende Verlangen nach Essen und Trinken ein gewöhnlicher Teil dieser Zeit ist, weil sich der Körper auf natürliche Weise verändert, und Pflegefachkräfte können der Familie sagen, was hilfreich ist anzubieten und was man besser lässt.

In den letzten Tagen oder Stunden können sich weitere Veränderungen zeigen. Die Atmung wird vielleicht unregelmäßig, mit langen Pausen, oder sie klingt rasselnd, wenn der Mensch den Rachen nicht mehr frei machen kann. Hände und Füße fühlen sich vielleicht kühler an, und die Haut kann ihre Farbe etwas verändern. Der Mensch spricht vielleicht weniger, wirkt zeitweise verwirrt oder unruhig oder scheint in die Ferne zu blicken. Nicht jeder Mensch zeigt jedes Zeichen, und die Reihenfolge kann verschieden sein. Pflegefachkräfte können der Familie diese Zeichen erklären, sagen, was sie bei diesem Menschen bedeuten, und bei allem helfen, was den Menschen zu belasten scheint. Zu wissen, was geschehen kann, macht diese Zeit oft viel weniger beängstigend.

Viele Familien möchten im Moment des Todes dabei sein, und manche sind es. Andere gehen kurz hinaus, um sich auszuruhen, etwas zu essen oder zu telefonieren, und stellen bei ihrer Rückkehr fest, dass der Mensch gestorben ist. Das geschieht oft, und es ist kein Versagen. Manche Pflegefachkräfte sagen, dass ein Mensch manchmal zu gehen scheint, wenn es im Raum still ist. Was zählt, sind die Liebe und die Fürsorge während der ganzen Zeit, nicht eine bestimmte Minute. Ein Familienmitglied, das nicht im Raum war, kann sich danach trotzdem zu dem Menschen setzen, seine Hand halten und Abschied nehmen.

Viele Familien fragen sich, was sie in den letzten Tagen sagen sollen. Es gibt keine perfekten Worte, und die einfachsten sind oft die bedeutsamsten. Menschen am Lebensende hören oft gern, dass sie geliebt werden, dass sie wichtig waren und dass die Familie zurechtkommen wird. Manche Familien bedanken sich für ein Leben voller Fürsorge, bitten um Verzeihung für alte Verletzungen oder schenken Verzeihung und sagen schließlich Lebewohl. Diese Worte können laut ausgesprochen, geflüstert, in einem Brief geschrieben und dem Menschen vorgelesen oder einfach durch Berührung gezeigt werden. Auch wenn der Mensch nicht mehr antworten kann, kann es Ihnen beiden Frieden bringen, auszusprechen, was Sie im Herzen tragen.

Nachdem der Mensch gestorben ist, gibt es meist keinen Grund zur Eile. Viele Familien nehmen sich Zeit, still bei dem Menschen zu sitzen, mit ihm zu sprechen, zu beten oder ihren eigenen Bräuchen zu folgen. Es ist in Ordnung, andere Familienmitglieder zu rufen, damit sie kommen und Abschied nehmen. Die Ärztin oder der Arzt oder die Pflegefachkraft wird vorher erklärt haben, wen man anruft und was dann geschieht, und es hilft, diese Angaben aufgeschrieben neben dem Telefon zu haben. Die offiziellen Schritte nach einem Todesfall und wer sich darum kümmert, sind von Ort zu Ort verschieden, und die Ärztin oder der Arzt, die Pflegefachkraft oder die offiziellen Anlaufstellen dort, wo Sie leben, können sie Ihnen erklären.

In den folgenden Tagen gibt es vielleicht viele Aufgaben: Freunde und Verwandte benachrichtigen, eine Beerdigung oder eine Gedenkfeier nach den Wünschen und Bräuchen des Menschen vorbereiten und sich um Unterlagen kümmern. Diese Aufgaben unter den Familienmitgliedern zu teilen, wie Kapitel 13 beschreibt, macht sie leichter. Es ist auch freundlich, Freunde und Nachbarn mit Mahlzeiten, Besorgungen oder Gesellschaft helfen zu lassen, denn viele Menschen möchten etwas Nützliches tun und wissen nicht, was sie anbieten sollen. Eine pflegende Person, die so viel gegeben hat, muss diese Tage nicht allein tragen.

Die Trauer und das Leben danach

Trauer ist die natürliche Antwort darauf, einen geliebten Menschen zu verlieren, und es gibt nicht die eine richtige Art zu trauern. Manche Menschen weinen oft; andere fühlen sich lange Zeit wie betäubt oder sehr müde. Trauer kann in Wellen kommen, eine Weile still und dann wieder stark, vielleicht zu einer vertrauten Tageszeit, an einem Geburtstag oder beim Anblick eines leeren Stuhls. Viele Pflegende sind überrascht, neben dem Kummer auch Erleichterung zu spüren, Erleichterung darüber, dass der Mensch sich nicht mehr quälen muss und dass die lange Arbeit der Pflege zu Ende ist. Erleichterung und Liebe können nebeneinander bestehen, und Erleichterung zu empfinden, heißt nicht, dass die pflegende Person den Menschen weniger geliebt hat.

