Руки, которые помогают

Бережное руководство по уходу за пожилым человеком дома

Прежде чем начать

Уход часто начинается незаметно. Маме нужна небольшая помощь с покупками, муж начинает держаться за перила на лестнице, дедушка за один вечер дважды задаёт один и тот же вопрос. Понемногу кто-то в семье обнаруживает, что стал ухаживающим, — чаще всего так и не приняв такого решения. Если вы сейчас именно там или думаете, что однажды окажетесь там, эта книга написана для вас.

Эта книга для всех: для взрослых детей, которые ухаживают за отцом или матерью, для мужей и жён, заботящихся друг о друге, для внуков, для соседей и друзей, которые приходят на помощь, и для пожилых людей, которые хотят понять, какой уход им может однажды понадобиться. Чтобы читать её, не нужны никакие особые знания. Слова, которыми пользуются ухаживающие и медсёстры, объясняются там, где они встречаются впервые, а в конце книги есть их короткий список.

Знания на этих страницах — это основы, которые медсёстры и специалисты по уходу получают во время обучения: как с возрастом меняются тело и ум, как безопасно помогать человеку двигаться, как сделать легче еду, мытьё и ночные часы и как заботиться о себе, пока вы заботитесь о другом. Я старалась объяснять всё мягко и просто, как объяснял бы добрый учитель, и показывать это на обычных ситуациях, с которыми дома сталкиваются очень многие семьи.

Каждая глава начинается с одной такой ситуации и заканчивается вопросом для размышления. Книгу можно читать от первой страницы до последней, а можно открыть ту главу, которая подходит к вашей нынешней неделе. Вопросы нужны для того, чтобы помочь вам остановиться и подумать — в одиночку или вместе с человеком, за которым вы ухаживаете, и с остальными членами семьи.

Кое-что стоит держать под рукой с самого начала. Какая помощь существует, кто за неё платит и как её попросить — всё это отличается от страны к стране, а иногда и от города к городу, поэтому лучше всего узнать, что относится именно к вам, в официальных службах по месту жительства, например в местном государственном учреждении, которое занимается пожилыми людьми, и у лечащего врача этого человека. Если вас тревожит изменение в здоровье человека, поговорите с его врачом или медсестрой; в экстренной ситуации звоните по номеру экстренной помощи. И если вы когда-нибудь заметите признаки того, что пожилому человеку причиняют вред или оставляют его без должного ухода, или если вы боитесь, что сами можете причинить вред человеку, за которым ухаживаете, пожалуйста, обратитесь по телефону доверия или в официальную службу: попросить о помощи — значит проявить заботу.

Ухаживать за человеком дома — тяжёлый труд, и в то же время это одно из самых человечных дел, которые мы делаем. Я надеюсь, что эта книга сделает эту работу немного легче и поможет вам среди повседневных забот находить минуты близости, которые уход может подарить вам обоим.

Глава 1. Когда уход начинается дома

Обычная ситуация

Женщина за пятьдесят каждое воскресенье после обеда навещает свою мать. Долгое время эти визиты были простыми: чай, прогулка до магазина, разговор о семье. Но за последний год дочь стала замечать мелочи. В холодильнике совсем мало еды, и часть её уже несвежая. На столе лежат нераспечатанные письма. Мать, которая всегда любила готовить, теперь говорит, что «не очень голодна», и почти каждый день ест хлеб и фрукты. Однажды в воскресенье дочь видит синяк у матери на руке, и мать признаётся, что поскользнулась в ванной, но не хотела никого беспокоить. По дороге домой дочь думает: нужна ли маме помощь, какая именно — и готова ли она сама её оказывать?

Такие моменты случаются во многих семьях. Чаще всего нет одного определённого дня, когда человек решает стать ухаживающим. Уход вырастает тихо, по одной маленькой задаче за раз, пока однажды человек не понимает, что он уже заботится о ком-то. В этой главе рассказывается, как обычно начинается уход дома, что означает слово «уход» в повседневной жизни и какие идеи специалисты по уходу и медсёстры узнают в самом начале обучения. Здесь же вы познакомитесь с кругом людей, которые могут разделить эту работу, и найдёте краткую карту всей книги. Чтобы начать, вам не нужно ничего знать об уходе заранее. Нужно лишь желание помочь, а оно уже привело вас сюда.

