Mãos que ajudam

Um guia gentil para cuidar de uma pessoa idosa em casa

Antes de começar

O cuidado costuma começar em silêncio. Uma mãe precisa de uma pequena ajuda com as compras, um marido passa a se apoiar no corrimão da escada, um avô faz a mesma pergunta duas vezes na mesma tarde. Pouco a pouco, alguém da família percebe que se tornou cuidador ou cuidadora, muitas vezes sem nunca ter decidido isso. Se é aí que você está agora, ou se imagina que um dia estará, este livro foi escrito para você.

Este é um livro para qualquer pessoa: filhos adultos que cuidam de um pai ou de uma mãe, maridos e esposas que cuidam um do outro, netos, vizinhos e amigos que dão uma mão, e pessoas idosas que querem entender o cuidado que talvez venham a receber um dia. Você não precisa de nenhum conhecimento especial para lê-lo. As palavras que cuidadores e enfermeiros usam são explicadas na primeira vez em que aparecem, e há uma pequena lista delas no fim do livro.

O conhecimento reunido nestas páginas é o conhecimento básico que enfermeiros e profissionais de cuidado aprendem em sua formação: como o corpo e a mente mudam com a idade, como ajudar alguém a se movimentar com segurança, como tornar mais fáceis as refeições, o banho e a noite, e como cuidar de si mesmo enquanto cuida de outra pessoa. Procurei explicá-lo com gentileza e simplicidade, como faria uma boa professora, e mostrá-lo nas situações comuns que tantas famílias vivem em casa.

Cada capítulo começa com uma dessas situações e termina com uma pergunta para refletir. Você pode ler o livro da primeira à última página ou abrir o capítulo que combina com a semana que está vivendo. As perguntas estão ali para ajudar você a fazer uma pausa, sozinho ou junto com a pessoa de quem você cuida e com o resto da família.

Algumas coisas valem a pena ter sempre à mão desde o início. Que ajuda existe, quem paga por ela e como pedi-la são coisas que mudam de país para país, e às vezes de cidade para cidade; por isso, os pontos de contato oficiais do lugar onde você mora, como o serviço público local para pessoas idosas e o próprio médico da pessoa, são os melhores lugares para perguntar o que vale no seu caso. Quando você estiver preocupado com uma mudança na saúde da pessoa, converse com o médico ou o enfermeiro dela; em uma emergência, ligue para o número de emergência. E se algum dia você notar sinais de que uma pessoa idosa está sendo maltratada ou negligenciada, ou se tiver medo de que você mesmo possa machucar a pessoa de quem você cuida, procure uma linha de apoio ou o ponto de contato oficial; pedir ajuda é um gesto de cuidado.

Cuidar de alguém em casa é um trabalho pesado, e é também uma das coisas mais humanas que fazemos. Espero que este livro torne esse trabalho um pouco mais leve e ajude você a encontrar, no meio das tarefas de todos os dias, os momentos de proximidade que o cuidado pode trazer para vocês dois.

Capítulo 1: Quando o cuidado começa em casa

Uma situação comum

Uma mulher de cinquenta e poucos anos visita a mãe todo domingo à tarde. Durante muito tempo, as visitas eram simples: um chá, uma caminhada até as lojas, uma conversa sobre a família. No último ano, a filha começou a notar pequenas coisas. A geladeira tem pouquíssima comida, e parte dela está velha. Cartas se acumulam fechadas sobre a mesa. A mãe, que sempre adorou cozinhar, agora diz que está “sem muita fome” e come pão e frutas na maioria dos dias. Num domingo, a filha encontra um hematoma no braço da mãe, e a mãe conta que escorregou no banheiro, mas não quis preocupar ninguém. No caminho de volta para casa, a filha se pergunta se a mãe precisa de ajuda, de que tipo de ajuda, e se ela mesma está pronta para oferecê-la.

Momentos como esse acontecem em muitas famílias. Muitas vezes não existe um dia específico em que alguém decide se tornar cuidador. O cuidado cresce em silêncio, uma pequena tarefa de cada vez, até que um dia a pessoa percebe que está cuidando de alguém. Este capítulo explica como o cuidado em casa costuma começar, o que a palavra “cuidar” significa na vida de todos os dias e algumas ideias que profissionais de cuidado e enfermeiros aprendem logo no início de sua formação. Ele também apresenta o círculo de pessoas que podem dividir o trabalho e oferece um pequeno mapa do restante do livro. Você não precisa saber nada sobre cuidado para começar. Basta a vontade de ajudar, e foi essa vontade que já trouxe você até aqui.

