扶持的手

在家照护老人的温柔指南

开始之前

照护往往是悄悄开始的。母亲买东西时需要有人搭把手，丈夫上楼梯时开始扶着扶手，祖父一个下午把同一个问题问了两遍。一点一点地，家里的某个人发现自己已经成了照护者，而且常常从未真正做过这样的决定。如果你现在正处在这样的时刻，或者觉得将来的某一天会走到这一步，这本书就是为你而写的。

这是一本写给每个人的书：照顾父母的成年子女，彼此照顾的夫妻，孙辈，伸出援手的邻居和朋友，还有想要了解自己将来可能接受的照护的年长者。读这本书不需要任何专门的知识。照护者和护士常用的词语，在第一次出现时都会加以说明，书末还附有一份简短的词语说明。

书中的知识，是护士和护理人员在培训中学习的基础知识：晚年时身体和心理会怎样变化，怎样帮助一个人安全地移动，怎样让用餐、洗漱和夜晚变得轻松一些，以及在照顾别人的同时怎样照顾好自己。我尽量像一位亲切的老师那样，温和而简单地把这些讲清楚，并把它们放进许多家庭在家中都会遇到的常见情形里。

每一章都从这样一个情形开始，并以一个值得思考的问题结束。你可以从第一页读到最后一页，也可以翻开最适合你这一周的那一章。这些问题是为了帮你停下来想一想，可以独自思考，也可以和你照护的人以及其他家人一起思考。

有几件事，最好从一开始就记在心里。能得到哪些帮助、费用由谁承担、怎样提出申请，各个国家都不一样，有时甚至各个城镇也不一样，所以，你所在地的官方咨询窗口，比如当地负责养老事务的公共机构和这个人自己的医生，是询问哪些规定适用于你的最佳去处。当你担心这个人的健康出现变化时，请和他的医生或护士谈一谈；遇到紧急情况，请拨打急救电话。如果你发现有迹象表明某位年长者正在受到伤害或被忽视，或者你担心自己可能会伤害你照护的人，请联系求助热线或官方咨询窗口；求助本身就是一种关爱。

在家照顾一个人是辛苦的事，同时也是我们所做的最有人情味的事情之一。我希望这本书能让这份工作轻松一些，也希望它能帮你在日常的种种事务之中，找到照护为你们两个人带来的那些亲近的时刻。

第1章　当照护在家中开始

常见的情形

一位五十多岁的女性每个星期天下午都去看望母亲。很长一段时间里，探望都很简单：喝喝茶，散步去商店，聊聊家里的事。过去这一年，女儿开始注意到一些小事。冰箱里没剩多少吃的，有些已经放了很久。信件没有拆开，就搁在桌上。母亲一向喜欢做饭，现在却说自己“不太饿”，大多数日子只吃面包和水果。有一个星期天，女儿发现母亲的胳膊上有一块淤青，母亲说是在浴室里滑了一下，但不想让任何人担心。开车回家的路上，女儿一直在想：母亲是不是需要帮助？需要什么样的帮助？而她自己是否已经准备好去提供这样的帮助？

像这样的时刻，在许多家庭里都会出现。往往并没有哪一天，有人郑重地决定要成为照护者。照护是悄悄生长起来的，一次多一件小事，直到某一天，一个人才意识到自己正在照顾另一个人。这一章会讲到在家中的照护通常是怎样开始的，“照护”这个词在日常生活中意味着什么，以及护理人员和护士在培训一开始就会学到的几个观念。这一章还会介绍可以一起分担这份工作的那一圈人，并为本书其余的部分画一张简短的地图。开始阅读之前，你不需要懂得任何关于照护的知识。你只需要有一份想要帮忙的心意，而正是这份心意，已经把你带到了这里。

照护通常是怎样开始的

在家中的照护通常以两种方式之一开始。第一种是缓慢的。一位一向以自己的花园为傲的父亲，不再到户外去了。一位祖母开始忘记关炉子，或者记不清自己早上的药有没有吃过。一位丈夫注意到，妻子上楼梯时紧紧抓着扶手，而且总是避开浴缸。这些变化单独看都不算什么大事，每一件都很容易找个理由解释过去。只有当家人回过头去看，才会发现其中的规律。许多照护者说，在他们真正用上“照护”这个词之前，他们其实已经帮了好几个月了。