Как обычно начинается уход

Уход дома обычно начинается одним из двух путей. Первый путь — постепенный. Отец, который всегда гордился своим садом, перестаёт выходить из дома. Бабушка начинает забывать выключить плиту или не может вспомнить, приняла ли утренние таблетки. Муж замечает, что жена крепко держится за перила на лестнице и избегает ванны. Ни одно из этих изменений само по себе не кажется серьёзным, и каждому легко найти объяснение. Лишь оглянувшись назад, семья видит закономерность. Многие ухаживающие рассказывают, что помогали уже несколько месяцев, прежде чем впервые произнесли слово «уход».

Второй путь — внезапный. Падение, болезнь или пребывание в больнице могут за несколько дней всё изменить. Человек, который в понедельник прекрасно справлялся сам, в пятницу может вернуться домой, нуждаясь в помощи, чтобы встать, помыться или запомнить новые указания врача. Семьи в такой ситуации часто чувствуют, что им нужно очень многому научиться очень быстро, — и всё это в то время, когда они устали и встревожены. Если уход начался для вас именно так, возможно, вам поможет знание, что первые недели обычно самые трудные. Складывается распорядок, на вопросы находятся ответы, и жизнь дома постепенно обретает новую форму. Также вполне обычно, что сразу после больницы человеку, за которым вы ухаживаете, нужно больше помощи, а в следующие недели к нему отчасти возвращаются силы.

В самом начале стоит уделить немного внимания и собственным чувствам ухаживающего. Многие люди, которые начинают ухаживать, испытывают одновременно любовь, чувство долга, тревогу, а иногда и обиду. Сын может радоваться тому, что помогает отцу, и на той же неделе досадовать, что его собственные планы отложены. Жена может чувствовать нежность к мужу и в то же время бояться того, что ждёт их обоих впереди. Такие смешанные чувства очень распространены и очень человечны. Они не означают, что вам не хватает заботы. Если заметить их рано и найти человека, с которым о них можно поговорить, легче сохранять терпение на протяжении тех месяцев и лет, которые может продлиться уход.

Как бы ни начинался уход, он часто начинается с тревоги. Вы замечаете перемену и не уверены, стоит ли что-то говорить. Пожилой человек тоже может её замечать и стыдиться этого или бояться потерять свободу. Мягкий первый шаг — просто поговорить. Можно простыми словами и без упрёков сказать, что вы заметили, и спросить, что человек сам об этом думает. Фразу «Я вижу, что письма накапливаются. Может быть, разберём их вместе?» услышать легче, чем «Ты уже не справляешься». Разговору и умению слушать подробно посвящена глава 4 этой книги.

Полезно также помнить, что перемены в поздние годы — это не всегда потеря. Некоторые пожилые люди обнаруживают, что небольшая помощь с тяжёлыми делами оставляет им больше сил для того, что они любят. Женщина, которой больше не нужно нести покупки домой, может найти силы навестить подругу. Мужчина, которому помогают с садом, может снова с удовольствием в нём посидеть. Уход в лучшем своём виде — это не попытка взять чужую жизнь в свои руки. Это помощь человеку в том, чтобы он продолжал жить той жизнью, которую ценит, в знакомом ему месте, так долго, как это для него хорошо.

Когда вы впервые замечаете перемены, бывает полезно делать несколько простых записей. Записывайте, что вы увидели, в какой день и что, как вам показалось, делало ситуацию лучше или хуже. Эти записи не обязательно должны быть длинными или аккуратными. Они помогают понять, меняется ли что-то постепенно или изменилось сразу, и очень пригодятся, когда вы будете говорить с врачом или медсестрой; в главе 11 рассказывается, как собрать их в простом дневнике ухода. Если вас тревожит изменение в здоровье человека, поговорите с его врачом или медсестрой: именно они могут в этом разобраться. Если изменение внезапное и серьёзное, например внезапная слабость, затруднённая речь или затруднённое дыхание, звоните по номеру экстренной помощи.