Como o cuidado costuma começar

O cuidado em casa geralmente começa de uma de duas maneiras. A primeira é lenta. Um pai que sempre teve orgulho do seu jardim deixa de sair de casa. Uma avó começa a esquecer o fogão aceso, ou não se lembra se tomou os comprimidos da manhã. Um marido percebe que a esposa segura o corrimão com força na escada e evita a banheira. Nenhuma dessas mudanças é dramática por si só, e cada uma delas é fácil de justificar. Só quando a família olha para trás é que enxerga um padrão. Muitos cuidadores contam que já ajudavam havia meses antes mesmo de usar a palavra “cuidado”.

A segunda maneira é repentina. Uma queda, uma doença ou uma internação podem mudar tudo em poucos dias. Uma pessoa que se virava sozinha na segunda-feira pode voltar para casa na sexta precisando de ajuda para ficar de pé, para tomar banho ou para lembrar as novas orientações do médico. Famílias nessa situação muitas vezes sentem que precisam aprender muita coisa muito depressa, justamente quando estão cansadas e preocupadas. Se foi assim que o cuidado começou para você, talvez ajude saber que as primeiras semanas costumam ser as mais difíceis. As rotinas se formam, as perguntas encontram respostas, e a casa aos poucos encontra um novo jeito de funcionar. Também é normal que a pessoa de quem você cuida precise de mais ajuda logo depois de uma internação e recupere parte das forças nas semanas seguintes.

No começo, os sentimentos de quem cuida também merecem um momento de atenção. Muitas pessoas que começam a cuidar sentem uma mistura de amor, dever, preocupação e, às vezes, ressentimento, tudo ao mesmo tempo. Um filho pode ficar feliz em ajudar o pai e, na mesma semana, frustrado porque seus próprios planos ficaram de lado. Uma esposa pode sentir ternura pelo marido e também medo do que espera os dois pela frente. Esses sentimentos misturados são muito comuns e muito humanos. Eles não significam que você se importa pouco. Percebê-los cedo, e encontrar alguém com quem conversar sobre eles, torna mais fácil seguir em frente com paciência ao longo dos meses e anos que o cuidado pode durar.

Seja qual for a forma como o cuidado começa, muitas vezes ele começa com preocupação. Você pode notar uma mudança e ficar em dúvida se deve dizer alguma coisa. A pessoa idosa também pode notá-la e sentir vergonha, ou medo de perder a liberdade. Um primeiro passo gentil é simplesmente conversar. Você pode dizer o que percebeu, com palavras simples e sem culpar ninguém, e perguntar como a pessoa se sente em relação a isso. “Vi que as cartas estão se acumulando. Ajudaria se a gente olhasse juntas?” é mais fácil de ouvir do que “Você não está mais dando conta.” O capítulo 4 deste livro trata de conversar e ouvir com muito mais detalhes.

Também ajuda lembrar que a mudança na velhice nem sempre é uma perda. Algumas pessoas idosas descobrem que uma pequena ajuda com as tarefas pesadas lhes dá mais energia para as coisas de que gostam. Uma mulher que não precisa mais carregar as compras para casa pode ter forças para visitar uma amiga. Um homem que recebe ajuda com o jardim pode voltar a se sentar nele com prazer. O cuidado, no que tem de melhor, não consiste em tomar conta da vida de alguém. Consiste em ajudar a pessoa a continuar vivendo a vida que valoriza, no lugar que conhece, enquanto isso for bom para ela.

Quando você começar a notar mudanças, pode ser útil fazer algumas anotações simples. Escreva o que você viu, em que dia, e qualquer coisa que pareceu melhorar ou piorar a situação. Essas anotações não precisam ser longas nem caprichadas. Elas ajudam você a ver se algo está mudando aos poucos ou mudou de uma vez, e são muito úteis quando você conversa com um médico ou um enfermeiro; o capítulo 11 mostra como reuni-las num simples caderno de cuidados. Se você estiver preocupado com uma mudança na saúde da pessoa, converse com o médico ou o enfermeiro dela; são eles as pessoas certas para investigar. Se uma mudança for repentina e grave, como uma fraqueza súbita, dificuldade para falar ou dificuldade para respirar, ligue para o número de emergência.

