Kapitel 13: Familiengespräche und geteilte Arbeit

Eine häufige Situation

Eine Frau in ihren Fünfzigern kümmert sich seit fast einem Jahr um ihre Mutter. Die Mutter lebt in derselben Stadt, und die Frau schaut jeden Morgen vor der Arbeit und an den meisten Abenden danach bei ihr vorbei. Ihr Bruder lebt weit weg und ruft sonntags an. Anfangs schien die Regelung selbstverständlich, weil die Frau näher wohnte und ihr Bruder kleine Kinder hatte. Im Lauf der Monate wurden die Aufgaben jedoch mehr, und die Frau fühlte sich müde und ein wenig allein. Eines Abends sagte sie ihrem Bruder am Telefon, schärfer als beabsichtigt, dass sie nicht länger alles allein machen könne. Ihr Bruder war überrascht. Er hatte nicht gewusst, wie viel sich verändert hatte, und er sagte, er hätte sich gewünscht, seine Schwester hätte es ihm früher erzählt.

Solche Momente gibt es in vielen Familien, und sie bedeuten selten, dass jemand etwas falsch gemacht hat. Pflege wächst oft still, eine kleine Aufgabe nach der anderen, bis ein Mensch den größten Teil davon trägt, ohne dass irgendjemand es so entschieden hätte. In diesem Kapitel geht es um die Gespräche, die einer Familie helfen, die Pflege gut zu teilen. Ich erkläre, warum es hilft, vor einer Krise miteinander zu sprechen, wie die eigenen Wünsche des älteren Menschen im Mittelpunkt bleiben, wie sich Aufgaben so verteilen lassen, dass Familienmitglieder in der Nähe und in der Ferne alle helfen können, warum es sich lohnt, Entscheidungen aufzuschreiben, wie man ganz allgemein über Geld und Unterlagen nachdenken kann, was zu tun ist, wenn Familienmitglieder uneins sind, und wie Kinder und junge Menschen im Haushalt freundlich einbezogen werden können.

Miteinander sprechen, bevor eine Krise kommt

Viele Familien sprechen zum ersten Mal ernsthaft über Pflege auf einem Krankenhausflur, nach einem Sturz oder einer plötzlichen Erkrankung. In solchen Momenten sind alle verängstigt und müde, und Entscheidungen müssen schnell getroffen werden. Lehrbücher der Pflege ermutigen Familien, früher zu sprechen, solange alles ruhig ist, selbst wenn der ältere Mensch heute kaum Hilfe braucht. Ein ruhiges Gespräch gibt allen Zeit nachzudenken, Fragen zu stellen und ihre Meinung zu ändern. Es erlaubt dem älteren Menschen außerdem, für sich selbst zu sprechen, solange das noch leicht ist. Eine Familie, die einmal in einem ruhigen Moment miteinander gesprochen hat, findet das nächste Gespräch in einem schwereren Moment meist viel weniger schwierig.

Die erste und wichtigste Stimme in jedem Familiengespräch gehört dem Menschen, der vielleicht Pflege brauchen wird. Das ist der Kern der personzentrierten Pflege, die in Kapitel 1 beschrieben ist: Der Mensch ist kein Problem, das gelöst werden muss, sondern ein erwachsener Mensch mit eigener Lebensgeschichte, eigenen Gewohnheiten, Werten und Wünschen. Bevor die Familie bespricht, wer was übernimmt, hilft es, den älteren Menschen zu fragen, was ihm am wichtigsten ist. Manchen Menschen liegt am meisten daran, in der eigenen Wohnung zu bleiben. Andere sorgen sich am meisten, zur Last zu fallen, oder darum, einen Garten, ein Haustier oder einen wöchentlichen Besuch bei Freunden zu behalten. Zuerst zuzuhören, ohne sich mit einer Antwort zu beeilen, zeigt Respekt, und die Antworten erleichtern oft die Entscheidung der praktischen Fragen. Hat der Mensch Gedächtnisprobleme, hilft es trotzdem zu fragen: Kurze, einfache Fragen, eine nach der anderen, bringen oft klare Antworten darüber, was der Mensch mag und möchte.