Повседневные действия жизни

Чтобы понять, какая помощь нужна человеку, медсёстры и специалисты по уходу часто пользуются простой идеей. Они говорят о «повседневных действиях». Это основные дела, которые каждый взрослый ежедневно совершает, чтобы позаботиться о своём теле: есть, мыться, одеваться, пользоваться туалетом и передвигаться — например, вставать с постели, подниматься со стула и переходить из одной комнаты в другую. В некоторые перечни также входят способность контролировать мочевой пузырь и кишечник и уход за зубами и волосами. Эти действия настолько обычны, что большинство из нас о них даже не задумывается — до тех пор, пока одно из них не становится трудным.

Существует и вторая, более широкая группа задач, которую в учебниках иногда называют «инструментальными повседневными действиями». Название длинное, но смысл простой. Это дела, благодаря которым идёт жизнь в доме и человек остаётся связан с миром: покупки, приготовление еды, уборка, стирка, обращение с деньгами и счетами, пользование телефоном, поездки за пределы дома, посещение назначенных встреч и приём лекарств так, как объяснили врач и фармацевт. Многим людям сначала требуется помощь именно с этими более широкими задачами — задолго до того, как понадобится помощь с мытьём или одеванием. Мать из ситуации в начале главы, с её пустым холодильником и нераспечатанными письмами, — типичный пример.

Думать в категориях этих действий полезно по нескольким причинам. Во-первых, это превращает смутную тревогу в нечто конкретное. Вместо ощущения, что «что-то не так», вы видите, что человек хорошо справляется с мытьём и одеванием, но ему трудно готовить и ходить за покупками. Во-вторых, это помогает замечать, что человек всё ещё может делать сам, а это так же важно, как и то, чего он сделать не может. В-третьих, это даёт вам общий язык со специалистами, с которыми вы, возможно, встретитесь позже. Когда медсестра или специалист по уходу спросит, как человек справляется, вы сможете ответить ясно, действие за действием.

Начать можно с того, чтобы спокойно мысленно пройти через обычный день этого человека, от пробуждения до отхода ко сну. Как он встаёт с постели? Моется и одевается ли он без помощи, с небольшой помощью или совсем не может сам? Как устроены приёмы пищи? Как человек добирается до туалета ночью? Кто ходит за покупками и кто открывает почту? Ответы могут вас удивить. Некоторые семьи обнаруживают, что уже делают гораздо больше, чем думали. Другие видят, что человек справляется лучше, чем они опасались, и что одна-две небольшие перемены могли бы многое изменить.

Размышляя, помните, что потребность в помощи редко бывает одинаковой каждый день. У многих пожилых людей бывают хорошие дни и дни потруднее. Человек может легко одеться тёплым днём, но с трудом справиться с этим холодным утром, когда суставы скованы. Кто-то хорошо чувствует себя дома, но теряется в многолюдном магазине. Усталость, простуда, плохой сон или грустная новость могут на время сделать обычные дела труднее. Поэтому, прежде чем решать, какая помощь нужна, разумно посмотреть на целую неделю, а не на один день. И разумно время от времени смотреть снова, потому что потребности могут не только расти, но и уменьшаться, например когда человек восстанавливает силы после болезни.

Лучше всего, когда это возможно, размышлять об этом вместе с человеком, а не за него. Пожилой человек знает свой день лучше всех. Он может рассказать вам, что по утрам трудно, потому что руки плохо слушаются, или что он избегает магазинов, потому что обратная дорога длинная. Он может также сказать, что для него важнее всего — например, самому готовить себе завтрак или самому выбирать одежду. Эти желания становятся ориентиром для всего, что последует дальше. План, составленный вместе, скорее сработает, и он выражает уважение к взрослому человеку, который много лет сам управлял своей жизнью.