As atividades de todos os dias

Enfermeiros e profissionais de cuidado costumam usar uma ideia simples para entender de que tipo de ajuda uma pessoa precisa. Eles falam das “atividades da vida diária”. São as coisas básicas que todo adulto faz para cuidar do próprio corpo a cada dia: comer, tomar banho, vestir-se, usar o banheiro e se locomover, por exemplo sair da cama, levantar-se de uma cadeira e andar de um cômodo para outro. Algumas listas incluem também o controle da bexiga e do intestino e os cuidados com os dentes e o cabelo. Essas atividades são tão comuns que a maioria de nós nunca pensa nelas, até que uma delas se torna difícil.

Existe um segundo grupo de tarefas, mais amplo, que os livros didáticos às vezes chamam de “atividades instrumentais da vida diária”. O nome é comprido, mas a ideia é simples. São as tarefas que mantêm uma casa funcionando e mantêm a pessoa ligada ao mundo: fazer compras, cozinhar, limpar, lavar a roupa, lidar com dinheiro e contas, usar o telefone, sair de casa e se deslocar, comparecer a consultas e tomar os remédios do jeito que o médico e o farmacêutico explicaram. Muitas pessoas precisam primeiro de ajuda com essas tarefas mais amplas, muito antes de precisarem de ajuda para tomar banho ou se vestir. A mãe da situação do início, com a geladeira vazia e as cartas fechadas, é um exemplo comum.

Pensar a partir dessas atividades é útil por vários motivos. Em primeiro lugar, transforma uma preocupação vaga em algo concreto. Em vez de sentir que “as coisas não vão bem”, você consegue ver que a pessoa se vira bem para tomar banho e se vestir, mas acha difícil cozinhar e fazer compras. Em segundo lugar, ajuda você a perceber o que a pessoa ainda consegue fazer, o que é tão importante quanto o que ela não consegue. Em terceiro lugar, oferece uma linguagem em comum com os profissionais que você talvez encontre mais adiante. Quando um enfermeiro ou um profissional de cuidado perguntar como a pessoa está se saindo, você poderá responder com clareza, atividade por atividade.

Uma forma de começar é repassar com calma um dia comum na vida da pessoa, do despertar até a hora de dormir. Como a pessoa sai da cama? Ela toma banho e se veste sem ajuda, com um pouco de ajuda ou não consegue fazer isso? Como acontecem as refeições? Como a pessoa chega ao banheiro durante a noite? Quem faz as compras, e quem abre a correspondência? Talvez as respostas surpreendam você. Algumas famílias descobrem que já estão fazendo muito mais do que imaginavam. Outras descobrem que a pessoa se vira melhor do que temiam, e que uma ou duas pequenas mudanças fariam uma grande diferença.

Enquanto pensa nisso, lembre-se de que a necessidade de ajuda raramente é a mesma todos os dias. Muitas pessoas idosas têm dias bons e dias mais difíceis. Uma pessoa pode se vestir com facilidade numa tarde quente e ter dificuldade numa manhã fria, quando as articulações estão rígidas. Alguém pode se sair bem em casa, mas se sentir perdido numa loja movimentada. Cansaço, um resfriado, uma noite mal dormida ou uma notícia triste podem tornar as tarefas comuns mais difíceis por um tempo. Por isso, é sensato observar uma semana inteira, e não um único dia, antes de decidir de que ajuda a pessoa precisa. Também é sensato voltar a observar de tempos em tempos, porque as necessidades podem diminuir assim como aumentar, por exemplo quando a pessoa recupera as forças depois de uma doença.

O melhor é fazer essa reflexão com a pessoa, e não sobre ela, sempre que possível. A pessoa idosa conhece o próprio dia melhor do que ninguém. Ela pode contar que as manhãs são difíceis porque as mãos ficam rígidas, ou que evita as lojas porque o caminho de volta é longo. Pode também dizer o que mais importa para ela, como preparar o próprio café da manhã ou escolher as próprias roupas. Esses desejos orientam tudo o que vem depois. Um plano feito em conjunto tem mais chance de funcionar e demonstra respeito por um adulto que conduziu a própria vida durante muitos anos.