Das Gespräch zu beginnen, ist oft das Schwierigste. Ein sanfter Weg ist, bei etwas anzuknüpfen, das schon geschehen ist: „Als du letzten Winter gestürzt bist, haben wir uns alle Sorgen gemacht. Könnten wir darüber sprechen, was du dir wünschst, falls du eines Tages mehr Hilfe brauchst?“ Manche Familien nutzen einen Geburtstag, einen Besuch oder die Geschichte einer Freundin als natürlichen Anlass. Es hilft, eine ruhige Zeit zu wählen, sich ohne Bildschirme oder andere Ablenkungen zusammenzusetzen und deutlich zu sagen, dass heute nichts entschieden werden muss. Möchte der ältere Mensch nicht sprechen, ist es freundlich, das anzunehmen und es ein anderes Mal wieder zu versuchen. Druck schließt ein Gespräch meist; Geduld öffnet es meist.

Ein Familiengespräch muss keine große Versammlung sein. In manchen Familien gelingt es am besten als mehrere kleine Gespräche: ein Sohn mit seinem Vater bei einer Tasse Tee, dann ein Telefonat unter den Geschwistern, dann ein zweites Gespräch mit dem Vater, um zu prüfen, ob der Plan noch zu seinen Wünschen passt. Familienmitglieder, die weit weg wohnen, können per Telefon oder Videoanruf dabei sein. Wichtig ist, dass alle, die sich die Pflege teilen werden, dieselben Informationen hören und die Möglichkeit haben, sich zu äußern. Wenn eine Person die Neuigkeit von einer zweiten erfährt, die sie von einer dritten gehört hat, können aus kleinen Missverständnissen verletzte Gefühle werden.

Es ist natürlich, dass solche Gespräche starke Gefühle wecken. Ein älterer Mensch ist vielleicht traurig oder beschämt, Hilfe zu brauchen. Ein erwachsenes Kind fühlt sich vielleicht schuldig, weil es weit weg wohnt, macht sich Sorgen ums Geld oder hat Angst, einen Elternteil zu verlieren. Alte Familienmuster können wiederkehren, etwa wer immer der Verantwortungsvolle war und wer immer entschuldigt wurde. Es hilft, Gefühle behutsam zu benennen („Das ist für uns alle schwer“) und immer wieder zum gemeinsamen Ziel zurückzukehren: dem Wohlbefinden und der Würde des Menschen, der Pflege braucht. Ein Gespräch, das ohne Plan endet, in dem sich aber alle gehört fühlen, ist trotzdem ein guter erster Schritt.

Die Arbeit gerecht teilen

Pflege besteht aus vielen verschiedenen Aufgaben, und nicht alle müssen vor Ort erledigt werden. Lehrbücher der Pflege unterscheiden oft zwischen der direkten Pflege, etwa der Hilfe bei Mahlzeiten, beim Waschen und beim Fortbewegen, und den weiteren Aufgaben des täglichen Lebens, etwa Einkaufen, Papierkram, Termine im Blick behalten, den Haushalt führen und dem Menschen einfach Gesellschaft leisten. Eine Liste mit allem zu schreiben, was in einer gewöhnlichen Woche getan wird, öffnet oft die Augen. Viele Familien entdecken, dass die hauptsächlich pflegende Person weit mehr tut, als irgendjemandem bewusst war, einschließlich kleiner Aufgaben, die man leicht übersieht, etwa zu bemerken, dass der Vorratsschrank fast leer ist, oder daran zu denken, einer alten Freundin eine Karte zu schicken.

Sobald die Aufgaben sichtbar sind, lassen sie sich teilen. Ein gerechter Anteil ist nicht immer ein gleicher Anteil. Ein Familienmitglied, das in der Nähe wohnt, übernimmt vielleicht den größten Teil der direkten Pflege, während ein Familienmitglied in der Ferne die Aufgaben übernimmt, die sich aus der Entfernung erledigen lassen. Manche Familien finden es hilfreich, klar zu sagen, was jede Person tun wird, statt sich auf freundliche, aber vage Angebote wie „Sag einfach Bescheid, wenn du etwas brauchst“ zu verlassen. Ein konkretes Versprechen wie „Ich rufe Mutter jeden Abend um sieben an“ oder „Ich kümmere mich um die Formulare und die Rechnungen“ lässt sich leichter halten, und die hauptsächlich pflegende Person kann sich leichter darauf verlassen. Es hilft auch, die Aufgaben danach zu verteilen, was jede Person gut kann: Ein Verwandter bleibt bei Arztterminen ruhig, eine andere kocht gern, und ein Dritter kann gut mit Zahlen und Formularen umgehen.