第二种是突然的。一次跌倒、一场病或一次住院，几天之内就可能改变一切。一个星期一还能独自生活的人，到了星期五回家时，可能已经需要别人帮忙才能站起来、洗漱，或者记住医生新交代的事项。处在这种情况下的家庭，常常觉得必须在很短的时间里学会很多东西，而与此同时，他们自己也又累又担心。如果你的照护是这样开始的，知道这一点也许会有所帮助：最初的几个星期通常是最难的。日常的节奏会慢慢形成，问题会找到答案，整个家也会逐渐找到新的样子。刚出院时，你照护的人需要更多帮助，在接下来的几个星期里又恢复一些体力，这也是很常见的。

在一开始，照护者自己的感受也值得关注一下。许多刚开始照护的人，会同时感到爱、责任、担忧，有时还有怨气，种种情绪混在一起。一个儿子也许很高兴能帮父亲，可就在同一个星期里，又因为自己的计划被搁置而感到烦躁。一位妻子也许对丈夫满怀温柔，同时又为两个人将要面对的未来感到害怕。这样复杂的心情非常普遍，也非常人之常情。它们并不意味着你不够在乎。早一点注意到这些感受，找一个人说一说，会让你在照护可能持续的几个月乃至几年里，更容易耐心地坚持下去。

无论照护以哪种方式开始，它往往都是从担心开始的。你可能注意到了某个变化，却拿不准要不要说出来。年长者自己也可能注意到了，并为此感到难为情，或者害怕失去自由。温和的第一步，就是简单地谈一谈。你可以用平实的话、不带责备地说出你注意到了什么，再问问对方对此有什么感受。“我看到信越堆越多了。要不要我们一起把它们看一看？”比“你已经应付不过来了”要容易听进去得多。本书第4章会更详细地谈到说话和倾听。

同样值得记住的是，晚年的变化并不总是意味着失去。有些年长者发现，在繁重的事情上得到一点帮助，反而让他们有更多精力去做自己喜欢的事。一位不再需要把买的东西拎回家的女性，也许就有力气去看望朋友了。一位在打理花园上得到帮助的男性，也许又能高高兴兴地坐在花园里了。照护在最好的时候，并不是接管一个人的生活。它是帮助一个人继续过他所珍视的生活，在他熟悉的地方，只要这样对他有好处，就一直过下去。

当你最初注意到一些变化时，简单地记几笔会很有用。写下你看到了什么、是哪一天，以及有什么似乎让情况变好或变坏。这些记录不需要很长，也不需要很整齐。它们能帮你看清某件事是在慢慢变化，还是一下子就变了，而且在你和医生或护士交谈时会非常有帮助；第11章会介绍怎样把这些记录整理进一本简单的照护笔记。如果你担心这个人的健康出现了变化，请和他的医生或护士谈一谈；他们正是适合了解情况的人。如果变化来得突然而且严重，比如突然没有力气、说话困难或呼吸困难，请拨打急救电话。

生活中的日常活动

护士和护理人员常常用一个简单的观念来了解一个人需要什么样的帮助。他们称之为“日常生活活动”。这是每个成年人每天照料自己身体时都要做的基本的事：吃饭、洗漱、穿衣、如厕和走动，比如从床上起来、从椅子上站起来、从一个房间走到另一个房间。有些清单还包括控制大小便，以及打理自己的牙齿和头发。这些活动太平常了，我们大多数人从来不会去想它们，直到其中某一件变得困难起来。

还有第二类范围更广的事务，教科书有时称之为“工具性日常生活活动”。名字很长，意思却很简单。这些是维持一个家正常运转、让一个人和外面的世界保持联系的事：购物、做饭、打扫、洗衣服、管理钱和账单、打电话、出门、按约定去赴约，以及按照医生和药剂师讲明的方式服药。许多人最先需要帮助的就是这些范围更广的事务，远远早于他们在洗漱或穿衣上需要帮助的时候。开头情形里的那位母亲，冰箱空空，信件未拆，就是一个常见的例子。

从这些活动的角度去思考，有几方面的好处。第一，它能把一种模糊的担心变成具体的事情。你不再只是觉得“有些不对劲”，而是能看清：这个人洗漱和穿衣都还不错，但做饭和购物很吃力。第二，它能帮你注意到这个人还能做什么，而这和他不能做什么同样重要。第三，它让你和以后可能遇到的专业人员有了共同的语言。当护士或护理人员问起这个人的情况时，你可以一项活动一项活动地说清楚。