Auch Kinder und junge Menschen trauern, auch wenn sie es vielleicht anders zeigen als Erwachsene. Ein Kind wirkt vielleicht in einem Moment traurig und möchte im nächsten spielen, und das ist normal. Kinder kommen am besten zurecht, wenn man ihnen die Wahrheit in einfachen, sanften Worten sagt, zum Beispiel dass Omas Körper aufgehört hat zu arbeiten und sie gestorben ist, statt Worte wie „eingeschlafen“ zu benutzen, die sie verwirren oder ängstigen können. Es hilft, Kinder auf eine Weise am Abschied teilhaben zu lassen, die sich für sie richtig anfühlt, etwa indem sie ein Bild malen, eine Blume aussuchen oder eine Erinnerung erzählen. Vor allem müssen Kinder wissen, dass ihre Gefühle willkommen sind und dass die Erwachsenen um sie herum weiter für sie sorgen werden.

Pflegende erleben oft, dass die Trauer eine unerwartete Leere in den Alltag bringt. Monate- oder jahrelang wurde der Tag von der Pflege geformt: vom morgendlichen Ablauf, den Mahlzeiten, den Terminen, dem Lauschen in der Nacht. Wenn diese Arbeit endet, können sich die Stunden seltsam und still anfühlen, und die pflegende Person fragt sich vielleicht, wer sie ohne diese Arbeit ist. Das ist ein häufiger Teil der Trauer pflegender Menschen. Es hilft, geduldig mit sich zu sein, ein paar sanfte Gewohnheiten beizubehalten, gut zu essen und sich auszuruhen und Zeit mit Menschen zu verbringen, die den Verstorbenen kannten und über ihn sprechen können.

Langsam, Schritt für Schritt, kann sich das Leben wieder öffnen. Viele frühere Pflegende kehren zu Freundschaften, Interessen und Plänen zurück, die sie beiseitegelegt hatten, und manche beginnen etwas Neues. Es lohnt sich, die eigene Gesundheitsuntersuchung zu vereinbaren, die während der Jahre der Pflege vielleicht aufgeschoben wurde. Manche Menschen finden Trost in einer Gruppe für Trauernde, in ihrem Glauben oder in stillen Stunden in der Natur. Wenn die Traurigkeit zu schwer zu tragen scheint, wenn der Alltag nicht mehr möglich erscheint oder wenn Sie Gedanken haben, sich selbst etwas anzutun, sprechen Sie bitte mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt oder mit einem Hilfetelefon, oder rufen Sie bei Gefahr die Notrufnummer an. Sich in einer solchen Zeit Hilfe zu suchen, ist ein kluger und mutiger Schritt.

Im Rückblick erinnern sich viele Pflegende nicht nur an die schweren Tage, sondern auch an die Momente der Nähe, die die Pflege möglich gemacht hat: ein gemeinsames Lachen beim Frühstück, eine Hand, die in der Nacht gehalten wurde, eine Geschichte, die noch einmal erzählt wurde, ein leises Dankeschön. Einen älteren Menschen zu Hause zu pflegen, ist am Ende ein langes Gespräch der Freundlichkeit zwischen zwei Menschen. Der Mensch, der gepflegt wurde, bekam nicht nur Hilfe beim Essen, Waschen und Gehen. Dieser Mensch wurde gesehen, ihm wurde zugehört, und er wurde jeden Tag als jemand behandelt, der weiterhin zählte.

Und auch der Mensch, der gepflegt hat, hat etwas empfangen. Viele Pflegende sagen, sie hätten eine Geduld gelernt, von der sie nicht wussten, dass sie sie hatten, eine Nähe zu ihrem Elternteil, ihrem Mann, ihrer Frau oder ihrem Großelternteil gefunden, die sie immer in Ehren halten werden, und entdeckt, wie viel Kraft und Zärtlichkeit in gewöhnlichen Händen wohnen kann. Ich hoffe, dass dieses Buch Sie durch die Tage der Pflege begleitet hat und dass Sie mit Sanftheit auf sie zurückblicken können. Was auch immer vor Ihnen liegt, die Pflege, die Sie geschenkt haben, bleibt still und warm ein Teil Ihrer beider Leben.

Eine Frage zum Nachdenken

Wenn Sie an all die Fürsorge denken, die zwischen Ihnen und dem Menschen, den Sie pflegen, hin und her gegangen ist: An welchen kleinen, warmen Moment möchten Sie sich am liebsten erinnern? Sie könnten diesen Moment im Herzen bewahren, ihn aufschreiben oder ihn einem Menschen erzählen, den Sie lieben, als Erinnerung an das Gute, das die Pflege in Ihrer beider Leben gebracht hat.