Das Familienmitglied in der Ferne kann auf mehr Arten helfen, als viele denken. Regelmäßige Telefonate oder Videoanrufe leisten dem älteren Menschen Gesellschaft und entlasten die hauptsächlich pflegende Person davon, die einzige Stimme im Haus zu sein. Ein Verwandter in der Ferne kann Informationen heraussuchen, Ämter anrufen, die gemeinsamen Notizen in Ordnung halten, Lieferungen organisieren und beim Papierkram helfen. Besuche lassen sich so planen, dass die hauptsächlich pflegende Person sich ein paar Tage ausruhen, verreisen oder einfach schlafen kann. Ein Verwandter aus der Ferne, der zu Besuch kommt und die tägliche Pflege übernimmt, und sei es nur für ein Wochenende, macht oft ein Geschenk, an das sich die hauptsächlich pflegende Person lange erinnert.

Das Familienmitglied in der Nähe braucht etwas zurück: Dank, die Frage, wie es ihm geht, und Vertrauen. Ein häufiger Schmerz für hauptsächlich Pflegende ist das Gefühl, dass Verwandte zu einem kurzen Besuch kommen und dann kommentieren, was alles falsch gemacht wird. Ein Besuch verläuft viel besser, wenn der Gast zuerst fragt: „Womit kann ich dir am meisten helfen, solange ich hier bin?“, und wenn Sorgen unter vier Augen und behutsam angesprochen werden statt vor dem älteren Menschen. Wer die tägliche Pflege leistet, kennt die täglichen Einzelheiten meist am besten, und dieses Wissen verdient Respekt.

Die Arbeit zu teilen, kann auch Menschen außerhalb der Familie einschließen. Freunde, Nachbarn und Mitglieder einer Gemeinschaft oder Glaubensgemeinde helfen vielleicht gern mit einer Mitfahrgelegenheit, einer Mahlzeit oder einer Stunde Gesellschaft, besonders wenn man sie um etwas Bestimmtes bittet. Professionelle Hilfe ist eine weitere Art des Teilens, und Kapitel 14 beschreibt die Arten von Hilfe, die es vielerorts gibt. Erholung für die hauptsächlich pflegende Person gehört zu guter Pflege, wie Kapitel 12 erklärt, und ein gerechter Plan baut diese Erholung von Anfang an ein. Ein Plan, der davon abhängt, dass ein einziger müder Mensch nie krank wird und nie eine Pause braucht, ist zerbrechlich. Ein Plan, der die Last verteilt, ist für alle stärker, auch für den Menschen, der Pflege braucht.

Ein guter Plan ist auch ein lebendiger Plan. Der Pflegebedarf verändert sich, manchmal langsam und manchmal auf einen Schlag nach einer Krankheit oder einem Krankenhausaufenthalt. Viele Familien vereinbaren, den Plan zu festen Zeiten erneut anzuschauen, etwa alle paar Monate, und außerdem immer dann, wenn sich etwas Wichtiges ändert. Ein kurzes Telefonat, in dem jede Person sagt, was funktioniert und was zu viel geworden ist, kann verhindern, dass sich still Groll aufbaut. Es gibt der hauptsächlich pflegenden Person einen natürlichen Moment, um mehr Hilfe zu bitten, ohne das Gefühl zu haben, sich zu beklagen. Und es gibt dem älteren Menschen regelmäßig Gelegenheit zu sagen, ob sich die Regelung noch richtig anfühlt.

Entscheidungen aufschreiben, Geld und Unterlagen

Die Erinnerung an ein Gespräch verblasst schnell, und verschiedene Menschen erinnern sich an dasselbe Gespräch auf verschiedene Weise. Deshalb raten Pflegefachkräfte und Pflegekräfte Familien oft, aufzuschreiben, was entschieden wurde. Das muss nicht förmlich sein. Eine einfache Seite, auf der steht, wer welche Aufgabe übernimmt, an welchen Tagen wer zu Besuch kommt, wen man im Notfall anruft und was der ältere Mensch über seine Wünsche gesagt hat, genügt. Die Seite kann an einem gemeinsamen Ort liegen, allen per Nachricht geschickt werden oder beim Pflegeheft aufbewahrt werden, wenn die Familie eines führt. Manche Familien notieren auch das Datum jedes Gesprächs, damit man später leicht sieht, wann eine Entscheidung getroffen wurde. Wenn sich etwas ändert, kann die Seite aktualisiert und erneut verteilt werden.