Поддержка того, что человек ещё может делать

Одна из важнейших идей в уходе легко формулируется, но труднее воплощается: поддерживайте то, что человек ещё может делать сам, вместо того чтобы делать за него всё. В учебниках по уходу это иногда называют «поддерживающим» подходом. Задача ухаживающего — не брать на себя каждое действие, а давать ровно столько помощи, чтобы человек как можно больше делал сам. Если мужчина может застегнуть рубашку, но не может завязать шнурки, ухаживающий завязывает шнурки, а пуговицы оставляет ему. Если женщина может помешивать суп, но не может поднять тяжёлую кастрюлю, ухаживающий поднимает кастрюлю и подаёт ей ложку.

У этого подхода есть веские причины. Тело сохраняет ту силу и те навыки, которыми пользуется, и постепенно теряет те, которыми не пользуется. Человек, которому помогают встать с каждого стула, через несколько недель может обнаружить, что подниматься самому стало гораздо труднее. Точно так же человек, который больше не планирует, что приготовить, и не распоряжается небольшими суммами денег, может потерять уверенность в этих умениях. Использовать свои способности, пусть медленно и несовершенно, — значит помогать им сохраниться. Многие ухаживающие замечают, что человек, за которым они ухаживают, становится бодрее и активнее, когда ему снова поручают настоящие дела.

Есть и причина, связанная с достоинством. Каждый взрослый хочет чувствовать себя полезным и хозяином собственной жизни. Когда человеку помогают во всём, пусть даже очень бережно, он может почувствовать себя маленьким или обузой. Делать что-то самому, пусть и медленно, — значит говорить: «Я всё ещё я». Это часть того, что в учебниках по уходу называют «уходом, ориентированным на человека»: видеть человека целиком, с его историей, привычками, симпатиями и желаниями, и выстраивать уход вокруг него, а не вокруг распорядка дома. Женщина, которая всегда аккуратно заправляла постель с ровными уголками, может захотеть делать это и дальше, даже если у неё уходит на это много времени.

На практике такой подход требует терпения, а терпение даётся нелегко, когда вы заняты. Часто быстрее одеть человека самому, чем ждать, пока он оденется. Полезная привычка — закладывать больше времени на те действия, которые человек может выполнить с поддержкой, и разбивать каждое действие на небольшие шаги. Можно разложить одежду в том порядке, в каком её надевают, или поставить стул там, где человеку удобно сесть, чтобы натянуть носки. Можно помочь с одним шагом, а потом подождать. Многие ухаживающие учатся спрашивать: «Вам помочь вот с этим?» — вместо того чтобы просто всё сделать самим.

Полезно знать, что помощь бывает разной по объёму. Специалисты по уходу часто представляют себе что-то вроде лестницы. На нижней ступеньке человеку нужно лишь, чтобы кто-то был рядом и тихо наблюдал на случай, если что-то пойдёт не так. На следующей ступеньке человеку нужно напоминание или подсказка, например: «Ваши очки на полке» или «Пора обедать». Дальше идёт сопровождение: показать, как сделать, подать следующую вещь или объяснять по одному шагу. Лишь на самой верхней ступеньке ухаживающий выполняет задачу своими руками. Если начинать с самой малой помощи, которой достаточно, и подниматься выше только тогда, когда это нужно, человек остаётся настолько активным и уверенным в себе, насколько это возможно.

Поддерживать то, что человек может делать, не значит оставлять его мучиться или идти на небезопасный риск. Если какое-то дело стало опасным, например подниматься на стремянку или носить горячую воду вверх по лестнице, правильно найти другой способ. Цель — равновесие между безопасностью и самостоятельностью, и это равновесие у каждого человека своё и со временем может меняться. В следующих главах подробно говорится о безопасности в доме, о движении и ходьбе, о мытье и одевании, и каждая из них возвращается к той же идее — помогать человеку делать то, что он ещё может.

Круг поддержки

Когда уход только начинается, большую часть работы часто берёт на себя один человек — особенно дочь, сын, муж или жена, живущие поблизости. Этому человеку легко почувствовать, что всё держится только на нём. Однако уход лучше всего получается, когда его разделяет круг людей. В центре этого круга — пожилой человек со своими желаниями и возможностями. Вокруг него могут быть родственники, друзья и соседи, а дальше — специалисты: врачи, медсёстры, фармацевты, специалисты по реабилитации и специалисты по уходу. Каждый в этом круге может помочь по-своему.