一个开始的办法，是静静地把这个人平常的一天从醒来到入睡想一遍。他是怎样从床上起来的？洗漱和穿衣是不需要帮助，还是需要一点帮助，还是完全做不了？一日三餐是怎样解决的？夜里他是怎样去厕所的？谁去买东西，谁来拆信？你也许会对这些答案感到意外。有些家庭发现，自己已经在做的事情远远超出了原先的想象。另一些家庭则发现，这个人其实比他们担心的要应付得好，只需要一两处小小的改变，就会带来很大的不同。

在思考的时候，请记住，一个人需要的帮助很少每天都一样。许多年长者有状态好的日子，也有比较难熬的日子。一个人在温暖的下午也许很轻松地就能穿好衣服，到了关节僵硬的寒冷早晨却很费劲。有的人在家里应付得很好，到了人多的商店里却会感到茫然。疲惫、感冒、睡不好，或者一个令人难过的消息，都可能让平常的事情一时变得更难。因此，在决定需要什么帮助之前，最好看一整个星期，而不只是某一天。隔一段时间再重新看一看也很明智，因为需要的帮助既可能变多，也可能变少，比如一个人在病后恢复了体力的时候。

只要有可能，最好和这个人一起思考这些，而不是背着他去考虑。年长者比任何人都更了解自己的一天。他也许会告诉你，早上很难熬，因为手是僵的；或者他不去商店，是因为回家的路太远。他也许还会告诉你什么对他最重要，比如自己做早饭，或者自己挑选衣服。这些心愿是之后一切安排的指引。一起制订的计划更有可能行得通，而且这也是对一个多年来一直自己主持生活的成年人的尊重。

支持这个人还能做的事

照护中最重要的观念之一，说起来容易，做起来却难：支持这个人还能做的事，而不是替他把一切都做了。照护教科书有时把这称为“促进自理”的方式。照护者的任务不是接管每一项活动，而是给予恰好足够的帮助，让这个人尽可能多地自己去做。如果一位男性能扣衬衫扣子，却系不了鞋带，照护者就帮他系鞋带，把扣扣子的事留给他自己。如果一位女性能搅汤，却端不动沉重的锅，照护者就把锅端起来，再把勺子递给她。

这种方式有充分的理由。身体会保住经常使用的力气和技能，而慢慢失去那些不用的。一个每次从椅子上起身都有人扶的人，几个星期后可能会发现，自己站起来已经难了许多。同样，一个不再安排饭菜、不再经手小笔钱的人，也可能对这些本事失去信心。使用自己的能力，哪怕做得慢、做得不完美，也有助于把这些能力保持下来。许多照护者发现，当他们照护的人重新有了真正要做的事时，整个人会变得更有精神、更活跃。

还有一个理由和尊严有关。每个成年人都希望觉得自己有用，希望自己的生活由自己做主。什么事都被人帮着做，哪怕对方再和善，也可能让一个人觉得自己很渺小，或者觉得自己是个负担。自己动手做事，即使慢一些，也是在说“我还是我”。这正是照护教科书所说的“以人为本的照护”的一部分：把这个人看作一个完整的人，有自己的经历、习惯、喜好和心愿，围绕着他来安排照护，而不是围绕着家里的作息。一位一向把床铺得四角整齐的女性，也许会想继续自己铺床，即使这要花她很长时间。

在实际生活中，这种方式需要耐心，而在你忙碌的时候，耐心并不总是那么容易。给一个人穿衣服，往往比等他自己穿好要快。一个有用的习惯是：对于这个人在帮助下能够完成的活动，预留更多的时间，并把每一项活动拆成几个小步骤。你可以按照穿衣的顺序把衣服摆好，或者在他能坐下来穿袜子的地方放一把椅子。你可以只帮一步，然后等一等。许多照护者学会了问一句“这一步要不要我帮你？”，而不是直接接手去做。

了解帮助有多有少，也会有所帮助。护理人员常常把它想成一种梯子。在最低的一级，这个人只需要身边有人，静静地看着，以防出什么差错。再上一级，这个人需要一句提醒或一个提示，比如“你的眼镜在架子上”或者“该吃午饭了”。再往上是引导：带路，把下一样东西递过去，或者一步一步地讲解。只有到了最高的一级，照护者才亲手去做这件事。从最少而又管用的帮助开始，只在需要时才往上加，能让这个人尽可能保持活跃和自信。