Apoiar o que a pessoa ainda consegue fazer

Uma das ideias mais importantes do cuidado é fácil de dizer e mais difícil de praticar: apoiar o que a pessoa ainda consegue fazer, em vez de fazer tudo por ela. Os livros didáticos de cuidado às vezes chamam isso de abordagem “capacitadora”. A tarefa de quem cuida não é assumir cada atividade, mas oferecer a ajuda suficiente para que a pessoa faça o máximo possível sozinha. Se um homem consegue abotoar a camisa, mas não amarrar os sapatos, quem cuida amarra os sapatos e deixa os botões para ele. Se uma mulher consegue mexer a sopa, mas não levantar a panela pesada, quem cuida levanta a panela e entrega a colher a ela.

Há boas razões para essa abordagem. O corpo conserva a força e as habilidades que usa, e vai perdendo aos poucos as que não usa. Uma pessoa que é ajudada a se levantar de todas as cadeiras pode descobrir, depois de algumas semanas, que levantar-se sozinha ficou muito mais difícil. Da mesma forma, uma pessoa que deixa de planejar as refeições ou de lidar com pequenas quantias de dinheiro pode perder a confiança nessas habilidades. Usar as capacidades, mesmo devagar e de forma imperfeita, ajuda a mantê-las. Muitos cuidadores percebem que a pessoa de quem cuidam fica mais animada e ativa quando volta a receber tarefas de verdade.

Existe também uma razão ligada à dignidade. Todo adulto quer se sentir útil e no comando da própria vida. Ser ajudado em tudo, por mais gentil que seja a ajuda, pode fazer a pessoa se sentir pequena ou um fardo. Fazer as coisas por conta própria, ainda que devagar, é uma forma de dizer “eu continuo sendo eu”. Isso faz parte do que os livros didáticos de cuidado chamam de “cuidado centrado na pessoa”: enxergar a pessoa por inteiro, com sua própria história, hábitos, gostos e desejos, e organizar o cuidado em torno dela, e não em torno da rotina da casa. Uma mulher que sempre arrumou a cama com os cantos bem esticados pode querer continuar fazendo isso, mesmo que leve muito tempo.

Na prática, essa abordagem exige paciência, e paciência nem sempre é fácil quando se está ocupado. Muitas vezes é mais rápido vestir alguém do que esperar que a pessoa se vista sozinha. Um hábito útil é reservar mais tempo para as atividades que a pessoa consegue fazer com apoio e dividir cada atividade em pequenas etapas. Você pode deixar as roupas arrumadas na ordem em que são vestidas, ou colocar uma cadeira onde a pessoa possa se sentar para calçar as meias. Pode oferecer ajuda em uma etapa e depois esperar. Muitos cuidadores aprendem a perguntar “Quer que eu ajude nesta parte?”, em vez de simplesmente assumir a tarefa.

Pode ajudar saber que a ajuda vem em quantidades diferentes. Os profissionais de cuidado costumam pensar numa espécie de escada. No degrau mais baixo, a pessoa só precisa de alguém por perto, observando em silêncio caso algo dê errado. No degrau seguinte, a pessoa precisa de um lembrete ou de um estímulo, como “Seus óculos estão na prateleira” ou “Está na hora do almoço”. Depois vem a orientação: mostrar o caminho, entregar o próximo objeto ou explicar uma etapa de cada vez. Só no degrau mais alto quem cuida realiza a tarefa com as próprias mãos. Começar com a menor quantidade de ajuda que funciona, e subir apenas quando for necessário, mantém a pessoa o mais ativa e confiante possível.

Apoiar o que a pessoa consegue fazer não significa deixá-la se esforçar sozinha ou correr riscos que não são seguros. Se uma tarefa se tornou perigosa, como subir numa escada de mão ou carregar água quente escada acima, o certo é encontrar outra maneira. O objetivo é um equilíbrio entre segurança e independência, e esse equilíbrio é diferente para cada pessoa e pode mudar com o tempo. Os próximos capítulos tratam de perto da segurança em casa, da movimentação e da caminhada, e do banho e do vestir, e cada um deles volta a essa mesma ideia de ajudar a pessoa a fazer o que ainda consegue.