Родственники, которые живут далеко, тоже могут быть частью круга поддержки. Они могут регулярно звонить, помогать с письмами и документами, искать информацию или приезжать на несколько дней, чтобы основной ухаживающий мог отдохнуть. Друзья и соседи тоже могут значить очень много. Сосед, который заглядывает каждое утро или заносит почту, может заметить, если что-то не так. Подруга, которая раз в неделю приходит на кофе, приносит с собой общение и новости из большого мира. Многие пожилые люди ценят эти небольшие регулярные контакты не меньше, чем любую практическую помощь. Подробнее о семейных разговорах и о том, как разделить работу, рассказывается в главе 13.

Специалисты тоже входят в этот круг. Врач может разобраться в изменениях здоровья человека, а медсёстры — объяснить, как безопасно справляться с повседневным уходом. Фармацевты могут ответить на вопросы о лекарствах, а специалисты по реабилитации — подсказать, как облегчить движение и повседневные дела. Во многих местах есть также специалисты по уходу, которые приходят на дом, дневные центры, где пожилые люди проводят часть дня, и другие виды поддержки. Знание о том, что такая помощь может существовать, делает первые шаги не такими одинокими. Об этих видах помощи извне рассказывается в главе 14, а в главе 11 объясняется, как хорошо взаимодействовать с врачами, медсёстрами и как обращаться с лекарствами.

Важно знать, что системы ухода в разных странах устроены по-разному. Какая помощь существует, кто за неё платит и как её получить — всё это в разных местах различается и к тому же может со временем меняться. Лучший способ узнать, что относится именно к вам, — обратиться в официальные службы по месту жительства. Местное государственное учреждение, которое занимается пожилыми людьми или уходом, обычно может объяснить, какая помощь доступна и с чего начать. Лечащий врач человека — ещё один хороший первый контакт, и он часто может подсказать, куда обратиться дальше. Эти первые вопросы стоит задать заранее, до того как случится кризис, чтобы знать, куда идти, если понадобится больше помощи.

Эта книга следует по пути, который проходят многие семьи. Следующие две главы помогут вам понять человека, за которым вы ухаживаете: как с возрастом меняется тело и как могут меняться чувства, память и ум. Затем идут практические главы о повседневной жизни дома: о разговоре и умении слушать, о безопасности в доме, о движении и ходьбе, о еде, о мытье и одевании, о туалете, о сне и распорядке дня. Потом книга обращается к взаимодействию с врачами и медсёстрами, к заботе о себе как об ухаживающем, к семейным разговорам и к помощи извне. Последняя глава бережно говорит о поздних этапах жизни и о прощании. Главы можно читать по порядку, а можно сначала открыть ту, которая важнее всего для вас сегодня.

И наконец, мне хотелось бы сказать кое-что о вас, читатель. Кем бы вы ни были — взрослым сыном или дочерью, мужем или женой, внуком или внучкой, соседом или пожилым человеком, который думает о своём будущем, — вы уже делаете нечто ценное, когда учитесь. Уход — это умение, которому может научиться каждый, шаг за шагом, и никто не начинает экспертом. Вы будете ошибаться — как ошибается каждый, кто ухаживает за другим. Важнее всего не безупречность, а доброта, внимание и готовность попросить о помощи, когда она нужна. Заботиться о себе — это часть заботы о человеке, за которым вы ухаживаете, и этой теме целиком посвящена глава 12.

Вопрос для размышления

Если вы представите себе обычный день человека, за которым вы ухаживаете, от пробуждения до сна, какие части этого дня он ещё может прожить самостоятельно, а с какими вы уже помогаете? Можно сначала спокойно подумать об этом наедине с собой, а потом, когда момент покажется подходящим, обсудить это с самим человеком, чтобы вы оба смогли увидеть этот день глазами друг друга.