支持一个人能做的事，并不意味着让他独自吃力，或者去冒不安全的风险。如果某件事已经变得危险，比如爬梯子，或者端着热水上楼，那么另找办法才是对的。目标是在安全和独立之间找到平衡，而这种平衡因人而异，也可能随着时间而改变。后面的章节会仔细谈到家中的安全、移动与行走，以及洗漱和穿衣，而每一章都会回到这同一个观念上：帮助这个人去做他还能做的事。

照护圈

照护开始时，常常是一个人承担了大部分工作，尤其是住在附近的女儿、儿子、丈夫或妻子。这个人很容易觉得一切都压在自己的肩上。然而，当照护由一圈人共同分担时，效果才最好。这个圈子的中心是年长者本人，带着他自己的心愿和能力。围在他身边的，可能有家人、朋友和邻居；再往外，是医生、护士、药剂师、治疗师和护理人员这样的专业人员。圈子里的每个人都可以用不同的方式提供帮助。

住得远的家人，也依然可以是这个圈子的一部分。他们可以定期打电话，帮忙处理信件和各种文书，查找信息，或者过来住几天，让主要的照护者休息一下。朋友和邻居也可能非常重要。一位每天早上过来看一眼、或者帮忙把信件拿进来的邻居，也许能在出了什么问题时察觉到。一位每星期来喝一次咖啡的朋友，带来的是陪伴和外面世界的消息。许多年长者珍视这些小小的、经常性的往来，丝毫不亚于任何实际的帮助。第13章会更详细地谈到家庭商量和分担工作。

专业人员也是这个圈子的一部分。这个人的医生可以了解健康方面的变化，护士可以讲解怎样安全地处理日常照护。药剂师可以解答关于药物的问题，治疗师可以提出让移动和日常事务变得更轻松的办法。在许多地方，还有上门服务的护理人员、年长者白天可以去待上一段时间的日间照料中心，以及其他各种支持。知道可能有这样的帮助存在，会让最初的几步不那么孤单。第14章会介绍这些来自家庭以外的帮助，第11章则会讲到怎样和医生、护士以及药物打好交道。

有一点很重要：照护制度因国家而异。有哪些帮助、费用由谁承担、怎样申请，在不同的地方各不相同，而且也可能随着时间而改变。要了解哪些适用于你，最好的办法是去问你所在地的官方咨询窗口。当地负责养老或照护事务的公共机构，通常可以说明有哪些帮助以及该从哪里开始。这个人的医生也是很好的第一个联系人，往往还能告诉你下一步该去问谁。这些最初的询问值得早点去做，在危机到来之前就做，这样一旦需要更多帮助，你就知道该去找谁。

这本书沿着许多家庭走过的路往前走。接下来的两章帮助你了解你照护的人：身体会怎样随着年龄而变化，感受、记忆和心智又可能会怎样变化。之后是关于家中日常生活的实用章节：说话与倾听、家中的安全、移动与行走、用餐、洗漱与穿衣、如厕，以及睡眠与一天的安排。然后，本书会转向和医生、护士打交道，作为照护者怎样照顾自己，家庭商量，以及来自家庭以外的帮助。最后一章会温和地谈到生命的后期和告别。你可以按顺序阅读，也可以先翻到今天对你最重要的那一章。

最后，我想说说你，这本书的读者。无论你是成年子女、丈夫或妻子、孙辈、邻居，还是一位正在思考自己未来的年长者，你愿意去学习，这本身就已经是一件很有价值的事。照护是任何人都可以一步一步学会的本领，没有谁一开始就是行家。你会犯错，每一个提供照护的人都会犯错。最重要的不是完美，而是善意、用心，以及在需要的时候愿意求助。照顾好自己，也是照顾你照护的人的一部分，第12章就专门讲这个话题。

值得思考的问题

如果你想象一下你照护的人平常的一天，从醒来到入睡，这一天里有哪些部分他还能自己完成，又有哪些部分你已经在帮忙了？你可以先一个人静静地想一想，然后在时机合适的时候，和这个人一起聊一聊，这样你们两个人就能透过彼此的眼睛来看这一天。