O círculo de cuidado

Quando o cuidado começa, muitas vezes uma só pessoa assume a maior parte do trabalho, especialmente uma filha, um filho, um marido ou uma esposa que mora perto. É fácil essa pessoa sentir que tudo está sobre os seus ombros. O cuidado, porém, funciona melhor quando é dividido por um círculo de pessoas. No centro do círculo está a pessoa idosa, com seus próprios desejos e capacidades. Ao redor dela podem estar familiares, amigos e vizinhos e, mais adiante, profissionais como médicos, enfermeiros, farmacêuticos, terapeutas e profissionais de cuidado. Cada pessoa do círculo pode ajudar de um jeito diferente.

Familiares que moram longe também podem fazer parte do círculo. Eles podem telefonar com regularidade, ajudar com cartas e papéis, buscar informações ou vir passar alguns dias para que o cuidador principal possa descansar. Amigos e vizinhos também podem ser muito importantes. Um vizinho que passa para dar uma olhada toda manhã, ou que recolhe a correspondência, pode perceber quando algo não está bem. Uma amiga que vem tomar um café uma vez por semana traz companhia e notícias do mundo lá fora. Muitas pessoas idosas valorizam esses pequenos contatos regulares tanto quanto qualquer ajuda prática. O capítulo 13 trata com mais detalhes das conversas em família e da divisão do trabalho.

Os profissionais também fazem parte do círculo. O médico da pessoa pode investigar mudanças na saúde, e os enfermeiros podem explicar como realizar com segurança os cuidados do dia a dia. Os farmacêuticos podem responder a dúvidas sobre os remédios, e os terapeutas podem sugerir formas de tornar mais fáceis a movimentação e as tarefas diárias. Em muitos lugares existem também profissionais de cuidado que visitam a casa, centros-dia onde as pessoas idosas passam parte do dia e outros tipos de apoio. Saber que essa ajuda pode existir faz os primeiros passos parecerem menos solitários. O capítulo 14 descreve esses tipos de ajuda de fora de casa, e o capítulo 11 explica como trabalhar bem com médicos, enfermeiros e remédios.

É importante saber que os sistemas de cuidado mudam de país para país. Que ajuda existe, quem paga por ela e como solicitá-la são coisas diferentes em lugares diferentes, e também podem mudar com o tempo. A melhor forma de descobrir o que vale no seu caso é perguntar aos pontos de contato oficiais do lugar onde você mora. O serviço público local para pessoas idosas ou para cuidados geralmente consegue explicar que ajuda está disponível e como começar. O médico da pessoa é outro bom primeiro contato e muitas vezes pode indicar onde perguntar em seguida. Vale a pena fazer essas primeiras consultas cedo, antes de uma crise, para que você saiba a quem recorrer se for preciso mais ajuda.

Este livro segue o caminho que muitas famílias percorrem. Os dois próximos capítulos ajudam você a entender a pessoa de quem você cuida: como o corpo muda com a idade e como os sentimentos, a memória e a mente podem mudar. Depois vêm os capítulos práticos da vida diária em casa: conversar e ouvir, a segurança em casa, a movimentação e a caminhada, as refeições, o banho e o vestir, o banheiro, e o sono e o ritmo do dia. Em seguida, o livro trata do trabalho com médicos e enfermeiros, do cuidado com você mesmo como cuidador, das conversas em família e da ajuda que vem de fora de casa. O último capítulo fala com delicadeza sobre as fases finais da vida e a despedida. Você pode ler os capítulos em ordem ou ir primeiro àquele que mais importa para você hoje.

Por fim, gostaria de dizer algo sobre você, leitor ou leitora. Seja você um filho ou uma filha adulta, um marido ou uma esposa, um neto, um vizinho ou uma pessoa idosa pensando no próprio futuro, você já está fazendo algo valioso ao aprender. Cuidar é uma habilidade que qualquer pessoa pode aprender, passo a passo, e ninguém começa como especialista. Você vai cometer erros, como todo mundo que cuida de alguém. O que mais importa não é a perfeição, mas a gentileza, a atenção e a disposição de pedir ajuda quando precisar. Cuidar de si mesmo faz parte de cuidar da pessoa de quem você cuida, e o capítulo 12 é dedicado inteiramente a esse assunto.

Uma pergunta para refletir

Se você imaginar um dia comum na vida da pessoa de quem você cuida, do despertar até a hora de dormir, que partes desse dia ela ainda consegue fazer sozinha, e em que partes você já está ajudando? Você pode pensar nisso primeiro em silêncio, sozinho, e depois, quando o momento parecer certo, conversar a respeito com a pessoa, para que vocês dois possam ver o dia através dos olhos um do outro.