Dinge aufzuschreiben, schützt auch die Wünsche des älteren Menschen. Hat der Mensch gesagt, dass er so lange wie möglich zu Hause bleiben möchte, dass eine bestimmte Freundin benachrichtigt werden soll, wenn er ins Krankenhaus kommt, oder dass für eine geliebte Katze immer gesorgt sein muss, macht eine schriftliche Notiz es der Familie leichter, diesen Wunsch später zu achten. Es ist respektvoll, dem älteren Menschen die Notizen vorzulesen und zu fragen: „Hast du das so gemeint?“ Wünsche können sich mit der Zeit ändern, deshalb lohnt es sich, ab und zu auf die Notizen zurückzukommen, statt sie für immer als feststehend zu betrachten.

Geld gehört zu den Themen, über die Familien am schwersten sprechen, und es ist auch ein häufiger Grund für spätere Konflikte. Ganz allgemein helfen ein paar einfache Grundsätze. Sprechen Sie früh über Geld, solange der ältere Mensch voll daran teilnehmen kann. Seien Sie offen darüber, was die Pflege kostet und wer was bezahlt. Bewahren Sie Belege auf und führen Sie eine einfache Aufstellung über alles Geld, das im Namen des Menschen ausgegeben wird, damit sich später niemand fragt, wohin das Geld gegangen ist. Das eigene Geld des Menschen gehört dem Menschen, und Entscheidungen darüber sollten so weit wie möglich seinen Wünschen folgen.

Es hilft auch, wichtige Unterlagen an einem Ort aufzubewahren, den ein vertrauenswürdiges Familienmitglied kennt. Dazu können Ausweisdokumente gehören, Unterlagen zur Wohnung oder zum Haus, Versicherungsunterlagen, Bankinformationen, die Namen und Telefonnummern der Ärztinnen und Ärzte des Menschen und alle schriftlichen Wünsche zur Pflege. Passwörter und Geheimzahlen werden am besten sicher aufbewahrt und nur so weitergegeben, wie der ältere Mensch es wünscht. Der Mensch kann gemeinsam mit der Familie entscheiden, wo die Unterlagen aufbewahrt werden und wer sie einsehen darf. Kommt eine plötzliche Erkrankung, bleibt einer Familie, die weiß, wo diese Unterlagen zu finden sind, viel Suchen und viel Sorge erspart.

Die Regeln über Geld, Eigentum, darüber, wer für jemand anderen Entscheidungen treffen darf, und darüber, wie man Wünsche in eine rechtliche Form bringt, sind von Land zu Land verschieden. Die offiziellen Anlaufstellen dort, wo Sie leben, etwa die örtliche Behörde für ältere Menschen oder für Pflege, können Ihnen sagen, was gilt, und eine qualifizierte Beraterin oder ein qualifizierter Berater kann die rechtlichen Schritte erklären. Viele Familien empfinden es als Erleichterung, diese Schritte früh zu gehen, solange der ältere Mensch noch klar sagen kann, was er möchte. Sind die Unterlagen erst in Ordnung, können sich alle wieder der wichtigeren Aufgabe widmen, Zeit miteinander zu verbringen.

Meinungsverschiedenheiten und junge Menschen im Haushalt

Auch liebevolle Familien sind sich über die Pflege uneins. Eine Schwester meint vielleicht, der Vater solle näher zur Familie ziehen, während ihr Bruder findet, der Vater solle dort bleiben, wo seine Freunde sind. Ein Verwandter wünscht sich mehr professionelle Hilfe, während eine andere sich um die Kosten sorgt oder um fremde Menschen im Haus. Meinungsverschiedenheiten sind normal und bedeuten nicht, dass die Familie versagt. Meist bedeuten sie, dass mehreren Menschen die Sache sehr am Herzen liegt und sie die Lage von verschiedenen Standpunkten aus sehen. Eine Meinungsverschiedenheit wird oft leichter, wenn jede Person zuerst erklärt, worüber sie sich Sorgen macht, und nicht nur, was sie will.

Ein paar sanfte Gewohnheiten helfen einer Familie durch Meinungsverschiedenheiten. Halten Sie die eigenen Wünsche des älteren Menschen im Mittelpunkt, und fragen Sie den Menschen noch einmal, wenn die Familie unsicher ist. Sprechen Sie über das Problem, nicht darüber, wer schuld ist. Geben Sie jeder Person Zeit, ohne Unterbrechung zu sprechen. Suchen Sie einen kleinen nächsten Schritt, den alle annehmen können, etwa eine Regelung einen Monat lang auszuprobieren und dann wieder zu sprechen. Kochen die Gefühle sehr hoch, kann es helfen, eine unbeteiligte Person zum Gespräch einzuladen, etwa die Ärztin oder den Arzt oder die Pflegefachkraft des Menschen, eine Sozialarbeiterin oder einen Sozialarbeiter oder eine andere vertrauenswürdige Person außerhalb der Familie. Menschen, die mit älteren Menschen arbeiten, haben oft schon vielen Familien durch genau dieselben Fragen geholfen.

Manchmal lässt sich eine Meinungsverschiedenheit nicht schnell beilegen, und die Familie muss eine Weile damit leben. Dann hilft es, sich wenigstens darauf zu einigen, den älteren Menschen aus dem Konflikt herauszuhalten. Streit vor dem Menschen oder die Bitte an ihn, Partei zu ergreifen, kann ihn zutiefst belasten. Es ist freundlich, daran zu denken, dass alle Familienmitglieder unter Druck stehen und dass aus einem scharfen Wort am Telefon oft die Müdigkeit spricht. Eine Familie kann über eine Entscheidung uneins sein und einander trotzdem mit Geduld begegnen. Viele Familien erleben, dass die gemeinsame Arbeit der Pflege sie mit der Zeit enger zusammenbringt als zuvor.

Das Familienleben hört nicht auf, weil ein Familienmitglied Pflege braucht. Eine hauptsächlich pflegende Person hat vielleicht auch einen Ehemann oder eine Ehefrau, eigene Kinder, eine Arbeit und Freunde, und jede dieser Beziehungen braucht etwas Zeit und Aufmerksamkeit. Ein Partner, der sich zurückgesetzt fühlt, oder eine Jugendliche, die das Gefühl hat, dass sich im Haushalt jetzt alles nur noch um die Großmutter oder den Großvater dreht, sagt vielleicht wenig, empfindet aber viel. Es hilft, ein paar Familiengewohnheiten beizubehalten, die allen gehören, etwa eine gemeinsame Mahlzeit, einen wöchentlichen Ausflug oder einen ruhigen Abend zusammen, und offen zu sagen, dass diese Gewohnheiten wichtig sind. Für einen Menschen gut zu sorgen, fällt leichter, wenn sich auch der übrige Haushalt umsorgt fühlt.

Kinder und junge Menschen im Haushalt sind Teil der Pflege in der Familie, ob es jemand ausspricht oder nicht. Sie bemerken, wenn ein Großelternteil vergesslich wird, wenn ihre Eltern müde sind oder wenn sich der Haushalt verändert. Kinder kommen am besten zurecht, wenn man ihnen die Wahrheit in einfachen, altersgerechten Worten sagt: „Opas Gedächtnis funktioniert nicht mehr gut, deshalb stellt er manchmal dieselbe Frage viele Male. Das ist nicht, weil er böse auf dich ist.“ Kinder brauchen auch die Erlaubnis, Fragen zu stellen und eigene Gefühle zu haben, auch Traurigkeit, Verlegenheit oder sogar Ärger, ohne dafür ausgeschimpft zu werden. Einfache, ehrliche Antworten machen einem Kind meist weit weniger Angst als Schweigen.

Junge Menschen können auf kleine, passende Weise helfen, durch die sie sich nützlich und dem älteren Menschen nahe fühlen: vorlesen, gemeinsam alte Fotos anschauen, ein einfaches Spiel spielen, den Tisch decken oder Seite an Seite einen kurzen Spaziergang machen. Viele Großeltern und Enkelkinder erleben auf diese Weise einige ihrer wärmsten Momente. Zugleich sagen Lehrbücher der Pflege deutlich, dass Kinder und Jugendliche keine Aufgaben übernehmen sollten, die in die Verantwortung von Erwachsenen gehören, etwa schwere Körperpflege, lange Zeiten, in denen sie allein zuständig sind, oder den Umgang mit Medikamenten. Ein junger Mensch, der sehr viel Pflege zu leisten scheint oder der besorgt, zurückgezogen oder sehr müde wirkt, verdient Aufmerksamkeit und Unterstützung. Die Schule des jungen Menschen, die Hausärztin oder der Hausarzt der Familie oder die offiziellen Anlaufstellen dort, wo Sie leben, können der Familie sagen, welche Hilfe es für junge Menschen in pflegenden Familien gibt.

Eine Frage zum Nachdenken

Wenn sich Ihre Familie in dieser Woche zusammensetzen würde: Was ist das eine, von dem Sie sich am meisten wünschen, dass alle, auch der Mensch, den Sie pflegen, es darüber verstehen, wie die Pflege bei Ihnen zu Hause läuft? Sie könnten Ihre Antwort zuerst für sich selbst aufschreiben und sie dann beim nächsten Familiengespräch als behutsamen Einstieg nutzen.